Por fin...

Parece que mi país, por fin, se va a empezar a preocupar por la Esclerosis Multiple...

Ministerio pretende incluir obesidad infantil y esclerosis múltiple en el Auge

La subsecretaria de Salud Pública dijo que existe consenso en incluir además el síndrome de Guillain Barré y el Hipotiroidismo.

Cuatro nuevas prestaciones debieran ser incluidas en el Plan Auge, según manifestó el ministerio de Salud. Se trata del sobrepeso y obesidad infanti, la esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré en niños y el Hipotiroidismo.

Así lo sostuvo la subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, quien adelantó que dichas enfermedades están dentro de las que deben ser incorporadas en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge).

"Hay cierto consenso en que estas enfermedades deberíamos plantearlas", al Consejo Consultivo del Auge, el cual tiene que definir las 24 nuevas patologías en el Auge, que se suman a las 56 ya existentes en el plan, para un total de 80 al año 2010.

Vega dijo que el listado de enfermedades es largo, pero que estas girarán en torno a un "componente preventivo".

"El Hipotiroidismo no lo estamos restringiendo a un grupo edad, y eso depende de la capacidad y no tensionar el sistema de salud", expresó la subsecretaria.

Dijo que es necesario atacar la obesidad en los niños. "En el grupo en que hay demostración que uno puede hacer un cambio cuando las personas tienen sobrepeso es en los niños. Ahí hay intervención individual efectiva y por eso sólo en ese grupo se está planteando", expresó Vega.
SE CONSTITUYE COMISIÓN NACIONAL DE TRASPLANTESCon la presencia del ministro de Salud, Alvaro Erazo y la Subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, se constituyó la Comisión Asesora Nacional de Trasplantes, cuya labor principal será "estudiar y proponer al ministerio de Salud, planes, programas y normas relacionadas con los trasplantes y donación de órganos" en Chile.

El equipo de asesores está integrado por ocho miembros, representantes de los distintos estamentos relacionados con el tema, incluidas las agrupaciones de pacientes, sociedades científicas, la academia y el gremio del Colegio Médico.

Durante la jornada de constitución y tras recibir el saludo del ministro Erazo quien delegó la presidencia de la entidad en la doctora Vega los integrantes acordaron mantener reuniones periódicas para proponer mejoras a la actual Ley de Donación de Órganos vigente en Chile y mecanismos que permitan agilizar y viabilizar la donación altruista de órganos para pacientes que lo requieran.

Fuente: La Tercera...

Octubre, Noviembre, Diciembre...Enero...

Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.

No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...

Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).

Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.

De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.

Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...

Mal día, mal día...

Mala noche en realidad... ya pasará...

Cuanto ha pasado ya...

Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.

Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".

Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').

También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.

Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.

En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...

Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Que frase más repetida pero refleja lo que deseo... por eso la pongo...

Ponerme a recordar lo que pasó por las vidas de mis amigos este año sería lo más injusto que podría hacer, puesto que se que más de algo se me va olvidar y no quiero que piensen que fue a propósito. Aunque no lo sé con exactitud, me imagino que este año tuvo sus cosas buenas y también sus cosas malas... y como sé que siempre nuestra actitud es lo que importa me gustaría pedirles que vean algunas cosas como yo las veo ahora.

Cuando les pasen todas las cosas buenas que nos pueden pasar, como que se case un amigo, que nazca el hijo de una amiga, una buena nota de nuestros hijos, que alguno de ellos aprenda algo nuevo como caminar o simplemente comer solo, disfrutenlo a concho, sean felices. Sáquenle fotos, cuentenle a sus amigos, grabenlo, lo que sea, pero dense el tiempo de disfrutarlo. Y por favor sonrían cuando lo recuerden.

