viernes, 20 de marzo de 2009

Nuevos saludos

No se bien hace cuanto tiempo no escribo aquí sobre mi vida con esta nueva amiga, que resulta no ser tan nueva, pero deben ser unos cuantos meses ya.

Hace un tiempo ya que no vivo pendiente de ella. No porque no haya aparecido, puesto que a principios de diciembre del año pasado se me durmieron las dos manos y aun continuan así, si no porque ya me convencí que es una enfermedad que no tiene cura (es decir, siempre voy a tener esclerosis múltiple) y me preocupo más de vivir mi vida a diario, que harto tengo para ocupar mi mente en eso.

Tengo pendiente un control con resonancia, potenciales, todo incluido, hace como ya 6 meses. Después del brote que me dio en julio cuando se enfermó mi hijo, quedaron de realizarme un chequeo completo en septiembre... y bueno, estamos en marzo del año siguiente y aun no lo hago. ¿Irresponsable? No lo creo, no hay mucho que me pueda decir el doctor que no sepa. ¿Que la enfermedad avanzó? Lo tengo más que claro ¿Que hay que cambiar el remedio? No, hasta que no exista uno suficientemente bueno porque el Copaxone, Rebif y Betaferón son más de lo mismo (y son más pinchazos al año).

Reconozco que quizás sí me podría ayudar con el tema del cansancio, porque a la Claudia su doctora le dio amantadina para eso, pero quiero intentar con remedios más naturales como el Noni o con clases de Reiki para ver si me ayudan en eso.

De la bicha, bueno, ahí sigue latente, pero aun no ha hecho grandes estragos en mi cuerpo. Avanza, sí, pero gracias a Dios lo hace lentamente. Aprecio tanto la vida hoy, que estar enferma ya no es ni retomamente un tema en mi vida... sólo es un dato, una simple restricción en la función de optimización que busca como mejor solución simplemente ser feliz.

martes, 3 de marzo de 2009

NOTICIA PUBLICADA EN LA WEB DE FONASA

EN RELACION A LA NOTICIA LES ACLARO QUE EN LA MODALIDAD INSTITUCIONAL (MAI)( CONSULTORIOS Y HOSPITALES PUBLICOS) LOS ARANCELES SERAN: -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento médico farmacológico Anual (incluye inmunomoduladores). CODIGO FONASA 1101140, ARANCEL ANUAL $7.603.070. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento rehabilitación. CODIGO FONASA 11.011141, ARANCEL ANUAL $ 195.170. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento Brote. CODIGO FONASA 1101142, ARANCEL ANUAL $889.990

EN ESTOS CASOS LAS PERSONAS DE FONASA CANCELAN SEGÚN EL NIVEL, ES DECIR DEPNDIENDO DEL VALOR DE LA PRESTACIION QUIENES SON LETRA A: GRATIS, LETRA B 90% Y LETRA C: 80%. SIEMPRE Y CUANDO SE ATIENDAN BAJO LA MODALIDAD MAI.

EN EL SISTEMA DE LIBRE ELECCION (MLE), EN EL CASO DE FONASA LA BONIFICACION SERA 50% PARA TODOS LOS NIVELES A, B,C, EN EL CASO QUE SE ATIENDA EN EL SISTEMA DE SALUD PRIVADA.

viernes, 30 de enero de 2009

viernes, 23 de enero de 2009

Por fin...

Parece que mi país, por fin, se va a empezar a preocupar por la Esclerosis Multiple...

Ministerio pretende incluir obesidad infantil y esclerosis múltiple en el Auge

La subsecretaria de Salud Pública dijo que existe consenso en incluir además el síndrome de Guillain Barré y el Hipotiroidismo.

Cuatro nuevas prestaciones debieran ser incluidas en el Plan Auge, según manifestó el ministerio de Salud. Se trata del sobrepeso y obesidad infanti, la esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré en niños y el Hipotiroidismo.

Así lo sostuvo la subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, quien adelantó que dichas enfermedades están dentro de las que deben ser incorporadas en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge).

"Hay cierto consenso en que estas enfermedades deberíamos plantearlas", al Consejo Consultivo del Auge, el cual tiene que definir las 24 nuevas patologías en el Auge, que se suman a las 56 ya existentes en el plan, para un total de 80 al año 2010.

Vega dijo que el listado de enfermedades es largo, pero que estas girarán en torno a un "componente preventivo".

"El Hipotiroidismo no lo estamos restringiendo a un grupo edad, y eso depende de la capacidad y no tensionar el sistema de salud", expresó la subsecretaria.

Dijo que es necesario atacar la obesidad en los niños. "En el grupo en que hay demostración que uno puede hacer un cambio cuando las personas tienen sobrepeso es en los niños. Ahí hay intervención individual efectiva y por eso sólo en ese grupo se está planteando", expresó Vega.
SE CONSTITUYE COMISIÓN NACIONAL DE TRASPLANTESCon la presencia del ministro de Salud, Alvaro Erazo y la Subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, se constituyó la Comisión Asesora Nacional de Trasplantes, cuya labor principal será "estudiar y proponer al ministerio de Salud, planes, programas y normas relacionadas con los trasplantes y donación de órganos" en Chile.

