Cuanto ha pasado ya...

Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.

Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".

Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').

También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.

Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.

En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...

Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Que frase más repetida pero refleja lo que deseo... por eso la pongo...

Ponerme a recordar lo que pasó por las vidas de mis amigos este año sería lo más injusto que podría hacer, puesto que se que más de algo se me va olvidar y no quiero que piensen que fue a propósito. Aunque no lo sé con exactitud, me imagino que este año tuvo sus cosas buenas y también sus cosas malas... y como sé que siempre nuestra actitud es lo que importa me gustaría pedirles que vean algunas cosas como yo las veo ahora.

Cuando les pasen todas las cosas buenas que nos pueden pasar, como que se case un amigo, que nazca el hijo de una amiga, una buena nota de nuestros hijos, que alguno de ellos aprenda algo nuevo como caminar o simplemente comer solo, disfrutenlo a concho, sean felices. Sáquenle fotos, cuentenle a sus amigos, grabenlo, lo que sea, pero dense el tiempo de disfrutarlo. Y por favor sonrían cuando lo recuerden.

Cuando nos pasan cosas malas, como enfermarnos, que nos asalten, que algún familiar fallezca, no les puedo pedir que no sufran por ello porque sería pedirles que hagan algo que yo no siento. Tampoco les pido crean que NO es algo malo y que "por algo será", porque no, SI ES algo malo y estoy firmemente convencida que pasan por azar. Lo que voy a hacer es pedirles que después que algo así les pase, después que lloren, se enojen con el mundo, con Dios para los creyentes o con quien sea para los que no son creyentes, reflexionen un rato y vean que lo que sea que les pasó, de veras nos puede pasar a cualquiera. Que eso que les pasó, de alguna manera los cambió como seres humanos y que de ustedes depende que vean si algo pueden aprender y decidan usarlo para ser mejores personas. Si no pueden aprender nada, olvidenlo y miren lo bueno que tienen, que les aseguro que si miran bien, son tantas cosas que no podrán ni contarlas. ¿Que si me enfermé? Sí, pero aun estoy viva y puedo hacer las cosas que disfruto ¿Se enfermó mi hijo? Sí, pero aun está conmigo y se como cuidarlo para que no le pase de nuevo ¿Falleció mi suegro? Sí, pero cuando hablamos con él vimos que estaba satisfecho y que sentía que había hecho todo lo que quiso hacer mientras tuvo su salud y su vida...

Que les quiero decir con esto. Que te pase algo malo no es una oportunidad en sí. De ustedes depende que se convierta en una oportunidad. Porque, aunque lo queramos o no, eso sí es una elección nuestra y NO ES AL AZAR. Por favor dense cuenta que todo lo que hacen es su opción, día a día, hora a hora, por lo que si se sienten desdichados, en ustedes está mejorar su situación y volver a ser felices. Llorar indefinidamente por lo que les esté pasando, no tiene mucho sentido si lo piensan (a excepción que les guste llorar y angustiarse), pero tomar las riendas de sus vidas es lo más sensato y divertido que pueden hacer.

Por eso les pido, y les deseo, que todos los lindos momentos que estén viviendo sean siempre los mejores, que los sientan, que llene sus vidas. Siéntanse plenos cuando un amigo los llame para saber como están, cuando tu hijo te sonría y te des cuenta que sí se parece a tu esposo, cuando alguien que perdió a su padre te diga que quiere que sus hijos lo recuerden como él recuerda a su padre, con felicidad aunque sepa que quizás no lo volverá a ver.

Por eso les deseo una Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Con mucho cariño de mi parte y de mi linda familia, mi marido molestoso Domingo, mi hija modelo Javiera, mi hijo enojón Domingo y mi conchito lindo Matilde...

Noviembre

Y bueno, ahora tengo que hacerme control de la bicha querida. Debí hacermelo en octubre pero no me dio ninguna gana, así es que este mes mi marido dice que no pasa, porque él está más preocupado que yo. Dice que cuando duermo a veces me salta la pierna izquierda... yo le digo "estará aburrida de estar quieta". Bueno, lo haré por él, la verdad, yo ya estoy hasta la coronilla de los doctores.

