La verdad es que a dos años y medio de haber sido diagnosticada y a casi 10 años de estar enferma de esclerosis múltiple, no puedo decir que esta enfermedad se ha portado demasiado mal conmigo... me han dado dos brotes aparentemente desde junio de 2007, pero ninguno ha dejado secuelas graves, un cosquilleo en los pies cuando hace calor o un adormacimiento de las manos que ya casi no existe...
Pero lo que si me apareció y lo arrastro de muy mala manera es un cansancio infernal, que no me permite llevar el ritmo de vida que tenía y que hace que cada noche me acuesta rendida... y que me despierte igual porque el dormir no me quita esa secuela...
Se que pensarán que "de que se queja" porque podría ser tan malo, que estar solamente cansada es casi una bendición, pero no puedo evitar que me moleste. No me gusta sentirme así y pienso que a nadie le gustaría descansar y amanecer igual, como si no hubiese dormido nada...
Pero en fin, hoy estoy muy cansada y necesitaba desahogarme, sorry por la mala onda... (es que además ayer tuve que subir un cerro con mi hijo menor y quedé muerta...aunque feliz porque él estaba muy orgulloso de ir con su mami...)
Pero lo que si me apareció y lo arrastro de muy mala manera es un cansancio infernal, que no me permite llevar el ritmo de vida que tenía y que hace que cada noche me acuesta rendida... y que me despierte igual porque el dormir no me quita esa secuela...
Se que pensarán que "de que se queja" porque podría ser tan malo, que estar solamente cansada es casi una bendición, pero no puedo evitar que me moleste. No me gusta sentirme así y pienso que a nadie le gustaría descansar y amanecer igual, como si no hubiese dormido nada...
Pero en fin, hoy estoy muy cansada y necesitaba desahogarme, sorry por la mala onda... (es que además ayer tuve que subir un cerro con mi hijo menor y quedé muerta...aunque feliz porque él estaba muy orgulloso de ir con su mami...)
15 comentarios:
No creas que no entendemos tu frustración por ese cansancio...Hace ya algún tiempo, llegué a parar a urgencia con una crisis hipertensiva, costó regularme la presión, y mientras tanto yo ahí tirada en una camilla, y alegándole al doctor que vivir así no tiene gracia, que si no iba a poder andar por los techos destapando las canaletas de mi casa como hago siempre, no vale la pena vivir....Ahora me da risa, pero en esos momentos, yo estaba furiosa de sentirme tan mal, de respirar apenas, de sentirme ahogada...así que te entiendo perfectamente.
Espero que al menos hayas sonreído con mi experiencia loca.
Un abrazo.
Debe ser realmente extenuante tener que cargar con esa enfermedad, se que nada de lo que te diga podría cambiar lo que sientes o como te sientes, sólo quiero que sepas que cuando necesites hablar con alguien, no dudes en contar conmigo...
Un besito...
hola como estas? mi nombre es valeria soy de uruguay y me diagnosticaron E:M en el año 2006,actualmente tengo 24 años y tuve un hijo en el año 2005 lo que se supone fue el post parto lo que me provoco mi primer empuje que hasta ahora es lo peor que recuerdo que me haya pasado en mi vida pero lo bueno es que me costo mucho pero hoy en dia estoy mucho mejor y las secuelas que quedaron fueron pocas y comparto totalmente contigo que el tema del cansancio es muy molesto y a mi en lo personal me pone de muy mal humor el despetarme cansada. es todo un tema con la gente que te rodea tambien porque ellos no entienden esa parte del cansancio o les parece imposible que sea tan asi, y es cuando la enfermedad se vuelve mas insoportable porque luchas con tu familia y con la enfermedad, todo se vuelve en un mismo entonro.... pero bueno creo que todo pasara o se aliviara algun dia....
hola como estas? mi nombre es valeria soy de uruguay y me diagnosticaron E:M en el año 2006,actualmente tengo 24 años y tuve un hijo en el año 2005 lo que se supone fue el post parto lo que me provoco mi primer empuje que hasta ahora es lo peor que recuerdo que me haya pasado en mi vida pero lo bueno es que me costo mucho pero hoy en dia estoy mucho mejor y las secuelas que quedaron fueron pocas y comparto totalmente contigo que el tema del cansancio es muy molesto y a mi en lo personal me pone de muy mal humor el despetarme cansada. es todo un tema con la gente que te rodea tambien porque ellos no entienden esa parte del cansancio o les parece imposible que sea tan asi, y es cuando la enfermedad se vuelve mas insoportable porque luchas con tu familia y con la enfermedad, todo se vuelve en un mismo entonro.... pero bueno creo que todo pasara o se aliviara algun dia....
