Reunión en la clínica las condes

Ayer me invitaron a una reunión en la clínica las condes sobre Esclerosis Multiple. Iban a exponer el Dr. Manuel Fruns, la Dra Jacqueline Scherpenisse y Claudia Opazo sobre la corporación Eskleros.

Finalmente el Dr. Fruns no llegó puesto que tuvo que atender una paciente en urgencias, pero expuso la Dra. Scherpenisse. Lamentablemente para mí no se refirió a temas muy novedosos y todo lo que habló no fue un gran aporte para mí (no fue culpa de ella, es culpa de mi marido que como es un estudioso empedernido ya me ha explicado todo lo que se relaciona con la enfermedad...le falta sólo encontrar la cura).

Cuando llegó el turno de Claudia, increiblemente se encontró sola exponiendo, ninguno de los dos doctores se quedó a apoyarla. Reconozco que me impactó un poco, porque pareció como si hubiese falta de compromiso de ellos con el tema, pero me imagino que eso no es así. Habrán tenido sus razones.

Claudia explicó todo lo que ha hecho, que es demasiado para una sola persona, y creo que la gente se entusiasmó bastante en participar. Al parecer hay una especia de rivalidad entre la clínica las condes y la clínica alemana y los pacientes que se atienden allá (en la alemana) no pudieron asistir a la reunión... PACIENCIA SEÑOR QUE ESTAS ESTUPIDECES PASAN INCLUSO EN FUNDACIONES SIN FINES DE LUCRO...

Hubo algunas cosas que no me quedaron claras, no entendí como puede participar la gente que quiere donar plata. Por ejemplo el Hogar de Cristo, que tienes "socios", tu firmas una autorización para que en el banco te descuenten algunas lucas que van a la corporación (o fundación, no se si hay diferencia y porque). Eso necesito aclararlo para poder pedirle a mis amigos que colaboran.

Bueno, como esto está recién comenzando, me imagino que requiere un poco de organización. Yo soy un poco cautelosa cuando hay un tema de platas de por medio, pero que esté la Claudia participando me da confianza en que no ocurrirán cosas extrañas. Me imagino que cuando esté funcionando se auditarán los movimientos de platas y que será transparente para sus socios, ya que ellos deben saber en que se gastan sus aportes.

La reunión terminó tarde y SI Claudia, efectivamente eres más delgada de lo que te ves en las fotos o en la tele.

La Claudita Opazo

Desde hace unas semanas que siento que esta enfermedad está siendo conocida poco a poco y que quizás logremos algo de ayuda de nuestro estado con esta carga (que ya los que la padecemos tenemos suficiente con cargar con la bicha).

Hace unas semanas que Cecilia Serrano habló (aunque creo que se demoró mucho) y el programa fue visto por mucha gente.

Pero hace más tiempo aun, incluso antes de conocerla, que vengo escuchando de otra mujer, Claudia Opazo, que está haciendo un trabajo de oro, sobre todo por muchas personas que padecen esta enfermedad y que no pueden acceder a un tratamiento.

Creo que puedo poner varios artículos donde ella ha estado, pero voy a poner la referencia del último que leí en el mercurio online, porque me dio gusto verla tan bonita, con ese angel que la rodea, sin prejuicios de contar su verdad y sin miedo de sacarse la mugre por lograr lo que se propuso: que la enfermedad sea considerada en el Plan Auge.

También está muy involucrada en la formación de la corporación Eskleros, la que está saliendo adelante con su esfuerzo y el de otras personas relacionadas de alguna forma con la enfermedad (entre ellos mi doctor y la que la trata a ella).

Cuando tenga la personalidad jurídica pretendo encañonar a todos mis amigos para que al menos donen 5 lucas al mes (que yo se que tienen, son casi todos ingenieros jovenes), porque encuentro que la ayuda a los enfermos debe ser completa. No es una ayuda pagarle el 50% o 60% del tratamiento a un enfermo, porque quien no puede costearlo tampoco puede costear un 40%. Hay que entregarles el remedio gratis a los que no pueden pagar. Y aunque sea una meta alta, mientras el estado no se ponga tenemos que lograr costearlo nosotros.

Grande Claudita!!!

