jueves, 7 de mayo de 2009

Pensamientos

A veces estar con un bajón, ya sea de salud o de ánimo, te sirve para evaluar ciertas cosas y poder cerrar o comenzar etapas.

Anoche estaba sentada en el computador mientras mi marido luchaba con mi hijo para que comiera toda su comida, cuando apareció mi hija menor, de dos años, con los guantes puestos en los pies (se había sacado los calcetines) y parecía monito o pinguino caminando divertida. Ella andaba riéndose y mostrando su gracia a todos. Me dio tanto gusto y me di cuenta que en realidad ha crecido tan rápido.

Y pensé en un sueño que tuve siempre antes de enterarme que estaba enferma, que es tener un cuarto y último hijo ahora que los niños tienen edades no tan dispersas y que aun me acompaña algo de salud y de edad. Ahora tengo 34, casi 35, mi enfermedad, a pesar de que no se ha detenido, no ha avanzado tan rápido y mi hija menor este verano ya será una niñita que empieza el jardín, deja los pañales y, por lo tanto, ya no será más una guagua.

Reconozco que la idea me entusiasma y me asusta. Me entusiasma porque amo mi familia y sólo imaginarmela con un miembro más me da las fuerzas para salir adelante con lo que sea. Me gusta porque amo a mis hijos y se que cuando llega otro bebé todo se hace más maravilloso y el cariño se hace cada vez más y más grande.

Pero me asusta por todo lo que tendré que escuchar "del resto del mundo". Ya lo he escuchado ahora, sin siquiera plantearme la posibilidad de otro hijo. Que ya estoy enferma, que nadie sabe como estaré, que puedo tener una recaída grave, que no puedo ser tan irresponsable, y lo que más he escuchado ¡es que ya tengo 3 hijos, para que más!.

Pero como digo, de tener un bebé, sé que tengo que controlarme antes, durante y después del embarazo, interrumpir por unos meses mi tratamiento, probablemente no lo pueda amamantar porque cuando nazca tendré que retomar las inyecciones nuevamente, pero sólo pensar en ponerme a preparar mi cuerpo, mi casa y mi familia para la llegada de otro integrante durante el próximo año, me llena tanto de felicidad que no soy capaz de contener las lágrimas en este momento.

Quizás esté loca, pero eso es lo que realmente quiere mi corazón. Dios, si existes y me escuchas, te pido que me ayudes en el camino de tomar esta decisión... necesito contar contigo... y necesito que quienes me quieren y me apoyan se den cuenta que no es una cosa a la ligera, que es mi vida y que lo único que quiero es ser feliz con mi familia...

sábado, 2 de mayo de 2009

No siempre entiendo la medicina...

Ni idea si es o no es brote, pero lo cierto fue que me interné el lunes y me dieron de alta el miércoles a mediodía. Seguí el consejo de una nueva amiga muy querida y tomé agua como mala de la cabeza mientras me ponían los corticoides y las glicemias anduvieron bastante bien. Parece que es cierto que el agua es requetecontra buena...jaja.

Aun sigo con las molestias y a ratos medio down, pero me tiro para arriba sola y trato de sortear los malos ratos. No es primera vez que veo como el forro, así es que asumo que se me pasará en algún momento. Estoy con licencia así es que al menos estoy aquí con los niños y sin tener que preocuparme de hacer muchas cosas, salvo descansar...

Pero estoy bien. Aprecio mi hermosa familia demasiado como para darme el lujo de quejarme mucho... siempre hay que poner las cosas en perspeciva...

Gracias por preocuparse por mí...

viernes, 24 de abril de 2009

¿Es brote?

Ya llevo varias semanas con un cansancio agudo y dolores de cabeza. Se me cansa la vista cuando llevo mucho rato frente al computador.

Me he estado haciendo todos los examenes de rigor y hasta ahora han salido todos normales. La resonancia no muestra ninguna actividad, el examen a la vista esta ok (tengo vista 20/20), tampoco tengo sinusitis, así es que todos mis síntomas son un poco inexplicables.

