Cuanto ha pasado ya...

Este año, desde que conocí a Claudia Opazo, han pasado muchísimas cosas en relación a esta enfermedad. De partida, me he podido dar cuenta que, lamentablemente, somos muchos y que cada día que pasa me entero que hace poco diagnosticaron a alguien más.

Pero han pasado muchas cosas buenas, de las cuales me he enterado principalmente por Claudia y por toda la red de enfermos de esclerosis múltiple que ella ha podido juntar. No por nada ella es "la jefa".

Está muy avanzado el tema de que esta enfermedad sea incorporada al Plan Auge. Es ya más conocida a nivel nacional e incluso se han realizado manifestaciones públicas con autoridades como la senadora Alvear y la nueva concejal Cecilia Serrano. Hoy me he encontrado con gente en la calle que lleva su cintita verde limón que simboliza la campaña de dar a conocer la enfermedad y que esta sea incorporada al AUGE (ya existe un piloto en FONASA que costea el Avonex, bajo ciertas restricciones eso sí, pero peor es na').

También ya está lista la personalidad jurídica de la Corporación Eskleros, lo que significa que pronto tendrá rut y podrá empezar a recibir donaciones y a realizar aportes directos a aquellos enfermos que no puedan costear los tratamientos.

Se realizan habitualmente reuniones, dirigidas por la Claudia, en el ex-congreso para elaborar las pautas de las acciones a seguir para continuar por el camino de lograr una salud digna para todos los que padecemos esta enfermedad.

En fin, si hay que resumir este año, creo que han salido cosas muy positivas que, aunque aun falta para llegar a la meta, son un gran empujón para saber que todo tiene sentido...

Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Que frase más repetida pero refleja lo que deseo... por eso la pongo...

Ponerme a recordar lo que pasó por las vidas de mis amigos este año sería lo más injusto que podría hacer, puesto que se que más de algo se me va olvidar y no quiero que piensen que fue a propósito. Aunque no lo sé con exactitud, me imagino que este año tuvo sus cosas buenas y también sus cosas malas... y como sé que siempre nuestra actitud es lo que importa me gustaría pedirles que vean algunas cosas como yo las veo ahora.

Cuando les pasen todas las cosas buenas que nos pueden pasar, como que se case un amigo, que nazca el hijo de una amiga, una buena nota de nuestros hijos, que alguno de ellos aprenda algo nuevo como caminar o simplemente comer solo, disfrutenlo a concho, sean felices. Sáquenle fotos, cuentenle a sus amigos, grabenlo, lo que sea, pero dense el tiempo de disfrutarlo. Y por favor sonrían cuando lo recuerden.

Cuando nos pasan cosas malas, como enfermarnos, que nos asalten, que algún familiar fallezca, no les puedo pedir que no sufran por ello porque sería pedirles que hagan algo que yo no siento. Tampoco les pido crean que NO es algo malo y que "por algo será", porque no, SI ES algo malo y estoy firmemente convencida que pasan por azar. Lo que voy a hacer es pedirles que después que algo así les pase, después que lloren, se enojen con el mundo, con Dios para los creyentes o con quien sea para los que no son creyentes, reflexionen un rato y vean que lo que sea que les pasó, de veras nos puede pasar a cualquiera. Que eso que les pasó, de alguna manera los cambió como seres humanos y que de ustedes depende que vean si algo pueden aprender y decidan usarlo para ser mejores personas. Si no pueden aprender nada, olvidenlo y miren lo bueno que tienen, que les aseguro que si miran bien, son tantas cosas que no podrán ni contarlas. ¿Que si me enfermé? Sí, pero aun estoy viva y puedo hacer las cosas que disfruto ¿Se enfermó mi hijo? Sí, pero aun está conmigo y se como cuidarlo para que no le pase de nuevo ¿Falleció mi suegro? Sí, pero cuando hablamos con él vimos que estaba satisfecho y que sentía que había hecho todo lo que quiso hacer mientras tuvo su salud y su vida...

