Viajes

Lo buenisimo que me ha pasado es que he podido viajar bastante con los niños. El 2013 viajamos a Republica Dominicana, Punta Cana. El 2014 en el verano fuimos a Orlando a recorrer Disney. En julio en las vacaciones de invierno estuvimos en Nueva York. En verano 2015 fuimos a Rio de Janeiro. En julio fuimos a Vancouver y pasamos por Seattle. Menos mal la salud me ha acompañado todo este tiempo porque camine mas que Kung Fu!

Novedades

Tenia este blog botado, pero bueno, ya me pongo al dia.

Actualmente estoy usando Tysabri, pase por gilenya tambien, pero no sirvio. El Tysabri ha funcionado bastante bien. Llevo 9 infusiones y no he tenido brotes desde que empece a usarlo. Tampoco molestias, es un agrado usarlo, solo que es muy caro. A mi me lo cubre la isapre menos mal.

El año pasado, en Octubre mas o menos, me saque la mugre en el colegio de mis hijos, perdi la memoria de como 20 minutos aproximadamente y me internaron un dia en la CLC para descartar problemas... con los problemas de la EM tengo de sobra caballeros... y ahi mi doctora decidio empezar con el Tysabri (estaba con Gilenya)...

Fue una buena decision tomarlo, menos mal la isapre lo cubre 100%, mas de dos millones al mes son bastante dificiles de cubrir!!! Jejeje.

Sin brotes nuevos, he tenido tiempo para recuperarme de los brotes anteriores y los mareos han disminuido bastante. Mientras el JC no este activo, este seguira siendo mi tratamiento de eleccion.

Y bueno, esas son las novedades de mi EM.

Mareos

Lamentablente me quedo una secuela muy molesta del brote que tuve en el verano del 2011: unos mareos que me dan cuando me canso mucho o cuando hace mucho calor (como ahora, que estamos en pleno verano)...

Pero en fin, es lo que hay...

5 años

5 años ya desde que me diagnosticaron la enfermedad... 12 años ya desde que estoy enferma ( desde el año 2000, según una resonancia antigua)... y bueno, al parecer será hasta el fin de mis días porque no tiene cura...

Compañera no deseada...

Pero estoy bien...  aunque tengo que controlarme en estos días con resonancia incluida, que seguro tiene lesiones nuevas aunque yo no me doy ni cuenta... y tendre que ir a escuchar sobre el tysabri otra vez aunque no quiera...

Control

Bueno, aquí en Chile estamos en verano. Un verano terriblemente caluroso. Pero ya nos estamos acercando a marzo, cuando se supone que cambia un poco el clima, los niños regresan a clases y de alguna forma retomamos la rutina de siempre.

Las vacaciones estan llegando a su fin, aunque para mi parecen eternas con el calor (mas encima se nos ocurrio ir por 11 dias a Mexico, que se supone estan en invierno, pero de frio o lluvia NADA, 28° o 30° todos los días, pero una belleza increible el lugar).

Bueno, reconozco que despues de lo mal que estuve en las vacaciones del 2011, pase un muy buen año donde aparentemente mi enfermedad me dio un descanso... digo "aparentemente" porque hace unos dias tuve control, con resonancia incluida y me aparecieron como 3 lesiones nuevas y una activa en este momento ... Y YO NO ME HE DADO NI CUENTA... No se si es bueno o malo eso. Mi enfermedad sigue ahí, latente, aunque yo no me de cuenta...

Lo malo es que la doctora empezó de nuevo con el temita del tysabri... fue la razon por la que dejé al primer doctor, porque su única alternativa era ese bendito remedio... que dismuye bastante los brotes... pero que tiene un pequeño efecto colateral: LA MUERTE.

Y yo no quiero agregarle a mi vida más riesgos de muerte que los que ya tengo, que dicho sea de paso son los que tenemos todos (tener un accidente en auto, que te atropellen, que te de cancer... etc).

Por ahora me molesta incluso que me pregunten. Hoy la respuesta es NO. Quizás después cambie de parecer...

CCSVI

Ultimamente es de lo que más escucho hablar en relación a la Esclerosis Multiple. No es a los doctores a los que parece interesarles este tema, es a los que padecen la enfermedad. Conozco gente que se ha sometido a esta operación... Dejo aquí unos enlaces que se relacionan con el tema y que me ha parecido interesantes.

EM Bogota Colombia

Amigos de la Esclerosis

Teoria del Dr. Zamboni

SOT y CCSVI

CCSVI en la EM

La verdad, es que hay varios más, pero estos fueron los que tuve más a mano en este momento. No tengo opinión aun sobre este tema, porque no lo he estudiado mucho, pero me llama la atención como mucha gente se ha interesado en someterse a esta intervención.

