Mi Esclerosis Multiple

CCSVI

2011-06-05T18:48:00.000-07:00

Ultimamente es de lo que más escucho hablar en relación a la Esclerosis Multiple. No es a los doctores a los que parece interesarles este tema, es a los que padecen la enfermedad. Conozco gente que se ha sometido a esta operación... Dejo aquí unos enlaces que se relacionan con el tema y que me ha parecido interesantes.

EM Bogota Colombia

Amigos de la Esclerosis

Teoria del Dr. Zamboni

SOT y CCSVI

CCSVI en la EM

La verdad, es que hay varios más, pero estos fueron los que tuve más a mano en este momento. No tengo opinión aun sobre este tema, porque no lo he estudiado mucho, pero me llama la atención como mucha gente se ha interesado en someterse a esta intervención.

Pero ahí estan los links por si a alguien le interesa leerlos...

Por si acaso...

2011-05-23T18:09:00.000-07:00

Parece que como mi marido anda mal de su tendón, yo me ha visto obligada a estar bien... por estos días me acuesto muerta de cansada, pero no es esa fatiga típica de esta enfermedad... aunque los vertigos no se me han quitado al 100% ¿cuanto tiempo puede tardar uno en recuperarse de eso?

Tengo que ir a control para cambiar el tratamiento y no he tenido tiempo...

Espero que todo siga normal por un buen tiempo...

Mmmmm...

2011-03-28T07:54:00.000-07:00

Dicen por ahí que cuando una cosa te pasa, parece que te pasara todo junto...

Bueno, en este momento creo que es verdad porque es exactamente lo que estamos viviendo. Yo ya estoy empezando a sentirme bien, pero resulta que el jueves mi marido tuvo un pequeño accidente y se rompió el tendon de aquiles. Lo lleve a la clinica y tuvieron que operarlo de inmediato y ahora tiene como 1 mes de licencia y varios meses más para poder recuperarse... Ya, al menos está bien de ánimo y la recuperación debería ser total.

Pero en la mañana me levanté para depositar un cheque de una cantidad considerable de plata y resulta que el bendito cheque desapareció. Sip... no está. Ya hablé con el emisor para que diera orden de no pago, pero es tan extraño que no esté... y cosa rara, mi nana no apareció hoy día y tampoco ha llamado para dar alguna explicación. Coincidencia?

Ya, mucha mala cueva por ahora... espero empiecen pronto a pasar sólo cosas buenas... (aunque los niños estan sanos y eso es harto).

Agotada

2011-03-22T13:35:00.000-07:00

Que no logro sentirme del todo bien. Que de vez en cuando sigo con vertigos. Que no veo bien. Que este cansancio me tiene colapsada...

No todos los días son buenos...

Que verano...

2011-02-13T07:35:00.000-08:00

Este verano lo empece con el pie izquierdo... en diciembre cai enferma con algo similar a la influenza que me hizo muy mal. Posterior a eso me visitó esta querida compañera de vida con tres lesiones milimetricas que lo que más me causaron fue un cansancio atroz, la visión un poco distorsionada (a la hora de más calor veia doble) y mareos cuando me levantaba de la cama, pero que me costaron una "internada" de 3 días con corticoides a la vena.

Menos mal que despues de eso me empecé a sentir mejor, volví a trabajar en algunos días como siempre, pero a la semana siguiente me dio una sinusitis tremenda... y a la semana que llevaba con sinusitis (y tratamiento antibiótico), empece a sentir que me mareaba cuando caminaba... cosa que no me había pasado y que puede resultar de lo más invalidante que hay...

Naturalmente me internaron de inmediato y la resonancia mostró una nueva lesión, que no medía ni siquiera un milimetro, pero que estaba tan mal ubicada (en el cerebelo) que no podía caminar sin marearme... es más, me mareaba estando acostada...

Y así tuve mis tres nuevas dosis de corticoides y estoy aquí con licencia esperando leeeeeentamente (primera vez en la vida que estoy tanto tiempo esperando que mi recuperación se vuelva realidad) que todo se vuelva normal. La doctora dice que por el tamaño de la lesión, se regenerará por completo, pero que lo que ella no sabe es cuanto tiempo se demore... y aqui hay temperaturas de 34° porque estamos en pleno verano...

Este verano ha sido duro, no sólo para mi, porque al final cae toda la familia en lo mismo. Me da una pena por mis hijos que han estado todo el año esperando por las vacaciones y como estoy no podremos hacer nada... mi mamá que está muy precocupada pero no puede hacer mucho... mi marido que se ha llevado toda la carga solo...

No se como miercale he mantenido mi ánimo intacto... aunque ya dos semanas encerrada en mi casa, porque sola no puedo andar ni puedo manejar, si han afectado un poco mi caracter y ando un poco intolerante. Pero he tratado de hacer lo mejor posible para que mis hijos sigan teniendo tooodas sus rutinas normales, aunque la mamá no se sienta bien...

Lo único que saqué en claro de todo esto, es que a mi EL COPAXONE no me sirve para nada... y con lo cómodo que era usarlo... ahora no se cual será la alternativa de tratamiento, porque el avonex lo suspendí porque yo no era capaz de ponermelo sola... pero es verdad que el interferon sí me sirvio... la doctora hablo de un tratamiento oral que va a llegar, me hablo del rebiff que es subcutaneo pero que sigue siendo interferon... hasta habló de quimiotareapia... tambien he pensado en la operacion CCSVI, pero aun no tengo claro si lo que hace es ayudar a mejorar los síntomas o ayuda a producir menos brotes...

Bueno, por ahora seguiré empeñada en mi recuperación...

De vuelta en casa

2011-01-18T09:07:00.000-08:00

Bueno, volví la semana pasada, pero aun me siento pésimo. Tuve que cambiar todos mis planes de vacaciones y para peor, me acabo de agarrar un resfrio terrible y parece que me esta dando sinusitis porque me duelen las mejillas. Definitivamente no es mi verano, pero hay que ponerle buena cara no más.

Parece que despues de un tiempo es cada vez más dificil recuperarse bien y rápido. Claro que ahora se me mezcló con un resfrio de porquería y no se si eso es lo que me tiene con el cuerpo como adolorido... pero ya se me quieto el mareo y la visión doble. Pero parece que me esta dando hasta fiebre...

Pero me animo sola, escuchando música principalmente y porque tengo mucho trabajo pendiente y nadie que me reemplace en la oficina cuek...

Here I go again...

2011-01-10T13:29:00.000-08:00

Y aquí estoy internada de nuevo... estaba viendo doble, tengo tres lesiones de 3 mm activas. Me dan de alta el miercoles ... cést la vie...

Volviendo a la rutina

2010-12-01T06:50:00.000-08:00

No es que me haya ido de vacaciones ni nada, pero había estado sientiéndome tan bien que casi me olvido de la enfermedad (salvo por las inyecciones diarias por supuesto). Es que me está volviendo este cansancio maldito que me deja sin ganas de hacer nada... espero no sea un brote otra vez, ojala sea sólo el calor que se está empezando a poner insoportable... pero mi ánimo sigue bien... seguiré posteando cualquier novedad...

FNM

2010-11-29T07:40:00.000-08:00

Si tengo suerte, este fin de semana me voy al recital de FNM...

Encuentren a RUSH

2010-11-14T05:57:00.001-08:00

A la fecha sigo con el Copaxone, que son inyecciones diarias y muy fáciles de colocar y, lo mejor, sin efectos secundarios. Cuan bien me haga, mi doctora dice que es muy pronto para saber. Yo no soy muy creyente de estos tratamientos, la verdad no creo que sirvan para nada, pero como no tengo ninguna evidencia cientifica de que lo que digo es cierto, me los voy a seguir colocando mientras existan...

La verdad es que ánimicamente me he sentido muy bien, lo que me ha ayudado mucho a olvidarme de la enfermedad, incluso considerando que tengo que inyectarme todos los días.

Como comenté en mi post anterior, fui a un concierto que me llevó por completo a un estado de plena felicidad. No digo que todos tenemos que ir a ver a RUSH para sentirnos bien, pero cada uno de ustedes debe encontrar su propío RUSH... algo que los lleve por completo a un nivel de entusiasmo que les haga poner la enfermedad en el lugar que tiene que estar, no más arriba... yo me siento estupendo descubriendo las miles de canciones que este grupo tiene y yo no conocía, como vienen construyendo una carrera antes de que yo existiera incluso... quizas ustedes puedan aprender un baile, escribir un libro, tener un hijo... no se... (pero si tienen un hijo no se les ocurra ponerle RUSH jajajaja).

He leido en miles de lados la llegada de tratamientos nuevos, incluso uno que consiste en pastillas, una operación que ha dado mucho que hablar y que parece ayudar en tu lucha contra la E.M. (incluso hay gente que dice que es la cura de la enfermedad, que es vascular, no neurologica o inmunologica)... pero creo que en esta momento como enfermos no podemos decir que cosa es correcta y que no, pero si podemos seguir disfrutando de la vida, aunque hay algunos días que parece que todo es muy dificil.

Mi peor secuela es un cansancio terrible... lo dificil que es parase cuando de pensarlo me siento agotada... pero lo hago igual... pongo el concierto de RUSH a todo volumen y me pongo a hacer todo lo que tengo que hacer sin pensar, sólo escuchando a esta magnífica banda que suena mejor en vivo que en estudio... y donde cada uno tiene casi 60 años y parece que tuvieran 15... si ellos pueden ¿porque yo no?

RUSH

2010-10-18T18:55:00.000-07:00

Se que no tiene ninguna relación con mi enfermedad ni nada... pero este domingo me fui a disfrutar de un concierto de rush aca en Chile, con muchos amigos, mi marido... y por la CRESTA QUE ESTUVO BUENO!!!

Los tres músicos van para los 60 años, pero son unos virtuosos totales. Que maravilla escucharlos tocar, me sentí privilegiada... 4 horas de pie para escuchar todo el concierto y aun no me recupero del impacto... realmente el mejor grupo en vivo que he escuchado. Sólo 3 hombres que sonaban como una banda de 1000 personas...

Copaxone

2010-09-21T13:44:00.000-07:00

Estoy utilizando la segunda caja de Copaxone. A pesar que es una inyección diaria que hay que colocarse, es muy sencilla de poner y no produce ninguna molestia... me cambio la calidad de vida... para mejor claro.

He estado bastante bien, sin cansancio, tuve vacaciones con mis hijos, la verdad me he sentido muy a gusto... espero que dure...

Y bueno

2010-08-27T09:44:00.000-07:00

Aquí estoy, internada de nuevo... fome... pero me estaba sintiendo muy cansada, ahora me siento mejor. Mañana me dan de alta...

Update

2010-08-02T18:31:00.000-07:00

Hoy me llegaron dos comentarios a este blog y me acordé que no he actualizado hace mucho tiempo el estado de mi enfermedad.

Bueno, posterior al terremoto, más o menos un mes después, nuevamente tuve una recaida de mi enfermedad, probablemente por mi estado nervioso y porque me encontraba sin tratamiento en ese momento (mis inyecciones estuvieron dos días sin refrigeración porque no había luz y tuve que esperar 4 semanas para volver a comprarlas). No fue muy fuerte, sólo molesto porque tenía problemas de coordinación entre los dos ojos, aun tengo un poco de molestias pero con el tiempo se va pasando. Me trataron con corticoides tres días e increiblemente estabamos en medio de un arbitraje con un cliente en mi pega y como en la clinica tenían wi fi, no pedí licencia y trabajé desde la clínica. Se me pasaron rápido los 3 días.

Después de eso a mi médico tratante le dio con tratarme con tysabri, porque ya iban 3 brotes muy seguidos (en menos de un año) y aunque yo le insistí que el último era por el terremoto y porque estaba sin tratamiento y le pedí que me cambiara por el Copaxone porque el interferón me producía muchas molestias, él dijo que no, que él me iba a tratar con tysabri (y yo no quería). Ergo, si el médico no me escucha, yo cambié al médico.

Empecé a ver a una doctora nueva, quien me hizo una evaluación bien municiosa y me hizo comentarios que nunca le escuché al otro médico. Conversamos harto y, la verdad, me gustó mucho su manera de tratarme. Me propuso empezar con Copaxone (bajo ninguna circunstancia eres candidata al uso del tysabri ahora, me dijo) y solicité el cambio de medicina en mi trabajo (que son quienes la costean) y empecé hace unas dos semanas con el tratamiento nuevo.

No tengo idea como me irá, pero espero que bien. No da efectos secundarios y es muy fácil de colocárselo, pero el problema es que es todos los días y casi se me olvida la otra noche... tuve que ponerme una alarma para recordarme.

De todas formas estoy bien de ánimo, sólo muy cansada, sobretodo cuando empecé con el tratamiento nuevo, pero bueno, aunque me cuesta mucho acostumbrarme a eso, ya me da hasta rabia tener que explicarle al mundo (partiendo por mi marido) que ESTOY AGOTADA incluso cuando no he hecho nada... pero bueno, nadie tiene porque entenderme.

Pero tengo mucha pega, en el trabajo, en la casa, mi mejor amiga que quiere que vaya a verla a Iquique y yo que no quiero gastar plata, mi marido que se va fuera de Chile por trabajo otra vez, los niños con pruebas, mi jefe que a veces parece tan comprensivo y otras veces anda puro buscando culpable a los "condoros"...

Ya, me voy a inyectar y a dormir, porque mañana tengo que ir a la oficina...

Terremoto en Chile

2010-03-26T08:30:00.001-07:00

No había actualizado el blog, porque no había podido... pero luego del 27 de febrero a las 3 y algo de la mañana, se registró en Chile el terremoto más grande que yo haya sentido en mi vida... y aun no tengo muchas palabras para explicar lo que me ha ocurrido anímicamente con eso...

Tengo una sensación horrible de pérdida total de control en lo que se refiere a la protección de mis hijos. No importa todo lo que haga, siempre puede pasar algo tan horrible como un terremoto y quitarte todo lo que tienes, incluso a tu familia... tanta gente que perdió su casa, tanta gente que perdió a su familia...

Hoy vi unos videos de gente que grabó el momento mismo del terremoto, por distintas corcunstancias, y reviví la angustia, lo que no pude sentir ese día por la preocupación de cuidar a mis hijos...

Mi casa resistió bien, ni siquiera se me cayeron cosas de los muebles. No tengo ninguna fisura y creo que valoré más que nunca mi decisión de nunca irme a vivir a un departamento. Pero los recuerdos del miedo que sentí se me vienen a la cabeza cuando veo estos videos. He estado teniendo pesadillas y creo que se relacionan con este miedo...

No quiero que mis hijos le teman a algo que no pueden controlar. Porque el miedo te coharta, el miedo puede llevarte a tomar decisiones equivocadas... y un terremoto puede ocurrir donde sea y cuando sea... no lo controlaremos jamás...

Espero lograrlo. No quiero que mis hijos tengan este miedo que yo tengo. Quiero que lo enfrenten como mi marido, que no me creyó que había terremoto hasta cuando vio que casi se cayó la tele. Recién ahí se paró y me dijo "Parece que es fuertecito"... sólo ahí se levantó de la cama... y despertó a los niños porque yo quería salir de la casa, quería irme a la plaza que está al frente porque aquí no hay arboles grandes, el cableado es subterraneo, los postes de luz están lejos y me pareció más seguro porque sólo teníamos que caminar un par de metros.

Bueno... mi hija mayor aun tiene susto. Gracias a Dios los más chicos, de 3 y 4 años, ya ni se acuerdan... yo lo recordaré por muchos años más...

Embarazo y Esclerosis

2010-02-10T06:47:00.000-08:00

Hace un tiempo escribí un post sobre estar embarazada y tener esclerosis múltiple. En este último tiempo me han llegado muchos comentarios sobre ese post que escribí en otro momento, siendo una persona totalmente distinta a la que soy ahora. Por eso quiero volver a escribir sobre ese tema, porque creo es muy importante para la gente que tiene esta enfermedad, porque en general se lo detetan a personas jovenes y todos quieren tener hijos algun día.

Yo estoy enferma desde el año 2000. Tuve una hija en el año 2003, un hijo en el 2005 y otra hija en el 2007. Sintomas tengo desde el año 2000, pero hasta el año 2007, en el post parto de mi tercera hija, no supe que estaba enferma. No recuerdo haber tenido recaidas en el post parto de mis dos hijos mayores, pero en el de mi tercera hija me dio el brote con el que me diagnosticaron la enfermedad. Pero mientras estuve embarazada de los tres, me sentí mejor que nunca, ni cansancio recuerdo.

Entiendo que los tratamientos que uno utiliza se deben interrumpir cuando uno quiere estar embarazada. Con un mes de anticipación bastaría, pero es por seguridad ya que no se han realizado estudios en relación a como afecta el interferón o el Copaxone al feto. Por si les ocurre que quedan embarazadas tomando el medicamento, hasta ahora no conozco de casos con malformaciones en el feto por uso de ese remedio, es más, conozco casos de mujeres que se medicaron hasta el 3er o 4° mes de embarazo (porque no sabían que estaban en estado) y sus bebés nacieron sin problemas. El embarazo es más efectivo que cualquier remedio en el retraso de la enfermedad, porque es un protector natural aunque aun no saben porque.