Cuando nos pasan cosas malas, como enfermarnos, que nos asalten, que algún familiar fallezca, no les puedo pedir que no sufran por ello porque sería pedirles que hagan algo que yo no siento. Tampoco les pido crean que NO es algo malo y que "por algo será", porque no, SI ES algo malo y estoy firmemente convencida que pasan por azar. Lo que voy a hacer es pedirles que después que algo así les pase, después que lloren, se enojen con el mundo, con Dios para los creyentes o con quien sea para los que no son creyentes, reflexionen un rato y vean que lo que sea que les pasó, de veras nos puede pasar a cualquiera. Que eso que les pasó, de alguna manera los cambió como seres humanos y que de ustedes depende que vean si algo pueden aprender y decidan usarlo para ser mejores personas. Si no pueden aprender nada, olvidenlo y miren lo bueno que tienen, que les aseguro que si miran bien, son tantas cosas que no podrán ni contarlas. ¿Que si me enfermé? Sí, pero aun estoy viva y puedo hacer las cosas que disfruto ¿Se enfermó mi hijo? Sí, pero aun está conmigo y se como cuidarlo para que no le pase de nuevo ¿Falleció mi suegro? Sí, pero cuando hablamos con él vimos que estaba satisfecho y que sentía que había hecho todo lo que quiso hacer mientras tuvo su salud y su vida...

Que les quiero decir con esto. Que te pase algo malo no es una oportunidad en sí. De ustedes depende que se convierta en una oportunidad. Porque, aunque lo queramos o no, eso sí es una elección nuestra y NO ES AL AZAR. Por favor dense cuenta que todo lo que hacen es su opción, día a día, hora a hora, por lo que si se sienten desdichados, en ustedes está mejorar su situación y volver a ser felices. Llorar indefinidamente por lo que les esté pasando, no tiene mucho sentido si lo piensan (a excepción que les guste llorar y angustiarse), pero tomar las riendas de sus vidas es lo más sensato y divertido que pueden hacer.

Por eso les pido, y les deseo, que todos los lindos momentos que estén viviendo sean siempre los mejores, que los sientan, que llene sus vidas. Siéntanse plenos cuando un amigo los llame para saber como están, cuando tu hijo te sonría y te des cuenta que sí se parece a tu esposo, cuando alguien que perdió a su padre te diga que quiere que sus hijos lo recuerden como él recuerda a su padre, con felicidad aunque sepa que quizás no lo volverá a ver.

Por eso les deseo una Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Con mucho cariño de mi parte y de mi linda familia, mi marido molestoso Domingo, mi hija modelo Javiera, mi hijo enojón Domingo y mi conchito lindo Matilde...

Noviembre

Y bueno, ahora tengo que hacerme control de la bicha querida. Debí hacermelo en octubre pero no me dio ninguna gana, así es que este mes mi marido dice que no pasa, porque él está más preocupado que yo. Dice que cuando duermo a veces me salta la pierna izquierda... yo le digo "estará aburrida de estar quieta". Bueno, lo haré por él, la verdad, yo ya estoy hasta la coronilla de los doctores.

Además no se bien con que fin, si el remedio no está funcionando ¿que hago? ¿cambiarme al Copaxone? ¿pinchazos todos los días? ¿365 pinchazos al año? Sin más comentarios...

Diario La Nación 14 de Octubre 2008

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago

Diario La Nación 10 de octubre de 2008

Hernán Sandoval sostiene que farmacéuticas hacen lobby para tener pacientes cautivos

“Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE”

“Padre” del plan se opone a incorporar enfermedades poco comunes al sistema y aseguró que tras la presión para incluirlas están las farmacéuticas. Para este tipo de patologías postula la creación de un fondo “humanitario”, como el que existe en países europeos. De paso criticó al Minsal por no gastar todos los recursos del AUGE.

El doctor Hernán Sandoval es reconocido como el "padre" del AUGE, razón más que suficiente para preguntarle por estos días por su "hijo", a propósito de la evaluación que está haciendo el Ministerio de Salud (Minsal) para incorporar nuevas enfermedades al plan. La idea es pasar de las 56 actuales a 80 en 2010, un proceso nada fácil si las decisiones técnicas deben enfrentar el lobby de distintos sectores, incluido el farmacéutico.

Sandoval es consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero hoy no tiene un rol gravitante en las políticas del sector. "Nadie es profeta en su tierra" ironiza el facultativo, que hoy está más cómodo oponiéndose a la construcción de las centrales en Aysén desde la consultora Chileambiente.

