2 meses

Ya llevo dos meses viviendo aqui en Seattle. Pero yo vivo en Bellevue.

La ciudad es muy linda y como no ha pasado mucho tiempo, aun no extraño a nadie. Claro que todos los cercanos a mi, estan aqui conmigo. Asi, es mas facil.

Pensando...

La verdad es que gran parte del dia me lo llevo pensando. Esta enfermedad me ha limitado harto físicamente ya que sufro de vertigos y me he caido varias veces.

Pero ahora no dejo de pensar en que pronto nos iremos a estados unidos porque mi marido acepto un trabajo alla. Y aunque al principio me daba algo de miedo, hoy me entusiasma bastante. Dicen que la ciudad es linda cuando no esta lloviendo, pero que llueve bastante. Yo la conoci el año pasado, pero de pasadita no mas, estuvimos dos dias ahi en julio. Supongo que las ciudades mas bellas son aquellas donde mas llueve. Tienen ropa adaptada para la lluvia. Ya veremos como nos va.

Hoy

Llevo mas de un año usando Tysabri y la verdad que este remedio se ha portado bastante bien. Aun no he tenido brotes, aunque no me siento regio, pero bastante mejor.

Me voy tambien a vivir a USA, Seattle, porque mi marido empieza a trabajar en Amazon.

Y eso...

Viajes

Lo buenisimo que me ha pasado es que he podido viajar bastante con los niños. El 2013 viajamos a Republica Dominicana, Punta Cana. El 2014 en el verano fuimos a Orlando a recorrer Disney. En julio en las vacaciones de invierno estuvimos en Nueva York. En verano 2015 fuimos a Rio de Janeiro. En julio fuimos a Vancouver y pasamos por Seattle. Menos mal la salud me ha acompañado todo este tiempo porque camine mas que Kung Fu!

Novedades

Tenia este blog botado, pero bueno, ya me pongo al dia.

Actualmente estoy usando Tysabri, pase por gilenya tambien, pero no sirvio. El Tysabri ha funcionado bastante bien. Llevo 9 infusiones y no he tenido brotes desde que empece a usarlo. Tampoco molestias, es un agrado usarlo, solo que es muy caro. A mi me lo cubre la isapre menos mal.

El año pasado, en Octubre mas o menos, me saque la mugre en el colegio de mis hijos, perdi la memoria de como 20 minutos aproximadamente y me internaron un dia en la CLC para descartar problemas... con los problemas de la EM tengo de sobra caballeros... y ahi mi doctora decidio empezar con el Tysabri (estaba con Gilenya)...

Fue una buena decision tomarlo, menos mal la isapre lo cubre 100%, mas de dos millones al mes son bastante dificiles de cubrir!!! Jejeje.

Sin brotes nuevos, he tenido tiempo para recuperarme de los brotes anteriores y los mareos han disminuido bastante. Mientras el JC no este activo, este seguira siendo mi tratamiento de eleccion.

Y bueno, esas son las novedades de mi EM.

Mareos

Lamentablente me quedo una secuela muy molesta del brote que tuve en el verano del 2011: unos mareos que me dan cuando me canso mucho o cuando hace mucho calor (como ahora, que estamos en pleno verano)...

Pero en fin, es lo que hay...

5 años

5 años ya desde que me diagnosticaron la enfermedad... 12 años ya desde que estoy enferma ( desde el año 2000, según una resonancia antigua)... y bueno, al parecer será hasta el fin de mis días porque no tiene cura...

Compañera no deseada...

Pero estoy bien...  aunque tengo que controlarme en estos días con resonancia incluida, que seguro tiene lesiones nuevas aunque yo no me doy ni cuenta... y tendre que ir a escuchar sobre el tysabri otra vez aunque no quiera...

Control

Bueno, aquí en Chile estamos en verano. Un verano terriblemente caluroso. Pero ya nos estamos acercando a marzo, cuando se supone que cambia un poco el clima, los niños regresan a clases y de alguna forma retomamos la rutina de siempre.

Las vacaciones estan llegando a su fin, aunque para mi parecen eternas con el calor (mas encima se nos ocurrio ir por 11 dias a Mexico, que se supone estan en invierno, pero de frio o lluvia NADA, 28° o 30° todos los días, pero una belleza increible el lugar).

Bueno, reconozco que despues de lo mal que estuve en las vacaciones del 2011, pase un muy buen año donde aparentemente mi enfermedad me dio un descanso... digo "aparentemente" porque hace unos dias tuve control, con resonancia incluida y me aparecieron como 3 lesiones nuevas y una activa en este momento ... Y YO NO ME HE DADO NI CUENTA... No se si es bueno o malo eso. Mi enfermedad sigue ahí, latente, aunque yo no me de cuenta...

Lo malo es que la doctora empezó de nuevo con el temita del tysabri... fue la razon por la que dejé al primer doctor, porque su única alternativa era ese bendito remedio... que dismuye bastante los brotes... pero que tiene un pequeño efecto colateral: LA MUERTE.

Y yo no quiero agregarle a mi vida más riesgos de muerte que los que ya tengo, que dicho sea de paso son los que tenemos todos (tener un accidente en auto, que te atropellen, que te de cancer... etc).

Por ahora me molesta incluso que me pregunten. Hoy la respuesta es NO. Quizás después cambie de parecer...

CCSVI

Ultimamente es de lo que más escucho hablar en relación a la Esclerosis Multiple. No es a los doctores a los que parece interesarles este tema, es a los que padecen la enfermedad. Conozco gente que se ha sometido a esta operación... Dejo aquí unos enlaces que se relacionan con el tema y que me ha parecido interesantes.

EM Bogota Colombia

Amigos de la Esclerosis

Teoria del Dr. Zamboni

SOT y CCSVI

CCSVI en la EM

La verdad, es que hay varios más, pero estos fueron los que tuve más a mano en este momento. No tengo opinión aun sobre este tema, porque no lo he estudiado mucho, pero me llama la atención como mucha gente se ha interesado en someterse a esta intervención.

Pero ahí estan los links por si a alguien le interesa leerlos...

Por si acaso...

Parece que como mi marido anda mal de su tendón, yo me ha visto obligada a estar bien... por estos días me acuesto muerta de cansada, pero no es esa fatiga típica de esta enfermedad... aunque los vertigos no se me han quitado al 100% ¿cuanto tiempo puede tardar uno en recuperarse de eso?

Tengo que ir a control para cambiar el tratamiento y no he tenido tiempo...

Espero que todo siga normal por un buen tiempo...