domingo, 5 de junio de 2011

CCSVI

Ultimamente es de lo que más escucho hablar en relación a la Esclerosis Multiple. No es a los doctores a los que parece interesarles este tema, es a los que padecen la enfermedad. Conozco gente que se ha sometido a esta operación... Dejo aquí unos enlaces que se relacionan con el tema y que me ha parecido interesantes.

EM Bogota Colombia

Amigos de la Esclerosis

Teoria del Dr. Zamboni

SOT y CCSVI

CCSVI en la EM


La verdad, es que hay varios más, pero estos fueron los que tuve más a mano en este momento. No tengo opinión aun sobre este tema, porque no lo he estudiado mucho, pero me llama la atención como mucha gente se ha interesado en someterse a esta intervención.

Pero ahí estan los links por si a alguien le interesa leerlos...

lunes, 23 de mayo de 2011

Por si acaso...

Parece que como mi marido anda mal de su tendón, yo me ha visto obligada a estar bien... por estos días me acuesto muerta de cansada, pero no es esa fatiga típica de esta enfermedad... aunque los vertigos no se me han quitado al 100% ¿cuanto tiempo puede tardar uno en recuperarse de eso?

Tengo que ir a control para cambiar el tratamiento y no he tenido tiempo...

Espero que todo siga normal por un buen tiempo...

lunes, 28 de marzo de 2011

Mmmmm...

Dicen por ahí que cuando una cosa te pasa, parece que te pasara todo junto...


Bueno, en este momento creo que es verdad porque es exactamente lo que estamos viviendo. Yo ya estoy empezando a sentirme bien, pero resulta que el jueves mi marido tuvo un pequeño accidente y se rompió el tendon de aquiles. Lo lleve a la clinica y tuvieron que operarlo de inmediato y ahora tiene como 1 mes de licencia y varios meses más para poder recuperarse... Ya, al menos está bien de ánimo y la recuperación debería ser total.


Pero en la mañana me levanté para depositar un cheque de una cantidad considerable de plata y resulta que el bendito cheque desapareció. Sip... no está. Ya hablé con el emisor para que diera orden de no pago, pero es tan extraño que no esté... y cosa rara, mi nana no apareció hoy día y tampoco ha llamado para dar alguna explicación. Coincidencia?


Ya, mucha mala cueva por ahora... espero empiecen pronto a pasar sólo cosas buenas... (aunque los niños estan sanos y eso es harto).

martes, 22 de marzo de 2011

Agotada

Que no logro sentirme del todo bien. Que de vez en cuando sigo con vertigos. Que no veo bien. Que este cansancio me tiene colapsada...

No todos los días son buenos...

domingo, 13 de febrero de 2011

Que verano...

Este verano lo empece con el pie izquierdo... en diciembre cai enferma con algo similar a la influenza que me hizo muy mal. Posterior a eso me visitó esta querida compañera de vida con tres lesiones milimetricas que lo que más me causaron fue un cansancio atroz, la visión un poco distorsionada (a la hora de más calor veia doble) y mareos cuando me levantaba de la cama, pero que me costaron una "internada" de 3 días con corticoides a la vena.

Menos mal que despues de eso me empecé a sentir mejor, volví a trabajar en algunos días como siempre, pero a la semana siguiente me dio una sinusitis tremenda... y a la semana que llevaba con sinusitis (y tratamiento antibiótico), empece a sentir que me mareaba cuando caminaba... cosa que no me había pasado y que puede resultar de lo más invalidante que hay...

Naturalmente me internaron de inmediato y la resonancia mostró una nueva lesión, que no medía ni siquiera un milimetro, pero que estaba tan mal ubicada (en el cerebelo) que no podía caminar sin marearme... es más, me mareaba estando acostada...

Y así tuve mis tres nuevas dosis de corticoides y estoy aquí con licencia esperando leeeeeentamente (primera vez en la vida que estoy tanto tiempo esperando que mi recuperación se vuelva realidad) que todo se vuelva normal. La doctora dice que por el tamaño de la lesión, se regenerará por completo, pero que lo que ella no sabe es cuanto tiempo se demore... y aqui hay temperaturas de 34° porque estamos en pleno verano...

Este verano ha sido duro, no sólo para mi, porque al final cae toda la familia en lo mismo. Me da una pena por mis hijos que han estado todo el año esperando por las vacaciones y como estoy no podremos hacer nada... mi mamá que está muy precocupada pero no puede hacer mucho... mi marido que se ha llevado toda la carga solo...

No se como miercale he mantenido mi ánimo intacto... aunque ya dos semanas encerrada en mi casa, porque sola no puedo andar ni puedo manejar, si han afectado un poco mi caracter y ando un poco intolerante. Pero he tratado de hacer lo mejor posible para que mis hijos sigan teniendo tooodas sus rutinas normales, aunque la mamá no se sienta bien...

Lo único que saqué en claro de todo esto, es que a mi EL COPAXONE no me sirve para nada... y con lo cómodo que era usarlo... ahora no se cual será la alternativa de tratamiento, porque el avonex lo suspendí porque yo no era capaz de ponermelo sola... pero es verdad que el interferon sí me sirvio... la doctora hablo de un tratamiento oral que va a llegar, me hablo del rebiff que es subcutaneo pero que sigue siendo interferon... hasta habló de quimiotareapia... tambien he pensado en la operacion CCSVI, pero aun no tengo claro si lo que hace es ayudar a mejorar los síntomas o ayuda a producir menos brotes...

Bueno, por ahora seguiré empeñada en mi recuperación...

martes, 18 de enero de 2011

De vuelta en casa

Bueno, volví la semana pasada, pero aun me siento pésimo. Tuve que cambiar todos mis planes de vacaciones y para peor, me acabo de agarrar un resfrio terrible y parece que me esta dando sinusitis porque me duelen las mejillas. Definitivamente no es mi verano, pero hay que ponerle buena cara no más.

Parece que despues de un tiempo es cada vez más dificil recuperarse bien y rápido. Claro que ahora se me mezcló con un resfrio de porquería y no se si eso es lo que me tiene con el cuerpo como adolorido... pero ya se me quieto el mareo y la visión doble. Pero parece que me esta dando hasta fiebre...

Pero me animo sola, escuchando música principalmente y porque tengo mucho trabajo pendiente y nadie que me reemplace en la oficina cuek...

lunes, 10 de enero de 2011

Here I go again...

Y aquí estoy internada de nuevo... estaba viendo doble, tengo tres lesiones de 3 mm activas. Me dan de alta el miercoles ... cést la vie...