domingo, 13 de diciembre de 2009

Ya volví...

Si, me interné el jueves pasado, salí ayer de la clínica y hoy ya estoy en casa. Reconozco que me siento mejor. El cansancio mejoró, mi cara está volviendo y gracias a Dios no perdí ningún compromiso que tenía con mis hijos...

Me internaron porque la inflamación estaba en el tronco cerebeloso y estaba cerca de la zona de los ojos. El riesgo era más potencial, porque mis síntomas no alcanzaron a llegar ahí. Pero bueno, aquí estoy de vuelta y de mejor ánimo.

Lo malo es que estoy toda colorada y las glicemias las tengo un poco elevadas. Todo eso me dura como 2 semanas y es por los corticoides... Lo otro malo es que la enfermera que me tocó el primer día era muuuuuy mala y me pincho tres veces para dejarme una vía puesta (el remedio se pone intrevenoso). No sólo me dejó tres lados llenos de moretones, si no que además finalmente la vía se me salió y me la tuvieron que poner de nuevo... weno... ya estoy aquí...

miércoles, 2 de diciembre de 2009

Y parece que sí...

Bueno, al parecer estoy en un mal momento de mi enfermedad porque debido a todo el estres que he estado pasando las últimas semanas, se activó de nuevo y creo que estoy con un brote sensitivo en este momento.

Digo "creo" sólo porque los examenes que me tomé en la mañana aun no están listos y el doctor no me ha llamado, pero conozco mi cuerpo y sus sensaciones así es que tengo claro que estoy con una recida en este momento.

No parece ser nada grave, tengo alterada la sensibilidad en un lado de mi cara. No la he perdido, sólo que la siento rara, como cuando vas al dentista y te anestesian y horas más tarde se te empieza a quitar la anestesia y como que el labio se siente un poco helado... pero reconozco que cada vez que me da una recaida, sin importar lo grave que sea, me vuelven todos los miedos, toda la incertidumbre al futuro que el diagnóstico de esta enfermedad acarrea...

Estoy aquí sentada en mi oficina y ninguno de mis compañeros se da cuenta que algo me pasa... sólo yo, que estoy encerrada en este cuerpo, me doy cuenta que pasa algo raro...

Ya ma hice la idea que me tengo que internar para recibir el tratamiento de corticoides que te administran a la vena cuando estás en un brote. Como no es grave, espero que sean sólo 3 para poder estar disponible el sábado ya que tengo que celebrarle el cumpleños a mi hijo... y no tengo ninguna gana de suspenderlo.

Bueno,... supongo que tengo que acostumbrarme a esto. Me ha pasado peor en otras ocasiones, pero no se porque ahora me causa esta angustia tan grande... como que veo que esto es una advertencia "baje sus revoluaciones si quiere disfrutar de su vida como hasta ahora"... pero no se como bajar las revoluciones... sólo se que pucha que tuve mala cueva de enfermarme de esta porquería...

sábado, 28 de noviembre de 2009

Sigo cansada

Y un poco estresada también, lo cual es muy malo para mi enfermedad...

Creo que entre la casa, el trabajo, los niños que cada vez tienen necesidades más "exigentes", estoy muy, pero muy cansada...

He evaluado seriamente dejar de trabajar porque de veras que con los viajes y el horario tan estricto se me hace muy pesado llevar la casa a control remoto...

Pero dismiuir los ingresos mensuales, cortar el tratamiento hasta que esté listo el AUGE y estar en la casa todo el día hace que tenga mis dudas... pero creo que la decisión la tomaré en febrero, aunque probablemente será renunciar.

En eso estoy ahora, ordenando los gastos y ahorrando lo que se pueda... esperemos que todo sea para mejor...

lunes, 9 de noviembre de 2009

Mi cansancio

La verdad es que a dos años y medio de haber sido diagnosticada y a casi 10 años de estar enferma de esclerosis múltiple, no puedo decir que esta enfermedad se ha portado demasiado mal conmigo... me han dado dos brotes aparentemente desde junio de 2007, pero ninguno ha dejado secuelas graves, un cosquilleo en los pies cuando hace calor o un adormacimiento de las manos que ya casi no existe...

Pero lo que si me apareció y lo arrastro de muy mala manera es un cansancio infernal, que no me permite llevar el ritmo de vida que tenía y que hace que cada noche me acuesta rendida... y que me despierte igual porque el dormir no me quita esa secuela...

Se que pensarán que "de que se queja" porque podría ser tan malo, que estar solamente cansada es casi una bendición, pero no puedo evitar que me moleste. No me gusta sentirme así y pienso que a nadie le gustaría descansar y amanecer igual, como si no hubiese dormido nada...