El tema relevante viene una vez que nace el bebé. Antiguamente te recomendaban no dar de mamar y retomar el tratamiento inmediatamente. No todas las mujeres hacen caso a esa indicación y la Universidad de Stanford publicó un estudio reciente donde señala que las mujeres que siguieron dando de mamar a sus hijos tuvieron un menor porcentaje de recaidas a los dos meses del parto que aquellas que retomaron el tratamiento. Al parecer es la prolactina y las homonas del embarazo. Lo más relevante es que la prolactina permite una remielinización casi 6 veces más rápido que cuando esa hormona esta ausente o en niveles normales. La prolactina se produce en su máximo nivel cuando se de de mamar a un bebe y durante el embarazo. Hay otros estudios que señalan la ausencia de menstruación como el principal cuasante de la dismunución de los brotes.

Adicionalmente, si tu ineteres es darle el pecho a tu bebe, existe otro tratamiento, que son pulsos de inmunoglobulina que previenen las recaidas, que te lo colocan y no estan contraindicados con la lactancia.

Esta enfermedad tiene muchos estudios recientes, muchos tratamientos nuevos y recién se está teniendo mayor información en relación a muchas cosas. Todo lo que antes se sabía, hoy esta siendo estudiado de nuevo y no todos los médicos mantienen sus opiniones en relación a lo que antes opinaban. Mi propio médico, que me recomendó no tener hijos, ahora me dice que no es ningún problema, que el mayor problema que él ve es como voy a hacer para cuidar 4 hijos en este mundo tan loco :-).

Es cierto que existen riesgos, porque todo lo que digo está basado en estadísticas. Lamentablemente en esta enfermedad todo es así hasta ahora. De hecho, si buscan los estudios donde aprobaron los tratamientos que actualmente usamos, también fueron estadísticamente evaluados y no todos fueron tan exitosos frente al efecto placebo. Le ganaron como por un 20%.

En conclución, si quieres tener un hijo estando con el diagnostico de esclerosis múltiple y darle el pecho, es probeble que no tengas ninguna recaida y tus sintomas mejoren. Tambien puede ser que no. Mi recaida en el tercer parto fue fuerte, tuve suerte y no quede con secuelas, pero es cierto también que tuve una época de mucho estres al mismo tiempo, por lo que no se cual de las dos condiciones fue gatillante para el brote. A la fecha, todas mis recaidas (tres) desde esa fecha, han sido gatilladas por situaciones de gran estres. Así es que yo mentengo la incertidumbre en eso.

No se si tendré otro hijo, pero no es por la EM, es porque en este momento tengo mucho trabajo con los tres que tengo, mi marido ya no quiere más guerra y ya no tengo la edad que tenía. Tengo 35 y el estado físico no es el mismo. Aunque aun me quedan un par de años para decidirme, en este momento no tengo las condiciones así es que esperar será la decisión por ahora. Pero cuando veo un bebé, se que me gustaría que pasara en algunos años más porque son tan dulces y huelen tan rico ¡me encantan los bebés!...

Volvi de vacaciones

2010-02-04T11:31:00.000-08:00

Aunque no suelo poner fotos en este blog, quise subir una que es muy especial para mi, porque salen mis 3 hijos felices veraneando con nosotros, sus papás...

Ya volví...

2009-12-13T04:57:00.000-08:00

Si, me interné el jueves pasado, salí ayer de la clínica y hoy ya estoy en casa. Reconozco que me siento mejor. El cansancio mejoró, mi cara está volviendo y gracias a Dios no perdí ningún compromiso que tenía con mis hijos...

Me internaron porque la inflamación estaba en el tronco cerebeloso y estaba cerca de la zona de los ojos. El riesgo era más potencial, porque mis síntomas no alcanzaron a llegar ahí. Pero bueno, aquí estoy de vuelta y de mejor ánimo.

Lo malo es que estoy toda colorada y las glicemias las tengo un poco elevadas. Todo eso me dura como 2 semanas y es por los corticoides... Lo otro malo es que la enfermera que me tocó el primer día era muuuuuy mala y me pincho tres veces para dejarme una vía puesta (el remedio se pone intrevenoso). No sólo me dejó tres lados llenos de moretones, si no que además finalmente la vía se me salió y me la tuvieron que poner de nuevo... weno... ya estoy aquí...

Y parece que sí...

2009-12-02T10:37:00.000-08:00

Bueno, al parecer estoy en un mal momento de mi enfermedad porque debido a todo el estres que he estado pasando las últimas semanas, se activó de nuevo y creo que estoy con un brote sensitivo en este momento.

Digo "creo" sólo porque los examenes que me tomé en la mañana aun no están listos y el doctor no me ha llamado, pero conozco mi cuerpo y sus sensaciones así es que tengo claro que estoy con una recida en este momento.

No parece ser nada grave, tengo alterada la sensibilidad en un lado de mi cara. No la he perdido, sólo que la siento rara, como cuando vas al dentista y te anestesian y horas más tarde se te empieza a quitar la anestesia y como que el labio se siente un poco helado... pero reconozco que cada vez que me da una recaida, sin importar lo grave que sea, me vuelven todos los miedos, toda la incertidumbre al futuro que el diagnóstico de esta enfermedad acarrea...

Estoy aquí sentada en mi oficina y ninguno de mis compañeros se da cuenta que algo me pasa... sólo yo, que estoy encerrada en este cuerpo, me doy cuenta que pasa algo raro...

Ya ma hice la idea que me tengo que internar para recibir el tratamiento de corticoides que te administran a la vena cuando estás en un brote. Como no es grave, espero que sean sólo 3 para poder estar disponible el sábado ya que tengo que celebrarle el cumpleños a mi hijo... y no tengo ninguna gana de suspenderlo.

Bueno,... supongo que tengo que acostumbrarme a esto. Me ha pasado peor en otras ocasiones, pero no se porque ahora me causa esta angustia tan grande... como que veo que esto es una advertencia "baje sus revoluaciones si quiere disfrutar de su vida como hasta ahora"... pero no se como bajar las revoluciones... sólo se que pucha que tuve mala cueva de enfermarme de esta porquería...

Sigo cansada

2009-11-28T09:54:00.000-08:00

Y un poco estresada también, lo cual es muy malo para mi enfermedad...

Creo que entre la casa, el trabajo, los niños que cada vez tienen necesidades más "exigentes", estoy muy, pero muy cansada...

He evaluado seriamente dejar de trabajar porque de veras que con los viajes y el horario tan estricto se me hace muy pesado llevar la casa a control remoto...

Pero dismiuir los ingresos mensuales, cortar el tratamiento hasta que esté listo el AUGE y estar en la casa todo el día hace que tenga mis dudas... pero creo que la decisión la tomaré en febrero, aunque probablemente será renunciar.

En eso estoy ahora, ordenando los gastos y ahorrando lo que se pueda... esperemos que todo sea para mejor...

Mi cansancio

2009-11-09T08:43:00.000-08:00

La verdad es que a dos años y medio de haber sido diagnosticada y a casi 10 años de estar enferma de esclerosis múltiple, no puedo decir que esta enfermedad se ha portado demasiado mal conmigo... me han dado dos brotes aparentemente desde junio de 2007, pero ninguno ha dejado secuelas graves, un cosquilleo en los pies cuando hace calor o un adormacimiento de las manos que ya casi no existe...

Pero lo que si me apareció y lo arrastro de muy mala manera es un cansancio infernal, que no me permite llevar el ritmo de vida que tenía y que hace que cada noche me acuesta rendida... y que me despierte igual porque el dormir no me quita esa secuela...

Se que pensarán que "de que se queja" porque podría ser tan malo, que estar solamente cansada es casi una bendición, pero no puedo evitar que me moleste. No me gusta sentirme así y pienso que a nadie le gustaría descansar y amanecer igual, como si no hubiese dormido nada...

Pero en fin, hoy estoy muy cansada y necesitaba desahogarme, sorry por la mala onda... (es que además ayer tuve que subir un cerro con mi hijo menor y quedé muerta...aunque feliz porque él estaba muy orgulloso de ir con su mami...)

Investigadores canadienses consiguen revertir la esclerosis múltiple en ratones

2009-08-13T13:31:00.000-07:00

Un nuevo tratamiento ha conseguido revertir el devastador desorden autoinmune de la esclerosis múltiple en ratones. El responsable de este hallazgo contra una enfermedad que, por el momento, no tiene tratamiento alguno en humanos, es un grupo de investigadores del Jewish General Hospital Lady Davis Institute y la Universidad McGill de Montreal. De momento los roedores son los únicos beneficiarios de la terapia, aunque los investigadores han destacado que estudiarán su aplicación en seres humanos.

La esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso que afecta a unas 40.000 personas en todo el mundo, es una dolencia a causa de la cual el cuerpo da la propia respuesta inmune y ataca al sistema nervioso central. Casi como si el cuerpo hubiese desarrollado una alergia a sí mismo. Sus consecuencias son un progresiva discapacidad física y cognitiva, con efectos altamente invalidantes.Los primeros síntomas de la enfermedad son la visión borrosa, alteración del habla, pérdida de la sensibilidad de las extremidades y pérdida del equilibrio. Esta sintomatología, común a otras enfermedades, hace que su diagnóstico temprano sea complicado.

Suprimir la respuesta inmunológica. Ese es el mecanismo en el que se basa el tratamiento, denominado GIFT15, que adiferencia de los tratamientos de supresión de respuesta que antes se habían puesto a prueba, no se basa en productos farmacéuticos químicos, sino en una terapia celular personalizada que emplea las propias células del cuerpo para suprimir la respuesta inmunológica.

La nueva terapia se compone de dos proteínas, fusionadas artificialmente en el laboratorio. En circunstancias normales, cada una de ellas actúa como estimulante del sistema inmunológico. Pero en su forma fusionada, consiguen revertirse a sí mismas. "Metafóricamente, lo que hemos creado es una quimera, una de esos animales mitológicos que tienen la cabeza de un águila y el cuerpo de un león", ha explicado el doctor Jacques Galipeau de Hospital Lady Davis, director del equipo responsable. La nueva proteína, fruto de la fusión de las otras dos tiene un efecto biológico totalmente inesperado. Ese efecto convierte células B, -forma común de células responsables de dar respuesta inmunológica-, en poderosas células eliminadoras de respuesta, similares a las células T.

Para que el tratamiento sea efectivo en los ratones, la enfermedad debe ser tratada en su estadio temprano. En su experimentación, los investigadores no detectaron efectos secundarios en los roedores, que respondieron a la cura desde la primera dosis. Ahora el reto es el tratamiento humano. El procedimiento consistiría en extraer células B del paciente, y de tratarlas en el laboratorio con GIFT 15. Las células transformadas volverían a ser donadas al paciente. Según ha explicado Galipeu, a priori es un propósito asumible, siempre y cuando se cuente con la financiación suficiente.

Una de las novedades que aporta el tratamiento según sus descubridores es que, al tratarse de un supresor de la respuesta inmune, también podría ser eficaz frente a otros trastornos autoinmunes, como la enfermedad de Crohn, el lupus y la artritis. E incluso podría estudiarse su aplicación para controlar la respuesta inmune en los pacientes de transplantes de órganos.

La prolactina consigue remielinizar y reparar el daño en esclerosis múltiple

2009-08-05T13:54:00.000-07:00

Dar el pecho ayuda a las madres con esclerosis múltiple. Reduce el riesgo de recaída.

Las mujeres que tienen esclerosis múltiple podrían reducir su riesgo de recaídas después del embarazo si dan de mamar a sus hijos, según un estudio de la Universidad de Stanford en California (Estados Unidos).

Los resultados de la investigación se han hecho públicos en la reunión anual de la Academia Americana de Neurología que se celebra en Seattle.

Los investigadores siguieron a 32 mujeres embarazadas con esclerosis múltiple y a 29 embarazadas sin la enfermedad durante toda la gestación y hasta un año después de dar a luz. Las mujeres fueron entrevistadas sobre la lactancia materna y los antecedentes de su ciclo menstrual.

El 52 por ciento de las mujeres con esclerosis múltiple no dieron de mamar o empezaron a dar el biberón a sus bebés en los siguientes dos meses del parto. De ellas, el 87 por ciento tuvo una recaída después del embarazo en comparación con el 36 por ciento de las mujeres con la enfermedad que alimentaron a sus bebés exclusivamente con leche materna durante al menos los dos meses después de dar a luz.

El 60 por ciento de las mujeres dijeron que su principal razón para no seguir sólo con la lactancia materna fue comenzar a tomar los tratamientos para la enfermedad. Las mujeres que retomaron las terapias para la esclerosis múltiple en los primeros dos meses tras el embarazo tuvieron un mayor riesgo de sufrir una recaída que aquellas que no comenzaron tan pronto con la medicación.

En aquellas mujeres que sólo dieron el pecho a sus bebés el ciclo menstrual volvió más tarde que en las mujeres que no dieron de mamar a sus hijos o comenzaron antes con los biberones suplementarios.

Según explica Annette Langer-Gould, autora del estudio, "nuestros descubrimientos cuestionan el beneficio de elegir no dar de mamar o detener la lactancia antes para comenzar a tomar los fármacos para la esclerosis múltiple". La investigadora señala que serán necesarios estudios más amplios sobre si las mujeres deberían retrasar su reincorporación a los tratamientos para continuar con la lactancia materna.Hormona relacionada con el embarazo ofrece esperanza a pacientes con esclerosis.

Un grupo de científicos que investigaba por qué la esclerosis múltiple puede suspenderse cuando una mujer está embarazada informó que una hormona relacionada con la gestación ofrecería una enorme esperanza para el tratamiento de la enfermedad neurológica.

Los investigadores de la University of Calgary dijeron que un estudio que incluyó a ratones demostró que una hormona llamada prolactina impulsa la producción de mielina, una sustancia grasa que aisla las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.

Los expertos creen que en los pacientes con esclerosis múltiple el sistema inmune, que normalmente protege al organismo, ataca la mielina que cubre las células nerviosas, lo que provoca una pérdida cada vez peor de la sensibilidad y el movimiento. Esa pérdida puede causar una incapacidad menor o grave.

El daño puede perjudicar las señales nerviosas que gobiernan la coordinación de los músculos, la fuerza, la sensibilidad y la visión. Por el momento, no existe cura para la esclerosis múltiple (EM).

El estudio, publicado en Journal of Neuroscience, indicó que la prolactina podría ser usada en las personas para reparar el daño causado por la EM y mejorar sus síntomas.

Los ratones preñados tenían muchas menos células productoras de mielina, conocidas como oligodendrocitos, que los roedores femeninos vírgenes de la misma edad, reveló la investigación.

Los investigadores destruyeron la mielina alrededor de las células nerviosas, tal como sucede con la esclerosis múltiple.

Dos semanas después, los ratones preñados tenían dos veces más mielina que los otros roedores. Cuando los científicos inyectaron la prolactina en los ratones no embarazados, su mielina se reparó de manera similar.

"Las implicancias son que la prolactina sería una molécula que puede ser testeada en los pacientes con EM para estimular la reparación" de la mielina, dijo en una entrevista Samuel Weiss, director del Instituto Cerebral Hotchkiss de la University of Calgary y autor del estudio.

La prolactina, que aumenta en el organismo durante la gestación, está involucrada en la estimulación de la producción de leche, entre otras cosas.

Weiss dijo que cree que se necesitan uno a dos años más de estudios en animales antes de probar la prolactina en seres humanos con esclerosis múltiple.

ESPERANZA

William McIlroy, asesor médico de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, que ayudó a financiar el estudio, dijo que los científicos saben hace años que durante el embarazo las mujeres con EM experimentan una mejoría de sus síntomas, y que ese beneficio se prolonga hasta dos meses después de dar a luz.

"Luego aparentemente se retrocede al nivel anterior de actividad de la enfermedad nuevamente", dijo en una entrevista McIlroy, quien señaló que la investigación relaciona ese fenómeno con la prolactina y que ofrece esperanzas en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

El experto añadió que los resultados del estudio podrían tener consecuencias en otras condiciones neurológicas, como la lesión de la médula espinal.

La esclerosis múltiple interrumpe la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

La mayoría de las personas que desarrollan la condición experimentan los primeros síntomas entre los 20 y los 50 años. La EM afecta a casi el doble de mujeres que hombres, y su causa no es clara, aunque al parecer contribuirían factores ambientales y genéticos.

Los síntomas iniciales pueden incluir problemas visuales. Muchos pacientes tienen debilidad muscular en sus extremidades y dificultad con la coordinación y el equilibrio, lo que impediría caminar y permanecer de pie.

La esclerosis múltiple puede provocar parálisis parcial o total. Los pacientes pueden experimentar dolor, entumecimiento y hormigueo, junto con problemas del habla, temblores, mareos y fatiga.

Laprolactina podría ser clave para tratar la esclerosis múltiple. La hormona es capaz tanto de aumentar la producción de mielina, como de inducir su reparación.

La prolactina, una hormona que se produce de forma natural durante el embarazo, podría ser clave para tratar la esclerosis múltiple, según sugiere un estudio de la Universidad de Calgary (Canadá) que se publica en la revista digital Journal of Neuroscience. La hormona aumenta la mielina, que a su vez promueve la señalización dentro del sistema nervioso, y ayuda a reparar los daños en el cerebro y la médula espinal.

La esclerosis múltiple afecta a alrededor de 2,5 millones de personas en todo el mundo. En la enfermedad, el sistema inmune del organismo ataca a la mielina, esta reducción de la mielina conduce a una progresiva pérdida de sensibilidad y movimientos en quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

La investigación se basó en las evidencias que muestran que la esclerosis múltiple, más común en mujeres que en hombres, remite cuando las mujeres se quedan embarazadas. En este estudio, los investigadores descubrieron que las hembras embarazadas tenían dos veces más células productoras de mielina, oligodendrocitos, y continuaban generando estas células durante el embarazo. Después de dar a luz, también mostraban un 50 por ciento más de mielina en sus células nerviosas.

