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miércoles, 10 de febrero de 2010

Embarazo y Esclerosis

Hace un tiempo escribí un post sobre estar embarazada y tener esclerosis múltiple. En este último tiempo me han llegado muchos comentarios sobre ese post que escribí en otro momento, siendo una persona totalmente distinta a la que soy ahora. Por eso quiero volver a escribir sobre ese tema, porque creo es muy importante para la gente que tiene esta enfermedad, porque en general se lo detetan a personas jovenes y todos quieren tener hijos algun día.

Yo estoy enferma desde el año 2000. Tuve una hija en el año 2003, un hijo en el 2005 y otra hija en el 2007. Sintomas tengo desde el año 2000, pero hasta el año 2007, en el post parto de mi tercera hija, no supe que estaba enferma. No recuerdo haber tenido recaidas en el post parto de mis dos hijos mayores, pero en el de mi tercera hija me dio el brote con el que me diagnosticaron la enfermedad. Pero mientras estuve embarazada de los tres, me sentí mejor que nunca, ni cansancio recuerdo.

Entiendo que los tratamientos que uno utiliza se deben interrumpir cuando uno quiere estar embarazada. Con un mes de anticipación bastaría, pero es por seguridad ya que no se han realizado estudios en relación a como afecta el interferón o el Copaxone al feto. Por si les ocurre que quedan embarazadas tomando el medicamento, hasta ahora no conozco de casos con malformaciones en el feto por uso de ese remedio, es más, conozco casos de mujeres que se medicaron hasta el 3er o 4° mes de embarazo (porque no sabían que estaban en estado) y sus bebés nacieron sin problemas. El embarazo es más efectivo que cualquier remedio en el retraso de la enfermedad, porque es un protector natural aunque aun no saben porque.

El tema relevante viene una vez que nace el bebé. Antiguamente te recomendaban no dar de mamar y retomar el tratamiento inmediatamente. No todas las mujeres hacen caso a esa indicación y la Universidad de Stanford publicó un estudio reciente donde señala que las mujeres que siguieron dando de mamar a sus hijos tuvieron un menor porcentaje de recaidas a los dos meses del parto que aquellas que retomaron el tratamiento. Al parecer es la prolactina y las homonas del embarazo. Lo más relevante es que la prolactina permite una remielinización casi 6 veces más rápido que cuando esa hormona esta ausente o en niveles normales. La prolactina se produce en su máximo nivel cuando se de de mamar a un bebe y durante el embarazo. Hay otros estudios que señalan la ausencia de menstruación como el principal cuasante de la dismunución de los brotes.

Adicionalmente, si tu ineteres es darle el pecho a tu bebe, existe otro tratamiento, que son pulsos de inmunoglobulina que previenen las recaidas, que te lo colocan y no estan contraindicados con la lactancia.

Esta enfermedad tiene muchos estudios recientes, muchos tratamientos nuevos y recién se está teniendo mayor información en relación a muchas cosas. Todo lo que antes se sabía, hoy esta siendo estudiado de nuevo y no todos los médicos mantienen sus opiniones en relación a lo que antes opinaban. Mi propio médico, que me recomendó no tener hijos, ahora me dice que no es ningún problema, que el mayor problema que él ve es como voy a hacer para cuidar 4 hijos en este mundo tan loco :-).

Es cierto que existen riesgos, porque todo lo que digo está basado en estadísticas. Lamentablemente en esta enfermedad todo es así hasta ahora. De hecho, si buscan los estudios donde aprobaron los tratamientos que actualmente usamos, también fueron estadísticamente evaluados y no todos fueron tan exitosos frente al efecto placebo. Le ganaron como por un 20%.

En conclución, si quieres tener un hijo estando con el diagnostico de esclerosis múltiple y darle el pecho, es probeble que no tengas ninguna recaida y tus sintomas mejoren. Tambien puede ser que no. Mi recaida en el tercer parto fue fuerte, tuve suerte y no quede con secuelas, pero es cierto también que tuve una época de mucho estres al mismo tiempo, por lo que no se cual de las dos condiciones fue gatillante para el brote. A la fecha, todas mis recaidas (tres) desde esa fecha, han sido gatilladas por situaciones de gran estres. Así es que yo mentengo la incertidumbre en eso.

No se si tendré otro hijo, pero no es por la EM, es porque en este momento tengo mucho trabajo con los tres que tengo, mi marido ya no quiere más guerra y ya no tengo la edad que tenía. Tengo 35 y el estado físico no es el mismo. Aunque aun me quedan un par de años para decidirme, en este momento no tengo las condiciones así es que esperar será la decisión por ahora. Pero cuando veo un bebé, se que me gustaría que pasara en algunos años más porque son tan dulces y huelen tan rico ¡me encantan los bebés!...

jueves, 3 de julio de 2008

¡Atención! Personas con esclerosis múltiple podrían acceder a Plan Piloto Gratuito

Una importante iniciativa está generando el Ministerio de Salud en conjunto con FONASA, en el marco del programa de medicamentos de alto costo. Ambas entidades iniciarán un piloto de tratamiento de esclerosis múltiple con interferon-beta, , que estará a cargo del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco,que será centro de referencia nacional.