Pero en fin, hoy estoy muy cansada y necesitaba desahogarme, sorry por la mala onda... (es que además ayer tuve que subir un cerro con mi hijo menor y quedé muerta...aunque feliz porque él estaba muy orgulloso de ir con su mami...)

jueves, 13 de agosto de 2009

Investigadores canadienses consiguen revertir la esclerosis múltiple en ratones

Un nuevo tratamiento ha conseguido revertir el devastador desorden autoinmune de la esclerosis múltiple en ratones. El responsable de este hallazgo contra una enfermedad que, por el momento, no tiene tratamiento alguno en humanos, es un grupo de investigadores del Jewish General Hospital Lady Davis Institute y la Universidad McGill de Montreal. De momento los roedores son los únicos beneficiarios de la terapia, aunque los investigadores han destacado que estudiarán su aplicación en seres humanos.

La esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso que afecta a unas 40.000 personas en todo el mundo, es una dolencia a causa de la cual el cuerpo da la propia respuesta inmune y ataca al sistema nervioso central. Casi como si el cuerpo hubiese desarrollado una alergia a sí mismo. Sus consecuencias son un progresiva discapacidad física y cognitiva, con efectos altamente invalidantes.Los primeros síntomas de la enfermedad son la visión borrosa, alteración del habla, pérdida de la sensibilidad de las extremidades y pérdida del equilibrio. Esta sintomatología, común a otras enfermedades, hace que su diagnóstico temprano sea complicado.

Suprimir la respuesta inmunológica. Ese es el mecanismo en el que se basa el tratamiento, denominado GIFT15, que adiferencia de los tratamientos de supresión de respuesta que antes se habían puesto a prueba, no se basa en productos farmacéuticos químicos, sino en una terapia celular personalizada que emplea las propias células del cuerpo para suprimir la respuesta inmunológica.

La nueva terapia se compone de dos proteínas, fusionadas artificialmente en el laboratorio. En circunstancias normales, cada una de ellas actúa como estimulante del sistema inmunológico. Pero en su forma fusionada, consiguen revertirse a sí mismas. "Metafóricamente, lo que hemos creado es una quimera, una de esos animales mitológicos que tienen la cabeza de un águila y el cuerpo de un león", ha explicado el doctor Jacques Galipeau de Hospital Lady Davis, director del equipo responsable. La nueva proteína, fruto de la fusión de las otras dos tiene un efecto biológico totalmente inesperado. Ese efecto convierte células B, -forma común de células responsables de dar respuesta inmunológica-, en poderosas células eliminadoras de respuesta, similares a las células T.

Para que el tratamiento sea efectivo en los ratones, la enfermedad debe ser tratada en su estadio temprano. En su experimentación, los investigadores no detectaron efectos secundarios en los roedores, que respondieron a la cura desde la primera dosis. Ahora el reto es el tratamiento humano. El procedimiento consistiría en extraer células B del paciente, y de tratarlas en el laboratorio con GIFT 15. Las células transformadas volverían a ser donadas al paciente. Según ha explicado Galipeu, a priori es un propósito asumible, siempre y cuando se cuente con la financiación suficiente.

Una de las novedades que aporta el tratamiento según sus descubridores es que, al tratarse de un supresor de la respuesta inmune, también podría ser eficaz frente a otros trastornos autoinmunes, como la enfermedad de Crohn, el lupus y la artritis. E incluso podría estudiarse su aplicación para controlar la respuesta inmune en los pacientes de transplantes de órganos.

miércoles, 5 de agosto de 2009

La prolactina consigue remielinizar y reparar el daño en esclerosis múltiple

Dar el pecho ayuda a las madres con esclerosis múltiple. Reduce el riesgo de recaída.

Las mujeres que tienen esclerosis múltiple podrían reducir su riesgo de recaídas después del embarazo si dan de mamar a sus hijos, según un estudio de la Universidad de Stanford en California (Estados Unidos).

Los resultados de la investigación se han hecho públicos en la reunión anual de la Academia Americana de Neurología que se celebra en Seattle.

Los investigadores siguieron a 32 mujeres embarazadas con esclerosis múltiple y a 29 embarazadas sin la enfermedad durante toda la gestación y hasta un año después de dar a luz. Las mujeres fueron entrevistadas sobre la lactancia materna y los antecedentes de su ciclo menstrual.

El 52 por ciento de las mujeres con esclerosis múltiple no dieron de mamar o empezaron a dar el biberón a sus bebés en los siguientes dos meses del parto. De ellas, el 87 por ciento tuvo una recaída después del embarazo en comparación con el 36 por ciento de las mujeres con la enfermedad que alimentaron a sus bebés exclusivamente con leche materna durante al menos los dos meses después de dar a luz.