Los autores también descubrieron que el embarazo reparaba las células nerviosas de forma más rápida donde la mielina había sido destruida a través de componentes químicos, ya que las hembras embarazadas del modelo utilizado, tenían dos veces más mielina nueva dos semanas después de estos daños inducidos.

Por último, los resultados indican que la prolactina imitaba los efectos del embarazo, aumentando tanto la producción de mielina como su reparación. Esto sugiere que la prolactina, que aumenta durante el embarazo, podría ayudar al desarrollo de nueva mielina, señalan los autores.

Según Samuel Weiss, autor principal del estudio, si la prolactina tiene éxito en futuras pruebas en modelos animales de esclerosis múltiple, la hormona podrá ser probada pronto en el tratamiento de personas que padecen la enfermedad.La prolactina consigue remielinizar y reparar el daño en esclerosis múltiple.

Las mujeres con esclerosis múltiple presentan una mejoría de sus síntomas durante la gestación; la causa es la prolactina, hormona que se libera de forma natural en el embarazo. Un equipo multidisciplinar ha descubierto en modelo de experimentación murino que la prolactina consigue revertir el daño neuronal en ratas con esclerosis múltiple preñadas.

DM. Nueva York

El misterio de que el embarazo ofrece una remisión de la esclerosis múltiple podría resolverse con un estudio que muestra que una hormona asociada con la gestación es la responsable de la reconstrucción del tejido que recubre las células nerviosas. Los resultados del trabajo, coordinado por Samuel Weiss, de la Universidad de Calgary, en Canadá, y Fred Gage, del Instituto Salk, en San Diego, California, se publican hoy en The Journal of Neuroscience.

En un modelo de experimentación murino, el citado grupo ha visto que la prolactina fomenta la producción espontánea de mielina.

Este es el primer estudio que relaciona el aumento de la producción de mielina en el cerebro y en la médula ósea de las ratas preñadas. Además, cuando se administraba prolactina en las lesiones similares a la esclerosis múltiple, su mielina también se reparaba. "Se sabía que durante la gestación el sistema inmunitario no destruye la mielina. No obstante, no se habían efectuado estudios previos para saber si la gestación promueve la producción de mielina y si ofrece una mejora de los síntomas".

Primeros datos

No obstante, éste es el primer trabajo que demuestra un mecanismo natural de producción de la mielina e identifica la prolactina como sustancia terapéutica con posibilidades en personas con esclerosis múltiple.

Los agentes que promueven la remielinización no beneficiarán sólo a los pacientes con enfermedades similares a la esclerosis múltiple, pues también podrían ser de gran ayuda para aquéllos con daño en la médula ósea o que han sufrido un ictus".

El descubrimiento tiene potenciales repercusiones en el tratamiento de la esclerosis múltiple, ya que se intentará estabilizar la enfermedad en las primeras fases. Con la promoción de la reparación de la mielina, que es el objetivo prioritario de la terapia con prolactina, se espera mejorar los síntomas de la esclerosis múltiple.

En el estudio, los investigadores compararon ratas preñadas con no preñadas de la misma edad y constataron que las preñadas producían células productoras de mielina, oligodendrocitos, y continuaron generando nuevas células durante la gestación.

Con la destrucción mediante sustancias químicas de la mielina que rodea las células nerviosas, el citado grupo ha determinado que las hembras preñadas producían el doble de mielina que las no preñadas en las dos semanas posteriores al daño, y que la introducción de prolactina causaba el mismo efecto que la gestación en la producción de mielina para la reparación del sistema nervioso.

Los resultados del estudio pueden tener importantes repercusiones para los afectados por esclerosis múltiple y representan nuevas pistas de cómo se pueden revertir algunos efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que ya la sufren. Aún queda por demostrar que estos resultados se reproduzcan de igual modo en personas con esclerosis múltiple.

Brote de influenza humana en el país estaría en descenso

2009-07-23T08:37:00.000-07:00

Según la subsecretaria de salud, la circulación del virus no se prolongará por más de tres semanas.

Fuente: La tercera

El brote de influenza humana en el país no estará circulando por más de tres semanas aseguro hoy la subsecrtaria de Salud, Jeanette Vega. Esto, debido a que los centros de vigilancia centinela de la nueva gripe demuestran que la enfermedad está en descenso, con excepción de Arica.

"Después de que pasen las tres semanas probablemente vamos a tener casos esporádicos en el resto del invierno, pero como brote, brote, yo creo que no nos quedan más de unas tres semanas, eso es lo que estamos observando", expresó Vega, mostrando gráficos de la vigilancia centinela de influenza.

Por su parte, el ministro de Salud, Álvaro Erazo, expresó que existe un descenso de los casos notificados, clínicos y graves, y también de fallecidos a raíz de la influenza humana, añadiendo que los casos de consultas infantiles disminuyeron a la mitad en la Región Metropolitana, en los últimos días.

"El conjunto de indicadores hasta ahora con los que estamos trabajando están evidenciando una disminución", expresó el ministro, agregando que el 80% de la población tuvo contacto con el virus.

El ministro precisó que si bien hay un descenso en los casos, todavía quedan personas en condición grave en los centros asistenciales. Sin embargo, a pesar del descenso, todas las medidas ordenadas por el decreto supremo presidencial siguen vigentes a plenitud, agregó.

Por su parte, la subsecretaria, haciendo un resumen de lo ocurrido con el virus AH1NI en el país desde su inicio, dijo que la epidemia se ha prolongado por ocho semanas, y en las seis primeras semanas y media hubo un ascenso y en la última semana y media empezó el descenso de los casos.

Sostuvo que cuando recién apareció el brote en el país, el ministerio calculó que iba a haber una tasa de ataque del virus de un 10%, pero finalmente fue un 5%, que significó que unas 800 mil personas estuvieron afectadas por el virus.

"Vamos a tener una muy baja tasa de mortalidad, no más de un 0,6% de la población, similar a la de Estados Unidos, y una tasa de hospitalización menor de lo que se ha reportado en otros países", expresó la subsecretaria.

Precisó que de las 67 personas que dejaron de existir por esta situación, dos tercios se debieron a que presentaban otros factores de riesgo.

Un update

2009-07-09T07:25:00.000-07:00

No había podido escribir, porque hemos andado de resfrío en resfrío. Mi hija mayor estuvo con la famosa AH1N1, pero ya estamos mejor y se aproximan las vacaciones de invierno de mis hijos, con lo cual espero no enterarme de resfríos, influenzas, ni nada por unas semanas.

En relación a la EM, ya está casi listo todo lo que tiene que ver con el AUGE, que ayudará bastante en la compra de los tratamientos (grátis a quienes no pueden pagar y estén en FONASA y a precios preferenciales a quienes estén en Isapre, aunque esto último no se bien cuanto significa en plata).

Respecto a MI EM, sigo con el mismo tratamiento, aun con las inyecciones intramusculares que me hacen sentir mal. Estuve decidida a cambiarlas, pero creo que esperaré al control que tengo que hacerme en septiembre.

Lo de tener un bebé pronto está desestimado por ahora, porque mi marido no quiere y realmente mis enanos están muy chicos como para tener que atender otra guagua y no terminar estresada. Me pidió que lo evaluaramos a fines del otro año, para que llegara el 2011, lo cual me parece bien, aunque no se si para esa época tenga ganas (además que voy a tener 36 años ¿será aun una buena edad para embarazarse?).

Se que es julio y estamos en pleno invierno, pero ya empecé a preguntarme donde iremos de vacaciones en el verano. Quiero un lugar nuevo, bonito, donde los niños lo puedan pasar bien. Pero no se me ocurre nada.

En la pega (trabajo), las cosas están raras. No conmigo, si no entre mi jefe y otro Gerente y, la verdad, es que agradezco no estar en sus lugares porque ese nivel de estres podría ser mi perdición. Yo me cambié de área, a un trabajo más relajado y con menos responsabilidad, lo cual significa tiempo de más calidad pero probablemente me quiten mi oficina. Me ofrecieron irme a trabajar de la casa, pero lo rechacé porque lo he intentado y nunca puedo hacer nada, mis hijos no me dejan. Además que me bajaban el sueldo y eso si que no me gustó.

Bueno, así están las cosas por ahora... normales...y eso es harto decir... jaja.

Una disculpa

2009-06-04T14:03:00.000-07:00

Reconozco que cuando escribí el post anterior estaba mal de ánimo. Me había puesto la inyección semanal y pasé una noche horrible. No dormí nada y pasé vomitando toda la madrugada. Ayer me tocó la otra inyección semanal y no fue muy distinto. Salvo que a la 1 de la mañana logré dormirme y pude descansar algo.

Estuve hablando hace poco con la enfermera que tiene el laboratorio que comercializa Avonex y le comenté de esto, porque ya van a ser dos años desde que me estoy colocando esta inyección y los síntomas son los mismos que al principio. Yo había entendido que con el tiempo empezaban a disminuir hasta eliminarse, pero ese no ha sido ni remotamente mi caso. Aun me siento tan mal como la primera vez que me lo puse... y ahora me han empezado a doler las piernas que es donde me coloco habitualmente las inyecciones.

Me han comentado (sugerido en realidad) que quizas sería bueno tratar con otros tratamientos como el Copaxone. Pero entiendo que es más caro y que las inyecciones son todos los días. No estoy muy clara de la real conveniencia. Hace un tiempo me tomé un Naproxeno Sodico (he intentado con Paracetamol, Aspirina e Ibuprofeno y no pasa nada) y no tuve ninguna molestia. Pero es un remedio fuerte, una bomba para el hígado como para estar tomándolo una vez todas las semanas.

El doctor me habló de otros tratamientos intravenosos (anticuerpos monoclonales), pero son tan caros que me es imposible pensar en costearlos.

Creo que por ahora seguiré con mis inyecciones intramisculares, pero realmente me siento muy mal. Veré por cuanto tiempo más aguanto... supongo que de vez en cuando me podré tomar un Naproxeno Sódico ¿o no?

Dia de la EM

2009-05-29T12:46:00.000-07:00

El miercoles 27 de mayo se conmemoró el día internacional de la Esclerosis Múltiple...

Aquí en Chile están organizando una manifestación en Lyon con Providencia para "celebrar" ese día... lamentablemente (¿?) no puedo asistir porque mi hija mayor tiene un cumpleaños a esa misma hora y mi marido se esguinzó el tobillo izquierdo jugando futbol y no puede caminar...

Pero independiente de eso... ¿como se puede celebrar un día por tener una enfermedad de mierda que hasta te puede cagar la vida? ¿porque celebrar una enfermedad cuyo tratamiento es practicamente una tortura?

He conocido gente maravillosa por tener esta enfermedad. Mujeres espectaculares que cargan con esta misma porquería, de eso siempre voy a estar agradecida... pero aparte de eso ¿porque tendría algún motivo para celebrar esto?... gustosa desearía no tener Esclerosis Multiple... es una porquería...

Pensamientos

2009-05-07T10:04:00.000-07:00

A veces estar con un bajón, ya sea de salud o de ánimo, te sirve para evaluar ciertas cosas y poder cerrar o comenzar etapas.

Anoche estaba sentada en el computador mientras mi marido luchaba con mi hijo para que comiera toda su comida, cuando apareció mi hija menor, de dos años, con los guantes puestos en los pies (se había sacado los calcetines) y parecía monito o pinguino caminando divertida. Ella andaba riéndose y mostrando su gracia a todos. Me dio tanto gusto y me di cuenta que en realidad ha crecido tan rápido.

Y pensé en un sueño que tuve siempre antes de enterarme que estaba enferma, que es tener un cuarto y último hijo ahora que los niños tienen edades no tan dispersas y que aun me acompaña algo de salud y de edad. Ahora tengo 34, casi 35, mi enfermedad, a pesar de que no se ha detenido, no ha avanzado tan rápido y mi hija menor este verano ya será una niñita que empieza el jardín, deja los pañales y, por lo tanto, ya no será más una guagua.

Reconozco que la idea me entusiasma y me asusta. Me entusiasma porque amo mi familia y sólo imaginarmela con un miembro más me da las fuerzas para salir adelante con lo que sea. Me gusta porque amo a mis hijos y se que cuando llega otro bebé todo se hace más maravilloso y el cariño se hace cada vez más y más grande.

Pero me asusta por todo lo que tendré que escuchar "del resto del mundo". Ya lo he escuchado ahora, sin siquiera plantearme la posibilidad de otro hijo. Que ya estoy enferma, que nadie sabe como estaré, que puedo tener una recaída grave, que no puedo ser tan irresponsable, y lo que más he escuchado ¡es que ya tengo 3 hijos, para que más!.

Pero como digo, de tener un bebé, sé que tengo que controlarme antes, durante y después del embarazo, interrumpir por unos meses mi tratamiento, probablemente no lo pueda amamantar porque cuando nazca tendré que retomar las inyecciones nuevamente, pero sólo pensar en ponerme a preparar mi cuerpo, mi casa y mi familia para la llegada de otro integrante durante el próximo año, me llena tanto de felicidad que no soy capaz de contener las lágrimas en este momento.

Quizás esté loca, pero eso es lo que realmente quiere mi corazón. Dios, si existes y me escuchas, te pido que me ayudes en el camino de tomar esta decisión... necesito contar contigo... y necesito que quienes me quieren y me apoyan se den cuenta que no es una cosa a la ligera, que es mi vida y que lo único que quiero es ser feliz con mi familia...

No siempre entiendo la medicina...

2009-05-02T17:21:00.000-07:00

Ni idea si es o no es brote, pero lo cierto fue que me interné el lunes y me dieron de alta el miércoles a mediodía. Seguí el consejo de una nueva amiga muy querida y tomé agua como mala de la cabeza mientras me ponían los corticoides y las glicemias anduvieron bastante bien. Parece que es cierto que el agua es requetecontra buena...jaja.

Aun sigo con las molestias y a ratos medio down, pero me tiro para arriba sola y trato de sortear los malos ratos. No es primera vez que veo como el forro, así es que asumo que se me pasará en algún momento. Estoy con licencia así es que al menos estoy aquí con los niños y sin tener que preocuparme de hacer muchas cosas, salvo descansar...

Pero estoy bien. Aprecio mi hermosa familia demasiado como para darme el lujo de quejarme mucho... siempre hay que poner las cosas en perspeciva...

Gracias por preocuparse por mí...

¿Es brote?

2009-04-24T08:56:00.000-07:00

Ya llevo varias semanas con un cansancio agudo y dolores de cabeza. Se me cansa la vista cuando llevo mucho rato frente al computador.

Me he estado haciendo todos los examenes de rigor y hasta ahora han salido todos normales. La resonancia no muestra ninguna actividad, el examen a la vista esta ok (tengo vista 20/20), tampoco tengo sinusitis, así es que todos mis síntomas son un poco inexplicables.

El doctor me dice que existen algunos brotes clínicos, que se diagnostican sólo en base a sintomas porque no hay más explicación aparente. Asumo que tendrá razón. Así es que me sugirió internarme para ponerme los pulsos de corticoides y lo he estado pensando toda esta semana.

En conclusión, hoy ya me rendí a la instrucción del doc porque los sintomas no ceden y el próximo lunes voy a internarme en la clínica.

Ese es mi reporte.

Parece que vuelvo a recaer

2009-04-14T12:36:00.000-07:00

No estoy con brote en este momento, pero me siento tan cansada que parece que mi enfermedad estuviese en plena actividad. Y lo peor, es que ando con el ánimo por los suelos y eso siempre hace que cualquier cosa sea más dificil de sobrellevar.

Tengo que viajar mañana a Antofagasta por trabajo y estoy en la incertidumbre de cancelar o no el viaje, porque realmente no me siento muy bien. Pero una parte de mí me dice que mi mal estado anímico me hace sentir más mal y en ese sentido ir al norte, otros aires y otra gente, quizás me haga bien...

Mi nueva resonancia no salió muy buena. Tengo dos lesiones nuevas, que, aunque han sido casi asintomáticas, significan que esta bendita enfermedad sigue avanzando cuando yo no me doy ni cuenta... además sale algo que me parece que tengo hace ya algún tiempo pero nadie les había puesto un nombre tan real. Tengo dos lesiones muy grandes en mi cabeza, se conocen como "agujeros negros", que significan destrucción total del tejido y son típicas de las formas progresivas de EM. Siempre he escuchado al doctor decir que están ahí, pero en mi último informe el radiólogo las catologo con ese nombre especial.

En resumen, ando mal de ánimo, no tengo ganas de trabajar, necesito descansar porque me siento apaleada y no se bien si seguir adelante con el viaje o pedir hora al doctor para mañana...

Nuevos saludos

2009-03-20T07:51:00.000-07:00

No se bien hace cuanto tiempo no escribo aquí sobre mi vida con esta nueva amiga, que resulta no ser tan nueva, pero deben ser unos cuantos meses ya.

Hace un tiempo ya que no vivo pendiente de ella. No porque no haya aparecido, puesto que a principios de diciembre del año pasado se me durmieron las dos manos y aun continuan así, si no porque ya me convencí que es una enfermedad que no tiene cura (es decir, siempre voy a tener esclerosis múltiple) y me preocupo más de vivir mi vida a diario, que harto tengo para ocupar mi mente en eso.