Además no se bien con que fin, si el remedio no está funcionando ¿que hago? ¿cambiarme al Copaxone? ¿pinchazos todos los días? ¿365 pinchazos al año? Sin más comentarios...

Diario La Nación 14 de Octubre 2008

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago

Diario La Nación 10 de octubre de 2008

Hernán Sandoval sostiene que farmacéuticas hacen lobby para tener pacientes cautivos

“Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE”

“Padre” del plan se opone a incorporar enfermedades poco comunes al sistema y aseguró que tras la presión para incluirlas están las farmacéuticas. Para este tipo de patologías postula la creación de un fondo “humanitario”, como el que existe en países europeos. De paso criticó al Minsal por no gastar todos los recursos del AUGE.

El doctor Hernán Sandoval es reconocido como el "padre" del AUGE, razón más que suficiente para preguntarle por estos días por su "hijo", a propósito de la evaluación que está haciendo el Ministerio de Salud (Minsal) para incorporar nuevas enfermedades al plan. La idea es pasar de las 56 actuales a 80 en 2010, un proceso nada fácil si las decisiones técnicas deben enfrentar el lobby de distintos sectores, incluido el farmacéutico.

Sandoval es consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero hoy no tiene un rol gravitante en las políticas del sector. "Nadie es profeta en su tierra" ironiza el facultativo, que hoy está más cómodo oponiéndose a la construcción de las centrales en Aysén desde la consultora Chileambiente.

Sin embargo, comenta que a mediados de año la subsecretaria de Salud, Jeannette Vega, le pidió la opinión a veintena de expertos -entre los que se contaba- sobre qué hacer con el AUGE. La respuesta de todos fue categórica: no sumar nuevas patologías, pero sí ampliar las garantías existentes y fomentar las acciones preventivas.

Fondo para patologías huérfanas

Sandoval valora que la salud dental (hoy garantizada a los menores de 6 años y mayores de 65) se extienda a madres embarazadas en un programa piloto en 2009, junto a la displasia luxante de cadera. En lo que no está de acuerdo, es en la inclusión de enfermedades raras y catastróficas porque no cumplen con los criterios de elegibilidad.

Por ejemplo, el mal de Gaucher que participa en el piloto de este año, es una patología extremadamente cara de sobrellevar para cualquier familia, pero afecta a un número reducido de personas, sostiene. Según cifras del Fonasa hasta junio de este año sólo siete pacientes se han requerido de cobertura. Por otra parte, existe una fuerte presión política para que se incluya en el plan otra costosa enfermedad: la esclerosis múltiple.

"Incorporar enfermedades raras, escasas, infrecuentes, como la de Gaucher o la esclerosis múltiple no cumplen con las condiciones establecidas (en el AUGE), porque no contribuyen a disminuir los años de vida perdidos por muerte prematura o discapacidad", afirmó Sandoval.

El médico recordó que el AUGE impacta en la equidad y los objetivos sanitarios de la década, por eso el Estado garantiza determinadas enfermedades que apuntan a estas metas, lo que no ocurre si se da garantizas a estas dos patologías, que a su juicio requieren de una solución "humanitaria".

"Hay que generar un fondo que satisfaga desde el punto de vista humanitario las necesidades de las personas, sobre todo cuando los tratamientos propuestos para estas enfermedades son experimentales y de alto costo. En consecuencia, lo que hay que discutir es cómo generamos lo que en otros países se denominan los fondos para las enfermedades huérfanas", aseveró.

El tema no es simple. Los altos costos familiares y económicos que estas enfermedades "raras" tienen para los pacientes y sus familias, varios diputados han apoyado su incorporación en el AUGE como una forma de asegurar tratamientos a esos enfermos.