Hola mi nombre es Paola y soy Boliviana, y se por lo que estas pasando y lo dificil que es que tu familia y el resto de las personas te entiendan, vaya si que es complicado querer y que esto te frene pues no nos queda que seguir adelante y mucha fuerza
Hola a todos/as, me llamo Esteve (Esteban) y soy de Cataluña (España) he entrado en esta pagina por casualidad, a mi me diagnosticaron la Esclerosis Múltiple hace 3 años al tener un brote que me ha dejado secuelas (visión doble del hemisferio derecho, mareos al alzar la vista, paresia en la pierna derecha, en fin varias cositas y también este cansancio que me agobia mucho por verme como era y como soy ahora. En fin igual esto me sirve para desahogarme un poco ya que a mucha gente le cuesta entender que sin hacer nada uno este cansado. Un abrazo
hola esteban, el cambio se siente y es difícil entenderlo y aceptarlo pero dale tiempo al tiempo y veras que todo se amolda a la nueva etapa que pasas en tu vida, saludos valeria
Hola a todos, me llamo Merce y como Esteve soy de Cataluña. Tengo 36 años y hace 3 me diagnosticaron EM. Sólo he tenido 2 brotes y el segundo fue cuando me diagnosticaron la enfermedad. El año pasado lo pase muy mal con lo del cansancio. Es muy duro andar por la calle lentamente porque una "se le acaban las pilas" y ver como pasan por delante ancianos. Me he sentido muy apoyada por mi gente pero ignorada por el hospital Vall d'Hebron. Solo les interesa saber si tengo brotes y no me ayudan con el cansancio.Este año me siento mejor pero no me pueden medicar, todo me da alergia.
Hola, aqui estoy de nuevo, soy Esteve, esperando y deseando que pase pronto el verano que con el calor los signos de cansancio aumentan y fastidian muy mucho para realizar cualquier actividad por lo que me levanto muy temprano, a las 6,30 aprox. para aprovechar el fresco de la mañana y de esta manera esquivar el sol. Merce, lamento que en el hospital no te hagan mucho caso, por lo que veo soy afortunado ya que me tratn en el hospital de Figueres (Girona) y estoy muy contento del trato recibido. Si queréis saber como paso el tiempo buscarme en el facebook "Esteve Aguilera Rosell" hablaremos de nuestras cosas, Saludos a todos y muchos animos y fuerza...
Amigos, la verdad es que el cansancio es una de las sensaciones mas desagradables que tiene la EM, pero un método infalible de luchar contra ello, es aprender a vivir con ello, esto no es conformismo, es ganas de seguir viviendo y en la lucha, tengo tan claro que esto no acaba conmigo, yo empece con diplopia y mareos con perdida de estabilidad, aunque la visión doble despareció, el cansancio y el desequilibrio continúan, lamento Merce que en el Hospital donde te atienden no te traten bien, creo que para conocer lo que se sufre, se tiene que sufrir, y nunca imaginar como es por que así nadie lo entenderá,ningun libro contara lo suficiente sobre esto, hay que padecerlo. Llevo 3 años diagnosticado, y la verdad cada día aprendo mas a llevarlo con dignidad así que Animo compañeros.
a todo esto perdón yo me llamo Miguel
Hola
Soy ana de México, hace 6 años me diagnosticaron EM cuando apenas cumplia los 16 fue el peor brote de todos deje de mover por completo mis piernas , al pasar dos año me recupere y pense que solo fue una falsa alarma y esa enfermedad no era verdad hoy a mis 22 años nuevamente vuelve a aparecer con mis manos sin fuerzas y sin sensibilidad en la piernas, puedo con ello , mas no puedo con el cansancio que siento, siento quedarme dormida en el trabajo, pero que hacer, en cuestiones laborales no son tan accesibles con estas cosas, como les ha ido en cuestiones laborales ?
A mi dignosticaron esclerosis multiple hace dos años. Entiendo muy bien lo que sientes con el cansancio. No puedes estar de pie por mucho tiempo. Cuando voy a la framacia a recoger el interferon, me encuentro con los demas enfermos de esclerosis multiple, hay muchos que estan peor, pero todos mencionan el cansansio. Es como si no durmieras. Aunque te acuestes siempre estas cansado.
de no creer...busqué en el Google cansancio en las piernas+esclerosis múltiple...Mabel...te saludo..que esta sea una noticia superada...¡¡abrazos vecina!!!
Hola! Yo solo e tenido 2 brotes y por suerte fueron hormigueos. El primero fue 1997 y el 2 en el 2005. Yo a parte de la esclerosis multiple, tengo aniridia (falta de iris) y se me estan secando el nervio de los dos oidos. Y la verdad que de todo lo peor que llevo es el cansacio y la perdida de memoria... pero con un hijo el cansancio fisico y metal lo llevo tan mal porque no puedo llegar donde el se merece k este a su lado. Hay dia que me levanto cansada y durante el dia me voy recupernando un poco. Pero hay otros como llevo unos dias que no me recupero, yo soy un persona nerviosa, consigo obligarme a descansar pero cuando estoy tan cansada me deprimo porque veo que depende de mi hacer cosas y mi cuerpo no me responde. Al hacer los deberes con mi hijo me cuesta porque a parfe de olvidarme de cosas el tema de solucionar un ejercicio me cuesta. A mi los medicos me decian que me obsesionaba con la perdida de memoria y también solo les importaban los brotes. Ahora que estamos en invierno eso de los dias tristes me baja mas el ánimo y como decis el calor me cansa, pero yo prefiero el calor que los dias tristes (quizas lo diga ahora porque estamos en invierno). Hos mando muchos ánimos y a seguir luchando cada dia. Me a gustado ver que no soy la unica que dice que lo peor es llevar el cansancio diario, porque yo pensaba cuando me la dianosticaron seria los brotes. Pero veo que este cansacio y que nadie entiende porque a mi me han llegado a decir que eso no es escusa que ellos tambien estan cansados.
Muy bueno para poder conseguir poquito a poco un descanso más prolongado y efectivo porque siempre me había costado empezar a dormirme, gracias
Publicar un comentario