Tengo pendiente un control con resonancia, potenciales, todo incluido, hace como ya 6 meses. Después del brote que me dio en julio cuando se enfermó mi hijo, quedaron de realizarme un chequeo completo en septiembre... y bueno, estamos en marzo del año siguiente y aun no lo hago. ¿Irresponsable? No lo creo, no hay mucho que me pueda decir el doctor que no sepa. ¿Que la enfermedad avanzó? Lo tengo más que claro ¿Que hay que cambiar el remedio? No, hasta que no exista uno suficientemente bueno porque el Copaxone, Rebif y Betaferón son más de lo mismo (y son más pinchazos al año).

Reconozco que quizás sí me podría ayudar con el tema del cansancio, porque a la Claudia su doctora le dio amantadina para eso, pero quiero intentar con remedios más naturales como el Noni o con clases de Reiki para ver si me ayudan en eso.

De la bicha, bueno, ahí sigue latente, pero aun no ha hecho grandes estragos en mi cuerpo. Avanza, sí, pero gracias a Dios lo hace lentamente. Aprecio tanto la vida hoy, que estar enferma ya no es ni retomamente un tema en mi vida... sólo es un dato, una simple restricción en la función de optimización que busca como mejor solución simplemente ser feliz.

NOTICIA PUBLICADA EN LA WEB DE FONASA

2009-03-03T06:25:00.000-08:00

EN RELACION A LA NOTICIA LES ACLARO QUE EN LA MODALIDAD INSTITUCIONAL (MAI)( CONSULTORIOS Y HOSPITALES PUBLICOS) LOS ARANCELES SERAN: -

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CERRADO POR VACACIONES

2009-01-30T12:38:00.001-08:00

Por fin...

2009-01-23T07:07:00.000-08:00

Parece que mi país, por fin, se va a empezar a preocupar por la Esclerosis Multiple...

Ministerio pretende incluir obesidad infantil y esclerosis múltiple en el Auge

La subsecretaria de Salud Pública dijo que existe consenso en incluir además el síndrome de Guillain Barré y el Hipotiroidismo.

Cuatro nuevas prestaciones debieran ser incluidas en el Plan Auge, según manifestó el ministerio de Salud. Se trata del sobrepeso y obesidad infanti, la esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré en niños y el Hipotiroidismo.

Así lo sostuvo la subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, quien adelantó que dichas enfermedades están dentro de las que deben ser incorporadas en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge).

"Hay cierto consenso en que estas enfermedades deberíamos plantearlas", al Consejo Consultivo del Auge, el cual tiene que definir las 24 nuevas patologías en el Auge, que se suman a las 56 ya existentes en el plan, para un total de 80 al año 2010.

Vega dijo que el listado de enfermedades es largo, pero que estas girarán en torno a un "componente preventivo".

"El Hipotiroidismo no lo estamos restringiendo a un grupo edad, y eso depende de la capacidad y no tensionar el sistema de salud", expresó la subsecretaria.

Dijo que es necesario atacar la obesidad en los niños. "En el grupo en que hay demostración que uno puede hacer un cambio cuando las personas tienen sobrepeso es en los niños. Ahí hay intervención individual efectiva y por eso sólo en ese grupo se está planteando", expresó Vega.
SE CONSTITUYE COMISIÓN NACIONAL DE TRASPLANTESCon la presencia del ministro de Salud, Alvaro Erazo y la Subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, se constituyó la Comisión Asesora Nacional de Trasplantes, cuya labor principal será "estudiar y proponer al ministerio de Salud, planes, programas y normas relacionadas con los trasplantes y donación de órganos" en Chile.

El equipo de asesores está integrado por ocho miembros, representantes de los distintos estamentos relacionados con el tema, incluidas las agrupaciones de pacientes, sociedades científicas, la academia y el gremio del Colegio Médico.

Durante la jornada de constitución y tras recibir el saludo del ministro Erazo quien delegó la presidencia de la entidad en la doctora Vega los integrantes acordaron mantener reuniones periódicas para proponer mejoras a la actual Ley de Donación de Órganos vigente en Chile y mecanismos que permitan agilizar y viabilizar la donación altruista de órganos para pacientes que lo requieran.

Fuente: La Tercera...

Octubre, Noviembre, Diciembre...Enero...

2009-01-13T05:38:00.000-08:00

Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.

No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...

Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).

Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.

De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.

Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...

Mal día, mal día...

2009-01-07T22:30:00.001-08:00

Mala noche en realidad... ya pasará...

Cuanto ha pasado ya...

2008-12-16T09:57:00.000-08:00

Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.

Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".

Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').

También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.

Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.

En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...

Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

2008-12-15T10:53:00.000-08:00

Que frase más repetida pero refleja lo que deseo... por eso la pongo...

Ponerme a recordar lo que pasó por las vidas de mis amigos este año sería lo más injusto que podría hacer, puesto que se que más de algo se me va olvidar y no quiero que piensen que fue a propósito. Aunque no lo sé con exactitud, me imagino que este año tuvo sus cosas buenas y también sus cosas malas... y como sé que siempre nuestra actitud es lo que importa me gustaría pedirles que vean algunas cosas como yo las veo ahora.

Cuando les pasen todas las cosas buenas que nos pueden pasar, como que se case un amigo, que nazca el hijo de una amiga, una buena nota de nuestros hijos, que alguno de ellos aprenda algo nuevo como caminar o simplemente comer solo, disfrutenlo a concho, sean felices. Sáquenle fotos, cuentenle a sus amigos, grabenlo, lo que sea, pero dense el tiempo de disfrutarlo. Y por favor sonrían cuando lo recuerden.

Cuando nos pasan cosas malas, como enfermarnos, que nos asalten, que algún familiar fallezca, no les puedo pedir que no sufran por ello porque sería pedirles que hagan algo que yo no siento. Tampoco les pido crean que NO es algo malo y que "por algo será", porque no, SI ES algo malo y estoy firmemente convencida que pasan por azar. Lo que voy a hacer es pedirles que después que algo así les pase, después que lloren, se enojen con el mundo, con Dios para los creyentes o con quien sea para los que no son creyentes, reflexionen un rato y vean que lo que sea que les pasó, de veras nos puede pasar a cualquiera. Que eso que les pasó, de alguna manera los cambió como seres humanos y que de ustedes depende que vean si algo pueden aprender y decidan usarlo para ser mejores personas. Si no pueden aprender nada, olvidenlo y miren lo bueno que tienen, que les aseguro que si miran bien, son tantas cosas que no podrán ni contarlas. ¿Que si me enfermé? Sí, pero aun estoy viva y puedo hacer las cosas que disfruto ¿Se enfermó mi hijo? Sí, pero aun está conmigo y se como cuidarlo para que no le pase de nuevo ¿Falleció mi suegro? Sí, pero cuando hablamos con él vimos que estaba satisfecho y que sentía que había hecho todo lo que quiso hacer mientras tuvo su salud y su vida...

Que les quiero decir con esto. Que te pase algo malo no es una oportunidad en sí. De ustedes depende que se convierta en una oportunidad. Porque, aunque lo queramos o no, eso sí es una elección nuestra y NO ES AL AZAR. Por favor dense cuenta que todo lo que hacen es su opción, día a día, hora a hora, por lo que si se sienten desdichados, en ustedes está mejorar su situación y volver a ser felices. Llorar indefinidamente por lo que les esté pasando, no tiene mucho sentido si lo piensan (a excepción que les guste llorar y angustiarse), pero tomar las riendas de sus vidas es lo más sensato y divertido que pueden hacer.

Por eso les pido, y les deseo, que todos los lindos momentos que estén viviendo sean siempre los mejores, que los sientan, que llene sus vidas. Siéntanse plenos cuando un amigo los llame para saber como están, cuando tu hijo te sonría y te des cuenta que sí se parece a tu esposo, cuando alguien que perdió a su padre te diga que quiere que sus hijos lo recuerden como él recuerda a su padre, con felicidad aunque sepa que quizás no lo volverá a ver.

Por eso les deseo una Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Con mucho cariño de mi parte y de mi linda familia, mi marido molestoso Domingo, mi hija modelo Javiera, mi hijo enojón Domingo y mi conchito lindo Matilde...

Noviembre

2008-11-07T11:03:00.000-08:00

Y bueno, ahora tengo que hacerme control de la bicha querida. Debí hacermelo en octubre pero no me dio ninguna gana, así es que este mes mi marido dice que no pasa, porque él está más preocupado que yo. Dice que cuando duermo a veces me salta la pierna izquierda... yo le digo "estará aburrida de estar quieta". Bueno, lo haré por él, la verdad, yo ya estoy hasta la coronilla de los doctores.

Además no se bien con que fin, si el remedio no está funcionando ¿que hago? ¿cambiarme al Copaxone? ¿pinchazos todos los días? ¿365 pinchazos al año? Sin más comentarios...

Diario La Nación 14 de Octubre 2008

2008-10-14T17:32:00.000-07:00

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago

Diario La Nación 10 de octubre de 2008

2008-10-10T11:33:00.000-07:00

Hernán Sandoval sostiene que farmacéuticas hacen lobby para tener pacientes cautivos

“Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE”

“Padre” del plan se opone a incorporar enfermedades poco comunes al sistema y aseguró que tras la presión para incluirlas están las farmacéuticas. Para este tipo de patologías postula la creación de un fondo “humanitario”, como el que existe en países europeos. De paso criticó al Minsal por no gastar todos los recursos del AUGE.

El doctor Hernán Sandoval es reconocido como el "padre" del AUGE, razón más que suficiente para preguntarle por estos días por su "hijo", a propósito de la evaluación que está haciendo el Ministerio de Salud (Minsal) para incorporar nuevas enfermedades al plan. La idea es pasar de las 56 actuales a 80 en 2010, un proceso nada fácil si las decisiones técnicas deben enfrentar el lobby de distintos sectores, incluido el farmacéutico.

Sandoval es consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero hoy no tiene un rol gravitante en las políticas del sector. "Nadie es profeta en su tierra" ironiza el facultativo, que hoy está más cómodo oponiéndose a la construcción de las centrales en Aysén desde la consultora Chileambiente.

Sin embargo, comenta que a mediados de año la subsecretaria de Salud, Jeannette Vega, le pidió la opinión a veintena de expertos -entre los que se contaba- sobre qué hacer con el AUGE. La respuesta de todos fue categórica: no sumar nuevas patologías, pero sí ampliar las garantías existentes y fomentar las acciones preventivas.

Fondo para patologías huérfanas

Sandoval valora que la salud dental (hoy garantizada a los menores de 6 años y mayores de 65) se extienda a madres embarazadas en un programa piloto en 2009, junto a la displasia luxante de cadera. En lo que no está de acuerdo, es en la inclusión de enfermedades raras y catastróficas porque no cumplen con los criterios de elegibilidad.

Por ejemplo, el mal de Gaucher que participa en el piloto de este año, es una patología extremadamente cara de sobrellevar para cualquier familia, pero afecta a un número reducido de personas, sostiene. Según cifras del Fonasa hasta junio de este año sólo siete pacientes se han requerido de cobertura. Por otra parte, existe una fuerte presión política para que se incluya en el plan otra costosa enfermedad: la esclerosis múltiple.

"Incorporar enfermedades raras, escasas, infrecuentes, como la de Gaucher o la esclerosis múltiple no cumplen con las condiciones establecidas (en el AUGE), porque no contribuyen a disminuir los años de vida perdidos por muerte prematura o discapacidad", afirmó Sandoval.

El médico recordó que el AUGE impacta en la equidad y los objetivos sanitarios de la década, por eso el Estado garantiza determinadas enfermedades que apuntan a estas metas, lo que no ocurre si se da garantizas a estas dos patologías, que a su juicio requieren de una solución "humanitaria".

"Hay que generar un fondo que satisfaga desde el punto de vista humanitario las necesidades de las personas, sobre todo cuando los tratamientos propuestos para estas enfermedades son experimentales y de alto costo. En consecuencia, lo que hay que discutir es cómo generamos lo que en otros países se denominan los fondos para las enfermedades huérfanas", aseveró.

El tema no es simple. Los altos costos familiares y económicos que estas enfermedades "raras" tienen para los pacientes y sus familias, varios diputados han apoyado su incorporación en el AUGE como una forma de asegurar tratamientos a esos enfermos.

Sandoval dice que tras esos apoyos no necesariamente hay una clara comprensión de los fenómenos. "Creo que hay una tremenda presión de los pacientes, que son electores y también una tremenda presión de los laboratorios y toda la infraestructura que proporcionaría el tratamiento para estas enfermedades. Ningún negocio es mejor que tener una población cautiva que tiene financiamiento para comprar los tratamientos que están ofreciendo", dice tajante.

-¿Le consta esa presión? ¿O lo dice por lo que sucede a nivel internacional?

-Siempre hay una presión de los grupos de intereses para satisfacer sus intereses y eso es una experiencia internacional, nacional, en todas partes y de vida también.

-¿A qué se refiere con experiencia de vida?

-Cuando estaba en el AUGE venían gente representando laboratorios para que pusiera determinadas patologías y determinados tratamientos en el AUGE

-En todo caso, los laboratorios se van a beneficiar igual si se crea el fondo "solidario".

-Sin duda. Pero es distinto crear un fondo garantizado por el Estado, que crear un fondo humanitario que habría que buscar la forma de financiar.

SIN COMENTARIOS...EL AUGE NACIO MUERTO...

(a veces sí me da latita ser chilena)

Ha llegado carta...

2008-10-02T13:36:00.000-07:00

Voy a ser un poco patuda y me voy a tomar la atribución de copiar un mail que me llegó por si acaso alguien que lea este blog puede estar interesado:

De: Rossana Riquelme Lecaros

Queridos amigos aparte de las gestiones que realiza Claudia, hay personas con la que yo participo un poquito, donde la cabeza de dos se hacen una, y se concreta gracias a las habilidades, gestion y trabajo incansable de Maria José Francisca Balmaceda Olavarrieta, quien me otorga el honor de hacerles llegar esta tremenda noticias:

Rotary Club internacional, esta dispuesto a entregar A la brevedad, a todas las personas que no puedan financiar el tratamiento, esten en fonasa, de preferencia, o en isapre con cobertura comprobable de cero aporte al tratamiento o quienes en un breve plazo no lo podran costear y lo pueda fehacientemente comprobar, hayan o no postulado al piloto, siendo avisados o no de su calificacion o rechazò, el INTERFERON BETTA, hasta que el estado Chileno nos de concretamente este remedio.

Es maravilloso de verdad.

Ahora como su humilde esclerita tiene una neurona que funciona, y que debe recargar por periodos del dia, necesitamos lo siguiente:

Una declaracion Jurada simple de que no cuentan con el tratamiento para la EM. llamado Interferon Betta, por

Una fotocopia o copia, del carnet de fonasa o en el evento un certificado de que son afiliados a fonasa.

Una carta del doctor tratante, donde identifique todos los accesos a èl que pueda recurrir el rotary, eventualmente, es decir yo soy el doctor xxx, especialidad, medico tratante de la o el sr.xxx que padece de EM. y no tiene tratamiento ya sea porque no lo puede costear, porque la isapre no se lo cubre, porque no califico para el piloto de EM. que se lleva a cabo en nuestro pais dirigido por el doctor Nogales, efectuandose desde el Hospital Barros Luco Trudeau. O pudiendo hasta ahora con enormes esfuerzos costearles esta situacion a cambiado por las siguientes circunstancias. Adjunto documentos que acreditan estos hechos. y aqui va lo importante el doctor que firma puede ser ubicado en el correo electrónico xx o al fono consulta entre esta y esta horas, o a su celular N.- oo-ooxxxx y toda via que permita que el rotary club se comunique con el por cualquier duda o solicitud, tal vez por ejemplo, de que supervigilé la ingesta de este medicamento a su paciente, y cada no se, cierto tiempo por ejemplo informe de como estan las cosas para el paciente con su tratamiento, o cualquier cosa.

Todo esto en una impecable carpeta, sencilla, por favor, pues hay que enviarla para lo que vamos avisar como lo haremos y si tuvo costo o no. Ahora esta carpeta en su frente debe tener anotado los siguientes datos Nombre del esclerito paciente. RUT. Direccion. Edad. Hijos y edades de ellos, nietos si lo desean y sobre todo si los tienen a cargo como a sus propios hijos. fecha del diagnostico EM y desde cuando no tienen tratamiento.

ahhh me faltaba una Copia de la afiliacion a la Isapre y su Plan de coBerturas en donde no aparece o aparece 0 en el tratamiento de la enfermedad.

Y una carta de la isapre en donde claramente diga por ejemplo, que la isapre xxxnn no cubre el tratamiento llamado interferon betta , para la EM., por considerarle un tratamiento ambulatorio . firmadito y timbradito. con fecha. y datos de cargo e identidad de quien firma el documento.

Escleritos mios, tenemos que hacerlo rapido, el primer envio de datos no puede pasar de ser el martes proximo a 1era hora, y deberemos enviar las carpetas que nos hagan llegado, AHORA toda consulta no por Mail al fono 083618965 entre las 7:00 AM y Las 12:OO horas. nada mas... hay que entrar a mantencion y mantenimiento despues de esta esclerita.

Cariños y animo y a hacer lo que debemos, ocuparnos de esto y gracias Maria Jose en nombre de todos los escleritos... cariños chuu para toditos todos yo Rossana.