Sandoval dice que tras esos apoyos no necesariamente hay una clara comprensión de los fenómenos. "Creo que hay una tremenda presión de los pacientes, que son electores y también una tremenda presión de los laboratorios y toda la infraestructura que proporcionaría el tratamiento para estas enfermedades. Ningún negocio es mejor que tener una población cautiva que tiene financiamiento para comprar los tratamientos que están ofreciendo", dice tajante.

-¿Le consta esa presión? ¿O lo dice por lo que sucede a nivel internacional?

-Siempre hay una presión de los grupos de intereses para satisfacer sus intereses y eso es una experiencia internacional, nacional, en todas partes y de vida también.

-¿A qué se refiere con experiencia de vida?

-Cuando estaba en el AUGE venían gente representando laboratorios para que pusiera determinadas patologías y determinados tratamientos en el AUGE

-En todo caso, los laboratorios se van a beneficiar igual si se crea el fondo "solidario".

-Sin duda. Pero es distinto crear un fondo garantizado por el Estado, que crear un fondo humanitario que habría que buscar la forma de financiar.

SIN COMENTARIOS...EL AUGE NACIO MUERTO...

(a veces sí me da latita ser chilena)

Ha llegado carta...

Voy a ser un poco patuda y me voy a tomar la atribución de copiar un mail que me llegó por si acaso alguien que lea este blog puede estar interesado:

De: Rossana Riquelme Lecaros

Queridos amigos aparte de las gestiones que realiza Claudia, hay personas con la que yo participo un poquito, donde la cabeza de dos se hacen una, y se concreta gracias a las habilidades, gestion y trabajo incansable de Maria José Francisca Balmaceda Olavarrieta, quien me otorga el honor de hacerles llegar esta tremenda noticias:

Rotary Club internacional, esta dispuesto a entregar A la brevedad, a todas las personas que no puedan financiar el tratamiento, esten en fonasa, de preferencia, o en isapre con cobertura comprobable de cero aporte al tratamiento o quienes en un breve plazo no lo podran costear y lo pueda fehacientemente comprobar, hayan o no postulado al piloto, siendo avisados o no de su calificacion o rechazò, el INTERFERON BETTA, hasta que el estado Chileno nos de concretamente este remedio.

Es maravilloso de verdad.

Ahora como su humilde esclerita tiene una neurona que funciona, y que debe recargar por periodos del dia, necesitamos lo siguiente:

• Una declaracion Jurada simple de que no cuentan con el tratamiento para la EM. llamado Interferon Betta, por

• Una fotocopia o copia, del carnet de fonasa o en el evento un certificado de que son afiliados a fonasa.

• Una carta del doctor tratante, donde identifique todos los accesos a èl que pueda recurrir el rotary, eventualmente, es decir yo soy el doctor xxx, especialidad, medico tratante de la o el sr.xxx que padece de EM. y no tiene tratamiento ya sea porque no lo puede costear, porque la isapre no se lo cubre, porque no califico para el piloto de EM. que se lleva a cabo en nuestro pais dirigido por el doctor Nogales, efectuandose desde el Hospital Barros Luco Trudeau. O pudiendo hasta ahora con enormes esfuerzos costearles esta situacion a cambiado por las siguientes circunstancias. Adjunto documentos que acreditan estos hechos. y aqui va lo importante el doctor que firma puede ser ubicado en el correo electrónico xx o al fono consulta entre esta y esta horas, o a su celular N.- oo-ooxxxx y toda via que permita que el rotary club se comunique con el por cualquier duda o solicitud, tal vez por ejemplo, de que supervigilé la ingesta de este medicamento a su paciente, y cada no se, cierto tiempo por ejemplo informe de como estan las cosas para el paciente con su tratamiento, o cualquier cosa.

• Todo esto en una impecable carpeta, sencilla, por favor, pues hay que enviarla para lo que vamos avisar como lo haremos y si tuvo costo o no. Ahora esta carpeta en su frente debe tener anotado los siguientes datos Nombre del esclerito paciente. RUT. Direccion. Edad. Hijos y edades de ellos, nietos si lo desean y sobre todo si los tienen a cargo como a sus propios hijos. fecha del diagnostico EM y desde cuando no tienen tratamiento.