El doctor me dice que existen algunos brotes clínicos, que se diagnostican sólo en base a sintomas porque no hay más explicación aparente. Asumo que tendrá razón. Así es que me sugirió internarme para ponerme los pulsos de corticoides y lo he estado pensando toda esta semana.

En conclusión, hoy ya me rendí a la instrucción del doc porque los sintomas no ceden y el próximo lunes voy a internarme en la clínica.

Ese es mi reporte.

martes, 14 de abril de 2009

Parece que vuelvo a recaer

No estoy con brote en este momento, pero me siento tan cansada que parece que mi enfermedad estuviese en plena actividad. Y lo peor, es que ando con el ánimo por los suelos y eso siempre hace que cualquier cosa sea más dificil de sobrellevar.

Tengo que viajar mañana a Antofagasta por trabajo y estoy en la incertidumbre de cancelar o no el viaje, porque realmente no me siento muy bien. Pero una parte de mí me dice que mi mal estado anímico me hace sentir más mal y en ese sentido ir al norte, otros aires y otra gente, quizás me haga bien...

Mi nueva resonancia no salió muy buena. Tengo dos lesiones nuevas, que, aunque han sido casi asintomáticas, significan que esta bendita enfermedad sigue avanzando cuando yo no me doy ni cuenta... además sale algo que me parece que tengo hace ya algún tiempo pero nadie les había puesto un nombre tan real. Tengo dos lesiones muy grandes en mi cabeza, se conocen como "agujeros negros", que significan destrucción total del tejido y son típicas de las formas progresivas de EM. Siempre he escuchado al doctor decir que están ahí, pero en mi último informe el radiólogo las catologo con ese nombre especial.

En resumen, ando mal de ánimo, no tengo ganas de trabajar, necesito descansar porque me siento apaleada y no se bien si seguir adelante con el viaje o pedir hora al doctor para mañana...

viernes, 20 de marzo de 2009

Nuevos saludos

No se bien hace cuanto tiempo no escribo aquí sobre mi vida con esta nueva amiga, que resulta no ser tan nueva, pero deben ser unos cuantos meses ya.

Hace un tiempo ya que no vivo pendiente de ella. No porque no haya aparecido, puesto que a principios de diciembre del año pasado se me durmieron las dos manos y aun continuan así, si no porque ya me convencí que es una enfermedad que no tiene cura (es decir, siempre voy a tener esclerosis múltiple) y me preocupo más de vivir mi vida a diario, que harto tengo para ocupar mi mente en eso.

Tengo pendiente un control con resonancia, potenciales, todo incluido, hace como ya 6 meses. Después del brote que me dio en julio cuando se enfermó mi hijo, quedaron de realizarme un chequeo completo en septiembre... y bueno, estamos en marzo del año siguiente y aun no lo hago. ¿Irresponsable? No lo creo, no hay mucho que me pueda decir el doctor que no sepa. ¿Que la enfermedad avanzó? Lo tengo más que claro ¿Que hay que cambiar el remedio? No, hasta que no exista uno suficientemente bueno porque el Copaxone, Rebif y Betaferón son más de lo mismo (y son más pinchazos al año).

Reconozco que quizás sí me podría ayudar con el tema del cansancio, porque a la Claudia su doctora le dio amantadina para eso, pero quiero intentar con remedios más naturales como el Noni o con clases de Reiki para ver si me ayudan en eso.