Llamado telefónico

2008-09-11T14:05:00.000-07:00

Hoy me llamaron desde el laboratorio que fabrica el Avonex (me llaman cada cierto tiempo) para preguntarme como estaba. Tuve que contarle lo que había pasado últimamente y que tenía dos lesiones nuevas y una más grande. Se notó en su voz que se asustó. Le dije que en octubre me harían nuevos examenes y que ahí decidirían si me retiraban o no el medicamento.

Pero bueno, el año pasado en el brote grande que me dio, que me duró como 2 meses, tenía más de 20 lesiones activas, no de gran tamaño (salvo una), pero eran muuuuuchas. Increiblemente no tenía casi sintomas, salvo de aquella que era más grande que me afecto la coordinación de los ojos.

Las nuevas lesiones que tengo son pequeñas también. Creo que debo ser más positiva y no asustarme tanto.

Dios

2008-08-28T11:47:00.001-07:00

Creo que este es realmente un tema que lo tengo por mucho tiempo en la cabeza. Me hace dudar y me provoca sensaciones encontradas.

Yo soy católica porque mi familia lo era. Me bautizaron católica y me hablaron siempre de Dios, la biblia, la iglesia, Jesús, María y José y muchas otras cosas que en este momento no recuerdo bien.

La primera vez que pensé realmente en este tema fue cuando estaba en la universidad. La verdad ahora se que recién en esa época comencé a razonar por mi misma. Estaba en una clase de física y me acuerdo que el profesor se fue en “una volá” y empezó a hablar de muchas cosas, entre ellas como podría haber empezado a aparecer en este mundo la vida. Me llamó la atención todo lo que habló y la verdad en ningún momento se le ocurrió ni siquiera mencionar a Dios y nadie le preguntó por eso tampoco. Éramos como 120 personas en esa clase.

El tiempo pasó, la universidad siguió su curso y aprendí muchas cosas de física, estadística y química que realmente en ese momento no produjeron en mi ningún tipo de cuestionamiento. Pero de a poco me fui dando cuenta que muchas cosas que antes la gente no se explicaba, hoy con el avance de la tecnología y del conocimiento humano tienen una explicación clara y totalmente razonable. De a poco se descubren más cosas y te das cuenta que la vida en la tierra no es un arte de magia si no que se confabularon muchas cosas y lo que tenía que pasar simplemente pasó. El sol, la existencia de agua, el clima propicio, la vida como la conocemos se generó por las condiciones existentes.

Hay algo que no me cuadra. Y ese es Dios. ¿Dios creó la vida? No, creo que la vida surgió. ¿Dios creó el universo? No lo se, probablemente existe una explicación física. Aun no comprendo la mecánica quántica como para afirmar que no pudo relacionarse con la creación del universo. ¿Qué es Dios? Esa pegunta es capciosa y no soy capaz de encontrar respuesta.

Me llegó un mail donde hablaban de Satanás y como propiciaba las guerras, las mentiras, los robos. Me hace lógica que Satanás sea responsable de cosas que hacen que los humanos se hieran unos a otros. Pero no creo que exista un culpable distinto a nosotros de las cosas que hacemos. Lo mismo con las cosas “buenas” como decir la verdad, vivir en paz, ayudar a un amigo, etc. Creo que mi conciencia me guía y eso es producto de mis vivencias y mis valores. Me cuesta creer que las cosas pasan por la intervención de Dios o Satanás. Los hombres somos egoístas a tal punto que todas nuestras acciones son guiadas por la satisfacción personal. Algunas son filantrópicas y otras te conducen incluso a matar. Ese tema es casi un cuento de hadas que no puedo creer.

Pero el tema de la fe no lo puedo negar así. Pero tampoco puedo afirmar que lo relaciono con Dios. Cuando algo malo te pasa y te dicen que Dios no da cruces que no puedes cargar… primero, no es cierto pues la gente que se suicida generalmente no se siente capaz de cargar con sus problemas. Segundo, me cuesta creer en que las cosas “te pasan por algo” o que “alguien te las manda”. Las cosas pasan. Lo que tienes que hacer es aprender a vivir con ellas, tratar de aprender algo y tratar de ser feliz con lo que te toca. Y tercero, eso de la cruz es bastante contradictorio. Es algo que está escrito en la biblia que no tengo certeza que ocurrió ni menos se si ocurrió como dice la biblia.

Yo tengo fe. Creo en la gente, creo que tenemos la materia prima para vivir felices y en armonía. Pero esa no es fe en Dios. No puedo entender como encaja Dios en todo esto. No hablo de la iglesia. Siempre he creído que la iglesia y la religión es algo que nos inventamos los hombres para encontrar consuelo de algo que no entendemos y por eso nos asusta y eso es la muerte. Es linda la idea, el cielo, el paraíso, el alma, trascender a nuestro cuerpo. Pero en este mundo real no se si eso ocurre y la única certeza que tengo es que cuando alguien se muere nunca más lo vuelvo a ver. Agrego a eso que nuestro cerebro es un gran desconocido y, una vez más, creo que aun no somos capaces de entender como funciona y probablemente por eso hay personas que creen que existe el alma.

Mi cabeza es un enredo por estos años en ese tema, a pesar que he aprendido a conformarme y a no tener tanto miedo a que para mi ya no existe Dios. La vida es linda igual y aunque no creo que exista un propósito, si creo que tengo suerte por vivir y por poder amar. Lo pienso aprovechar mientras siga viva. Pero espero que los demás me entiendan también y no me juzguen por estas palabras. No todos pensamos igual y no puedo decirles que este ha sido un proceso sencillo para mí. Ha sido un proceso triste porque me sentí presa de un engaño, pero ahora creo que puedo asimilarlo y ser feliz igual.

Científico chileno descubre planta contra la esclerosis múltiple

2008-08-07T12:46:00.000-07:00

Viernes 9 de Mayo de 2008
Fuente :La Segunda Internet

El grupo de investigación dirigido por el Dr. Juan Hancke busca demostrar que una milenaria planta, originaria de la India, alivia los síntomas de esta enfermedad mortal, para los cuales hasta ahora no existe un tratamiento eficaz.

Una exótica planta, llamada Andrographis paniculata, ha sido por más de 15 años la gran obsesión del Dr. Juan Hancke, investigador de la Universidad Austral de Chile. El y sus colegas han explorado las propiedades terapéuticas de esta planta nativa del Oriente, demostrando que principios activos de esta especie vegetal, conocidos como andografolidos, inhiben la respuesta inflamatoria crónica, principal problema de enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide, entre otras.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca el sistema nervioso central, pudiendo provocar parálisis, pérdida de la visión, trastornos cognitivos e incluso la muerte. Los tratamientos disponibles, además de ser muy caros y tener muchos efectos secundarios, sólo disminuyen los síntomas y no son capaces de detener y menos curar la enfermedad.

El Dr. Hancke dice estar muy contento con los resultados de su trabajo en los ensayos preliminares en humanos: "Después de este extraordinario esfuerzo, estamos muy optimistas, ya que nos encontramos concluyendo estudios clínicos piloto de eficacia, con prometedores resultados en los pacientes", señala Hancke.

Viaje de descubrimiento

Debido a su historia personal con la Andrographis, Hancke estaba interesado en conocer la planta en su estado natural. Por ello, realizó un inédito viaje de exploración a la India, acompañado por un equipo de "Cazadores de Ciencia", la nueva serie documental de TVN, que se exhibe los días domingo a las 18,30 horas.

Durante dos semanas, Hancke y el equipo de TV rastrearon por diferentes rincones de la India plantaciones nativas de la Andrographis. Este especie se ha usado históricamente en esta región para tratar la fiebre que produce la malaria, eliminar parásitos intestinales, y tratar la gripe y enfermedades inflamatorias, como parte de la milenaria tradición de la medicina ayurvédica.

En su recorrido, Hancke pudo descubrir las enormes posibilidades terapéuticas de esta vieja corriente de la medicina india, muy diferente a la occidental, y que utiliza una gran cantidad de plantas y remedios naturales, buscando el equilibro corporal, mental y espiritual. De esta manera, no fue sólo una exploración científica, sino que además un viaje de descubrimiento personal para este investigador.

Toda este fascinante aventura, que trascurre en Chile, Italia e India, se presenta en exclusiva este fin de semana en "Cazadores de Ciencia". La serie es realizada por Cábala Producciones y es conducida por el joven astrónomo chileno Gaspar Galaz.

La investigación de este equipo de científicos chilenos ha sido financiada por Fondef-Conicyt, con participación de colegas de la Universidad Austral, la Pontificia Universidad Católica e importantes compañías farmaceúticas nacionales como FARMINDUSTRIA S. A. e internacionales, como laboratorios INDENA (Italia) y Herbal Powers (Estados Unidos). También ha contado con el apoyo de Innova de Corfo, además de la participación de colegas del Instituto de Farmacología y Toxicología y del Instituto de Medicina de la Universidad Austral.

Asumiendo mi mortalidad

2008-07-30T14:47:00.000-07:00

La vida a veces da algunos giros inesperados. O mejor dicho, da giros que no son inesperados pero que no esperaste tener que enfrentar tan pronto.

Finalmente mi brote nunca fue brote, no había ninguna lesión activa en mis resonancias y nunca supe bien porque me pusieron los cortis. Pero como ya pasó, me olvido de eso y trato de seguir con mi vida.

Pero eso me tiene un poco consternada. Cuando me diagnostiaron el año pasado me tardé un tiempo en asumir esta enfermedad. Pero creo que no la asumí bien, ya que hasta ahora no tengo secuelas, las molestias que tengo a veces sólo las siento yo y como me inyecto una vez por semana muchas veces ni me acuerdo que estoy enferma. Eso no es asumir que estoy enferma, eso es "hacer como que no estoy enferma" que no es lo mismo. Pero sí lo estoy.

Aunque este no fue brote, puedo ver que efectivamente en cualquier momento puedo empeorar. En cualquier momento puedo no tener lo que ahora sí. Se que no me ayuda en nada pensar en eso, pero tampoco es bueno hacer como que nada pasara. Tengo muchas dudas y no siempre se con quien conversarlas, por eso las escribo.

En estos días se me acalambran los pies ¿a quien no se le han acalambrado alguna vez? Pero la diferencia es que yo se que es la esclerosis mútiple y la verdad hay veces que se me hace insoportable. Pero después lo pienso y me ha pasado muchas veces antes pero nunca me molestó. Me da lata que la gente que que me quiere se preocupe, no se si hago bien o no en contarles lo que me pasa, pero es que a veces no quiero parecer tan normal cuando me siento más o menos mal de ánimo.

Mañana voy por un control médico. Me gustaría saber si hay algo más que puedo hacer por mi enfermedad que ponerme el Avonex, ya sea ejercicio o alguna dieta especial.

Estoy con licencia... y con brote

2008-07-22T13:53:00.000-07:00

Fui a la consulta de la psiquiatra porque he estado con algunos problemas para dormir. Creo que recién me está pasando la cuenta el estres que viví hace unas semanas por lo que le pasó a mi hijo.

La psiquiatra me encontró relativamente bien, pero me recalcó que no puedo seguir así porque mi enfermedad se activa con el estado anímico.

La verdad empecé con molestias en el ojo izquierdo el lunes y la Claudita y la Karina me aconsejaron consultar al doctor porque les pareció que podía tener una neuritis óptica. Así es que obediente me vine a consulta el jueves y el doc me dijo que me encontraba bien del examen neurológico, pero que me hiciera una resonancia de cerebro al tiro por si acaso. Me llamó luego y dijo que a primera vista no se veía actividad así es que me fuera a la casa tranquila.

Hoy en la mañana me llamó otra vez y me dijo que revisó el examen con el radiologo y parecía que había algo de actividad así es que por si acaso mejor me quedaba al tiro internada. Así es que aquí estoy con los pulsos de corticoides hasta el domingo.

Estoy aburrida y lo peor es que tengo lesiones nuevas en la RM que nunca presentaron sintomas. Y el doctor me quiere cambiar al Daclizumab porque dice que con ese remedio la enfermedad se frena en el 60% de los casos y como casi no tengo secuelas, él quiere que permanezca así (nunca había oido hablar de ese remedio).

Bueno, es lo que hay por ahora. Yo quiero puro irme, estoy más aburrida...y recién me puedo ir el Domingo...buaaaaaaaaaaaa...

Bueno, pero me siento bien, a pesar de las lesiones y el brote y creo que eso es lo importante... silla de ruedas, te aviso que tendras que esperarme un poco más...

Besos a todos, ojala que estén todos bien... (estoy en la clínica las condes en la habitación 415 hasta el domingo).

Se acerca, se acerca...

2008-07-21T09:41:00.000-07:00

...mi control semestral... en agosto, resonancia magnética, examenes de sangre, examenes a la vista y psiquiatra... al menos estas visitas al médico son por mi enfermedad... espero que siga siendo así por varios años y que mis hijos, mi marido y mi madre sigan sanos por muuuuuuuuuuuuucho tiempo...

Espero que sólo sea mi enfermedad una razón para visitar la clínica...

Hoy le hicieron un examen de sangre a mi niño y él, valiente, me decía que le dolía la aguja pero no trataba de sacar el brazo ¡Ese es mi superheroe!

Las vueltas de la vida

2008-07-14T11:05:00.000-07:00

Hace un año estaba con depresión por tener EM.

Hace unos días casi pierdo a mi hijo...hasta me da verguenza haber estado deprimida el año pasado...

Las vueltas de la vida

¡Atención! Personas con esclerosis múltiple podrían acceder a Plan Piloto Gratuito

2008-07-03T06:24:00.001-07:00

Una importante iniciativa está generando el Ministerio de Salud en conjunto con FONASA, en el marco del programa de medicamentos de alto costo. Ambas entidades iniciarán un piloto de tratamiento de esclerosis múltiple con interferon-beta, , que estará a cargo del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco,que será centro de referencia nacional.

Será de responsabilidad del Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia ( Hospital Barros Luco), verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión entre los que destacan presentar Esclerosis Múltiple tipo recurrente remitente, sin tratamiento previo con inmunomodulación, haber presentado al menos un brote en los últimos dos años, menor de 50 años, entre otros.

Para solicitar ingreso al programa piloto se deben enviar tres documentos: consentimiento informado, ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia (CD), dirigido al Servicio de Neurología Complejo Barros Luco, quien enviará al Servicio de Salud de origen la fecha y hora de la primera atención. Un copia de la solicitud de ingreso al plan piloto deberá enviare al Ministerio de Salud, correo sdelcampo@minsal.cl.

En el caso de los pacientes de regiones, el centro de referencia (Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco) hará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y el control será cada seis meses. El tratamiento y los controles intermedios se realizarán en el Servicio de Salud de origen.

La provisión o financiamiento de exámenes y hospitalizaciones relacionadas con la EM, estarán a cargo del centro asistencial de origen del paciente. Esto mismo se aplica para la atención médica de otras condiciones neurológicas o problemas de salud que requieran evaluación de otras especialidades.

Se invita a quienes padecen esta enfermedad a inscribirse en la corporación Eskleros (corporacioneskleros@gmail.com), y a quienes quieran colaborar de esta causa de responsabilidad social. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros. Nunca está de más ayudar.

Nota publicada el 02.07.2008 en El Observatorio http://www.elobservatodo.cl/admin/render/noticia/10989

Para cualquier consulta no duden en contactarme a través de mi blog o de mi mail mayen2002@gmail.com. Yo los pondré en contacto con Claudia quien está sacando adelante los temas de Esclerosis Multiple en el plan nacional de salud.

Pinchazo N° 54

2008-07-02T12:15:00.012-07:00

La semana ante pasada completé un año desde que estoy inyectandome el interferón. ¡1 año de inyecciones! ¡54 inyecciones con la que me toca hoy! Pobre de mis piernas, ya deben parecer un colador.

Pero he estado bien. Incluso hoy en la mañana no me acordé que me tocaba ponerme la inyección, pero mi marido puso la alarma cuando estabamos saliendo de casa ¿hoy no es miercoles? preguntó... menos mal que preguntó....

Lo voy a escribir para que se cumpla, porque es lo que deseo

ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
....

La verdad... SÍ, ME SIENTO SANA...

Reunión en la clínica las condes

2008-06-26T07:08:00.000-07:00

Ayer me invitaron a una reunión en la clínica las condes sobre Esclerosis Multiple. Iban a exponer el Dr. Manuel Fruns, la Dra Jacqueline Scherpenisse y Claudia Opazo sobre la corporación Eskleros.

Finalmente el Dr. Fruns no llegó puesto que tuvo que atender una paciente en urgencias, pero expuso la Dra. Scherpenisse. Lamentablemente para mí no se refirió a temas muy novedosos y todo lo que habló no fue un gran aporte para mí (no fue culpa de ella, es culpa de mi marido que como es un estudioso empedernido ya me ha explicado todo lo que se relaciona con la enfermedad...le falta sólo encontrar la cura).

Cuando llegó el turno de Claudia, increiblemente se encontró sola exponiendo, ninguno de los dos doctores se quedó a apoyarla. Reconozco que me impactó un poco, porque pareció como si hubiese falta de compromiso de ellos con el tema, pero me imagino que eso no es así. Habrán tenido sus razones.

Claudia explicó todo lo que ha hecho, que es demasiado para una sola persona, y creo que la gente se entusiasmó bastante en participar. Al parecer hay una especia de rivalidad entre la clínica las condes y la clínica alemana y los pacientes que se atienden allá (en la alemana) no pudieron asistir a la reunión... PACIENCIA SEÑOR QUE ESTAS ESTUPIDECES PASAN INCLUSO EN FUNDACIONES SIN FINES DE LUCRO...