• ahhh me faltaba una Copia de la afiliacion a la Isapre y su Plan de coBerturas en donde no aparece o aparece 0 en el tratamiento de la enfermedad.

• Y una carta de la isapre en donde claramente diga por ejemplo, que la isapre xxxnn no cubre el tratamiento llamado interferon betta , para la EM., por considerarle un tratamiento ambulatorio . firmadito y timbradito. con fecha. y datos de cargo e identidad de quien firma el documento.

Escleritos mios, tenemos que hacerlo rapido, el primer envio de datos no puede pasar de ser el martes proximo a 1era hora, y deberemos enviar las carpetas que nos hagan llegado, AHORA toda consulta no por Mail al fono 083618965 entre las 7:00 AM y Las 12:OO horas. nada mas... hay que entrar a mantencion y mantenimiento despues de esta esclerita.

Cariños y animo y a hacer lo que debemos, ocuparnos de esto y gracias Maria Jose en nombre de todos los escleritos... cariños chuu para toditos todos yo Rossana.

Llamado telefónico

Hoy me llamaron desde el laboratorio que fabrica el Avonex (me llaman cada cierto tiempo) para preguntarme como estaba. Tuve que contarle lo que había pasado últimamente y que tenía dos lesiones nuevas y una más grande. Se notó en su voz que se asustó. Le dije que en octubre me harían nuevos examenes y que ahí decidirían si me retiraban o no el medicamento.

Pero bueno, el año pasado en el brote grande que me dio, que me duró como 2 meses, tenía más de 20 lesiones activas, no de gran tamaño (salvo una), pero eran muuuuuchas. Increiblemente no tenía casi sintomas, salvo de aquella que era más grande que me afecto la coordinación de los ojos.

Las nuevas lesiones que tengo son pequeñas también. Creo que debo ser más positiva y no asustarme tanto.

Dios

Creo que este es realmente un tema que lo tengo por mucho tiempo en la cabeza. Me hace dudar y me provoca sensaciones encontradas.

Yo soy católica porque mi familia lo era. Me bautizaron católica y me hablaron siempre de Dios, la biblia, la iglesia, Jesús, María y José y muchas otras cosas que en este momento no recuerdo bien.

La primera vez que pensé realmente en este tema fue cuando estaba en la universidad. La verdad ahora se que recién en esa época comencé a razonar por mi misma. Estaba en una clase de física y me acuerdo que el profesor se fue en “una volá” y empezó a hablar de muchas cosas, entre ellas como podría haber empezado a aparecer en este mundo la vida. Me llamó la atención todo lo que habló y la verdad en ningún momento se le ocurrió ni siquiera mencionar a Dios y nadie le preguntó por eso tampoco. Éramos como 120 personas en esa clase.

El tiempo pasó, la universidad siguió su curso y aprendí muchas cosas de física, estadística y química que realmente en ese momento no produjeron en mi ningún tipo de cuestionamiento. Pero de a poco me fui dando cuenta que muchas cosas que antes la gente no se explicaba, hoy con el avance de la tecnología y del conocimiento humano tienen una explicación clara y totalmente razonable. De a poco se descubren más cosas y te das cuenta que la vida en la tierra no es un arte de magia si no que se confabularon muchas cosas y lo que tenía que pasar simplemente pasó. El sol, la existencia de agua, el clima propicio, la vida como la conocemos se generó por las condiciones existentes.

Hay algo que no me cuadra. Y ese es Dios. ¿Dios creó la vida? No, creo que la vida surgió. ¿Dios creó el universo? No lo se, probablemente existe una explicación física. Aun no comprendo la mecánica quántica como para afirmar que no pudo relacionarse con la creación del universo. ¿Qué es Dios? Esa pegunta es capciosa y no soy capaz de encontrar respuesta.