Que les quiero decir con esto. Que te pase algo malo no es una oportunidad en sí. De ustedes depende que se convierta en una oportunidad. Porque, aunque lo queramos o no, eso sí es una elección nuestra y NO ES AL AZAR. Por favor dense cuenta que todo lo que hacen es su opción, día a día, hora a hora, por lo que si se sienten desdichados, en ustedes está mejorar su situación y volver a ser felices. Llorar indefinidamente por lo que les esté pasando, no tiene mucho sentido si lo piensan (a excepción que les guste llorar y angustiarse), pero tomar las riendas de sus vidas es lo más sensato y divertido que pueden hacer.

Por eso les pido, y les deseo, que todos los lindos momentos que estén viviendo sean siempre los mejores, que los sientan, que llene sus vidas. Siéntanse plenos cuando un amigo los llame para saber como están, cuando tu hijo te sonría y te des cuenta que sí se parece a tu esposo, cuando alguien que perdió a su padre te diga que quiere que sus hijos lo recuerden como él recuerda a su padre, con felicidad aunque sepa que quizás no lo volverá a ver.

Por eso les deseo una Feliz Navidad y un Propero Año Nuevo...

Con mucho cariño de mi parte y de mi linda familia, mi marido molestoso Domingo, mi hija modelo Javiera, mi hijo enojón Domingo y mi conchito lindo Matilde...

Noviembre

Y bueno, ahora tengo que hacerme control de la bicha querida. Debí hacermelo en octubre pero no me dio ninguna gana, así es que este mes mi marido dice que no pasa, porque él está más preocupado que yo. Dice que cuando duermo a veces me salta la pierna izquierda... yo le digo "estará aburrida de estar quieta". Bueno, lo haré por él, la verdad, yo ya estoy hasta la coronilla de los doctores.

Además no se bien con que fin, si el remedio no está funcionando ¿que hago? ¿cambiarme al Copaxone? ¿pinchazos todos los días? ¿365 pinchazos al año? Sin más comentarios...

Diario La Nación 14 de Octubre 2008

Carta publicada por el diario La Nación en respuesta al reportaje del Dr. Hernán Sandocal citado en el post anterior. A esta carta se suman tres más de otros pacientes que padeden Esclerosis Múltiple igual que yo.

Esclerosis múltiple

Padezco de esclerosis múltiple desde el 2000. Estudié y trabajo como ingeniero en una empresa eléctrica que financia mi tratamiento y todo lo que se relaciona con mi enfermedad. Al leer el artículo “Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE” (La Nación, 10/10/2008), me sorprendo de la opinión del doctor Hernán Sandoval cuando dice que esta patología no debe considerarse como dolencia AUGE, debido a que es infrecuente y costosa. Quisiera aclarar que yo, gracias al financiamiento privado que me brinda mi empresa, he podido seguir desarrollándome de manera normal en el ámbito profesional y personal, y también he podido seguir mi tratamiento con los especialistas, sin tener que arrastrar a mi familia a un colapso financiero.

La salud debe estar garantizada para todos. Nuestra Constitución no permite la discriminación si ésta es arbitraria. Y, la verdad, definir si algo se aplica o no sólo por razones económicas (porque no sería rentable, según entiendo), constituye una de las decisiones más arbitrarias que podría tomar la autoridad si acoge la opinión expresada por Sandoval. El doctor señala que son las farmacéuticas las que están detrás de esto, porque somos un público cautivo para ellos. Pues claro que lo somos: sin el medicamento que estas empresas comercializan vamos a ser discapacitados en plena edad productiva. Las compañías farmacéuticas hacen su negocio al vender medicamentos y nosotros debemos comprarlo, porque no existe aún una alternativa o una cura para nosotros. Este tema no es un argumento, porque es como que alguien defienda que 2 + 2 es igual a 4. Es lógico lo que señala, pero la lógica no juega un papel en el diagnóstico de la enfermedad. Yo no la pedí, nunca la quise, pero debo aceptarla y tengo la obligación de tratarme para intentar estar siempre para mis hijos y para toda mi familia.