Será de responsabilidad del Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia ( Hospital Barros Luco), verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión entre los que destacan presentar Esclerosis Múltiple tipo recurrente remitente, sin tratamiento previo con inmunomodulación, haber presentado al menos un brote en los últimos dos años, menor de 50 años, entre otros.

Para solicitar ingreso al programa piloto se deben enviar tres documentos: consentimiento informado, ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia (CD), dirigido al Servicio de Neurología Complejo Barros Luco, quien enviará al Servicio de Salud de origen la fecha y hora de la primera atención. Un copia de la solicitud de ingreso al plan piloto deberá enviare al Ministerio de Salud, correo
sdelcampo@minsal.cl.

En el caso de los pacientes de regiones, el centro de referencia (Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco) hará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y el control será cada seis meses. El tratamiento y los controles intermedios se realizarán en el Servicio de Salud de origen.

La provisión o financiamiento de exámenes y hospitalizaciones relacionadas con la EM, estarán a cargo del centro asistencial de origen del paciente. Esto mismo se aplica para la atención médica de otras condiciones neurológicas o problemas de salud que requieran evaluación de otras especialidades.

Se invita a quienes padecen esta enfermedad a inscribirse en la corporación Eskleros (corporacioneskleros@gmail.com), y a quienes quieran colaborar de esta causa de responsabilidad social. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros. Nunca está de más ayudar.

Nota publicada el 02.07.2008 en El Observatorio http://www.elobservatodo.cl/admin/render/noticia/10989

Para cualquier consulta no duden en contactarme a través de mi blog o de mi mail mayen2002@gmail.com. Yo los pondré en contacto con Claudia quien está sacando adelante los temas de Esclerosis Multiple en el plan nacional de salud.

jueves, 10 de abril de 2008

Cosas varias

Encontré en internet una entrevista a un médico español que me pareció interesante. Adjunto el link Oscar Fernandez.

A veces tengo tantas dudas. Otra veces pienso para que preocuparme. Bueno, supongo que será normal cuando uno tiene una enfermedad que genera tanta incertidumbre.

Quiero seguir sintiendome bien. Revisando mis papeles encontré que la resonancia me la tomaron el 24 de mayo del año pasado, cuando fui al oftalmólogo. Claro que ya llevaba alguna semanas sintiendo molestias. O sea, se está cumpliendo un año desde mi último brote. En junio cumplo un año usando Avonex.

Mi estilo de vida no ha cambiado mucho, salvo por la inyección que tengo que colocarme todos los miercoles, pero mi forma de mirar la vida, mis objetivos si han cambiado bastante. Creo que nunca voy a estar preparada para que mi calidad de vida empeore, pero se que si pasa tarde o temprano me voy a acostumbrar. Es lo que me tocó vivir y no se porque. Pero ya no me lo pregunto porque se que no hay respuesta, las cosas pasan, sin justificaciones. Lo único que podemos hacer es vivir esta vida a concho, saborear cada instante.

He conocido mucha gente como yo, joven, con miedo, pero con ganas de salir adelante.

Cada vez que alguien se entera que estoy enferma se asustan mucho. Siempre les ha tocado conocer a alguien que tiene esta enfermedad y que esta muy mal. Me miran con compasión porque saben que me puede pasar a mi. La verdad no me molesta que me miren así, me imagino que se preocupan por mi, pero intento mostrarles que a pesar de todo yo tengo miles de planes para el futuro y muchas ganas de vivir.

Pienso en mis hijos y en lo afortunada que soy de tenerlos. Que suerte que están sanos, que son inteligentes y bellos. Que tienen una familia que los quiere. Que se tienen entre ellos. Cuando los miro veo que hay cosas tan buenas. Si despues tengo que movilizarme en silla de ruedas, bueno, ahí veré de donde saco fuerzas para salir adelante. Se que algún día voy a tener que morirme, pero ya no me atormenta porque he vivido mi vida como he querido hasta el día de hoy (lo que NO SIGNIFICA QUE QUIERA MORIRME AUN jaja).

Ojala algun día encuentren una cura a esta enfermedad. A todas las enfermedades mejor.

jueves, 3 de abril de 2008

Noticia sobre E.M.

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro

Patricia López

Ciudad de México (3 de abril de 2008).- Un descubrimiento hecho por los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales rompe los paradigmas médicos y clínicos en torno a este padecimiento neurológico: la esclerosis múltiple es causada por el virus que origina la varicela.