Hubo algunas cosas que no me quedaron claras, no entendí como puede participar la gente que quiere donar plata. Por ejemplo el Hogar de Cristo, que tienes "socios", tu firmas una autorización para que en el banco te descuenten algunas lucas que van a la corporación (o fundación, no se si hay diferencia y porque). Eso necesito aclararlo para poder pedirle a mis amigos que colaboran.

Bueno, como esto está recién comenzando, me imagino que requiere un poco de organización. Yo soy un poco cautelosa cuando hay un tema de platas de por medio, pero que esté la Claudia participando me da confianza en que no ocurrirán cosas extrañas. Me imagino que cuando esté funcionando se auditarán los movimientos de platas y que será transparente para sus socios, ya que ellos deben saber en que se gastan sus aportes.

La reunión terminó tarde y SI Claudia, efectivamente eres más delgada de lo que te ves en las fotos o en la tele.

La Claudita Opazo

2008-06-20T07:56:00.001-07:00

Desde hace unas semanas que siento que esta enfermedad está siendo conocida poco a poco y que quizás logremos algo de ayuda de nuestro estado con esta carga (que ya los que la padecemos tenemos suficiente con cargar con la bicha).

Hace unas semanas que Cecilia Serrano habló (aunque creo que se demoró mucho) y el programa fue visto por mucha gente.

Pero hace más tiempo aun, incluso antes de conocerla, que vengo escuchando de otra mujer, Claudia Opazo, que está haciendo un trabajo de oro, sobre todo por muchas personas que padecen esta enfermedad y que no pueden acceder a un tratamiento.

Creo que puedo poner varios artículos donde ella ha estado, pero voy a poner la referencia del último que leí en el mercurio online, porque me dio gusto verla tan bonita, con ese angel que la rodea, sin prejuicios de contar su verdad y sin miedo de sacarse la mugre por lograr lo que se propuso: que la enfermedad sea considerada en el Plan Auge.

También está muy involucrada en la formación de la corporación Eskleros, la que está saliendo adelante con su esfuerzo y el de otras personas relacionadas de alguna forma con la enfermedad (entre ellos mi doctor y la que la trata a ella).

Cuando tenga la personalidad jurídica pretendo encañonar a todos mis amigos para que al menos donen 5 lucas al mes (que yo se que tienen, son casi todos ingenieros jovenes), porque encuentro que la ayuda a los enfermos debe ser completa. No es una ayuda pagarle el 50% o 60% del tratamiento a un enfermo, porque quien no puede costearlo tampoco puede costear un 40%. Hay que entregarles el remedio gratis a los que no pueden pagar. Y aunque sea una meta alta, mientras el estado no se ponga tenemos que lograr costearlo nosotros.

Grande Claudita!!!

A todo esto, la Claudita quiso compartir su momento de fama conmigo jeje y me pidio que colaborara con un pedacito de mi historia en una de sus entrevistas y salió publicada hoy, viernes 20 de junio, en la revista El Periodista.

Reflexiones de la tarde

2008-06-17T14:14:00.001-07:00

Hoy estoy en la oficina como siempre, son las 17:10 y queda ya poco para irme a mi casa, a estar lo que queda del día con los míos.

Me doy cuenta que a pesar de que esta enfermedad es una porquería, hasta ahora ha sido capaz de entregarme cosas buenas. Incluso creo que me ha dado más cosas buenas que malas...

Siento que desde que me enfermé, como que desperté a una nueva vida, donde trato de disfrutar más, donde trato de enojarme menos, de ser más alegre, de ser más relajada.

He hecho nuevos amigos, a varios de ellos no los conozco en persona, pero siento que los conozco desde hace mucho tiempo.

Los pocos amigos que he hecho durante mi vida resultaron ser precisamente eso, amigos y me aguantaron cuando no me soportaba ni yo misma. Igual mi familia, mi madre, mi esposo, mis hijos, mis tios y tias, mis primos y primas...

Cuando me enfermé pude pasar bastante tiempo en casa, con mis hijos y se que para ellos fue bueno que yo estuviera ahí.

Le empecé a tener menos miedo a la muerte y entiendo mi mortalidad como lo que es, parte de la vida.

Se que las cosas no pasan por una razón... y aunque existen muchas cosas que no podemos elegir nosotros mismos, sí podemos elegir como vivir el tiempo que se nos dio para estar en este mundo.

Muchas de estas frases me han hecho ser más feliz. Como me gustaría que todos las comprendieran, pero que las entendieran de verdad. Podrían ser felices o más felices de lo que son, preocuparse menos y ocuparse más. No tendrían que enfermarse para entenderlo.

Corporación Eskleros

2008-06-12T12:46:00.000-07:00

Aquí dejo un link sobre una entrevista realizada a Claudia Opazo, quien está luchando tenazmente por todas las personas que padecen Esclerosis Múltiple en Chile.

Ella, junto con otras pesonas interesadas en el tema, decidieron formar una corporación de ayuda en la que aún está pendiente la personalidad jurídica, pero que desde ya es posible ayudar. Es la corporación Eskleros.

El contacto para esta futura Corporación es la Sra. Sara Sierra, su correo para los que quieran inscribirse y participar voluntariamente es sarifunda@yahoo.es.

Muchas gracias.

Entrevista

2008-06-10T08:52:00.001-07:00

Hola, comencemos con la entrevista ¿Cual es tu nombre?

Me llamo Mabel.

¿Tu edad y profesión?

Dicen que la edad no se le debe preguntar a una dama... pero como yo no soy dama (ni tampoco me importa decir mi edad) tengo 33 años y estudié ingeniería civil electricista en la Universidad de Chile.

¿Casada, hijos?

Si, estoy casada hace 5 años con un compañero de la universidad (con el que estuve pololeando 5 años más) y tenemos 3 enanos malulos: la Javiera de 5 años, el Domingo de 2 años y medio y la Matilde de 1 año 3 meses.

Cuentame sobre tu enfermedad.

Enfermedad desmielinizante que lo que hace es cagarte la vida (se rie).

Mi enfermedad es crónica, es decir que no tiene cura entonces te acompaña de por vida. Es bastante jodida, ya que es impredecible y te puede afectar funciones que te pueden dejar incapacitado para valerte por ti mismo.

¿Como te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

Este afan que tienen los periodistas de preguntar pelotudeces ¿Como te sentirías tu si alguien te dice que puedes quedar invalido o ciego y que lamentablemente no hay forma de saber cuando ocurrirá y que es probable que no se pueda evitar?

Me refiero a cual fue tu reacción

Me sentí asustada. Extrañamente me dio la locura temporal de contarle absolutamente a todo el mundo. Incluso gente que no conocía bien. Quise compartir mis miedos. La verdad quise que todos sintieran miedo, que pensaran que eso tambien les podia pasar a ellos. Me puse envidiosa de la salud de los demás. Me dio depresión. Pero principalmente me dio mucho miedo.

Y hoy ¿ya no sientes miedo?

Claro que si, te dije que la enfermedad no tiene cura. Todo lo que pensé que me podía pasar entonces, me puede seguir pasando ahora. La diferencia es que ahora ya no me pregunto porque a mi. Lo estoy empzando a aceptar.

¿Y como ves tu futuro?

La verdad, prefiero no verlo mucho. La incertidumbre en mi caso es mejor que la certeza. Al menos quiero creer que voy a estar bien. Quiero creer que van a encontrar una cura para esta enfermedad.

¿Como cambió tu vida cuando te diagnosticaron de Esclerosis Multiple?

Vaya pregunta capciosa. Más que nada cambio mi forma de percibir mi vida. He tenido mucha suerte y fisicamente la enfermedad no me ha afectado aun, puedo seguir haciendo lo mismo que hacía hasta antes que me diagnosticaran, pero ahora trato de reirme más de mi misma. De tomarme las cosas más relajada. Me cuesta, pero lo intento. Lo único es que tengo que inyectarme un remedio una vez a la semana que tiene unos efectos secundarios muy molestos para el cuerpo y unos efectos primarios más molestos aun para mi bolsillo.

Si, sobre ese tema ¿es muy costoso el tratamiento?

Lamentablemente si. Además aquí en Chile tienes que pagarlo tu porque la enfermedad no se considera catastrófica (creo que porque son muy pocos los enfermos y el tratamiento es paleativo, no asegura mejoría) entonces no está considerada en el famoso PLAN AUGE de mi tio Ricky Lake.

¿Y como lo costeas?

A mi me lo paga mi empresa. Si no fuese así, no me medicaría porque no voy a someter a mi familia además a un colpaso financiero.

¿Piensas que estás en desventaja con respecto a otros enfermos por vivir en Chile?

Por supuesto. En muchos otros paises el estado se hace cargo del tratamiento y existen fundaciones que ayudan a las familias y amigos para poder salir adelante con esta enfermedad miserable, como escuche a alguien por ahí. En Chile no tenemos a nadie. No hay nada.

¿Has podido sacar algo bueno de esta experiencia?

Con el tiempo si. Muchos amigos nuevos y muy buenos. Una nueva forma de ver la vida que creo hace más feliz a los demás también. Muchas ganas de vivir.

Muchas gracias por la entrevista.

Un susto

2008-06-05T07:00:00.001-07:00

Esta semana me resfrié, me contagiaron mis hijos porque andan con mucha tos y mocos. Yo se que un resfrío es un riesgo para mi porque la probabilidad de que tenga un brote es mayor que en cualquier otro momento.

Adicionalmente ayer me tocaba pornerme la inyección. Me tomé una aspirina para no sentirme tan mal, pero parece que como estaba resfriada no me hizo mucho efecto.

A eso tengo que agregar que ya llevaba como dos días durmiendo dos horas en la noche porque la pobre Matilde tiene tanta tos que no puede conciliar bien el sueño y tengo que estar con ella.

Bueno, raya para la suma, anoche después del pinchazo me sentía pésimo. Me dolía el cuerpo, los brazos, la cabeza... pero lo peor es que las piernas se me pusieron rígidas como tablas. Cuando caminaba, aparte del mareo, no podía flexionar las rodillas ¡ imaginense lo que es tratar de caminar sin doblar las rodillas !

Cuento corto, pensé que después de un año en paz, mi enfermedad había vuelto a aparecer. Pensé en lo poco útil que iba a ser para mi familia caminando así, más encima mareada. Me asusté bastante. Aunque después bajó mi marido, que obviamente me dijo que no era brote ni nada, sólo era el pinchazo + el resfrío + las noches sin dormir y que me fuera a descansar al tiro.

Pero pensé "puede que tenga razón, pero puede que no... si no la tiene, bueno, voy a tener que encontrar fuerzas de no se donde para salir adelante". Dificil reflexión...dificil momento.

Me fui a acostar y dormí bien, porque el resfrío a mis hijos ya se les está pasando entonces ellos también descansaron mejor.

Y en la mañana me levante de un salto, como tuna y feliz, porque mi marido tenía nuevamente razón y porque estoy feliz de seguir sana y poder seguir disfrutando de mi vida normal... que valioso es poder caminar... que valioso es poder ser autosuficiente... gracias, a todos aquellos que se preocupan por mi, intentaré estar bien por todos ustedes... y por mi también...

Gente, probablemente amigos...

2008-05-30T11:32:00.000-07:00

Desde que supe que estoy enferma, he conocido mucha gente que vive cosas similares a mi, producto de padecer la misma enfermedad. Esto que tenemos en común, inevitablemente hace que tengamos una relación diferente, que, a pesar de no conocernos en persona, es de un entendimiento total.

Me he identificado con muchas personas y hoy quiero referirme a uno de ellos, con el cual me comunico a través de su blog o el mio. No se donde está. Hace tiempo que no postea y la verdad casi me estoy imaginando lo peor. Me acabo de dar cuenta que no se su nombre, no se como ubicarlo, sólo puedo esperar a que él quiera contactarse conmigo.

Llanero... parece que andas solitario como te gusta... cuando quieras, sabes que puedes contar conmigo... o escribirme... o contarme un chiste...

Cecilia Serrano

2008-05-26T09:54:00.000-07:00

Cecilia Serrano es una periodista chilena, que además fue Miss Chile en el año 1979 y que hoy padece de esclerosis múltiple, al igual que yo (y que muchas otras personas).

Ayer dieron un programa en TVN, Animal Nocturno, e hicieron un reportaje a su caso, donde hablaron de su enfermedad y de como la ha afectado en su diario vivir.

Por lo que señala, ella lleva ya 4 años diagnosticada, se trata en la Clínica Las Condes con el doctor Manuel Fruns (que también es quien me trata a mí) y actualmente se medica con Copaxone, aunque comenzó con Avonex igual que yo.

A pesar que encuentro bueno que hayan hecho este reportaje, para que se de a conocer esta enfermedad y lo mal cubierta que está por la salud chilena, reconozco que me habría gustado que se hiciera un poco más a fondo, ya que, aunque todos sabemos que es una enfermedad miserable como ella señala, también sabemos que no a todos nos toca igual.

La historia que relata de como la diagnosticaron hasta me dio risa porque es exactamente lo mismo que viví yo, debe ser porque ambas nos tratamos con el mismo médico. Cuando fui a su consulta me dejo internada de inmediato, me quedé en la clínica aproximadamente una semana y me hicieron miles de examenes antes de decirme que tenía. La única diferencia que teníamos es que yo ya sabía lo que era la Esclerosis Múltiple (ella no la había escuchado nunca).

Ella es una persona pública, además solía ser una mujer muy bella cuando era joven. Ahora, con el paso de los años y con el avance de la enfermedad se ve mayor, aunque aun conserva toda la sofisticación que la ha caracterizado siempre. Pero mi punto es que se nota en el reportaje que los años y la esclerosis múltiple han dejado sus secuelas. Camina con un bastón y se ve, en su forma de modular, que también le ha afectado el habla. Pero quiero hacer el énfasis, para quién lea esto y esté recién diagnosticado, que no todos los casos son iguales. Hay algunos mucho peores... pero lo bueno es que hay algunos otros mucho mejores, de mucho mejor pronóstico.

Cuando me enfermé me dio una depresión muy fuerte por el miedo que me inundó de no saber como iba a evolucionar. Hoy, aunque aun no se como voy a evolucionar, veo que puedo vivir y ser feliz igual que todo el mundo, así es que ya no me deprime saber que estoy enferma. Pero me di cuenta que la gente que está alrededor mío, que me quiere y se preocupa por mi, no sabe que me siento así. Lo digo porque nadie quiso contarme del reportaje para que no lo viera y no me asustara (o no se porque en realidad).

De todas formas lo vi en internet y dejé arriba la referencia por si acaso alguien quiere verlo. Lo vi y aunque se nota que ella está enferma, creo que tengo la información para manejar mis miedos (no como pensó mi familia creo). Se nota que tiene secuelas, pero considerando que sus brotes han sido en las piernas, porque le afectó la fuerza, es aun una mujer independiente y llena de vida. Lamentablemente le apareció tarde (creo que tenía 38 años) y estadísticamente eso empeora el pronóstico. Si hubiese sido mayor, mayor es el riesgo aun.

Pero lo importante es que ella, a pesar de sus limitaciones físicas, incorporó su enfermedad a su rutina y eso es lo que debemos aprender de su caso. No sientan lástima de ella, ni siquiera se atrevan. La Esclerosis Multiple, u otras cosas peores, le pueden pasar a cualquiera. Y yo la veo feliz, ya asumió que está enferma que es el primer paso para liberarte de tus miedos y ahora vive la vida como viene.

Bien por ti, Cecilia. Bien por mi, que por fin entendí.

Antidepresivo

2008-05-16T11:56:00.000-07:00

El lunes recién pasado tuve control con la psiquiatra. Ya estaba ansiando que me bajara otra vez la dosis del antidepresivo y como me encontró mejor de ánimo efectivamente me lo bajó.

Al día siguiente, el martes, comencé con la nueva dosis, pero hoy recién puedo decir que estoy sintiendo el efecto.

Analizando varias cosas, me están ocurriendo algunas situaciones que yo se me producen tristeza. Me ocurren hace ya algún tiempo pero recién hoy día me he podido dar cuenta lo que realmente me hacen sentir. Tengo el pecho apretado escuchando a La Oreja de Van Gogh y pienso en mi marido que no está, en mi hijo que está enojado conmigo y me doy cuenta que me angustia.

El antidepresivo me quitó la depresión, lo cual agradezco, pero me quitó también varios otros sentimientos. Y ahora los recuerdo, los siento otra vez. Se que no quiero volver a deprimirme de nuevo, pero quiero poder sentir como lo hacía.

A pesar de tener el pecho apretado, me siento bien de sentirme como hoy. Parece que estoy volvendo a ser como era... ¿será bueno eso?

Nada en especial

2008-05-08T11:42:00.000-07:00

Ya se fue mi marido a Estados Unidos. Me quedé con los niños y mi mamá. La guagua tiene Influenza tipo A. La Javiera tambien se contagió, pero ya está mejor. El gordo no se enfermó (parece que la vacuna del año pasado todavía funciona). Yo espero no resfriarme, algo tan pequeño es un riesgo muy grande. Por lo demás estoy bien, harta pega en mi casa, pero de la buena...

Ojos

2008-04-29T12:23:00.000-07:00

Creo que hace un tiempo era perfecta
No lo creí entonces, lo creo ahora
Pero hoy tengo ojos nuevos
los viejos me dejaban ciega

Pero estos ojos nuevos me atormentan
Puedo ver lo que antes no
y a veces creo que puedo ver el futuro.