Lo que más me molesta es que en mi caso tenga que ser el sector privado (mi empresa) el que se preocupe de mantener mi salud cuando es el Estado, el Gobierno de turno, el que debe hacerse cargo de esto, considerando que todos los chilenos somos iguales ante la ley.

Espero que Hernán Sandoval nunca tenga que ser evaluado como prescindible o no para el resto de la sociedad. Yo no me considero así, aunque él así lo proponga. Incluso, aunque la sociedad pudiese prescindir de mí, mis hijos me necesitan y tengo el deber de estar sana para ellos aunque eso signifique la ruina económica para mí o muchas familias chilenas, porque es una enfermedad que va en aumento en todo el mundo y cuyos costos son altísimos en todas partes.

Mabel Cortés, Santiago

Diario La Nación 10 de octubre de 2008

Hernán Sandoval sostiene que farmacéuticas hacen lobby para tener pacientes cautivos

“Laboratorios presionan para sumar patologías al AUGE”

“Padre” del plan se opone a incorporar enfermedades poco comunes al sistema y aseguró que tras la presión para incluirlas están las farmacéuticas. Para este tipo de patologías postula la creación de un fondo “humanitario”, como el que existe en países europeos. De paso criticó al Minsal por no gastar todos los recursos del AUGE.

El doctor Hernán Sandoval es reconocido como el "padre" del AUGE, razón más que suficiente para preguntarle por estos días por su "hijo", a propósito de la evaluación que está haciendo el Ministerio de Salud (Minsal) para incorporar nuevas enfermedades al plan. La idea es pasar de las 56 actuales a 80 en 2010, un proceso nada fácil si las decisiones técnicas deben enfrentar el lobby de distintos sectores, incluido el farmacéutico.

Sandoval es consultor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero hoy no tiene un rol gravitante en las políticas del sector. "Nadie es profeta en su tierra" ironiza el facultativo, que hoy está más cómodo oponiéndose a la construcción de las centrales en Aysén desde la consultora Chileambiente.

Sin embargo, comenta que a mediados de año la subsecretaria de Salud, Jeannette Vega, le pidió la opinión a veintena de expertos -entre los que se contaba- sobre qué hacer con el AUGE. La respuesta de todos fue categórica: no sumar nuevas patologías, pero sí ampliar las garantías existentes y fomentar las acciones preventivas.

Fondo para patologías huérfanas

Sandoval valora que la salud dental (hoy garantizada a los menores de 6 años y mayores de 65) se extienda a madres embarazadas en un programa piloto en 2009, junto a la displasia luxante de cadera. En lo que no está de acuerdo, es en la inclusión de enfermedades raras y catastróficas porque no cumplen con los criterios de elegibilidad.

Por ejemplo, el mal de Gaucher que participa en el piloto de este año, es una patología extremadamente cara de sobrellevar para cualquier familia, pero afecta a un número reducido de personas, sostiene. Según cifras del Fonasa hasta junio de este año sólo siete pacientes se han requerido de cobertura. Por otra parte, existe una fuerte presión política para que se incluya en el plan otra costosa enfermedad: la esclerosis múltiple.

"Incorporar enfermedades raras, escasas, infrecuentes, como la de Gaucher o la esclerosis múltiple no cumplen con las condiciones establecidas (en el AUGE), porque no contribuyen a disminuir los años de vida perdidos por muerte prematura o discapacidad", afirmó Sandoval.

El médico recordó que el AUGE impacta en la equidad y los objetivos sanitarios de la década, por eso el Estado garantiza determinadas enfermedades que apuntan a estas metas, lo que no ocurre si se da garantizas a estas dos patologías, que a su juicio requieren de una solución "humanitaria".