"Con este hallazgo, la enfermedad más importante de la neurología va a estar controlada", adelanta Sotelo en entrevista con REFORMA.

En su trabajo conjunto, los investigadores comprobaron la presencia del virus varicela-zoster en un grupo de pacientes con esclerosis múltiple justo cuando estaba en una etapa activa, generando una cicatriz en algún sitio del cerebro donde dejó de producirse mielina, una proteína que rodea a la mayor parte de las fibras nerviosas y facilita la transmisión de los impulsos nerviosos.

Su estudio fue publicado en la edición más reciente de "Annals of Neurology", la revista más prestigiada del mundo en su área.

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro de personas de entre 20 y 50 años, causando problemas de coordinación y equilibrio, daños en la memoria y el pensamiento, debilidad muscular y alteraciones en la vista.

"Ahí están los virus, pero nadie los había visto ni se les había ocurrido buscarlos en el líquido encefalorraquídeo de los pacientes con esclerosis múltiple", explicó Martínez Palomo.
Será Verdad?

jueves, 13 de marzo de 2008

Psicología

Siempre he pensado que los tratamientos psicológicos ayudan, ayudan a ver en uno lo que uno no quiere ver. Quise hacer alguno por ciertas cosas que me molestaban de mi, pero nunca me animé. Pero la vida me dio un portazo en la cara y conocí un psicólogo que me agradó.

En estos momentos no me estoy viendo con él. La psicóloga que estoy viendo me gusta, es simpática y congeniamos bien, pero reconozco que lo extraño un poco porque siento que él me comprendía un poco más.

Finalmente un psicólogo se convierte en tu amigo. Le cuentas cosas que a veces ni tu te animas a repetir en tu cabeza.

A veces me pregunto si cambiar y volver a verlo. La siquiatra dice que Gonzalo es muy bueno, pero que se espcializa en tratar a recién diagnosticados. Lo se, me ayudo mucho. Pero que yo necesito alguien que se especialice en terapias. Pero la verdad yo hablo de compatibilidades, no de habilidades.

No se, veré que tal resulta.

A veces quiero llamarlo sólo para agradecerle todo lo que ha hecho por mi. Yo se que es su trabajo, pero esta es mi vida y para mi fue una ayuda impagable (la habría pagado más...jaja, que bueno que no va a leer esto...).

Gonzalo es hijo de poeta, de Gonzalo Rojas...

martes, 11 de marzo de 2008

Sólo pensamientos...

Hace algún tiempo que no escribo. Me he sentido tan bien últimamente, que hasta me da miedo pensarlo para que no vaya a pasar algo...
Los pinchazos del Avonex ya dejaron de ser una tortura. Ya casi no me duele la cabeza y de la inyección ni me acuerdo, salvo el día que tengo que ponermela. No he tenido brotes y físicamente me siento sana.
Quiero sentirme así siempre. No quiero tener más brotes. Me voy a cuidar para vivir mi vida lo mejor posible...

miércoles, 6 de febrero de 2008

Embarazo y Esclerosis Multiple

Una de las cosas que más me molestó cuando mi doctor me diagnosticó Esclerosis Multiple fue que me preguntó cuantos hijos iba a tener. Le dije que tenía tres y que no sabía si quería tener otro (vaya momento en que me pregunta, me estaba dando un tremendo notición justo antes). Y me contesta:

- Ya, tres es suficiente. ¿Para que quieres más? Es muy riesgoso tener hijos para los que tienen esta enfermedad.

En ese momento estaba aterrada y obviamente asentí y dejé ese tema para el futuro.

Hoy, que ya ha pasado un tiempo y que ya conozco más esta enfermedad y tambien conozco las posibles evoluciones, he reflexionado sobre esa conversación y me molestó por muchas razones, entre ellas:

1.- La cantidad de hijos que una familia quiere tener depende de la misma familia. No hay "suficientes" o "muchos" o "pocos". Eso es algo que cada familia decide de acuerdo a sus gustos y posibilidades.

2.- Es cierto que tengo EM, pero tambien es cierto que ya he tenido TRES hijos estando enferma (la diferencia es que no lo sabía) y hasta ahora estoy bien, claro que me tuve que empezar a medicar.

3.- Tambien es cierto que en el post parto de mi tercera hija me dio un brote gordo, pero justo en ese momento pasé por situaciones de mucho estres en mi casa y en el trabajo, a diferencia de los otros dos post parto que no tuve ningun brote pero tampoco tuve situaciones de estress.

4.- Tener otro hijo siempre fue mi sueño, quería tener al menos 4 y no creo que "como tener 3 es hijos es suficiente" sea una razón para decidir si tener otro o no.