Sin embargo, comenta que a mediados de año la subsecretaria de Salud, Jeannette Vega, le pidió la opinión a veintena de expertos -entre los que se contaba- sobre qué hacer con el AUGE. La respuesta de todos fue categórica: no sumar nuevas patologías, pero sí ampliar las garantías existentes y fomentar las acciones preventivas.

Fondo para patologías huérfanas

Sandoval valora que la salud dental (hoy garantizada a los menores de 6 años y mayores de 65) se extienda a madres embarazadas en un programa piloto en 2009, junto a la displasia luxante de cadera. En lo que no está de acuerdo, es en la inclusión de enfermedades raras y catastróficas porque no cumplen con los criterios de elegibilidad.

Por ejemplo, el mal de Gaucher que participa en el piloto de este año, es una patología extremadamente cara de sobrellevar para cualquier familia, pero afecta a un número reducido de personas, sostiene. Según cifras del Fonasa hasta junio de este año sólo siete pacientes se han requerido de cobertura. Por otra parte, existe una fuerte presión política para que se incluya en el plan otra costosa enfermedad: la esclerosis múltiple.

"Incorporar enfermedades raras, escasas, infrecuentes, como la de Gaucher o la esclerosis múltiple no cumplen con las condiciones establecidas (en el AUGE), porque no contribuyen a disminuir los años de vida perdidos por muerte prematura o discapacidad", afirmó Sandoval.

El médico recordó que el AUGE impacta en la equidad y los objetivos sanitarios de la década, por eso el Estado garantiza determinadas enfermedades que apuntan a estas metas, lo que no ocurre si se da garantizas a estas dos patologías, que a su juicio requieren de una solución "humanitaria".

"Hay que generar un fondo que satisfaga desde el punto de vista humanitario las necesidades de las personas, sobre todo cuando los tratamientos propuestos para estas enfermedades son experimentales y de alto costo. En consecuencia, lo que hay que discutir es cómo generamos lo que en otros países se denominan los fondos para las enfermedades huérfanas", aseveró.

El tema no es simple. Los altos costos familiares y económicos que estas enfermedades "raras" tienen para los pacientes y sus familias, varios diputados han apoyado su incorporación en el AUGE como una forma de asegurar tratamientos a esos enfermos.

Sandoval dice que tras esos apoyos no necesariamente hay una clara comprensión de los fenómenos. "Creo que hay una tremenda presión de los pacientes, que son electores y también una tremenda presión de los laboratorios y toda la infraestructura que proporcionaría el tratamiento para estas enfermedades. Ningún negocio es mejor que tener una población cautiva que tiene financiamiento para comprar los tratamientos que están ofreciendo", dice tajante.

-¿Le consta esa presión? ¿O lo dice por lo que sucede a nivel internacional?

-Siempre hay una presión de los grupos de intereses para satisfacer sus intereses y eso es una experiencia internacional, nacional, en todas partes y de vida también.

-¿A qué se refiere con experiencia de vida?

-Cuando estaba en el AUGE venían gente representando laboratorios para que pusiera determinadas patologías y determinados tratamientos en el AUGE

-En todo caso, los laboratorios se van a beneficiar igual si se crea el fondo "solidario".

-Sin duda. Pero es distinto crear un fondo garantizado por el Estado, que crear un fondo humanitario que habría que buscar la forma de financiar.

SIN COMENTARIOS...EL AUGE NACIO MUERTO...

(a veces sí me da latita ser chilena)

Ha llegado carta...

Voy a ser un poco patuda y me voy a tomar la atribución de copiar un mail que me llegó por si acaso alguien que lea este blog puede estar interesado:

De: Rossana Riquelme Lecaros

Queridos amigos aparte de las gestiones que realiza Claudia, hay personas con la que yo participo un poquito, donde la cabeza de dos se hacen una, y se concreta gracias a las habilidades, gestion y trabajo incansable de Maria José Francisca Balmaceda Olavarrieta, quien me otorga el honor de hacerles llegar esta tremenda noticias:

Rotary Club internacional, esta dispuesto a entregar A la brevedad, a todas las personas que no puedan financiar el tratamiento, esten en fonasa, de preferencia, o en isapre con cobertura comprobable de cero aporte al tratamiento o quienes en un breve plazo no lo podran costear y lo pueda fehacientemente comprobar, hayan o no postulado al piloto, siendo avisados o no de su calificacion o rechazò, el INTERFERON BETTA, hasta que el estado Chileno nos de concretamente este remedio.