"Hay que generar un fondo que satisfaga desde el punto de vista humanitario las necesidades de las personas, sobre todo cuando los tratamientos propuestos para estas enfermedades son experimentales y de alto costo. En consecuencia, lo que hay que discutir es cómo generamos lo que en otros países se denominan los fondos para las enfermedades huérfanas", aseveró.

El tema no es simple. Los altos costos familiares y económicos que estas enfermedades "raras" tienen para los pacientes y sus familias, varios diputados han apoyado su incorporación en el AUGE como una forma de asegurar tratamientos a esos enfermos.

Sandoval dice que tras esos apoyos no necesariamente hay una clara comprensión de los fenómenos. "Creo que hay una tremenda presión de los pacientes, que son electores y también una tremenda presión de los laboratorios y toda la infraestructura que proporcionaría el tratamiento para estas enfermedades. Ningún negocio es mejor que tener una población cautiva que tiene financiamiento para comprar los tratamientos que están ofreciendo", dice tajante.

-¿Le consta esa presión? ¿O lo dice por lo que sucede a nivel internacional?

-Siempre hay una presión de los grupos de intereses para satisfacer sus intereses y eso es una experiencia internacional, nacional, en todas partes y de vida también.

-¿A qué se refiere con experiencia de vida?

-Cuando estaba en el AUGE venían gente representando laboratorios para que pusiera determinadas patologías y determinados tratamientos en el AUGE

-En todo caso, los laboratorios se van a beneficiar igual si se crea el fondo "solidario".

-Sin duda. Pero es distinto crear un fondo garantizado por el Estado, que crear un fondo humanitario que habría que buscar la forma de financiar.

SIN COMENTARIOS...EL AUGE NACIO MUERTO...

(a veces sí me da latita ser chilena)

Ha llegado carta...

Voy a ser un poco patuda y me voy a tomar la atribución de copiar un mail que me llegó por si acaso alguien que lea este blog puede estar interesado:

De: Rossana Riquelme Lecaros

Queridos amigos aparte de las gestiones que realiza Claudia, hay personas con la que yo participo un poquito, donde la cabeza de dos se hacen una, y se concreta gracias a las habilidades, gestion y trabajo incansable de Maria José Francisca Balmaceda Olavarrieta, quien me otorga el honor de hacerles llegar esta tremenda noticias:

Rotary Club internacional, esta dispuesto a entregar A la brevedad, a todas las personas que no puedan financiar el tratamiento, esten en fonasa, de preferencia, o en isapre con cobertura comprobable de cero aporte al tratamiento o quienes en un breve plazo no lo podran costear y lo pueda fehacientemente comprobar, hayan o no postulado al piloto, siendo avisados o no de su calificacion o rechazò, el INTERFERON BETTA, hasta que el estado Chileno nos de concretamente este remedio.

Es maravilloso de verdad.

Ahora como su humilde esclerita tiene una neurona que funciona, y que debe recargar por periodos del dia, necesitamos lo siguiente:

• Una declaracion Jurada simple de que no cuentan con el tratamiento para la EM. llamado Interferon Betta, por

• Una fotocopia o copia, del carnet de fonasa o en el evento un certificado de que son afiliados a fonasa.

• Una carta del doctor tratante, donde identifique todos los accesos a èl que pueda recurrir el rotary, eventualmente, es decir yo soy el doctor xxx, especialidad, medico tratante de la o el sr.xxx que padece de EM. y no tiene tratamiento ya sea porque no lo puede costear, porque la isapre no se lo cubre, porque no califico para el piloto de EM. que se lleva a cabo en nuestro pais dirigido por el doctor Nogales, efectuandose desde el Hospital Barros Luco Trudeau. O pudiendo hasta ahora con enormes esfuerzos costearles esta situacion a cambiado por las siguientes circunstancias. Adjunto documentos que acreditan estos hechos. y aqui va lo importante el doctor que firma puede ser ubicado en el correo electrónico xx o al fono consulta entre esta y esta horas, o a su celular N.- oo-ooxxxx y toda via que permita que el rotary club se comunique con el por cualquier duda o solicitud, tal vez por ejemplo, de que supervigilé la ingesta de este medicamento a su paciente, y cada no se, cierto tiempo por ejemplo informe de como estan las cosas para el paciente con su tratamiento, o cualquier cosa.