El 60 por ciento de las mujeres dijeron que su principal razón para no seguir sólo con la lactancia materna fue comenzar a tomar los tratamientos para la enfermedad. Las mujeres que retomaron las terapias para la esclerosis múltiple en los primeros dos meses tras el embarazo tuvieron un mayor riesgo de sufrir una recaída que aquellas que no comenzaron tan pronto con la medicación.

En aquellas mujeres que sólo dieron el pecho a sus bebés el ciclo menstrual volvió más tarde que en las mujeres que no dieron de mamar a sus hijos o comenzaron antes con los biberones suplementarios.

Según explica Annette Langer-Gould, autora del estudio, "nuestros descubrimientos cuestionan el beneficio de elegir no dar de mamar o detener la lactancia antes para comenzar a tomar los fármacos para la esclerosis múltiple". La investigadora señala que serán necesarios estudios más amplios sobre si las mujeres deberían retrasar su reincorporación a los tratamientos para continuar con la lactancia materna.Hormona relacionada con el embarazo ofrece esperanza a pacientes con esclerosis.

Un grupo de científicos que investigaba por qué la esclerosis múltiple puede suspenderse cuando una mujer está embarazada informó que una hormona relacionada con la gestación ofrecería una enorme esperanza para el tratamiento de la enfermedad neurológica.

Los investigadores de la University of Calgary dijeron que un estudio que incluyó a ratones demostró que una hormona llamada prolactina impulsa la producción de mielina, una sustancia grasa que aisla las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.

Los expertos creen que en los pacientes con esclerosis múltiple el sistema inmune, que normalmente protege al organismo, ataca la mielina que cubre las células nerviosas, lo que provoca una pérdida cada vez peor de la sensibilidad y el movimiento. Esa pérdida puede causar una incapacidad menor o grave.

El daño puede perjudicar las señales nerviosas que gobiernan la coordinación de los músculos, la fuerza, la sensibilidad y la visión. Por el momento, no existe cura para la esclerosis múltiple (EM).

El estudio, publicado en Journal of Neuroscience, indicó que la prolactina podría ser usada en las personas para reparar el daño causado por la EM y mejorar sus síntomas.

Los ratones preñados tenían muchas menos células productoras de mielina, conocidas como oligodendrocitos, que los roedores femeninos vírgenes de la misma edad, reveló la investigación.

Los investigadores destruyeron la mielina alrededor de las células nerviosas, tal como sucede con la esclerosis múltiple.

Dos semanas después, los ratones preñados tenían dos veces más mielina que los otros roedores. Cuando los científicos inyectaron la prolactina en los ratones no embarazados, su mielina se reparó de manera similar.

"Las implicancias son que la prolactina sería una molécula que puede ser testeada en los pacientes con EM para estimular la reparación" de la mielina, dijo en una entrevista Samuel Weiss, director del Instituto Cerebral Hotchkiss de la University of Calgary y autor del estudio.

La prolactina, que aumenta en el organismo durante la gestación, está involucrada en la estimulación de la producción de leche, entre otras cosas.

Weiss dijo que cree que se necesitan uno a dos años más de estudios en animales antes de probar la prolactina en seres humanos con esclerosis múltiple.

ESPERANZA

William McIlroy, asesor médico de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, que ayudó a financiar el estudio, dijo que los científicos saben hace años que durante el embarazo las mujeres con EM experimentan una mejoría de sus síntomas, y que ese beneficio se prolonga hasta dos meses después de dar a luz.
"Luego aparentemente se retrocede al nivel anterior de actividad de la enfermedad nuevamente", dijo en una entrevista McIlroy, quien señaló que la investigación relaciona ese fenómeno con la prolactina y que ofrece esperanzas en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

El experto añadió que los resultados del estudio podrían tener consecuencias en otras condiciones neurológicas, como la lesión de la médula espinal.

La esclerosis múltiple interrumpe la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

La mayoría de las personas que desarrollan la condición experimentan los primeros síntomas entre los 20 y los 50 años. La EM afecta a casi el doble de mujeres que hombres, y su causa no es clara, aunque al parecer contribuirían factores ambientales y genéticos.

Los síntomas iniciales pueden incluir problemas visuales. Muchos pacientes tienen debilidad muscular en sus extremidades y dificultad con la coordinación y el equilibrio, lo que impediría caminar y permanecer de pie.
La esclerosis múltiple puede provocar parálisis parcial o total. Los pacientes pueden experimentar dolor, entumecimiento y hormigueo, junto con problemas del habla, temblores, mareos y fatiga.

Laprolactina podría ser clave para tratar la esclerosis múltiple. La hormona es capaz tanto de aumentar la producción de mielina, como de inducir su reparación.

La prolactina, una hormona que se produce de forma natural durante el embarazo, podría ser clave para tratar la esclerosis múltiple, según sugiere un estudio de la Universidad de Calgary (Canadá) que se publica en la revista digital Journal of Neuroscience. La hormona aumenta la mielina, que a su vez promueve la señalización dentro del sistema nervioso, y ayuda a reparar los daños en el cerebro y la médula espinal.