A todo esto, la Claudita quiso compartir su momento de fama conmigo jeje y me pidio que colaborara con un pedacito de mi historia en una de sus entrevistas y salió publicada hoy, viernes 20 de junio, en la revista El Periodista.

Reflexiones de la tarde

Hoy estoy en la oficina como siempre, son las 17:10 y queda ya poco para irme a mi casa, a estar lo que queda del día con los míos.

Me doy cuenta que a pesar de que esta enfermedad es una porquería, hasta ahora ha sido capaz de entregarme cosas buenas. Incluso creo que me ha dado más cosas buenas que malas...

Siento que desde que me enfermé, como que desperté a una nueva vida, donde trato de disfrutar más, donde trato de enojarme menos, de ser más alegre, de ser más relajada.

He hecho nuevos amigos, a varios de ellos no los conozco en persona, pero siento que los conozco desde hace mucho tiempo.

Los pocos amigos que he hecho durante mi vida resultaron ser precisamente eso, amigos y me aguantaron cuando no me soportaba ni yo misma. Igual mi familia, mi madre, mi esposo, mis hijos, mis tios y tias, mis primos y primas...

Cuando me enfermé pude pasar bastante tiempo en casa, con mis hijos y se que para ellos fue bueno que yo estuviera ahí.

Le empecé a tener menos miedo a la muerte y entiendo mi mortalidad como lo que es, parte de la vida.

Se que las cosas no pasan por una razón... y aunque existen muchas cosas que no podemos elegir nosotros mismos, sí podemos elegir como vivir el tiempo que se nos dio para estar en este mundo.

Muchas de estas frases me han hecho ser más feliz. Como me gustaría que todos las comprendieran, pero que las entendieran de verdad. Podrían ser felices o más felices de lo que son, preocuparse menos y ocuparse más. No tendrían que enfermarse para entenderlo.

Corporación Eskleros

Aquí dejo un link sobre una entrevista realizada a Claudia Opazo, quien está luchando tenazmente por todas las personas que padecen Esclerosis Múltiple en Chile.

Ella, junto con otras pesonas interesadas en el tema, decidieron formar una corporación de ayuda en la que aún está pendiente la personalidad jurídica, pero que desde ya es posible ayudar. Es la corporación Eskleros.

El contacto para esta futura Corporación es la Sra. Sara Sierra, su correo para los que quieran inscribirse y participar voluntariamente es sarifunda@yahoo.es.

Muchas gracias.

Entrevista

Hola, comencemos con la entrevista ¿Cual es tu nombre?

Me llamo Mabel.

¿Tu edad y profesión?

Dicen que la edad no se le debe preguntar a una dama... pero como yo no soy dama (ni tampoco me importa decir mi edad) tengo 33 años y estudié ingeniería civil electricista en la Universidad de Chile.

¿Casada, hijos?

Si, estoy casada hace 5 años con un compañero de la universidad (con el que estuve pololeando 5 años más) y tenemos 3 enanos malulos: la Javiera de 5 años, el Domingo de 2 años y medio y la Matilde de 1 año 3 meses.

Cuentame sobre tu enfermedad.

Enfermedad desmielinizante que lo que hace es cagarte la vida (se rie).

Mi enfermedad es crónica, es decir que no tiene cura entonces te acompaña de por vida. Es bastante jodida, ya que es impredecible y te puede afectar funciones que te pueden dejar incapacitado para valerte por ti mismo.

¿Como te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

Este afan que tienen los periodistas de preguntar pelotudeces ¿Como te sentirías tu si alguien te dice que puedes quedar invalido o ciego y que lamentablemente no hay forma de saber cuando ocurrirá y que es probable que no se pueda evitar?

Me refiero a cual fue tu reacción

Me sentí asustada. Extrañamente me dio la locura temporal de contarle absolutamente a todo el mundo. Incluso gente que no conocía bien. Quise compartir mis miedos. La verdad quise que todos sintieran miedo, que pensaran que eso tambien les podia pasar a ellos. Me puse envidiosa de la salud de los demás. Me dio depresión. Pero principalmente me dio mucho miedo.

Y hoy ¿ya no sientes miedo?