• Todo esto en una impecable carpeta, sencilla, por favor, pues hay que enviarla para lo que vamos avisar como lo haremos y si tuvo costo o no. Ahora esta carpeta en su frente debe tener anotado los siguientes datos Nombre del esclerito paciente. RUT. Direccion. Edad. Hijos y edades de ellos, nietos si lo desean y sobre todo si los tienen a cargo como a sus propios hijos. fecha del diagnostico EM y desde cuando no tienen tratamiento.

• ahhh me faltaba una Copia de la afiliacion a la Isapre y su Plan de coBerturas en donde no aparece o aparece 0 en el tratamiento de la enfermedad.

• Y una carta de la isapre en donde claramente diga por ejemplo, que la isapre xxxnn no cubre el tratamiento llamado interferon betta , para la EM., por considerarle un tratamiento ambulatorio . firmadito y timbradito. con fecha. y datos de cargo e identidad de quien firma el documento.

Escleritos mios, tenemos que hacerlo rapido, el primer envio de datos no puede pasar de ser el martes proximo a 1era hora, y deberemos enviar las carpetas que nos hagan llegado, AHORA toda consulta no por Mail al fono 083618965 entre las 7:00 AM y Las 12:OO horas. nada mas... hay que entrar a mantencion y mantenimiento despues de esta esclerita.

Cariños y animo y a hacer lo que debemos, ocuparnos de esto y gracias Maria Jose en nombre de todos los escleritos... cariños chuu para toditos todos yo Rossana.

Llamado telefónico

Hoy me llamaron desde el laboratorio que fabrica el Avonex (me llaman cada cierto tiempo) para preguntarme como estaba. Tuve que contarle lo que había pasado últimamente y que tenía dos lesiones nuevas y una más grande. Se notó en su voz que se asustó. Le dije que en octubre me harían nuevos examenes y que ahí decidirían si me retiraban o no el medicamento.

Pero bueno, el año pasado en el brote grande que me dio, que me duró como 2 meses, tenía más de 20 lesiones activas, no de gran tamaño (salvo una), pero eran muuuuuchas. Increiblemente no tenía casi sintomas, salvo de aquella que era más grande que me afecto la coordinación de los ojos.

Las nuevas lesiones que tengo son pequeñas también. Creo que debo ser más positiva y no asustarme tanto.

Dios

Creo que este es realmente un tema que lo tengo por mucho tiempo en la cabeza. Me hace dudar y me provoca sensaciones encontradas.

Yo soy católica porque mi familia lo era. Me bautizaron católica y me hablaron siempre de Dios, la biblia, la iglesia, Jesús, María y José y muchas otras cosas que en este momento no recuerdo bien.

La primera vez que pensé realmente en este tema fue cuando estaba en la universidad. La verdad ahora se que recién en esa época comencé a razonar por mi misma. Estaba en una clase de física y me acuerdo que el profesor se fue en “una volá” y empezó a hablar de muchas cosas, entre ellas como podría haber empezado a aparecer en este mundo la vida. Me llamó la atención todo lo que habló y la verdad en ningún momento se le ocurrió ni siquiera mencionar a Dios y nadie le preguntó por eso tampoco. Éramos como 120 personas en esa clase.

El tiempo pasó, la universidad siguió su curso y aprendí muchas cosas de física, estadística y química que realmente en ese momento no produjeron en mi ningún tipo de cuestionamiento. Pero de a poco me fui dando cuenta que muchas cosas que antes la gente no se explicaba, hoy con el avance de la tecnología y del conocimiento humano tienen una explicación clara y totalmente razonable. De a poco se descubren más cosas y te das cuenta que la vida en la tierra no es un arte de magia si no que se confabularon muchas cosas y lo que tenía que pasar simplemente pasó. El sol, la existencia de agua, el clima propicio, la vida como la conocemos se generó por las condiciones existentes.