5.- De tener otro, pretendo hacerlo en dos años más. Creo que es responsable evaluarlo habiendo transcurrido un período de transcurrido mi tratamiento y dependiendo como me encuentre físicamente en ese momento.

6.- Hay muchas posibilidades que encuentren un tratamiento curativo y no se si sea lógico ahora dejar de hacer cosas por la EM y que en 10 años más tenga cura y ya no pueda hacer las cosas que deje de hacer y que pude hacer antes.

7.- Hay estudios que señalan que, aunque te puede dar un brote en el post-parto, el embarazo no incide en la duración e intensidad de la enfermedad en el largo plazo.

8.- Y para terminar, es decisión mía (y de mi marido obvio) si queremos tener otro hijo.

Si alguien me pregunta si es recomendable tener un hijo habiendo sido diagnosticada de EM, yo les digo que sí. Un hijo vale siempre la pena. Hay riesgos, si, pero hay riesgos en todo. Todos nos vamos a morir, pero nadie piensa "oye, me pueden atropellar mañana ¿y que harían mis hijos si eso pasa?...no, mejor no voy a tener hijos". El futuro no lo conoce nadie, hay muchas mujeres que tienen excelentes experiencias con los embarazos y la EM. Ese es el ejemplo que debemos considerar. Los hijos son lo mejor que le puede pasar a cualquiera.

Ya contaré si tengo o no otro hijo. Pero que quiero...SI, QUIERO.
Aquí hay otro post más actualizado sobre el mismo tema.

martes, 29 de enero de 2008

Tysabri

Tengo entendido que existe este nuevo tratamiento, Natalizumab, para el tratamiento de la Esclerosis Multiple. Lo hace la compañía Biogen en Estados Unidos. Como se ha escrito en múltiples lados, tiene ventajas y unas aterradoras desventajas.

Empecemos por lo bueno

1.- Es intravenoso (adios a las inyecciones).
2.- Se pone cada 28 días (imaginense, una vez al mes).
3.- No tiene efectos secundarios como el interferón (te lo pones y sigues con tu vida...).
4.- Tiene un 80% de efectividad (o sea, NO MAS BROTES).

Suena bien ¿o no? Veamos ahora las desventajas

1.- Es un remedio nuevo, completamente realizado por humanos y no se conocen los efectos a largo plazo.
2.- Cuando salió por primera vez no fue correctamente administrado y se murieron 3 personas.

A la fecha hay bastante gente que lo usa. A Chile no ha llegado pero si no te funciona el interferón hay posibilidades que la Clínica Las Condes lo importe para tu caso, pero debes tratarte ahí (el remedio requiere un día de hospitalización para administrarse).

En España hay varias personas que lo usan. Pasaron de tener brotes de 3 o 4 veces al año a no tener ninguno desde que lo estan usando. Algunos ya tienen casi un año tratandose con Tysabri.

Entiendo que la personas que murieron estaban muy inmunodeprimidas, uno tenía cancer y el otro VIH (el tercero no se). Lo aplicaron junto con inteferón y con el sistema inmunológico tan bajo se les activo un Virus que normalmente no es un problema para un sistema inmune sano, pero es mortal si te enferma.

Pienso que si este remedio sigue funcionando como hasta ahora se convertirá en la terapia por elección en el tratamiento de la esclerosis multiple, reemplazando al interferón.

Es decir ventajas y desventajas ¿que escoges tu si no te funciona tu tratamiento actual?

martes, 22 de enero de 2008

Francisca

Ayer conocí a Francisca en el msn. Dejó su mail en un foro de EM y la agregué a mis contactos. Tiene 20 años, tiene EM hace un año y ya ha tenido tres brotes. No le sirvió el interferón y ahora está a la espera de recibir el tysabri a través de la clínica las condes. A pesar de sus 20 años, habla como si hubiese vivido tres vidas ya, una niña mujer, con un espiritu que lo envidia cualquiera.

Me comentó que escuchó a Cecilia Serrano decir que esta enfermedad le había cagado la vida. Y me dijo que ella no pensaba así. Que nadie recibe una cruz más pesada de la que puede soportar, que ella ha tenido incluso que movilizarse en silla de ruedas, pero que la enfermedad no le impide nada, que ella es feliz igual. Y tiene 20 años.

Le dedico este post, porque me impresionó su espiritu.

Siempre pienso que hay una pequeña posibilidad que mis hijos hereden esta enfermedad y son incontable las veces que he deseado que eso no ocurra, la mentablemente eso no es algo que esté bajo mi control. Pero ahora deseo que ojala mis hijos tengan ese mismo espiritu, el que tiene Francisca. Espero que esta amiga (la EM) no les toque nunca, pero si pasara, ojala tengan la forma de vivir que tiene Fca, que sean felices no importa que, ya que las cosas que nos tocan, muy pocas veces las podemos controlar.

Francisca, me diste más esperanzas. Gracias.