Ya no soy perfecta
tengo una falla en mi sistema
una enemiga silenciosa
que aparece cuando no la espero.

Intentaré dominarla
Intentaré no temerle
aunque me haga daño
aunque sea dificil de entender

Ya no soy perfecta y me acostumbraré a no serlo.
Hoy me quiero más que ayer cuando si era perfecta.
Hoy veo que sí puedo morir.

Interferón Beta 1a intramuscular - Avonex ®

2008-04-24T13:15:00.000-07:00

¿Qué es Avonex?

Avonex es un polvo y un disolvente que se mezclan para obtener una solución inyectable. También está disponible como jeringa precargada. Todas las presentaciones contienen 30 microgramos (6 millones de unidades internacionales [MUI] ) del principio activo interferón beta-1a.

¿Para qué se utiliza Avonex?

Avonex se utiliza para el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) recidivante en pacientes adultos ambulatorios (que son capaces de andar); en este tipo de EM el paciente sufre ataques (recaídas) junto con períodos sin síntomas. Avonex se utiliza en pacientes que han sufrido al menos 2 recaídas en los últimos tres años. Retrasa la progresión de la incapacidad y disminuye el número de recaídas.
Avonex también se utiliza para el tratamiento de pacientes adultos que han experimentado por primera vez los signos de la EM, y estos son lo bastante graves para justificar el tratamiento con corticosteroides inyectados (medicamentos antiinflamatorios). Se utiliza cuando se considera que el paciente presenta un alto riesgo de desarrollar EM. Antes de utilizarlo, los médicos deben excluir otras causas de los síntomas. Este medicamento únicamente podrá dispensarse con receta médica.

¿Cómo se usa Avonex?

El tratamiento con Avonex debe iniciarlo un médico con experiencia en el tratamiento de la EM. Avonex se administra a una dosis de 30 microgramos mediante inyección intramuscular (en el músculo) una vez a la semana. El punto de inyección debe cambiarse cada semana. Los pacientes pueden inyectarse ellos mismos el medicamento, siempre y cuando se les haya enseñado cómo hacerlo. Antes de cada inyección y durante las 24 horas siguientes a la misma se puede administrar un analgésico que prevenga la fiebre para reducir los síntomas pseudogripales que pueden aparecer durante los primeros meses de tratamiento. El tratamiento con Avonex se deberá interrumpir si el paciente desarrolla EM progresiva (empeoramiento).

¿Cómo actúa Avonex?

La EM es una enfermedad de los nervios, en la que la inflamación destruye la vaina protectora que envuelve los nervios (desmielinización). El principio activo de Avonex, interferón beta-1a, pertenece al grupo de los interferones. Los interferones son sustancias naturales producidas por el cuerpo que ayudan a combatir ataques, como infecciones causadas por virus. Se desconoce la forma exacta en que Avonex actúa en la EM, pero parece que el interferón beta calma el sistema inmunitario y evita las recaídas de la EM.
El interferón beta-1a se produce mediante un método denominado "tecnología de ADN recombinante". El interferón beta-1a se compone de una célula que ha recibido un gen (ADN), lo que le permite producirlo. El interferón beta-1a de reemplazo actúa de la misma forma que el interferón beta producido de forma natural.

¿Qué tipo de estudios se han realizado con Avonex?

Avonex se ha estudiado en tres estudios clínicos principales. En el primero se comparó Avonex con placebo (tratamiento simulado) en 301 pacientes con EM recidivante, que fueron tratados durante dos años. La medida principal de eficacia fue el porcentaje de pacientes cuya incapacidad se demostró que había progresado (mediante la Escala Expandida del Estado de Discapacidad, un método de uso generalizado para medir la incapacidad en la EM). En el segundo estudio se examinó la eficacia de una dosis de 60 microgramos en comparación con la dosis de 30 microgramos en 802 pacientes. En el tercer estudio, realizado en 383 pacientes que habían experimentado un solo ataque de desmielinización, se examinó la eficacia de Avonex en comparación con placebo para reducir el riesgo de un segundo ataque.

¿Qué beneficio ha demostrado tener Avonex durante los estudios?

En el primer estudio sobre EM recidivante, el porcentaje de pacientes que desarrollaron progresión de la incapacidad al final del período de dos años fue del 35% en los pacientes tratados con placebo y del 22% en los pacientes tratados con Avonex. En el segundo estudio se demostró que no existen diferencias entre las dos dosis en términos de eficacia. En el tercer estudio, en pacientes con un único ataque de desmielinización, el riesgo estimado de experimentar un segundo episodio fue inferior en los pacientes que tomaban Avonex que en los pacientes que tomaban placebo. Con Avonex, el riesgo de experimentar un segundo episodio fue del 21% en 2 años y del 35% en 3 años, mientras que el riesgo con placebo fue del 39% en 2 años y del 50% en 3 años.

¿Cuáles son los efectos secundarios de Avonex?

Los efectos secundarios notificados con más frecuencia son síntomas pseudogripales, como mialgia (dolor muscular), fiebre, escalofríos, sudoración, astenia (debilidad), dolor de cabeza y náuseas. Estos síntomas disminuyen con el tratamiento prolongado. La lista completa de efectos secundarios comunicados sobre Avonex puede consultarse en el prospecto.
Avonex no debe utilizarse en personas con antecedentes de hipersensibilidad (alergia) al interferón beta natural o recombinante, a la albúmina humana o a cualquiera de los demás componentes. La presentación en jeringa precargada no contiene albúmina humana. El tratamiento con Avonex no debe iniciarse durante el embarazo. Si una mujer que toma el medicamento se queda embarazada, debe consultar a su médico. Avonex tampoco debe utilizarse en pacientes que actualmente experimentan una depresión grave y/o pensamientos suicidas.

¿Por qué se ha aprobado Avonex?

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) decidió que los beneficios de Avonex son mayores que sus riesgos en el tratamiento de pacientes ambulatorios con esclerosis múltiple recidivante, o en el tratamiento de pacientes que han experimentado un único ataque desmielinizante, lo bastante grave para justificar el tratamiento con corticosteroides inyectados, y recomendó conceder su autorización de comercialización.
Al principio, Avonex fue autorizado en "circunstancias excepcionales", debido a que por motivos científicos la información disponible era limitada en el momento de la autorización. Puesto que la compañía suministró la información adicional requerida, las "circunstancias excepcionales" dejaron de ser de aplicación el 22 de marzo de 2006.

Otras informaciones sobre Avonex

La Comisión Europea concedió una autorización de comercialización de Avonex válida en toda la Unión Europea para el medicamento a Biogen IDEC Limited el 13 de marzo de 1997. La autorización de comercialización fue renovada el 13 de marzo de 2002.

Enfermedad desmielinizante

2008-04-17T14:14:00.000-07:00

Estuve dando vueltas un rato por internet. Pasé a revisar los blogs de algunos amigos y los blogs de otros amigos nuevos, que les llamo así porque lo que tenemos en común me hace sentirlos cercanos, casi como si nos conocieramos de siempre.

Cuando leo por ahí "enfermedad desmielinizante" me vienen miles de sensaciones al cuerpo, cuando me estaban diagnosticando, cuando me dio la depresión, cuando estaba internada en la clínica. Mi doctor diempre usaba esa expresión "enfermedad desmielinizante"...

Me sentí discapacitada desde ese mismo momento, sentí mis sueños truncados, mi vida cortada en dos. Me secaba la cabeza tratando de encontrar una explicación. Ahora puedo recordarlo sin que me de tanto pánico, pero aun siento miedo de pensar que esta enfermedad me acompañará por el resto de mi vida.

¿Como se puede explicar este miedo? A veces me gustaría que la gente comprendiera un poco más este miedo. No me tengan compasión por algo que no entienden, al contrario, mejor gasten sus energías en tratar de comprender lo que yo tuve que comprender enfermandome.

Quizás eso sea algo imposible...o quizás de verdad el destino existe y yo tenía que enfermarme para empezar a vivir...

Cosas varias

2008-04-10T13:42:00.000-07:00

Encontré en internet una entrevista a un médico español que me pareció interesante. Adjunto el link Oscar Fernandez.

A veces tengo tantas dudas. Otra veces pienso para que preocuparme. Bueno, supongo que será normal cuando uno tiene una enfermedad que genera tanta incertidumbre.

Quiero seguir sintiendome bien. Revisando mis papeles encontré que la resonancia me la tomaron el 24 de mayo del año pasado, cuando fui al oftalmólogo. Claro que ya llevaba alguna semanas sintiendo molestias. O sea, se está cumpliendo un año desde mi último brote. En junio cumplo un año usando Avonex.

Mi estilo de vida no ha cambiado mucho, salvo por la inyección que tengo que colocarme todos los miercoles, pero mi forma de mirar la vida, mis objetivos si han cambiado bastante. Creo que nunca voy a estar preparada para que mi calidad de vida empeore, pero se que si pasa tarde o temprano me voy a acostumbrar. Es lo que me tocó vivir y no se porque. Pero ya no me lo pregunto porque se que no hay respuesta, las cosas pasan, sin justificaciones. Lo único que podemos hacer es vivir esta vida a concho, saborear cada instante.

He conocido mucha gente como yo, joven, con miedo, pero con ganas de salir adelante.

Cada vez que alguien se entera que estoy enferma se asustan mucho. Siempre les ha tocado conocer a alguien que tiene esta enfermedad y que esta muy mal. Me miran con compasión porque saben que me puede pasar a mi. La verdad no me molesta que me miren así, me imagino que se preocupan por mi, pero intento mostrarles que a pesar de todo yo tengo miles de planes para el futuro y muchas ganas de vivir.

Pienso en mis hijos y en lo afortunada que soy de tenerlos. Que suerte que están sanos, que son inteligentes y bellos. Que tienen una familia que los quiere. Que se tienen entre ellos. Cuando los miro veo que hay cosas tan buenas. Si despues tengo que movilizarme en silla de ruedas, bueno, ahí veré de donde saco fuerzas para salir adelante. Se que algún día voy a tener que morirme, pero ya no me atormenta porque he vivido mi vida como he querido hasta el día de hoy (lo que NO SIGNIFICA QUE QUIERA MORIRME AUN jaja).

Ojala algun día encuentren una cura a esta enfermedad. A todas las enfermedades mejor.

Noticia sobre E.M.

2008-04-03T13:17:00.000-07:00

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro

Patricia López

Ciudad de México (3 de abril de 2008).- Un descubrimiento hecho por los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales rompe los paradigmas médicos y clínicos en torno a este padecimiento neurológico: la esclerosis múltiple es causada por el virus que origina la varicela.

"Con este hallazgo, la enfermedad más importante de la neurología va a estar controlada", adelanta Sotelo en entrevista con REFORMA.

En su trabajo conjunto, los investigadores comprobaron la presencia del virus varicela-zoster en un grupo de pacientes con esclerosis múltiple justo cuando estaba en una etapa activa, generando una cicatriz en algún sitio del cerebro donde dejó de producirse mielina, una proteína que rodea a la mayor parte de las fibras nerviosas y facilita la transmisión de los impulsos nerviosos.

Su estudio fue publicado en la edición más reciente de "Annals of Neurology", la revista más prestigiada del mundo en su área.

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro de personas de entre 20 y 50 años, causando problemas de coordinación y equilibrio, daños en la memoria y el pensamiento, debilidad muscular y alteraciones en la vista.

"Ahí están los virus, pero nadie los había visto ni se les había ocurrido buscarlos en el líquido encefalorraquídeo de los pacientes con esclerosis múltiple", explicó Martínez Palomo.

Será Verdad?

Guau!!!

2008-03-28T10:17:00.000-07:00

Hoy tuve mi control con el neurologo. Reconozco que empezó más o menos porque yo ya estaba muy nerviosa y él tuvo una emergencia así es que me atendió muy tarde.

Naturalmente me hizo el examen de rutina, los reflejos, la coordinación, el equilibrio y, según sus propias palabras, estaba todo perfecto. Me reviso los ojos y resulta que no tengo nada. Me miró como si fuera un caso clínico y me dijo "es increible como te recuperaste".

Nos sentamos a conversar y me dio un aliento de esperanza cuando me dijo: "Si sigues así, en dos años más sin brotes y sin nuevas lesiones presentes en la resonancia, te puedo quitar el tratamiento". Guau.

La pregunté si puedo tener hijos (una vez ya me había dicho que no) y me dijo: "Por supuesto, si estás estupendo". GUAU.

No se si estaré así de bien siempre o no, pero quiero creer que sí. Si me quitan el tratamiento fantástico, si no, tendré que llevarlo lo mejor posible. Me siento bien después del control. Quizás la enfermedad vuelva y el doctor de equivoque, pero mientras no sea así, voy a pensar que todo lo que dijo pasará...

Demasiadas cosas que hacer

2008-03-25T07:12:00.000-07:00

Esta semana tiene que llegar la cama que compré. Hay que sacar la antigua para poner la nueva y tengo que comprar el colchon todavía.

También tengo que comprar los pasajes para poder salir el fin de semana del 1° de mayo. Y arrendar el hotel.

Me falta ir al Mampato a arrendarlo para el 19 de abril y poder celebrarle el cumpleaños a la Javi.

Aun no llevo a la Matilde a vacunarse, estoy pasada en un mes con la vacuna.

Tengo que formalizar el reclamo por el telefono porque ya cumplió un mes que no funciona...y más encima me están cobrando los sinverguenza.

El 4 llega mi prima de Francia.

Esta semana tengo hora al oftalmólogo, al neurólogo y al psiquiatra por mi control trimestral de la esclerosis múltiple. Además que el miercoles tengo que pincharme...

Hoy hay reunión de apoderados en el colegio de la Javiera.

Tengo que cambiarle los pantalones que le compré, son talla 6 y le quedan grandes.

Ayer empecé mi dieta "de comer solo cosas sanas". Espero que resulte porque quiero quitarme uno 10 kilos de encima.

Y tengo que hacer una presentación de un tema que no cacho nada...así es que a estudiar se ha dicho...

Me siento maaaaaaal!

2008-03-20T05:12:00.000-07:00

Ayer me toco mi pinchazo semanal, así es que como siempre me traje mi remedio a la oficina y como a las 17:00 me fui para la clínica para que me pusieran la inyección. Siempre me pincha la señora Ana María, que es un encanto y además tiene unas manos de angel...

Cuando llegué, hice el ingreso y me dicen que la señora Ana María esta ocupada y que estará libre como en una hora más. Me preguntan si la espero o me atiendo con otra persona. Pensé que una hora era demasiado, así es que pedí que me hagan pasar no más...debí haber esperado.

Me atiende Milena, que ya me había atendido una vez antes y me prepara como siempre para pincharme en la pierna, la derecha esta vez. Para mi mala suerte, como ya me había pasado una vez antes, la ajuga venía con la punta media roma y esta niña entierra la aguja super rápido...debo reconocer que sentí que me estaban matando. Me arrepentí tanto de no haber esperado a la Sra. Ana María...

Obviamente llegué medio coja a la casa. Los malestares no fueron tantos, me tomé una aspirina y gracias a Dios dormí como reina. Pero me dolió tanto la pierna que me dio tanta lata tener que inyectarme siempre...¿será muy irresponsable no medicarse más? Ayyy... es que ayer se me olvidó tomarme el antidepresivo y estuve un poco triste...hoy no ando mucho mejor de ánimo...

La Revisión Técnica

2008-03-17T12:32:00.000-07:00

Proximamente me toca mi revisión completa que tengo que hacer cada tres meses (supongo que la frecuencia cambiará de acuerdo a la evolución de la enfermedad).

Ya tomé las horas con el neurologo y con el oftalmologo. Me falta sólo hacer la cita con la psiquiatra para que vea el tema de la dosis del antidepresivo.

No tengo que hacerme resonancia magnética esta vez. Pero voy a tener que hacerme los exámenes de sangre para ver como van las enzimas hepáticas (aunque la vez anterior el doctor dijo que estaban normales).

Esto de revisarme cada cierto tiempo es como un alto en el camino. Obligadamente tengo que pensar en esta enfermedad y conversar con los médicos sobre como he estado y todo eso. No se por cuanto tiempo tendrá que ser así. Quisiera poder mejorarme, poder "darme de alta".

La mamá de una amiga tiene esta misma enfermedad. Tiene más de 50 años y ya no tiene brotes hace muchos años. No tiene ninguna secuela y si no te dice por todo lo que tuvo que pasar cuando era joven ni siquiera podrías imginartelo. También conocí un abogado, amigo de una compañera de trabajo. A su edad , más de 40, ha tenido sólo dos brotes y ninguna secuela. Hace años que no se hace una resonancia y menos aun toma algun remedio. Ninguno de los dos se medicó nunca a decir verdad.

La vida, todo es tan aleatorio. Es verdaderamente como un juego de lotería.

Psicología

2008-03-13T01:03:00.000-07:00

Siempre he pensado que los tratamientos psicológicos ayudan, ayudan a ver en uno lo que uno no quiere ver. Quise hacer alguno por ciertas cosas que me molestaban de mi, pero nunca me animé. Pero la vida me dio un portazo en la cara y conocí un psicólogo que me agradó.

En estos momentos no me estoy viendo con él. La psicóloga que estoy viendo me gusta, es simpática y congeniamos bien, pero reconozco que lo extraño un poco porque siento que él me comprendía un poco más.

Finalmente un psicólogo se convierte en tu amigo. Le cuentas cosas que a veces ni tu te animas a repetir en tu cabeza.