Me llegó un mail donde hablaban de Satanás y como propiciaba las guerras, las mentiras, los robos. Me hace lógica que Satanás sea responsable de cosas que hacen que los humanos se hieran unos a otros. Pero no creo que exista un culpable distinto a nosotros de las cosas que hacemos. Lo mismo con las cosas “buenas” como decir la verdad, vivir en paz, ayudar a un amigo, etc. Creo que mi conciencia me guía y eso es producto de mis vivencias y mis valores. Me cuesta creer que las cosas pasan por la intervención de Dios o Satanás. Los hombres somos egoístas a tal punto que todas nuestras acciones son guiadas por la satisfacción personal. Algunas son filantrópicas y otras te conducen incluso a matar. Ese tema es casi un cuento de hadas que no puedo creer.

Pero el tema de la fe no lo puedo negar así. Pero tampoco puedo afirmar que lo relaciono con Dios. Cuando algo malo te pasa y te dicen que Dios no da cruces que no puedes cargar… primero, no es cierto pues la gente que se suicida generalmente no se siente capaz de cargar con sus problemas. Segundo, me cuesta creer en que las cosas “te pasan por algo” o que “alguien te las manda”. Las cosas pasan. Lo que tienes que hacer es aprender a vivir con ellas, tratar de aprender algo y tratar de ser feliz con lo que te toca. Y tercero, eso de la cruz es bastante contradictorio. Es algo que está escrito en la biblia que no tengo certeza que ocurrió ni menos se si ocurrió como dice la biblia.

Yo tengo fe. Creo en la gente, creo que tenemos la materia prima para vivir felices y en armonía. Pero esa no es fe en Dios. No puedo entender como encaja Dios en todo esto. No hablo de la iglesia. Siempre he creído que la iglesia y la religión es algo que nos inventamos los hombres para encontrar consuelo de algo que no entendemos y por eso nos asusta y eso es la muerte. Es linda la idea, el cielo, el paraíso, el alma, trascender a nuestro cuerpo. Pero en este mundo real no se si eso ocurre y la única certeza que tengo es que cuando alguien se muere nunca más lo vuelvo a ver. Agrego a eso que nuestro cerebro es un gran desconocido y, una vez más, creo que aun no somos capaces de entender como funciona y probablemente por eso hay personas que creen que existe el alma.

Mi cabeza es un enredo por estos años en ese tema, a pesar que he aprendido a conformarme y a no tener tanto miedo a que para mi ya no existe Dios. La vida es linda igual y aunque no creo que exista un propósito, si creo que tengo suerte por vivir y por poder amar. Lo pienso aprovechar mientras siga viva. Pero espero que los demás me entiendan también y no me juzguen por estas palabras. No todos pensamos igual y no puedo decirles que este ha sido un proceso sencillo para mí. Ha sido un proceso triste porque me sentí presa de un engaño, pero ahora creo que puedo asimilarlo y ser feliz igual.

Científico chileno descubre planta contra la esclerosis múltiple

Viernes 9 de Mayo de 2008
Fuente :La Segunda Internet

El grupo de investigación dirigido por el Dr. Juan Hancke busca demostrar que una milenaria planta, originaria de la India, alivia los síntomas de esta enfermedad mortal, para los cuales hasta ahora no existe un tratamiento eficaz.

Una exótica planta, llamada Andrographis paniculata, ha sido por más de 15 años la gran obsesión del Dr. Juan Hancke, investigador de la Universidad Austral de Chile. El y sus colegas han explorado las propiedades terapéuticas de esta planta nativa del Oriente, demostrando que principios activos de esta especie vegetal, conocidos como andografolidos, inhiben la respuesta inflamatoria crónica, principal problema de enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide, entre otras.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca el sistema nervioso central, pudiendo provocar parálisis, pérdida de la visión, trastornos cognitivos e incluso la muerte. Los tratamientos disponibles, además de ser muy caros y tener muchos efectos secundarios, sólo disminuyen los síntomas y no son capaces de detener y menos curar la enfermedad.