De la bicha, bueno, ahí sigue latente, pero aun no ha hecho grandes estragos en mi cuerpo. Avanza, sí, pero gracias a Dios lo hace lentamente. Aprecio tanto la vida hoy, que estar enferma ya no es ni retomamente un tema en mi vida... sólo es un dato, una simple restricción en la función de optimización que busca como mejor solución simplemente ser feliz.

martes, 3 de marzo de 2009

NOTICIA PUBLICADA EN LA WEB DE FONASA

EN RELACION A LA NOTICIA LES ACLARO QUE EN LA MODALIDAD INSTITUCIONAL (MAI)( CONSULTORIOS Y HOSPITALES PUBLICOS) LOS ARANCELES SERAN: -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento médico farmacológico Anual (incluye inmunomoduladores). CODIGO FONASA 1101140, ARANCEL ANUAL $7.603.070. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento rehabilitación. CODIGO FONASA 11.011141, ARANCEL ANUAL $ 195.170. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento Brote. CODIGO FONASA 1101142, ARANCEL ANUAL $889.990

EN ESTOS CASOS LAS PERSONAS DE FONASA CANCELAN SEGÚN EL NIVEL, ES DECIR DEPNDIENDO DEL VALOR DE LA PRESTACIION QUIENES SON LETRA A: GRATIS, LETRA B 90% Y LETRA C: 80%. SIEMPRE Y CUANDO SE ATIENDAN BAJO LA MODALIDAD MAI.

EN EL SISTEMA DE LIBRE ELECCION (MLE), EN EL CASO DE FONASA LA BONIFICACION SERA 50% PARA TODOS LOS NIVELES A, B,C, EN EL CASO QUE SE ATIENDA EN EL SISTEMA DE SALUD PRIVADA.

viernes, 30 de enero de 2009

viernes, 23 de enero de 2009

Por fin...

Parece que mi país, por fin, se va a empezar a preocupar por la Esclerosis Multiple...

Ministerio pretende incluir obesidad infantil y esclerosis múltiple en el Auge

La subsecretaria de Salud Pública dijo que existe consenso en incluir además el síndrome de Guillain Barré y el Hipotiroidismo.

Cuatro nuevas prestaciones debieran ser incluidas en el Plan Auge, según manifestó el ministerio de Salud. Se trata del sobrepeso y obesidad infanti, la esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré en niños y el Hipotiroidismo.

Así lo sostuvo la subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, quien adelantó que dichas enfermedades están dentro de las que deben ser incorporadas en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge).

"Hay cierto consenso en que estas enfermedades deberíamos plantearlas", al Consejo Consultivo del Auge, el cual tiene que definir las 24 nuevas patologías en el Auge, que se suman a las 56 ya existentes en el plan, para un total de 80 al año 2010.

Vega dijo que el listado de enfermedades es largo, pero que estas girarán en torno a un "componente preventivo".

"El Hipotiroidismo no lo estamos restringiendo a un grupo edad, y eso depende de la capacidad y no tensionar el sistema de salud", expresó la subsecretaria.

Dijo que es necesario atacar la obesidad en los niños. "En el grupo en que hay demostración que uno puede hacer un cambio cuando las personas tienen sobrepeso es en los niños. Ahí hay intervención individual efectiva y por eso sólo en ese grupo se está planteando", expresó Vega.
SE CONSTITUYE COMISIÓN NACIONAL DE TRASPLANTESCon la presencia del ministro de Salud, Alvaro Erazo y la Subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, se constituyó la Comisión Asesora Nacional de Trasplantes, cuya labor principal será "estudiar y proponer al ministerio de Salud, planes, programas y normas relacionadas con los trasplantes y donación de órganos" en Chile.

El equipo de asesores está integrado por ocho miembros, representantes de los distintos estamentos relacionados con el tema, incluidas las agrupaciones de pacientes, sociedades científicas, la academia y el gremio del Colegio Médico.

Durante la jornada de constitución y tras recibir el saludo del ministro Erazo quien delegó la presidencia de la entidad en la doctora Vega los integrantes acordaron mantener reuniones periódicas para proponer mejoras a la actual Ley de Donación de Órganos vigente en Chile y mecanismos que permitan agilizar y viabilizar la donación altruista de órganos para pacientes que lo requieran.

Fuente: La Tercera...

martes, 13 de enero de 2009

Octubre, Noviembre, Diciembre...Enero...

Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.

No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...

Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).

Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.

De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.

Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...

miércoles, 7 de enero de 2009

Mal día, mal día...

Mala noche en realidad... ya pasará...