Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.
Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".
Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').
También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.
Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.
En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...
Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".
Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').
También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.
Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.
En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...
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