Claro que si, te dije que la enfermedad no tiene cura. Todo lo que pensé que me podía pasar entonces, me puede seguir pasando ahora. La diferencia es que ahora ya no me pregunto porque a mi. Lo estoy empzando a aceptar.

¿Y como ves tu futuro?

La verdad, prefiero no verlo mucho. La incertidumbre en mi caso es mejor que la certeza. Al menos quiero creer que voy a estar bien. Quiero creer que van a encontrar una cura para esta enfermedad.

¿Como cambió tu vida cuando te diagnosticaron de Esclerosis Multiple?

Vaya pregunta capciosa. Más que nada cambio mi forma de percibir mi vida. He tenido mucha suerte y fisicamente la enfermedad no me ha afectado aun, puedo seguir haciendo lo mismo que hacía hasta antes que me diagnosticaran, pero ahora trato de reirme más de mi misma. De tomarme las cosas más relajada. Me cuesta, pero lo intento. Lo único es que tengo que inyectarme un remedio una vez a la semana que tiene unos efectos secundarios muy molestos para el cuerpo y unos efectos primarios más molestos aun para mi bolsillo.

Si, sobre ese tema ¿es muy costoso el tratamiento?

Lamentablemente si. Además aquí en Chile tienes que pagarlo tu porque la enfermedad no se considera catastrófica (creo que porque son muy pocos los enfermos y el tratamiento es paleativo, no asegura mejoría) entonces no está considerada en el famoso PLAN AUGE de mi tio Ricky Lake.

¿Y como lo costeas?

A mi me lo paga mi empresa. Si no fuese así, no me medicaría porque no voy a someter a mi familia además a un colpaso financiero.

¿Piensas que estás en desventaja con respecto a otros enfermos por vivir en Chile?

Por supuesto. En muchos otros paises el estado se hace cargo del tratamiento y existen fundaciones que ayudan a las familias y amigos para poder salir adelante con esta enfermedad miserable, como escuche a alguien por ahí. En Chile no tenemos a nadie. No hay nada.

¿Has podido sacar algo bueno de esta experiencia?

Con el tiempo si. Muchos amigos nuevos y muy buenos. Una nueva forma de ver la vida que creo hace más feliz a los demás también. Muchas ganas de vivir.

Muchas gracias por la entrevista.

Un susto

Esta semana me resfrié, me contagiaron mis hijos porque andan con mucha tos y mocos. Yo se que un resfrío es un riesgo para mi porque la probabilidad de que tenga un brote es mayor que en cualquier otro momento.

Adicionalmente ayer me tocaba pornerme la inyección. Me tomé una aspirina para no sentirme tan mal, pero parece que como estaba resfriada no me hizo mucho efecto.

A eso tengo que agregar que ya llevaba como dos días durmiendo dos horas en la noche porque la pobre Matilde tiene tanta tos que no puede conciliar bien el sueño y tengo que estar con ella.

Bueno, raya para la suma, anoche después del pinchazo me sentía pésimo. Me dolía el cuerpo, los brazos, la cabeza... pero lo peor es que las piernas se me pusieron rígidas como tablas. Cuando caminaba, aparte del mareo, no podía flexionar las rodillas ¡ imaginense lo que es tratar de caminar sin doblar las rodillas !

Cuento corto, pensé que después de un año en paz, mi enfermedad había vuelto a aparecer. Pensé en lo poco útil que iba a ser para mi familia caminando así, más encima mareada. Me asusté bastante. Aunque después bajó mi marido, que obviamente me dijo que no era brote ni nada, sólo era el pinchazo + el resfrío + las noches sin dormir y que me fuera a descansar al tiro.

Pero pensé "puede que tenga razón, pero puede que no... si no la tiene, bueno, voy a tener que encontrar fuerzas de no se donde para salir adelante". Dificil reflexión...dificil momento.

Me fui a acostar y dormí bien, porque el resfrío a mis hijos ya se les está pasando entonces ellos también descansaron mejor.

Y en la mañana me levante de un salto, como tuna y feliz, porque mi marido tenía nuevamente razón y porque estoy feliz de seguir sana y poder seguir disfrutando de mi vida normal... que valioso es poder caminar... que valioso es poder ser autosuficiente... gracias, a todos aquellos que se preocupan por mi, intentaré estar bien por todos ustedes... y por mi también...