Es maravilloso de verdad.

Ahora como su humilde esclerita tiene una neurona que funciona, y que debe recargar por periodos del dia, necesitamos lo siguiente:

• Una declaracion Jurada simple de que no cuentan con el tratamiento para la EM. llamado Interferon Betta, por

• Una fotocopia o copia, del carnet de fonasa o en el evento un certificado de que son afiliados a fonasa.

• Una carta del doctor tratante, donde identifique todos los accesos a èl que pueda recurrir el rotary, eventualmente, es decir yo soy el doctor xxx, especialidad, medico tratante de la o el sr.xxx que padece de EM. y no tiene tratamiento ya sea porque no lo puede costear, porque la isapre no se lo cubre, porque no califico para el piloto de EM. que se lleva a cabo en nuestro pais dirigido por el doctor Nogales, efectuandose desde el Hospital Barros Luco Trudeau. O pudiendo hasta ahora con enormes esfuerzos costearles esta situacion a cambiado por las siguientes circunstancias. Adjunto documentos que acreditan estos hechos. y aqui va lo importante el doctor que firma puede ser ubicado en el correo electrónico xx o al fono consulta entre esta y esta horas, o a su celular N.- oo-ooxxxx y toda via que permita que el rotary club se comunique con el por cualquier duda o solicitud, tal vez por ejemplo, de que supervigilé la ingesta de este medicamento a su paciente, y cada no se, cierto tiempo por ejemplo informe de como estan las cosas para el paciente con su tratamiento, o cualquier cosa.

• Todo esto en una impecable carpeta, sencilla, por favor, pues hay que enviarla para lo que vamos avisar como lo haremos y si tuvo costo o no. Ahora esta carpeta en su frente debe tener anotado los siguientes datos Nombre del esclerito paciente. RUT. Direccion. Edad. Hijos y edades de ellos, nietos si lo desean y sobre todo si los tienen a cargo como a sus propios hijos. fecha del diagnostico EM y desde cuando no tienen tratamiento.

• ahhh me faltaba una Copia de la afiliacion a la Isapre y su Plan de coBerturas en donde no aparece o aparece 0 en el tratamiento de la enfermedad.

• Y una carta de la isapre en donde claramente diga por ejemplo, que la isapre xxxnn no cubre el tratamiento llamado interferon betta , para la EM., por considerarle un tratamiento ambulatorio . firmadito y timbradito. con fecha. y datos de cargo e identidad de quien firma el documento.

Escleritos mios, tenemos que hacerlo rapido, el primer envio de datos no puede pasar de ser el martes proximo a 1era hora, y deberemos enviar las carpetas que nos hagan llegado, AHORA toda consulta no por Mail al fono 083618965 entre las 7:00 AM y Las 12:OO horas. nada mas... hay que entrar a mantencion y mantenimiento despues de esta esclerita.

Cariños y animo y a hacer lo que debemos, ocuparnos de esto y gracias Maria Jose en nombre de todos los escleritos... cariños chuu para toditos todos yo Rossana.

Llamado telefónico

Hoy me llamaron desde el laboratorio que fabrica el Avonex (me llaman cada cierto tiempo) para preguntarme como estaba. Tuve que contarle lo que había pasado últimamente y que tenía dos lesiones nuevas y una más grande. Se notó en su voz que se asustó. Le dije que en octubre me harían nuevos examenes y que ahí decidirían si me retiraban o no el medicamento.

Pero bueno, el año pasado en el brote grande que me dio, que me duró como 2 meses, tenía más de 20 lesiones activas, no de gran tamaño (salvo una), pero eran muuuuuchas. Increiblemente no tenía casi sintomas, salvo de aquella que era más grande que me afecto la coordinación de los ojos.

Las nuevas lesiones que tengo son pequeñas también. Creo que debo ser más positiva y no asustarme tanto.