miércoles, 30 de julio de 2008

Asumiendo mi mortalidad

La vida a veces da algunos giros inesperados. O mejor dicho, da giros que no son inesperados pero que no esperaste tener que enfrentar tan pronto.

Finalmente mi brote nunca fue brote, no había ninguna lesión activa en mis resonancias y nunca supe bien porque me pusieron los cortis. Pero como ya pasó, me olvido de eso y trato de seguir con mi vida.

Pero eso me tiene un poco consternada. Cuando me diagnostiaron el año pasado me tardé un tiempo en asumir esta enfermedad. Pero creo que no la asumí bien, ya que hasta ahora no tengo secuelas, las molestias que tengo a veces sólo las siento yo y como me inyecto una vez por semana muchas veces ni me acuerdo que estoy enferma. Eso no es asumir que estoy enferma, eso es "hacer como que no estoy enferma" que no es lo mismo. Pero sí lo estoy.

Aunque este no fue brote, puedo ver que efectivamente en cualquier momento puedo empeorar. En cualquier momento puedo no tener lo que ahora sí. Se que no me ayuda en nada pensar en eso, pero tampoco es bueno hacer como que nada pasara. Tengo muchas dudas y no siempre se con quien conversarlas, por eso las escribo.

En estos días se me acalambran los pies ¿a quien no se le han acalambrado alguna vez? Pero la diferencia es que yo se que es la esclerosis mútiple y la verdad hay veces que se me hace insoportable. Pero después lo pienso y me ha pasado muchas veces antes pero nunca me molestó. Me da lata que la gente que que me quiere se preocupe, no se si hago bien o no en contarles lo que me pasa, pero es que a veces no quiero parecer tan normal cuando me siento más o menos mal de ánimo.

Mañana voy por un control médico. Me gustaría saber si hay algo más que puedo hacer por mi enfermedad que ponerme el Avonex, ya sea ejercicio o alguna dieta especial.

martes, 22 de julio de 2008

Estoy con licencia... y con brote

Fui a la consulta de la psiquiatra porque he estado con algunos problemas para dormir. Creo que recién me está pasando la cuenta el estres que viví hace unas semanas por lo que le pasó a mi hijo.

La psiquiatra me encontró relativamente bien, pero me recalcó que no puedo seguir así porque mi enfermedad se activa con el estado anímico.

La verdad empecé con molestias en el ojo izquierdo el lunes y la Claudita y la Karina me aconsejaron consultar al doctor porque les pareció que podía tener una neuritis óptica. Así es que obediente me vine a consulta el jueves y el doc me dijo que me encontraba bien del examen neurológico, pero que me hiciera una resonancia de cerebro al tiro por si acaso. Me llamó luego y dijo que a primera vista no se veía actividad así es que me fuera a la casa tranquila.

Hoy en la mañana me llamó otra vez y me dijo que revisó el examen con el radiologo y parecía que había algo de actividad así es que por si acaso mejor me quedaba al tiro internada. Así es que aquí estoy con los pulsos de corticoides hasta el domingo.

Estoy aburrida y lo peor es que tengo lesiones nuevas en la RM que nunca presentaron sintomas. Y el doctor me quiere cambiar al Daclizumab porque dice que con ese remedio la enfermedad se frena en el 60% de los casos y como casi no tengo secuelas, él quiere que permanezca así (nunca había oido hablar de ese remedio).

Bueno, es lo que hay por ahora. Yo quiero puro irme, estoy más aburrida...y recién me puedo ir el Domingo...buaaaaaaaaaaaa...

Bueno, pero me siento bien, a pesar de las lesiones y el brote y creo que eso es lo importante... silla de ruedas, te aviso que tendras que esperarme un poco más...

Besos a todos, ojala que estén todos bien... (estoy en la clínica las condes en la habitación 415 hasta el domingo).

lunes, 21 de julio de 2008

Se acerca, se acerca...

...mi control semestral... en agosto, resonancia magnética, examenes de sangre, examenes a la vista y psiquiatra... al menos estas visitas al médico son por mi enfermedad... espero que siga siendo así por varios años y que mis hijos, mi marido y mi madre sigan sanos por muuuuuuuuuuuuucho tiempo...

Espero que sólo sea mi enfermedad una razón para visitar la clínica...

Hoy le hicieron un examen de sangre a mi niño y él, valiente, me decía que le dolía la aguja pero no trataba de sacar el brazo ¡Ese es mi superheroe!

lunes, 14 de julio de 2008

Las vueltas de la vida

Hace un año estaba con depresión por tener EM.

Hace unos días casi pierdo a mi hijo...hasta me da verguenza haber estado deprimida el año pasado...

Las vueltas de la vida

jueves, 3 de julio de 2008

¡Atención! Personas con esclerosis múltiple podrían acceder a Plan Piloto Gratuito

Una importante iniciativa está generando el Ministerio de Salud en conjunto con FONASA, en el marco del programa de medicamentos de alto costo. Ambas entidades iniciarán un piloto de tratamiento de esclerosis múltiple con interferon-beta, , que estará a cargo del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco,que será centro de referencia nacional.

Será de responsabilidad del Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia ( Hospital Barros Luco), verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión entre los que destacan presentar Esclerosis Múltiple tipo recurrente remitente, sin tratamiento previo con inmunomodulación, haber presentado al menos un brote en los últimos dos años, menor de 50 años, entre otros.

Para solicitar ingreso al programa piloto se deben enviar tres documentos: consentimiento informado, ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia (CD), dirigido al Servicio de Neurología Complejo Barros Luco, quien enviará al Servicio de Salud de origen la fecha y hora de la primera atención. Un copia de la solicitud de ingreso al plan piloto deberá enviare al Ministerio de Salud, correo
sdelcampo@minsal.cl.

En el caso de los pacientes de regiones, el centro de referencia (Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco) hará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y el control será cada seis meses. El tratamiento y los controles intermedios se realizarán en el Servicio de Salud de origen.

La provisión o financiamiento de exámenes y hospitalizaciones relacionadas con la EM, estarán a cargo del centro asistencial de origen del paciente. Esto mismo se aplica para la atención médica de otras condiciones neurológicas o problemas de salud que requieran evaluación de otras especialidades.

Se invita a quienes padecen esta enfermedad a inscribirse en la corporación Eskleros (corporacioneskleros@gmail.com), y a quienes quieran colaborar de esta causa de responsabilidad social. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros. Nunca está de más ayudar.

Nota publicada el 02.07.2008 en El Observatorio http://www.elobservatodo.cl/admin/render/noticia/10989

Para cualquier consulta no duden en contactarme a través de mi blog o de mi mail mayen2002@gmail.com. Yo los pondré en contacto con Claudia quien está sacando adelante los temas de Esclerosis Multiple en el plan nacional de salud.

miércoles, 2 de julio de 2008

Pinchazo N° 54

La semana ante pasada completé un año desde que estoy inyectandome el interferón. ¡1 año de inyecciones! ¡54 inyecciones con la que me toca hoy! Pobre de mis piernas, ya deben parecer un colador.

Pero he estado bien. Incluso hoy en la mañana no me acordé que me tocaba ponerme la inyección, pero mi marido puso la alarma cuando estabamos saliendo de casa ¿hoy no es miercoles? preguntó... menos mal que preguntó....

Lo voy a escribir para que se cumpla, porque es lo que deseo

ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
....


La verdad... SÍ, ME SIENTO SANA...