La esclerosis múltiple afecta a alrededor de 2,5 millones de personas en todo el mundo. En la enfermedad, el sistema inmune del organismo ataca a la mielina, esta reducción de la mielina conduce a una progresiva pérdida de sensibilidad y movimientos en quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

La investigación se basó en las evidencias que muestran que la esclerosis múltiple, más común en mujeres que en hombres, remite cuando las mujeres se quedan embarazadas. En este estudio, los investigadores descubrieron que las hembras embarazadas tenían dos veces más células productoras de mielina, oligodendrocitos, y continuaban generando estas células durante el embarazo. Después de dar a luz, también mostraban un 50 por ciento más de mielina en sus células nerviosas.

Los autores también descubrieron que el embarazo reparaba las células nerviosas de forma más rápida donde la mielina había sido destruida a través de componentes químicos, ya que las hembras embarazadas del modelo utilizado, tenían dos veces más mielina nueva dos semanas después de estos daños inducidos.

Por último, los resultados indican que la prolactina imitaba los efectos del embarazo, aumentando tanto la producción de mielina como su reparación. Esto sugiere que la prolactina, que aumenta durante el embarazo, podría ayudar al desarrollo de nueva mielina, señalan los autores.

Según Samuel Weiss, autor principal del estudio, si la prolactina tiene éxito en futuras pruebas en modelos animales de esclerosis múltiple, la hormona podrá ser probada pronto en el tratamiento de personas que padecen la enfermedad.La prolactina consigue remielinizar y reparar el daño en esclerosis múltiple.

Las mujeres con esclerosis múltiple presentan una mejoría de sus síntomas durante la gestación; la causa es la prolactina, hormona que se libera de forma natural en el embarazo. Un equipo multidisciplinar ha descubierto en modelo de experimentación murino que la prolactina consigue revertir el daño neuronal en ratas con esclerosis múltiple preñadas.

DM. Nueva York
El misterio de que el embarazo ofrece una remisión de la esclerosis múltiple podría resolverse con un estudio que muestra que una hormona asociada con la gestación es la responsable de la reconstrucción del tejido que recubre las células nerviosas. Los resultados del trabajo, coordinado por Samuel Weiss, de la Universidad de Calgary, en Canadá, y Fred Gage, del Instituto Salk, en San Diego, California, se publican hoy en The Journal of Neuroscience.

En un modelo de experimentación murino, el citado grupo ha visto que la prolactina fomenta la producción espontánea de mielina.

Este es el primer estudio que relaciona el aumento de la producción de mielina en el cerebro y en la médula ósea de las ratas preñadas. Además, cuando se administraba prolactina en las lesiones similares a la esclerosis múltiple, su mielina también se reparaba. "Se sabía que durante la gestación el sistema inmunitario no destruye la mielina. No obstante, no se habían efectuado estudios previos para saber si la gestación promueve la producción de mielina y si ofrece una mejora de los síntomas".

Primeros datos
No obstante, éste es el primer trabajo que demuestra un mecanismo natural de producción de la mielina e identifica la prolactina como sustancia terapéutica con posibilidades en personas con esclerosis múltiple.

Los agentes que promueven la remielinización no beneficiarán sólo a los pacientes con enfermedades similares a la esclerosis múltiple, pues también podrían ser de gran ayuda para aquéllos con daño en la médula ósea o que han sufrido un ictus".

El descubrimiento tiene potenciales repercusiones en el tratamiento de la esclerosis múltiple, ya que se intentará estabilizar la enfermedad en las primeras fases. Con la promoción de la reparación de la mielina, que es el objetivo prioritario de la terapia con prolactina, se espera mejorar los síntomas de la esclerosis múltiple.

En el estudio, los investigadores compararon ratas preñadas con no preñadas de la misma edad y constataron que las preñadas producían células productoras de mielina, oligodendrocitos, y continuaron generando nuevas células durante la gestación.

Con la destrucción mediante sustancias químicas de la mielina que rodea las células nerviosas, el citado grupo ha determinado que las hembras preñadas producían el doble de mielina que las no preñadas en las dos semanas posteriores al daño, y que la introducción de prolactina causaba el mismo efecto que la gestación en la producción de mielina para la reparación del sistema nervioso.

Los resultados del estudio pueden tener importantes repercusiones para los afectados por esclerosis múltiple y representan nuevas pistas de cómo se pueden revertir algunos efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que ya la sufren. Aún queda por demostrar que estos resultados se reproduzcan de igual modo en personas con esclerosis múltiple.

jueves, 23 de julio de 2009

Brote de influenza humana en el país estaría en descenso

Según la subsecretaria de salud, la circulación del virus no se prolongará por más de tres semanas.