El equipo de asesores está integrado por ocho miembros, representantes de los distintos estamentos relacionados con el tema, incluidas las agrupaciones de pacientes, sociedades científicas, la academia y el gremio del Colegio Médico.

Durante la jornada de constitución y tras recibir el saludo del ministro Erazo quien delegó la presidencia de la entidad en la doctora Vega los integrantes acordaron mantener reuniones periódicas para proponer mejoras a la actual Ley de Donación de Órganos vigente en Chile y mecanismos que permitan agilizar y viabilizar la donación altruista de órganos para pacientes que lo requieran.

Fuente: La Tercera...

martes, 13 de enero de 2009

Octubre, Noviembre, Diciembre...Enero...

Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.

No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...

Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).

Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.

De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.

Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...

miércoles, 7 de enero de 2009

Mal día, mal día...

Mala noche en realidad... ya pasará...

martes, 16 de diciembre de 2008

Cuanto ha pasado ya...

Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.

Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".

Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').

También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.

Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.

En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...

lunes, 15 de diciembre de 2008

Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Que frase más repetida pero refleja lo que deseo... por eso la pongo...

Ponerme a recordar lo que pasó por las vidas de mis amigos este año sería lo más injusto que podría hacer, puesto que se que más de algo se me va olvidar y no quiero que piensen que fue a propósito. Aunque no lo sé con exactitud, me imagino que este año tuvo sus cosas buenas y también sus cosas malas... y como sé que siempre nuestra actitud es lo que importa me gustaría pedirles que vean algunas cosas como yo las veo ahora.

Cuando les pasen todas las cosas buenas que nos pueden pasar, como que se case un amigo, que nazca el hijo de una amiga, una buena nota de nuestros hijos, que alguno de ellos aprenda algo nuevo como caminar o simplemente comer solo, disfrutenlo a concho, sean felices. Sáquenle fotos, cuentenle a sus amigos, grabenlo, lo que sea, pero dense el tiempo de disfrutarlo. Y por favor sonrían cuando lo recuerden.

Cuando nos pasan cosas malas, como enfermarnos, que nos asalten, que algún familiar fallezca, no les puedo pedir que no sufran por ello porque sería pedirles que hagan algo que yo no siento. Tampoco les pido crean que NO es algo malo y que "por algo será", porque no, SI ES algo malo y estoy firmemente convencida que pasan por azar.
Lo que voy a hacer es pedirles que después que algo así les pase, después que lloren, se enojen con el mundo, con Dios para los creyentes o con quien sea para los que no son creyentes, reflexionen un rato y vean que lo que sea que les pasó, de veras nos puede pasar a cualquiera. Que eso que les pasó, de alguna manera los cambió como seres humanos y que de ustedes depende que vean si algo pueden aprender y decidan usarlo para ser mejores personas. Si no pueden aprender nada, olvidenlo y miren lo bueno que tienen, que les aseguro que si miran bien, son tantas cosas que no podrán ni contarlas. ¿Que si me enfermé? Sí, pero aun estoy viva y puedo hacer las cosas que disfruto ¿Se enfermó mi hijo? Sí, pero aun está conmigo y se como cuidarlo para que no le pase de nuevo ¿Falleció mi suegro? Sí, pero cuando hablamos con él vimos que estaba satisfecho y que sentía que había hecho todo lo que quiso hacer mientras tuvo su salud y su vida...

Que les quiero decir con esto. Que te pase algo malo no es una oportunidad en sí. De ustedes depende que se convierta en una oportunidad. Porque, aunque lo queramos o no, eso sí es una elección nuestra y NO ES AL AZAR. Por favor dense cuenta que todo lo que hacen es su opción, día a día, hora a hora, por lo que si se sienten desdichados, en ustedes está mejorar su situación y volver a ser felices. Llorar indefinidamente por lo que les esté pasando, no tiene mucho sentido si lo piensan (a excepción que les guste llorar y angustiarse), pero tomar las riendas de sus vidas es lo más sensato y divertido que pueden hacer.

Por eso les pido, y les deseo, que todos los lindos momentos que estén viviendo sean siempre los mejores, que los sientan, que llene sus vidas. Siéntanse plenos cuando un amigo los llame para saber como están, cuando tu hijo te sonría y te des cuenta que sí se parece a tu esposo, cuando alguien que perdió a su padre te diga que quiere que sus hijos lo recuerden como él recuerda a su padre, con felicidad aunque sepa que quizás no lo volverá a ver.

Por eso les deseo una Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Con mucho cariño de mi parte y de mi linda familia, mi marido molestoso Domingo, mi hija modelo Javiera, mi hijo enojón Domingo y mi conchito lindo Matilde...

viernes, 7 de noviembre de 2008

Noviembre

Y bueno, ahora tengo que hacerme control de la bicha querida. Debí hacermelo en octubre pero no me dio ninguna gana, así es que este mes mi marido dice que no pasa, porque él está más preocupado que yo. Dice que cuando duermo a veces me salta la pierna izquierda... yo le digo "estará aburrida de estar quieta". Bueno, lo haré por él, la verdad, yo ya estoy hasta la coronilla de los doctores.
Además no se bien con que fin, si el remedio no está funcionando ¿que hago? ¿cambiarme al Copaxone? ¿pinchazos todos los días? ¿365 pinchazos al año? Sin más comentarios...

martes, 14 de octubre de 2008

Diario La Nación 14 de Octubre 2008

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago