Diario La Nación 14 de Octubre 2008

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago

Diario La Nación 10 de octubre de 2008

Hernán Sandoval sostiene que farmacéuticas hacen lobby para tener pacientes cautivos

“Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE”

“Padre” del plan se opone a incorporar enfermedades poco comunes al sistema y aseguró que tras la presión para incluirlas están las farmacéuticas. Para este tipo de patologías postula la creación de un fondo “humanitario”, como el que existe en países europeos. De paso criticó al Minsal por no gastar todos los recursos del AUGE.

El doctor Hernán Sandoval es reconocido como el "padre" del AUGE, razón más que suficiente para preguntarle por estos días por su "hijo", a propósito de la evaluación que está haciendo el Ministerio de Salud (Minsal) para incorporar nuevas enfermedades al plan. La idea es pasar de las 56 actuales a 80 en 2010, un proceso nada fácil si las decisiones técnicas deben enfrentar el lobby de distintos sectores, incluido el farmacéutico.

Sandoval es consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero hoy no tiene un rol gravitante en las políticas del sector. "Nadie es profeta en su tierra" ironiza el facultativo, que hoy está más cómodo oponiéndose a la construcción de las centrales en Aysén desde la consultora Chileambiente.

Sin embargo, comenta que a mediados de año la subsecretaria de Salud, Jeannette Vega, le pidió la opinión a veintena de expertos -entre los que se contaba- sobre qué hacer con el AUGE. La respuesta de todos fue categórica: no sumar nuevas patologías, pero sí ampliar las garantías existentes y fomentar las acciones preventivas.

Fondo para patologías huérfanas

Sandoval valora que la salud dental (hoy garantizada a los menores de 6 años y mayores de 65) se extienda a madres embarazadas en un programa piloto en 2009, junto a la displasia luxante de cadera. En lo que no está de acuerdo, es en la inclusión de enfermedades raras y catastróficas porque no cumplen con los criterios de elegibilidad.

Por ejemplo, el mal de Gaucher que participa en el piloto de este año, es una patología extremadamente cara de sobrellevar para cualquier familia, pero afecta a un número reducido de personas, sostiene. Según cifras del Fonasa hasta junio de este año sólo siete pacientes se han requerido de cobertura. Por otra parte, existe una fuerte presión política para que se incluya en el plan otra costosa enfermedad: la esclerosis múltiple.

"Incorporar enfermedades raras, escasas, infrecuentes, como la de Gaucher o la esclerosis múltiple no cumplen con las condiciones establecidas (en el AUGE), porque no contribuyen a disminuir los años de vida perdidos por muerte prematura o discapacidad", afirmó Sandoval.

El médico recordó que el AUGE impacta en la equidad y los objetivos sanitarios de la década, por eso el Estado garantiza determinadas enfermedades que apuntan a estas metas, lo que no ocurre si se da garantizas a estas dos patologías, que a su juicio requieren de una solución "humanitaria".

"Hay que generar un fondo que satisfaga desde el punto de vista humanitario las necesidades de las personas, sobre todo cuando los tratamientos propuestos para estas enfermedades son experimentales y de alto costo. En consecuencia, lo que hay que discutir es cómo generamos lo que en otros países se denominan los fondos para las enfermedades huérfanas", aseveró.

El tema no es simple. Los altos costos familiares y económicos que estas enfermedades "raras" tienen para los pacientes y sus familias, varios diputados han apoyado su incorporación en el AUGE como una forma de asegurar tratamientos a esos enfermos.

Sandoval dice que tras esos apoyos no necesariamente hay una clara comprensión de los fenómenos. "Creo que hay una tremenda presión de los pacientes, que son electores y también una tremenda presión de los laboratorios y toda la infraestructura que proporcionaría el tratamiento para estas enfermedades. Ningún negocio es mejor que tener una población cautiva que tiene financiamiento para comprar los tratamientos que están ofreciendo", dice tajante.

-¿Le consta esa presión? ¿O lo dice por lo que sucede a nivel internacional?

-Siempre hay una presión de los grupos de intereses para satisfacer sus intereses y eso es una experiencia internacional, nacional, en todas partes y de vida también.

-¿A qué se refiere con experiencia de vida?

-Cuando estaba en el AUGE venían gente representando laboratorios para que pusiera determinadas patologías y determinados tratamientos en el AUGE

-En todo caso, los laboratorios se van a beneficiar igual si se crea el fondo "solidario".