Fuente: La tercera

El brote de influenza humana en el país no estará circulando por más de tres semanas aseguro hoy la subsecrtaria de Salud, Jeanette Vega. Esto, debido a que los centros de vigilancia centinela de la nueva gripe demuestran que la enfermedad está en descenso, con excepción de Arica.

"Después de que pasen las tres semanas probablemente vamos a tener casos esporádicos en el resto del invierno, pero como brote, brote, yo creo que no nos quedan más de unas tres semanas, eso es lo que estamos observando", expresó Vega, mostrando gráficos de la vigilancia centinela de influenza.

Por su parte, el ministro de Salud, Álvaro Erazo, expresó que existe un descenso de los casos notificados, clínicos y graves, y también de fallecidos a raíz de la influenza humana, añadiendo que los casos de consultas infantiles disminuyeron a la mitad en la Región Metropolitana, en los últimos días.

"El conjunto de indicadores hasta ahora con los que estamos trabajando están evidenciando una disminución", expresó el ministro, agregando que el 80% de la población tuvo contacto con el virus.

El ministro precisó que si bien hay un descenso en los casos, todavía quedan personas en condición grave en los centros asistenciales. Sin embargo, a pesar del descenso, todas las medidas ordenadas por el decreto supremo presidencial siguen vigentes a plenitud, agregó.

Por su parte, la subsecretaria, haciendo un resumen de lo ocurrido con el virus AH1NI en el país desde su inicio, dijo que la epidemia se ha prolongado por ocho semanas, y en las seis primeras semanas y media hubo un ascenso y en la última semana y media empezó el descenso de los casos.

Sostuvo que cuando recién apareció el brote en el país, el ministerio calculó que iba a haber una tasa de ataque del virus de un 10%, pero finalmente fue un 5%, que significó que unas 800 mil personas estuvieron afectadas por el virus.

"Vamos a tener una muy baja tasa de mortalidad, no más de un 0,6% de la población, similar a la de Estados Unidos, y una tasa de hospitalización menor de lo que se ha reportado en otros países", expresó la subsecretaria.

Precisó que de las 67 personas que dejaron de existir por esta situación, dos tercios se debieron a que presentaban otros factores de riesgo.

jueves, 9 de julio de 2009

Un update

No había podido escribir, porque hemos andado de resfrío en resfrío. Mi hija mayor estuvo con la famosa AH1N1, pero ya estamos mejor y se aproximan las vacaciones de invierno de mis hijos, con lo cual espero no enterarme de resfríos, influenzas, ni nada por unas semanas.

En relación a la EM, ya está casi listo todo lo que tiene que ver con el AUGE, que ayudará bastante en la compra de los tratamientos (grátis a quienes no pueden pagar y estén en FONASA y a precios preferenciales a quienes estén en Isapre, aunque esto último no se bien cuanto significa en plata).

Respecto a MI EM, sigo con el mismo tratamiento, aun con las inyecciones intramusculares que me hacen sentir mal. Estuve decidida a cambiarlas, pero creo que esperaré al control que tengo que hacerme en septiembre.

Lo de tener un bebé pronto está desestimado por ahora, porque mi marido no quiere y realmente mis enanos están muy chicos como para tener que atender otra guagua y no terminar estresada. Me pidió que lo evaluaramos a fines del otro año, para que llegara el 2011, lo cual me parece bien, aunque no se si para esa época tenga ganas (además que voy a tener 36 años ¿será aun una buena edad para embarazarse?).

Se que es julio y estamos en pleno invierno, pero ya empecé a preguntarme donde iremos de vacaciones en el verano. Quiero un lugar nuevo, bonito, donde los niños lo puedan pasar bien. Pero no se me ocurre nada.

En la pega (trabajo), las cosas están raras. No conmigo, si no entre mi jefe y otro Gerente y, la verdad, es que agradezco no estar en sus lugares porque ese nivel de estres podría ser mi perdición. Yo me cambié de área, a un trabajo más relajado y con menos responsabilidad, lo cual significa tiempo de más calidad pero probablemente me quiten mi oficina. Me ofrecieron irme a trabajar de la casa, pero lo rechacé porque lo he intentado y nunca puedo hacer nada, mis hijos no me dejan. Además que me bajaban el sueldo y eso si que no me gustó.

Bueno, así están las cosas por ahora... normales...y eso es harto decir... jaja.

jueves, 4 de junio de 2009

Una disculpa

Reconozco que cuando escribí el post anterior estaba mal de ánimo. Me había puesto la inyección semanal y pasé una noche horrible. No dormí nada y pasé vomitando toda la madrugada. Ayer me tocó la otra inyección semanal y no fue muy distinto. Salvo que a la 1 de la mañana logré dormirme y pude descansar algo.

