Estuve dando vueltas un rato por internet. Pasé a revisar los blogs de algunos amigos y los blogs de otros amigos nuevos, que les llamo así porque lo que tenemos en común me hace sentirlos cercanos, casi como si nos conocieramos de siempre.
Cuando leo por ahí "enfermedad desmielinizante" me vienen miles de sensaciones al cuerpo, cuando me estaban diagnosticando, cuando me dio la depresión, cuando estaba internada en la clínica. Mi doctor diempre usaba esa expresión "enfermedad desmielinizante"...
Me sentí discapacitada desde ese mismo momento, sentí mis sueños truncados, mi vida cortada en dos. Me secaba la cabeza tratando de encontrar una explicación. Ahora puedo recordarlo sin que me de tanto pánico, pero aun siento miedo de pensar que esta enfermedad me acompañará por el resto de mi vida.
¿Como se puede explicar este miedo? A veces me gustaría que la gente comprendiera un poco más este miedo. No me tengan compasión por algo que no entienden, al contrario, mejor gasten sus energías en tratar de comprender lo que yo tuve que comprender enfermandome.
Quizás eso sea algo imposible...o quizás de verdad el destino existe y yo tenía que enfermarme para empezar a vivir...
10 comentarios:
ESTOY PASANDO POR ESAS MISMAS ETAPAS QUE TU. HACE UNOS DIAS ME HAN DIAGNOSTICADO LA FAMOSA ENFERMEDAD DIEMIELIZANTE, QUE NI SABIA QUE EXISTIA, YA LLORE MI DUELO Y CREO QUE DEBO PONERME SERIA Y HACER TODO LO QUE ESTE EN MIS MANOS PARA PODER SALIR ADELANTE PORQUE YO SOLA TENDRE QUE HACERLO. NO SE AUN LA MAGNITUD DE ESTA ENFERMEDAD, QUE NO CONOCIA. SEGUIRE INVESTIGANDO Y NO ME VOY A RENDIR!!!
Hola, Me alegro que no te vayas a rendir... si eres de Chile, pronto el tratamiento será gratis en nuestro pais lo que ya es un gran paso. Si quieres, escribeme a esta mail mayen2002@gmail.com, tenemos una red de apoyo de enfermos de esclerosis multiple muy buena. Te espero y hartos abrazos.
Claro que hay gente que entiende ese miedo, nosotros vivimos ese miedo con mi madre, la incertidumbre de no saber si el dia de mañana estara peor su caso o mejorara (que es lo que siempre queremos), la compasion (o lastima en algunos casos) de la gente... pero que, al final la gente es gente y hasta cuando no viven algo asi no entienden. Me agrada su optimismo, es el mismo que trata de manejar mi madre todo el tiempo y el que trata de transmitirnos a mi padre, a mi y a mi hermano.
Como quisiera que mi madre pudiera leer este blog conmigo en estos momentos, asi se daria cuenta que ese sentimiento no solo ella lo padece y que vea que no solo aca en Guatemala nos meten en la cabeza ese termino de "Enfermedad desmielinizante", que asi como usted menciona, suena a discapacidad.
hola me an echo un tac i me a salido pequeñas lesiones hipodenses subcorticales de predominio frontal pero en lobulo parietal izquierdo y obulo pariental derecho.eso que significa que tengo una enfermedad en la cabeza?que me va a pasar?porfavor contestarme estoy preocupada gracias.
Hola, no creo que sea Esclerosis Multiple, pero lo mejor es hablar de inmediato con el medico... ellos son los que mejor información manejan. Suerte, espero que no sea nada fuera de lo normal...
katherine isjath..hola hace 2 años me diagnosticaron esclorosis multiple,estoy sin tratamiento es decir sin interferon...ya me aceptaron en el plan auge pero aun no tengo noticias,ya los efectos de la esclorosis se notan en mi cuerpo,parestesia en mis manos y mis piernas...quisiera saber si el interferon una vez que me lo inyecten me detendra la enfermedad,,
Hola katherine. Yo estuve usando interferon por 3 años y la verdad a mi me sirvio mucho porque me detuvo la enfermedad. Deje de usarlo porque me producía muchas molestias, las que se suponian iban pasando con el tiempo, pero cai como en el 5% de personas que no le pasa eso y me cambiaron a Copaxone, pero ese remedio no me ha servido para nada. En resumen ahora vuelvo al interferon pero mas fuerte (subcutaneo y se inyecta tres veces a la semana). Te deseo harta suerte. Mabel.
soy sandra desde hace dos ñaos me daignosticaron unaenfermedad desmielenizante no saben en la depresion en la que llegue soy enfermera quien mas que uno sabe el inicio de la enfermedad los sintomas y todo el proceso a seguir desafortunadamente ne colombia el sisitema de salud es muy triste, eso me desonsertaba cada vez mas y cuando tu sientes dolores, afortunadamente tengo una familia que ha sido mi mano derecha, he conocido de Dios y eso me ha dado fuerzas para seguir luchando aun de mis sintomas de todo el proceso. Soy madres soltera con dos hermosos hijos que son mi bendicion y mis fuerzas, cada ves que ellos me ven conmis crisis no saben cuanto duele saber que ellos sufren por mi.
Soy Jeaneth y también tengo esclerosis múltiple, soy ecuatoriana y durante 20 años me he mantenido con tratamiento ingiriendo ciclofosfamida 50 mg diario, claro que los efectos secundarios son feos pero puedo seguir caminando y sin dolor, apreciados compañer@s con está enfermedad degenerativa les cuento que en este tiempo he aprendido a valorar la vida, a Dios y a mi familia, también el poder mental y la fuerza interna para continuar luchando. La esclerosis nos enseña la grandeza del cuerpo humano para restablecerse y también la fragilidad del mismo en una crisis, desde hace un mes me estoy inyectando Interferon y no me gusta pero debo seguir luchando por que esta rara enfermedad no me va a ganar...amigos el momento en que la depresión entre a su cerebro serán presa fácil de la esclerosis, por favor NO se dejen vencer tenemos derecho a disfrutar de la vida tan maravillosa, siempre sonrían y traten de brindar felicidad a los demás por que es una medicina para nosotros, suerte en su tratamiento y muchas bendiciones.
Excelente y por favor no te rindas nunca...sigue luchando siempre 😀
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