Pero ahí estan los links por si a alguien le interesa leerlos...

Por si acaso...

Parece que como mi marido anda mal de su tendón, yo me ha visto obligada a estar bien... por estos días me acuesto muerta de cansada, pero no es esa fatiga típica de esta enfermedad... aunque los vertigos no se me han quitado al 100% ¿cuanto tiempo puede tardar uno en recuperarse de eso?

Tengo que ir a control para cambiar el tratamiento y no he tenido tiempo...

Espero que todo siga normal por un buen tiempo...

Mmmmm...

Dicen por ahí que cuando una cosa te pasa, parece que te pasara todo junto...

Bueno, en este momento creo que es verdad porque es exactamente lo que estamos viviendo. Yo ya estoy empezando a sentirme bien, pero resulta que el jueves mi marido tuvo un pequeño accidente y se rompió el tendon de aquiles. Lo lleve a la clinica y tuvieron que operarlo de inmediato y ahora tiene como 1 mes de licencia y varios meses más para poder recuperarse... Ya, al menos está bien de ánimo y la recuperación debería ser total.

Pero en la mañana me levanté para depositar un cheque de una cantidad considerable de plata y resulta que el bendito cheque desapareció. Sip... no está. Ya hablé con el emisor para que diera orden de no pago, pero es tan extraño que no esté... y cosa rara, mi nana no apareció hoy día y tampoco ha llamado para dar alguna explicación. Coincidencia?

Ya, mucha mala cueva por ahora... espero empiecen pronto a pasar sólo cosas buenas... (aunque los niños estan sanos y eso es harto).

Agotada

Que no logro sentirme del todo bien. Que de vez en cuando sigo con vertigos. Que no veo bien. Que este cansancio me tiene colapsada...

No todos los días son buenos...

Que verano...

Este verano lo empece con el pie izquierdo... en diciembre cai enferma con algo similar a la influenza que me hizo muy mal. Posterior a eso me visitó esta querida compañera de vida con tres lesiones milimetricas que lo que más me causaron fue un cansancio atroz, la visión un poco distorsionada (a la hora de más calor veia doble) y mareos cuando me levantaba de la cama, pero que me costaron una "internada" de 3 días con corticoides a la vena.

Menos mal que despues de eso me empecé a sentir mejor, volví a trabajar en algunos días como siempre, pero a la semana siguiente me dio una sinusitis tremenda... y a la semana que llevaba con sinusitis (y tratamiento antibiótico), empece a sentir que me mareaba cuando caminaba... cosa que no me había pasado y que puede resultar de lo más invalidante que hay...

Naturalmente me internaron de inmediato y la resonancia mostró una nueva lesión, que no medía ni siquiera un milimetro, pero que estaba tan mal ubicada (en el cerebelo) que no podía caminar sin marearme... es más, me mareaba estando acostada...

Y así tuve mis tres nuevas dosis de corticoides y estoy aquí con licencia esperando leeeeeentamente (primera vez en la vida que estoy tanto tiempo esperando que mi recuperación se vuelva realidad) que todo se vuelva normal. La doctora dice que por el tamaño de la lesión, se regenerará por completo, pero que lo que ella no sabe es cuanto tiempo se demore... y aqui hay temperaturas de 34° porque estamos en pleno verano...

Este verano ha sido duro, no sólo para mi, porque al final cae toda la familia en lo mismo. Me da una pena por mis hijos que han estado todo el año esperando por las vacaciones y como estoy no podremos hacer nada... mi mamá que está muy precocupada pero no puede hacer mucho... mi marido que se ha llevado toda la carga solo...

No se como miercale he mantenido mi ánimo intacto... aunque ya dos semanas encerrada en mi casa, porque sola no puedo andar ni puedo manejar, si han afectado un poco mi caracter y ando un poco intolerante. Pero he tratado de hacer lo mejor posible para que mis hijos sigan teniendo tooodas sus rutinas normales, aunque la mamá no se sienta bien...

Lo único que saqué en claro de todo esto, es que a mi EL COPAXONE no me sirve para nada... y con lo cómodo que era usarlo... ahora no se cual será la alternativa de tratamiento, porque el avonex lo suspendí porque yo no era capaz de ponermelo sola... pero es verdad que el interferon sí me sirvio... la doctora hablo de un tratamiento oral que va a llegar, me hablo del rebiff que es subcutaneo pero que sigue siendo interferon... hasta habló de quimiotareapia... tambien he pensado en la operacion CCSVI, pero aun no tengo claro si lo que hace es ayudar a mejorar los síntomas o ayuda a producir menos brotes...

Bueno, por ahora seguiré empeñada en mi recuperación...