Estuve hablando hace poco con la enfermera que tiene el laboratorio que comercializa Avonex y le comenté de esto, porque ya van a ser dos años desde que me estoy colocando esta inyección y los síntomas son los mismos que al principio. Yo había entendido que con el tiempo empezaban a disminuir hasta eliminarse, pero ese no ha sido ni remotamente mi caso. Aun me siento tan mal como la primera vez que me lo puse... y ahora me han empezado a doler las piernas que es donde me coloco habitualmente las inyecciones.

Me han comentado (sugerido en realidad) que quizas sería bueno tratar con otros tratamientos como el Copaxone. Pero entiendo que es más caro y que las inyecciones son todos los días. No estoy muy clara de la real conveniencia. Hace un tiempo me tomé un Naproxeno Sodico (he intentado con Paracetamol, Aspirina e Ibuprofeno y no pasa nada) y no tuve ninguna molestia. Pero es un remedio fuerte, una bomba para el hígado como para estar tomándolo una vez todas las semanas.

El doctor me habló de otros tratamientos intravenosos (anticuerpos monoclonales), pero son tan caros que me es imposible pensar en costearlos.

Creo que por ahora seguiré con mis inyecciones intramisculares, pero realmente me siento muy mal. Veré por cuanto tiempo más aguanto... supongo que de vez en cuando me podré tomar un Naproxeno Sódico ¿o no?

viernes, 29 de mayo de 2009

Dia de la EM

El miercoles 27 de mayo se conmemoró el día internacional de la Esclerosis Múltiple...

Aquí en Chile están organizando una manifestación en Lyon con Providencia para "celebrar" ese día... lamentablemente (¿?) no puedo asistir porque mi hija mayor tiene un cumpleaños a esa misma hora y mi marido se esguinzó el tobillo izquierdo jugando futbol y no puede caminar...

Pero independiente de eso... ¿como se puede celebrar un día por tener una enfermedad de mierda que hasta te puede cagar la vida? ¿porque celebrar una enfermedad cuyo tratamiento es practicamente una tortura?

He conocido gente maravillosa por tener esta enfermedad. Mujeres espectaculares que cargan con esta misma porquería, de eso siempre voy a estar agradecida... pero aparte de eso ¿porque tendría algún motivo para celebrar esto?... gustosa desearía no tener Esclerosis Multiple... es una porquería...

jueves, 7 de mayo de 2009

Pensamientos

A veces estar con un bajón, ya sea de salud o de ánimo, te sirve para evaluar ciertas cosas y poder cerrar o comenzar etapas.

Anoche estaba sentada en el computador mientras mi marido luchaba con mi hijo para que comiera toda su comida, cuando apareció mi hija menor, de dos años, con los guantes puestos en los pies (se había sacado los calcetines) y parecía monito o pinguino caminando divertida. Ella andaba riéndose y mostrando su gracia a todos. Me dio tanto gusto y me di cuenta que en realidad ha crecido tan rápido.

Y pensé en un sueño que tuve siempre antes de enterarme que estaba enferma, que es tener un cuarto y último hijo ahora que los niños tienen edades no tan dispersas y que aun me acompaña algo de salud y de edad. Ahora tengo 34, casi 35, mi enfermedad, a pesar de que no se ha detenido, no ha avanzado tan rápido y mi hija menor este verano ya será una niñita que empieza el jardín, deja los pañales y, por lo tanto, ya no será más una guagua.

Reconozco que la idea me entusiasma y me asusta. Me entusiasma porque amo mi familia y sólo imaginarmela con un miembro más me da las fuerzas para salir adelante con lo que sea. Me gusta porque amo a mis hijos y se que cuando llega otro bebé todo se hace más maravilloso y el cariño se hace cada vez más y más grande.

Pero me asusta por todo lo que tendré que escuchar "del resto del mundo". Ya lo he escuchado ahora, sin siquiera plantearme la posibilidad de otro hijo. Que ya estoy enferma, que nadie sabe como estaré, que puedo tener una recaída grave, que no puedo ser tan irresponsable, y lo que más he escuchado ¡es que ya tengo 3 hijos, para que más!.

Pero como digo, de tener un bebé, sé que tengo que controlarme antes, durante y después del embarazo, interrumpir por unos meses mi tratamiento, probablemente no lo pueda amamantar porque cuando nazca tendré que retomar las inyecciones nuevamente, pero sólo pensar en ponerme a preparar mi cuerpo, mi casa y mi familia para la llegada de otro integrante durante el próximo año, me llena tanto de felicidad que no soy capaz de contener las lágrimas en este momento.

Quizás esté loca, pero eso es lo que realmente quiere mi corazón. Dios, si existes y me escuchas, te pido que me ayudes en el camino de tomar esta decisión... necesito contar contigo... y necesito que quienes me quieren y me apoyan se den cuenta que no es una cosa a la ligera, que es mi vida y que lo único que quiero es ser feliz con mi familia...

sábado, 2 de mayo de 2009

No siempre entiendo la medicina...