Hay algo que no me cuadra. Y ese es Dios. ¿Dios creó la vida? No, creo que la vida surgió. ¿Dios creó el universo? No lo se, probablemente existe una explicación física. Aun no comprendo la mecánica quántica como para afirmar que no pudo relacionarse con la creación del universo. ¿Qué es Dios? Esa pegunta es capciosa y no soy capaz de encontrar respuesta.

Me llegó un mail donde hablaban de Satanás y como propiciaba las guerras, las mentiras, los robos. Me hace lógica que Satanás sea responsable de cosas que hacen que los humanos se hieran unos a otros. Pero no creo que exista un culpable distinto a nosotros de las cosas que hacemos. Lo mismo con las cosas “buenas” como decir la verdad, vivir en paz, ayudar a un amigo, etc. Creo que mi conciencia me guía y eso es producto de mis vivencias y mis valores. Me cuesta creer que las cosas pasan por la intervención de Dios o Satanás. Los hombres somos egoístas a tal punto que todas nuestras acciones son guiadas por la satisfacción personal. Algunas son filantrópicas y otras te conducen incluso a matar. Ese tema es casi un cuento de hadas que no puedo creer.

Pero el tema de la fe no lo puedo negar así. Pero tampoco puedo afirmar que lo relaciono con Dios. Cuando algo malo te pasa y te dicen que Dios no da cruces que no puedes cargar… primero, no es cierto pues la gente que se suicida generalmente no se siente capaz de cargar con sus problemas. Segundo, me cuesta creer en que las cosas “te pasan por algo” o que “alguien te las manda”. Las cosas pasan. Lo que tienes que hacer es aprender a vivir con ellas, tratar de aprender algo y tratar de ser feliz con lo que te toca. Y tercero, eso de la cruz es bastante contradictorio. Es algo que está escrito en la biblia que no tengo certeza que ocurrió ni menos se si ocurrió como dice la biblia.

Yo tengo fe. Creo en la gente, creo que tenemos la materia prima para vivir felices y en armonía. Pero esa no es fe en Dios. No puedo entender como encaja Dios en todo esto. No hablo de la iglesia. Siempre he creído que la iglesia y la religión es algo que nos inventamos los hombres para encontrar consuelo de algo que no entendemos y por eso nos asusta y eso es la muerte. Es linda la idea, el cielo, el paraíso, el alma, trascender a nuestro cuerpo. Pero en este mundo real no se si eso ocurre y la única certeza que tengo es que cuando alguien se muere nunca más lo vuelvo a ver. Agrego a eso que nuestro cerebro es un gran desconocido y, una vez más, creo que aun no somos capaces de entender como funciona y probablemente por eso hay personas que creen que existe el alma.

Mi cabeza es un enredo por estos años en ese tema, a pesar que he aprendido a conformarme y a no tener tanto miedo a que para mi ya no existe Dios. La vida es linda igual y aunque no creo que exista un propósito, si creo que tengo suerte por vivir y por poder amar. Lo pienso aprovechar mientras siga viva. Pero espero que los demás me entiendan también y no me juzguen por estas palabras. No todos pensamos igual y no puedo decirles que este ha sido un proceso sencillo para mí. Ha sido un proceso triste porque me sentí presa de un engaño, pero ahora creo que puedo asimilarlo y ser feliz igual.

Científico chileno descubre planta contra la esclerosis múltiple

Viernes 9 de Mayo de 2008
Fuente :La Segunda Internet

El grupo de investigación dirigido por el Dr. Juan Hancke busca demostrar que una milenaria planta, originaria de la India, alivia los síntomas de esta enfermedad mortal, para los cuales hasta ahora no existe un tratamiento eficaz.