-Sin duda. Pero es distinto crear un fondo garantizado por el Estado, que crear un fondo humanitario que habría que buscar la forma de financiar.

SIN COMENTARIOS...EL AUGE NACIO MUERTO...

(a veces sí me da latita ser chilena)

Ha llegado carta...

Voy a ser un poco patuda y me voy a tomar la atribución de copiar un mail que me llegó por si acaso alguien que lea este blog puede estar interesado:

De: Rossana Riquelme Lecaros

Queridos amigos aparte de las gestiones que realiza Claudia, hay personas con la que yo participo un poquito, donde la cabeza de dos se hacen una, y se concreta gracias a las habilidades, gestion y trabajo incansable de Maria José Francisca Balmaceda Olavarrieta, quien me otorga el honor de hacerles llegar esta tremenda noticias:

Rotary Club internacional, esta dispuesto a entregar A la brevedad, a todas las personas que no puedan financiar el tratamiento, esten en fonasa, de preferencia, o en isapre con cobertura comprobable de cero aporte al tratamiento o quienes en un breve plazo no lo podran costear y lo pueda fehacientemente comprobar, hayan o no postulado al piloto, siendo avisados o no de su calificacion o rechazò, el INTERFERON BETTA, hasta que el estado Chileno nos de concretamente este remedio.

Es maravilloso de verdad.

Ahora como su humilde esclerita tiene una neurona que funciona, y que debe recargar por periodos del dia, necesitamos lo siguiente:

• Una declaracion Jurada simple de que no cuentan con el tratamiento para la EM. llamado Interferon Betta, por

• Una fotocopia o copia, del carnet de fonasa o en el evento un certificado de que son afiliados a fonasa.

• Una carta del doctor tratante, donde identifique todos los accesos a èl que pueda recurrir el rotary, eventualmente, es decir yo soy el doctor xxx, especialidad, medico tratante de la o el sr.xxx que padece de EM. y no tiene tratamiento ya sea porque no lo puede costear, porque la isapre no se lo cubre, porque no califico para el piloto de EM. que se lleva a cabo en nuestro pais dirigido por el doctor Nogales, efectuandose desde el Hospital Barros Luco Trudeau. O pudiendo hasta ahora con enormes esfuerzos costearles esta situacion a cambiado por las siguientes circunstancias. Adjunto documentos que acreditan estos hechos. y aqui va lo importante el doctor que firma puede ser ubicado en el correo electrónico xx o al fono consulta entre esta y esta horas, o a su celular N.- oo-ooxxxx y toda via que permita que el rotary club se comunique con el por cualquier duda o solicitud, tal vez por ejemplo, de que supervigilé la ingesta de este medicamento a su paciente, y cada no se, cierto tiempo por ejemplo informe de como estan las cosas para el paciente con su tratamiento, o cualquier cosa.

• Todo esto en una impecable carpeta, sencilla, por favor, pues hay que enviarla para lo que vamos avisar como lo haremos y si tuvo costo o no. Ahora esta carpeta en su frente debe tener anotado los siguientes datos Nombre del esclerito paciente. RUT. Direccion. Edad. Hijos y edades de ellos, nietos si lo desean y sobre todo si los tienen a cargo como a sus propios hijos. fecha del diagnostico EM y desde cuando no tienen tratamiento.

• ahhh me faltaba una Copia de la afiliacion a la Isapre y su Plan de coBerturas en donde no aparece o aparece 0 en el tratamiento de la enfermedad.

• Y una carta de la isapre en donde claramente diga por ejemplo, que la isapre xxxnn no cubre el tratamiento llamado interferon betta , para la EM., por considerarle un tratamiento ambulatorio . firmadito y timbradito. con fecha. y datos de cargo e identidad de quien firma el documento.

Escleritos mios, tenemos que hacerlo rapido, el primer envio de datos no puede pasar de ser el martes proximo a 1era hora, y deberemos enviar las carpetas que nos hagan llegado, AHORA toda consulta no por Mail al fono 083618965 entre las 7:00 AM y Las 12:OO horas. nada mas... hay que entrar a mantencion y mantenimiento despues de esta esclerita.

Cariños y animo y a hacer lo que debemos, ocuparnos de esto y gracias Maria Jose en nombre de todos los escleritos... cariños chuu para toditos todos yo Rossana.