Entrevista

Hola, comencemos con la entrevista ¿Cual es tu nombre?

Me llamo Mabel.

¿Tu edad y profesión?

Dicen que la edad no se le debe preguntar a una dama... pero como yo no soy dama (ni tampoco me importa decir mi edad) tengo 33 años y estudié ingeniería civil electricista en la Universidad de Chile.

¿Casada, hijos?

Si, estoy casada hace 5 años con un compañero de la universidad (con el que estuve pololeando 5 años más) y tenemos 3 enanos malulos: la Javiera de 5 años, el Domingo de 2 años y medio y la Matilde de 1 año 3 meses.

Cuentame sobre tu enfermedad.

Enfermedad desmielinizante que lo que hace es cagarte la vida (se rie).

Mi enfermedad es crónica, es decir que no tiene cura entonces te acompaña de por vida. Es bastante jodida, ya que es impredecible y te puede afectar funciones que te pueden dejar incapacitado para valerte por ti mismo.

¿Como te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

Este afan que tienen los periodistas de preguntar pelotudeces ¿Como te sentirías tu si alguien te dice que puedes quedar invalido o ciego y que lamentablemente no hay forma de saber cuando ocurrirá y que es probable que no se pueda evitar?

Me refiero a cual fue tu reacción

Me sentí asustada. Extrañamente me dio la locura temporal de contarle absolutamente a todo el mundo. Incluso gente que no conocía bien. Quise compartir mis miedos. La verdad quise que todos sintieran miedo, que pensaran que eso tambien les podia pasar a ellos. Me puse envidiosa de la salud de los demás. Me dio depresión. Pero principalmente me dio mucho miedo.

Y hoy ¿ya no sientes miedo?

Claro que si, te dije que la enfermedad no tiene cura. Todo lo que pensé que me podía pasar entonces, me puede seguir pasando ahora. La diferencia es que ahora ya no me pregunto porque a mi. Lo estoy empzando a aceptar.

¿Y como ves tu futuro?

La verdad, prefiero no verlo mucho. La incertidumbre en mi caso es mejor que la certeza. Al menos quiero creer que voy a estar bien. Quiero creer que van a encontrar una cura para esta enfermedad.

¿Como cambió tu vida cuando te diagnosticaron de Esclerosis Multiple?

Vaya pregunta capciosa. Más que nada cambio mi forma de percibir mi vida. He tenido mucha suerte y fisicamente la enfermedad no me ha afectado aun, puedo seguir haciendo lo mismo que hacía hasta antes que me diagnosticaran, pero ahora trato de reirme más de mi misma. De tomarme las cosas más relajada. Me cuesta, pero lo intento. Lo único es que tengo que inyectarme un remedio una vez a la semana que tiene unos efectos secundarios muy molestos para el cuerpo y unos efectos primarios más molestos aun para mi bolsillo.

Si, sobre ese tema ¿es muy costoso el tratamiento?

Lamentablemente si. Además aquí en Chile tienes que pagarlo tu porque la enfermedad no se considera catastrófica (creo que porque son muy pocos los enfermos y el tratamiento es paleativo, no asegura mejoría) entonces no está considerada en el famoso PLAN AUGE de mi tio Ricky Lake.

¿Y como lo costeas?

A mi me lo paga mi empresa. Si no fuese así, no me medicaría porque no voy a someter a mi familia además a un colpaso financiero.

¿Piensas que estás en desventaja con respecto a otros enfermos por vivir en Chile?

Por supuesto. En muchos otros paises el estado se hace cargo del tratamiento y existen fundaciones que ayudan a las familias y amigos para poder salir adelante con esta enfermedad miserable, como escuche a alguien por ahí. En Chile no tenemos a nadie. No hay nada.

¿Has podido sacar algo bueno de esta experiencia?

Con el tiempo si. Muchos amigos nuevos y muy buenos. Una nueva forma de ver la vida que creo hace más feliz a los demás también. Muchas ganas de vivir.

Muchas gracias por la entrevista.