Ni idea si es o no es brote, pero lo cierto fue que me interné el lunes y me dieron de alta el miércoles a mediodía. Seguí el consejo de una nueva amiga muy querida y tomé agua como mala de la cabeza mientras me ponían los corticoides y las glicemias anduvieron bastante bien. Parece que es cierto que el agua es requetecontra buena...jaja.

Aun sigo con las molestias y a ratos medio down, pero me tiro para arriba sola y trato de sortear los malos ratos. No es primera vez que veo como el forro, así es que asumo que se me pasará en algún momento. Estoy con licencia así es que al menos estoy aquí con los niños y sin tener que preocuparme de hacer muchas cosas, salvo descansar...

Pero estoy bien. Aprecio mi hermosa familia demasiado como para darme el lujo de quejarme mucho... siempre hay que poner las cosas en perspeciva...

Gracias por preocuparse por mí...

viernes, 24 de abril de 2009

¿Es brote?

Ya llevo varias semanas con un cansancio agudo y dolores de cabeza. Se me cansa la vista cuando llevo mucho rato frente al computador.

Me he estado haciendo todos los examenes de rigor y hasta ahora han salido todos normales. La resonancia no muestra ninguna actividad, el examen a la vista esta ok (tengo vista 20/20), tampoco tengo sinusitis, así es que todos mis síntomas son un poco inexplicables.

El doctor me dice que existen algunos brotes clínicos, que se diagnostican sólo en base a sintomas porque no hay más explicación aparente. Asumo que tendrá razón. Así es que me sugirió internarme para ponerme los pulsos de corticoides y lo he estado pensando toda esta semana.

En conclusión, hoy ya me rendí a la instrucción del doc porque los sintomas no ceden y el próximo lunes voy a internarme en la clínica.

Ese es mi reporte.

martes, 14 de abril de 2009

Parece que vuelvo a recaer

No estoy con brote en este momento, pero me siento tan cansada que parece que mi enfermedad estuviese en plena actividad. Y lo peor, es que ando con el ánimo por los suelos y eso siempre hace que cualquier cosa sea más dificil de sobrellevar.

Tengo que viajar mañana a Antofagasta por trabajo y estoy en la incertidumbre de cancelar o no el viaje, porque realmente no me siento muy bien. Pero una parte de mí me dice que mi mal estado anímico me hace sentir más mal y en ese sentido ir al norte, otros aires y otra gente, quizás me haga bien...

Mi nueva resonancia no salió muy buena. Tengo dos lesiones nuevas, que, aunque han sido casi asintomáticas, significan que esta bendita enfermedad sigue avanzando cuando yo no me doy ni cuenta... además sale algo que me parece que tengo hace ya algún tiempo pero nadie les había puesto un nombre tan real. Tengo dos lesiones muy grandes en mi cabeza, se conocen como "agujeros negros", que significan destrucción total del tejido y son típicas de las formas progresivas de EM. Siempre he escuchado al doctor decir que están ahí, pero en mi último informe el radiólogo las catologo con ese nombre especial.

En resumen, ando mal de ánimo, no tengo ganas de trabajar, necesito descansar porque me siento apaleada y no se bien si seguir adelante con el viaje o pedir hora al doctor para mañana...

viernes, 20 de marzo de 2009

Nuevos saludos

No se bien hace cuanto tiempo no escribo aquí sobre mi vida con esta nueva amiga, que resulta no ser tan nueva, pero deben ser unos cuantos meses ya.

Hace un tiempo ya que no vivo pendiente de ella. No porque no haya aparecido, puesto que a principios de diciembre del año pasado se me durmieron las dos manos y aun continuan así, si no porque ya me convencí que es una enfermedad que no tiene cura (es decir, siempre voy a tener esclerosis múltiple) y me preocupo más de vivir mi vida a diario, que harto tengo para ocupar mi mente en eso.

Tengo pendiente un control con resonancia, potenciales, todo incluido, hace como ya 6 meses. Después del brote que me dio en julio cuando se enfermó mi hijo, quedaron de realizarme un chequeo completo en septiembre... y bueno, estamos en marzo del año siguiente y aun no lo hago. ¿Irresponsable? No lo creo, no hay mucho que me pueda decir el doctor que no sepa. ¿Que la enfermedad avanzó? Lo tengo más que claro ¿Que hay que cambiar el remedio? No, hasta que no exista uno suficientemente bueno porque el Copaxone, Rebif y Betaferón son más de lo mismo (y son más pinchazos al año).

Reconozco que quizás sí me podría ayudar con el tema del cansancio, porque a la Claudia su doctora le dio amantadina para eso, pero quiero intentar con remedios más naturales como el Noni o con clases de Reiki para ver si me ayudan en eso.