El Dr. Hancke dice estar muy contento con los resultados de su trabajo en los ensayos preliminares en humanos: "Después de este extraordinario esfuerzo, estamos muy optimistas, ya que nos encontramos concluyendo estudios clínicos piloto de eficacia, con prometedores resultados en los pacientes", señala Hancke.

Viaje de descubrimiento

Debido a su historia personal con la Andrographis, Hancke estaba interesado en conocer la planta en su estado natural. Por ello, realizó un inédito viaje de exploración a la India, acompañado por un equipo de "Cazadores de Ciencia", la nueva serie documental de TVN, que se exhibe los días domingo a las 18,30 horas.

Durante dos semanas, Hancke y el equipo de TV rastrearon por diferentes rincones de la India plantaciones nativas de la Andrographis. Este especie se ha usado históricamente en esta región para tratar la fiebre que produce la malaria, eliminar parásitos intestinales, y tratar la gripe y enfermedades inflamatorias, como parte de la milenaria tradición de la medicina ayurvédica.

En su recorrido, Hancke pudo descubrir las enormes posibilidades terapéuticas de esta vieja corriente de la medicina india, muy diferente a la occidental, y que utiliza una gran cantidad de plantas y remedios naturales, buscando el equilibro corporal, mental y espiritual. De esta manera, no fue sólo una exploración científica, sino que además un viaje de descubrimiento personal para este investigador.

Toda este fascinante aventura, que trascurre en Chile, Italia e India, se presenta en exclusiva este fin de semana en "Cazadores de Ciencia". La serie es realizada por Cábala Producciones y es conducida por el joven astrónomo chileno Gaspar Galaz.

La investigación de este equipo de científicos chilenos ha sido financiada por Fondef-Conicyt, con participación de colegas de la Universidad Austral, la Pontificia Universidad Católica e importantes compañías farmaceúticas nacionales como FARMINDUSTRIA S. A. e internacionales, como laboratorios INDENA (Italia) y Herbal Powers (Estados Unidos). También ha contado con el apoyo de Innova de Corfo, además de la participación de colegas del Instituto de Farmacología y Toxicología y del Instituto de Medicina de la Universidad Austral.

Asumiendo mi mortalidad

La vida a veces da algunos giros inesperados. O mejor dicho, da giros que no son inesperados pero que no esperaste tener que enfrentar tan pronto.

Finalmente mi brote nunca fue brote, no había ninguna lesión activa en mis resonancias y nunca supe bien porque me pusieron los cortis. Pero como ya pasó, me olvido de eso y trato de seguir con mi vida.

Pero eso me tiene un poco consternada. Cuando me diagnostiaron el año pasado me tardé un tiempo en asumir esta enfermedad. Pero creo que no la asumí bien, ya que hasta ahora no tengo secuelas, las molestias que tengo a veces sólo las siento yo y como me inyecto una vez por semana muchas veces ni me acuerdo que estoy enferma. Eso no es asumir que estoy enferma, eso es "hacer como que no estoy enferma" que no es lo mismo. Pero sí lo estoy.

Aunque este no fue brote, puedo ver que efectivamente en cualquier momento puedo empeorar. En cualquier momento puedo no tener lo que ahora sí. Se que no me ayuda en nada pensar en eso, pero tampoco es bueno hacer como que nada pasara. Tengo muchas dudas y no siempre se con quien conversarlas, por eso las escribo.

En estos días se me acalambran los pies ¿a quien no se le han acalambrado alguna vez? Pero la diferencia es que yo se que es la esclerosis mútiple y la verdad hay veces que se me hace insoportable. Pero después lo pienso y me ha pasado muchas veces antes pero nunca me molestó. Me da lata que la gente que que me quiere se preocupe, no se si hago bien o no en contarles lo que me pasa, pero es que a veces no quiero parecer tan normal cuando me siento más o menos mal de ánimo.

Mañana voy por un control médico. Me gustaría saber si hay algo más que puedo hacer por mi enfermedad que ponerme el Avonex, ya sea ejercicio o alguna dieta especial.