A veces me pregunto si cambiar y volver a verlo. La siquiatra dice que Gonzalo es muy bueno, pero que se espcializa en tratar a recién diagnosticados. Lo se, me ayudo mucho. Pero que yo necesito alguien que se especialice en terapias. Pero la verdad yo hablo de compatibilidades, no de habilidades.

No se, veré que tal resulta.

A veces quiero llamarlo sólo para agradecerle todo lo que ha hecho por mi. Yo se que es su trabajo, pero esta es mi vida y para mi fue una ayuda impagable (la habría pagado más...jaja, que bueno que no va a leer esto...).

Gonzalo es hijo de poeta, de Gonzalo Rojas...

Sólo pensamientos...

2008-03-11T11:10:00.000-07:00

Hace algún tiempo que no escribo. Me he sentido tan bien últimamente, que hasta me da miedo pensarlo para que no vaya a pasar algo...

Los pinchazos del Avonex ya dejaron de ser una tortura. Ya casi no me duele la cabeza y de la inyección ni me acuerdo, salvo el día que tengo que ponermela. No he tenido brotes y físicamente me siento sana.

Quiero sentirme así siempre. No quiero tener más brotes. Me voy a cuidar para vivir mi vida lo mejor posible...

Embarazo y Esclerosis Multiple

2008-02-06T05:30:00.000-08:00

Una de las cosas que más me molestó cuando mi doctor me diagnosticó Esclerosis Multiple fue que me preguntó cuantos hijos iba a tener. Le dije que tenía tres y que no sabía si quería tener otro (vaya momento en que me pregunta, me estaba dando un tremendo notición justo antes). Y me contesta:

- Ya, tres es suficiente. ¿Para que quieres más? Es muy riesgoso tener hijos para los que tienen esta enfermedad.

En ese momento estaba aterrada y obviamente asentí y dejé ese tema para el futuro.

Hoy, que ya ha pasado un tiempo y que ya conozco más esta enfermedad y tambien conozco las posibles evoluciones, he reflexionado sobre esa conversación y me molestó por muchas razones, entre ellas:

1.- La cantidad de hijos que una familia quiere tener depende de la misma familia. No hay "suficientes" o "muchos" o "pocos". Eso es algo que cada familia decide de acuerdo a sus gustos y posibilidades.

2.- Es cierto que tengo EM, pero tambien es cierto que ya he tenido TRES hijos estando enferma (la diferencia es que no lo sabía) y hasta ahora estoy bien, claro que me tuve que empezar a medicar.

3.- Tambien es cierto que en el post parto de mi tercera hija me dio un brote gordo, pero justo en ese momento pasé por situaciones de mucho estres en mi casa y en el trabajo, a diferencia de los otros dos post parto que no tuve ningun brote pero tampoco tuve situaciones de estress.

4.- Tener otro hijo siempre fue mi sueño, quería tener al menos 4 y no creo que "como tener 3 es hijos es suficiente" sea una razón para decidir si tener otro o no.

5.- De tener otro, pretendo hacerlo en dos años más. Creo que es responsable evaluarlo habiendo transcurrido un período de transcurrido mi tratamiento y dependiendo como me encuentre físicamente en ese momento.

6.- Hay muchas posibilidades que encuentren un tratamiento curativo y no se si sea lógico ahora dejar de hacer cosas por la EM y que en 10 años más tenga cura y ya no pueda hacer las cosas que deje de hacer y que pude hacer antes.

7.- Hay estudios que señalan que, aunque te puede dar un brote en el post-parto, el embarazo no incide en la duración e intensidad de la enfermedad en el largo plazo.

8.- Y para terminar, es decisión mía (y de mi marido obvio) si queremos tener otro hijo.

Si alguien me pregunta si es recomendable tener un hijo habiendo sido diagnosticada de EM, yo les digo que sí. Un hijo vale siempre la pena. Hay riesgos, si, pero hay riesgos en todo. Todos nos vamos a morir, pero nadie piensa "oye, me pueden atropellar mañana ¿y que harían mis hijos si eso pasa?...no, mejor no voy a tener hijos". El futuro no lo conoce nadie, hay muchas mujeres que tienen excelentes experiencias con los embarazos y la EM. Ese es el ejemplo que debemos considerar. Los hijos son lo mejor que le puede pasar a cualquiera.

Ya contaré si tengo o no otro hijo. Pero que quiero...SI, QUIERO.

Aquí hay otro post más actualizado sobre el mismo tema.

Un resfrío común

2008-02-04T11:09:00.000-08:00

El domingo 27 de enero me agarré un resfriado que tuvo a mis hijos enfermos toda la semana. Pensé que iba a ser un resfrío común y corriente, pero aun no muestro signos de clara mejoría.

La verdad, en el momento que me resfrié no noté nada diferente a otro resfrío que haya tenido antes. Pero al día siguiente sentía las piernas como acalambradas (tenía sensibilidad, pero estaban como pesadas) y sentía algo en la garganta como si se me hubiese atorado un pedazo de comida.

Lei en internet y en otros libros que cuando uno se resfría aparecen los sintomas de la EM, pueden ser antiguos o nuevos, pero que no es una recaida. Lo malo es que las molestias son las mismas.

Bueno, sea resfrío o resfrío con brote, no hay nada que pueda hacer más que esperar que se me pase. Así es que aquí estoy en la oficina, tratando de capear el calor y haciendo como si nada pasara. Lo malo es que la congestión y la voz con sonido nasal no me la quita nadie. ¿Será que el Avonex hace que los resfriados duren más? Me comprometo a estudiar como funciona este remedio para evaluar si influye o no en que este resfriado no se me quite.

Tysabri

2008-01-29T06:56:00.000-08:00

Tengo entendido que existe este nuevo tratamiento, Natalizumab, para el tratamiento de la Esclerosis Multiple. Lo hace la compañía Biogen en Estados Unidos. Como se ha escrito en múltiples lados, tiene ventajas y unas aterradoras desventajas.

Empecemos por lo bueno

1.- Es intravenoso (adios a las inyecciones).

2.- Se pone cada 28 días (imaginense, una vez al mes).

3.- No tiene efectos secundarios como el interferón (te lo pones y sigues con tu vida...).

4.- Tiene un 80% de efectividad (o sea, NO MAS BROTES).

Suena bien ¿o no? Veamos ahora las desventajas

1.- Es un remedio nuevo, completamente realizado por humanos y no se conocen los efectos a largo plazo.

2.- Cuando salió por primera vez no fue correctamente administrado y se murieron 3 personas.

A la fecha hay bastante gente que lo usa. A Chile no ha llegado pero si no te funciona el interferón hay posibilidades que la Clínica Las Condes lo importe para tu caso, pero debes tratarte ahí (el remedio requiere un día de hospitalización para administrarse).

En España hay varias personas que lo usan. Pasaron de tener brotes de 3 o 4 veces al año a no tener ninguno desde que lo estan usando. Algunos ya tienen casi un año tratandose con Tysabri.

Entiendo que la personas que murieron estaban muy inmunodeprimidas, uno tenía cancer y el otro VIH (el tercero no se). Lo aplicaron junto con inteferón y con el sistema inmunológico tan bajo se les activo un Virus que normalmente no es un problema para un sistema inmune sano, pero es mortal si te enferma.

Pienso que si este remedio sigue funcionando como hasta ahora se convertirá en la terapia por elección en el tratamiento de la esclerosis multiple, reemplazando al interferón.

Es decir ventajas y desventajas ¿que escoges tu si no te funciona tu tratamiento actual?

Mi historia

2008-01-28T05:07:00.000-08:00

Pasó sólo hace unos meses, pero parece que fue hace tanto tiempo. No se bien que día empezó, sólo recuerdo que mis ojos me molestaban un poco, de una manera extraña, a veces no podía fijar la vista hacia donde quería.

Mi hija menor estaba pequeña, creo que tenía tres o cuatro meses. Se lo comenté a algunas personas y pedí una hora al oculista para que me hiciese un examen más profundo.

Llegué a visitarlo, su oficina grande con esos aparatos tan feos para medir miopía, hipermetropía y todas las pías que hay en los ojos. Me senté, le conté, me revisó y no supo que me pasaba.

- Lo estudiaré y te llamaré - fue su compromiso.

Y cumplió. Me llamó a los dos días y me pidió que pasara a su consulta a retirar una orden para hacerme una resonancia magnética de cerebro…¿y el problema no era en los ojos?

Bueno, pedí la hora, me tomé el examen y cuando terminé el médico me pregunta que hace cuanto tiempo estoy en tratamiento. No me reí, pero pensé ¿De qué me está hablando este hombre?

Al día siguiente fui a buscar los resultados y lo poco y nada que entendí del informe, lo puse en un buscador de Internet y todos y cada uno de los enlaces que salieron decían cosas aterradoras, unas peores que otras, pero todas preocupantes.

Me costó ubicar al oculista, pero cuando me llamó ya estaba desesperanzada. Y naturalmente él debe haberlo notado en mi voz y me dijo que fuera a visitar a un neurólogo, un especialista en Esclerosis Múltiple. La verdad, no entendí ni el nombre. ¿Qué era eso? ¿De que me estaba hablando? Si yo tenía molestias en los ojos…¿Por qué no me daba lentes y ya?

No se como definir el miedo que se apoderó de mí. Angustia, miedo, incredulidad. Infelicidad.

Mi marido me acompañó al doctor. El neurologo era un hombre especial, de ojos azules y cabello blanco. Nada amigable, más bien parecía un play móvil.

Le mostré los resultados de la resonancia, me hizo un examen neurológico y le comenté que al parecer tenía esclerosis múltiple.

- Eso lo determinaré yo – me dijo – pero tengo que internarte lo más pronto posible.

¿Qué? ….¿Que? Yo tenía que ir a trabajar, tenía que llevar a mis hijos al colegio, tenía que ver a mi guagua…¡tenía que vivir mi vida! No, no me interno, déjame en paz.

- El martes – le dije

Y me fui a mi casa, llorando, confundida. Me estaba pasando a mi eso que le pasa a “los demás”. Le conté a mi mamá, a mi tía, mis primos. Les transmití el miedo que esto me daba. Se que se asustaron conmigo, porque esa fue mi intención, que vivieran mi miedo.

Me dio envidia aquellos que gozaban de buena salud, me molestó que la gente se quejara de estupideces como la plata. Me puse insoportable.

Pero me interné. Me hice los miles de exámenes que me pidieron, entre ellos una punción lumbar y esperé con mi esposo al doctor sólo para que dijera lo que todos sabíamos.

- Usted tiene Esclerosis Múltiple

Me habló del tratamiento, de las posibles evoluciones, que no tenía cura, que la tenía mucha gente, que típicamente le daba a mujeres de mi edad. Todo eso yo ya lo sabía, lo había leído en Internet. Me dejó internada y me colocó 4 dosis de corticoides intravenosos que me ayudaron bastante en ese momento. Comencé a mejorar la movilidad de mis ojos de inmediato. Pero mi calvario estaba recién comenzando.

A las pocas semanas que me dieron de alta, comencé con el único tratamiento que existe y que logra retrasar la discapacidad que esta enfermedad te provoca: inyecciones intramusculares una vez a la semana…por Dios, quien no le tiene miedo a las agujas. Y eso no era nada comparado con los efectos secundarios que provoca el remedio: frío, fiebre, dolores musculares, dolor de cabeza. La primera noche fue terrible… y la segunda y la tercera…

Pero lo peor empezó un día que me levanté angustiada. Con miedo. Con miedo a no poder caminar, a quedar ciega, a no poder hacerme cargo de mi misma. Ese miedo me hundió, me dejó sin comer, llorando a diario, sin poder atender a mis hijos, sin poder salir de la casa. Nada me hacía sentir bien. Mi futuro era muy oscuro. Llegué a pensar que si iba a ser tan malo, ¿para que vivirlo?

Pero pedí ayuda. Un psicólogo y una psiquiatra. Uno me convenció de que aun estaba viva y que mi futuro no es oscuro, sino incierto como el de todos. La otra me dio un tratamiento que me ayudó a sentir mejor y me quitó esa angustia que no me dejaba respirar.

Conocí mucha gente que padece la misma enfermedad. Tanta. Nunca pensé que era tanta. Si yo ni siquiera había escuchado hablar de ella.

De a poco me fui sintiendo mejor, mis amigos me ayudaron, mi familia me empujó y mi marido me salvó. Mis hijos fueron mi inspiración. Pero por sobre todo el poder disfrutar de estar viva, me hizo cambiar mi pensamiento.

Hoy, como siempre, no se como voy a estar en el futuro. No lo se ni lo sabes tú. Pero si se que hoy estoy aquí y puedo sentir, mirar, ver, tocar, disfrutar, reír, llorar. Estoy viva y no sé porque. No se que es esto, como llegamos aquí, porque vivimos, porque sentimos, si hay un propósito o somos simplemente un hecho fortuito de la física. Pero ahora me doy cuenta que todas esas preguntas sin respuesta no sirven de nada. No me ayudan a ser más feliz ni a vivir mejor. Son irrelevantes si tu objetivo en la vida es tan simple como ser feliz. Las cosas pasan, buenas y malas, sin razón ni sentido. Pero lo que si puedes hacer es elegir como vivir el tiempo que se te ha dado.

Y tu ¿Qué harías si un día te dicen que tienes Esclerosis Múltiple? (Mar)

Como dato anecdótico, tengo una resonancia magnetica de cerebro del 2000 que ya muestra dos lesiones. Pasaron inadvertidas para los médicos, pero yo venía presentando problemas como dolores de cabeza y nistagmus desde ese tiempo mas o menos. Me diagnosticaron recién en junio del 2007.

Mis agradecimientos a Gonzalos Rojas May y a Lina Ortiz, dos doctores que tomaron en serio mi depresión. Muchas gracias a Alejandro Lutz que se preocupó de mi caso y a Manuel Fruns que me acompaña en el tratamiento de esta enfermedad.

Inyecciones NO

2008-01-24T09:34:00.000-08:00

Fue terrible cuando me dijeron que el tratamiento que debo seguir consiste en inyecciones semanales. Quel el Avonex se administra una vez a la semana por una inyección intramuscular. Y yo que le tengo pavor a las agujas.

En realidad le tenía pavor. Es increible como uno se acostumbra a todo, incluso a lo que cree nunca poder acostumbrarse.

Resultó que una inyección bien puesta no duele nada. El pinchazo un poco y luego el poco líquido que viene en la jeringa lo pasas lo suficientemente lento para no sentir absolutamente nada. Las 24 horas siguientes aplicas un poco de calor, en mi caso un guatero y zas se acabó.

El remedio produce una resaca, me duele la cabeza y el cuerpo como cuando agarras un resfriado, pero con el tiempo te vas acostumbrando y despues ya no es tan molesto, me tomo una aspirina y se me pasa.

Por cuanto tiempo es, no tengo idea, pero al menos no es tan malo como creí. Lo asimilas como parte de tu rutina y después ya ni te acuerdas del pinchazo hasta que llega el día de ponertelo.

De todas formas, despues de 7 meses poniendome el medicamento, aun no me creo capaz de ponermelo yo sola. Me pincha semanalmente una señora que se llama Ana María, es un sol de persona, en el CPA de la Clínica Las Condes. Tiene manos de angel.

Asi es que si les ocurre igual que a mi, por favor, no tengan tanto miedo como yo lo tuve, no es malo como parece. La verdad, es un pelo de la cola.

Francisca

2008-01-22T05:05:00.000-08:00

Ayer conocí a Francisca en el msn. Dejó su mail en un foro de EM y la agregué a mis contactos. Tiene 20 años, tiene EM hace un año y ya ha tenido tres brotes. No le sirvió el interferón y ahora está a la espera de recibir el tysabri a través de la clínica las condes. A pesar de sus 20 años, habla como si hubiese vivido tres vidas ya, una niña mujer, con un espiritu que lo envidia cualquiera.

Me comentó que escuchó a Cecilia Serrano decir que esta enfermedad le había cagado la vida. Y me dijo que ella no pensaba así. Que nadie recibe una cruz más pesada de la que puede soportar, que ella ha tenido incluso que movilizarse en silla de ruedas, pero que la enfermedad no le impide nada, que ella es feliz igual. Y tiene 20 años.

Le dedico este post, porque me impresionó su espiritu.

Siempre pienso que hay una pequeña posibilidad que mis hijos hereden esta enfermedad y son incontable las veces que he deseado que eso no ocurra, la mentablemente eso no es algo que esté bajo mi control. Pero ahora deseo que ojala mis hijos tengan ese mismo espiritu, el que tiene Francisca. Espero que esta amiga (la EM) no les toque nunca, pero si pasara, ojala tengan la forma de vivir que tiene Fca, que sean felices no importa que, ya que las cosas que nos tocan, muy pocas veces las podemos controlar.

Francisca, me diste más esperanzas. Gracias.

Hoy me atrevo a contar

2008-01-18T06:59:00.000-08:00

El día que me disgnosticaron Esclerosis Múltiple será un día que no creo olvidar jamás. Hasta hoy no me había atrevido a escribir sobre mi enfermedad. Pero hablar de ella me ha ayudado a manejar un poco el miedo que le tengo. Entonces pienso que si escribo de ella y de mi, de su existencia en mi vida, creo que será más fácil enfrentar lo que sea que me toque vivir en el futuro. Tengo mucho que decir. Espero poder escribirlo. Pero con tiempo.

Esto ya fue un avance...