De la bicha, bueno, ahí sigue latente, pero aun no ha hecho grandes estragos en mi cuerpo. Avanza, sí, pero gracias a Dios lo hace lentamente. Aprecio tanto la vida hoy, que estar enferma ya no es ni retomamente un tema en mi vida... sólo es un dato, una simple restricción en la función de optimización que busca como mejor solución simplemente ser feliz.

martes, 3 de marzo de 2009

NOTICIA PUBLICADA EN LA WEB DE FONASA

EN RELACION A LA NOTICIA LES ACLARO QUE EN LA MODALIDAD INSTITUCIONAL (MAI)( CONSULTORIOS Y HOSPITALES PUBLICOS) LOS ARANCELES SERAN: -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento médico farmacológico Anual (incluye inmunomoduladores). CODIGO FONASA 1101140, ARANCEL ANUAL $7.603.070. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento rehabilitación. CODIGO FONASA 11.011141, ARANCEL ANUAL $ 195.170. -

Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, Tratamiento Brote. CODIGO FONASA 1101142, ARANCEL ANUAL $889.990

EN ESTOS CASOS LAS PERSONAS DE FONASA CANCELAN SEGÚN EL NIVEL, ES DECIR DEPNDIENDO DEL VALOR DE LA PRESTACIION QUIENES SON LETRA A: GRATIS, LETRA B 90% Y LETRA C: 80%. SIEMPRE Y CUANDO SE ATIENDAN BAJO LA MODALIDAD MAI.

EN EL SISTEMA DE LIBRE ELECCION (MLE), EN EL CASO DE FONASA LA BONIFICACION SERA 50% PARA TODOS LOS NIVELES A, B,C, EN EL CASO QUE SE ATIENDA EN EL SISTEMA DE SALUD PRIVADA.

viernes, 30 de enero de 2009

viernes, 23 de enero de 2009

Por fin...

Parece que mi país, por fin, se va a empezar a preocupar por la Esclerosis Multiple...

Ministerio pretende incluir obesidad infantil y esclerosis múltiple en el Auge

La subsecretaria de Salud Pública dijo que existe consenso en incluir además el síndrome de Guillain Barré y el Hipotiroidismo.

Cuatro nuevas prestaciones debieran ser incluidas en el Plan Auge, según manifestó el ministerio de Salud. Se trata del sobrepeso y obesidad infanti, la esclerosis múltiple, el síndrome de Guillain Barré en niños y el Hipotiroidismo.

Así lo sostuvo la subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, quien adelantó que dichas enfermedades están dentro de las que deben ser incorporadas en el Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (Auge).

"Hay cierto consenso en que estas enfermedades deberíamos plantearlas", al Consejo Consultivo del Auge, el cual tiene que definir las 24 nuevas patologías en el Auge, que se suman a las 56 ya existentes en el plan, para un total de 80 al año 2010.

Vega dijo que el listado de enfermedades es largo, pero que estas girarán en torno a un "componente preventivo".

"El Hipotiroidismo no lo estamos restringiendo a un grupo edad, y eso depende de la capacidad y no tensionar el sistema de salud", expresó la subsecretaria.

Dijo que es necesario atacar la obesidad en los niños. "En el grupo en que hay demostración que uno puede hacer un cambio cuando las personas tienen sobrepeso es en los niños. Ahí hay intervención individual efectiva y por eso sólo en ese grupo se está planteando", expresó Vega.
SE CONSTITUYE COMISIÓN NACIONAL DE TRASPLANTESCon la presencia del ministro de Salud, Alvaro Erazo y la Subsecretaria de Salud Pública, Jeanette Vega, se constituyó la Comisión Asesora Nacional de Trasplantes, cuya labor principal será "estudiar y proponer al ministerio de Salud, planes, programas y normas relacionadas con los trasplantes y donación de órganos" en Chile.

El equipo de asesores está integrado por ocho miembros, representantes de los distintos estamentos relacionados con el tema, incluidas las agrupaciones de pacientes, sociedades científicas, la academia y el gremio del Colegio Médico.

Durante la jornada de constitución y tras recibir el saludo del ministro Erazo quien delegó la presidencia de la entidad en la doctora Vega los integrantes acordaron mantener reuniones periódicas para proponer mejoras a la actual Ley de Donación de Órganos vigente en Chile y mecanismos que permitan agilizar y viabilizar la donación altruista de órganos para pacientes que lo requieran.

Fuente: La Tercera...

martes, 13 de enero de 2009

Octubre, Noviembre, Diciembre...Enero...

Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.

No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...

Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).

Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.

De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.

Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...

miércoles, 7 de enero de 2009

Mal día, mal día...

Mala noche en realidad... ya pasará...