Una exótica planta, llamada Andrographis paniculata, ha sido por más de 15 años la gran obsesión del Dr. Juan Hancke, investigador de la Universidad Austral de Chile. El y sus colegas han explorado las propiedades terapéuticas de esta planta nativa del Oriente, demostrando que principios activos de esta especie vegetal, conocidos como andografolidos, inhiben la respuesta inflamatoria crónica, principal problema de enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide, entre otras.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca el sistema nervioso central, pudiendo provocar parálisis, pérdida de la visión, trastornos cognitivos e incluso la muerte. Los tratamientos disponibles, además de ser muy caros y tener muchos efectos secundarios, sólo disminuyen los síntomas y no son capaces de detener y menos curar la enfermedad.

El Dr. Hancke dice estar muy contento con los resultados de su trabajo en los ensayos preliminares en humanos: "Después de este extraordinario esfuerzo, estamos muy optimistas, ya que nos encontramos concluyendo estudios clínicos piloto de eficacia, con prometedores resultados en los pacientes", señala Hancke.

Viaje de descubrimiento

Debido a su historia personal con la Andrographis, Hancke estaba interesado en conocer la planta en su estado natural. Por ello, realizó un inédito viaje de exploración a la India, acompañado por un equipo de "Cazadores de Ciencia", la nueva serie documental de TVN, que se exhibe los días domingo a las 18,30 horas.

Durante dos semanas, Hancke y el equipo de TV rastrearon por diferentes rincones de la India plantaciones nativas de la Andrographis. Este especie se ha usado históricamente en esta región para tratar la fiebre que produce la malaria, eliminar parásitos intestinales, y tratar la gripe y enfermedades inflamatorias, como parte de la milenaria tradición de la medicina ayurvédica.

En su recorrido, Hancke pudo descubrir las enormes posibilidades terapéuticas de esta vieja corriente de la medicina india, muy diferente a la occidental, y que utiliza una gran cantidad de plantas y remedios naturales, buscando el equilibro corporal, mental y espiritual. De esta manera, no fue sólo una exploración científica, sino que además un viaje de descubrimiento personal para este investigador.

Toda este fascinante aventura, que trascurre en Chile, Italia e India, se presenta en exclusiva este fin de semana en "Cazadores de Ciencia". La serie es realizada por Cábala Producciones y es conducida por el joven astrónomo chileno Gaspar Galaz.

La investigación de este equipo de científicos chilenos ha sido financiada por Fondef-Conicyt, con participación de colegas de la Universidad Austral, la Pontificia Universidad Católica e importantes compañías farmaceúticas nacionales como FARMINDUSTRIA S. A. e internacionales, como laboratorios INDENA (Italia) y Herbal Powers (Estados Unidos). También ha contado con el apoyo de Innova de Corfo, además de la participación de colegas del Instituto de Farmacología y Toxicología y del Instituto de Medicina de la Universidad Austral.

Asumiendo mi mortalidad

La vida a veces da algunos giros inesperados. O mejor dicho, da giros que no son inesperados pero que no esperaste tener que enfrentar tan pronto.

Finalmente mi brote nunca fue brote, no había ninguna lesión activa en mis resonancias y nunca supe bien porque me pusieron los cortis. Pero como ya pasó, me olvido de eso y trato de seguir con mi vida.

Pero eso me tiene un poco consternada. Cuando me diagnostiaron el año pasado me tardé un tiempo en asumir esta enfermedad. Pero creo que no la asumí bien, ya que hasta ahora no tengo secuelas, las molestias que tengo a veces sólo las siento yo y como me inyecto una vez por semana muchas veces ni me acuerdo que estoy enferma. Eso no es asumir que estoy enferma, eso es "hacer como que no estoy enferma" que no es lo mismo. Pero sí lo estoy.

Aunque este no fue brote, puedo ver que efectivamente en cualquier momento puedo empeorar. En cualquier momento puedo no tener lo que ahora sí. Se que no me ayuda en nada pensar en eso, pero tampoco es bueno hacer como que nada pasara. Tengo muchas dudas y no siempre se con quien conversarlas, por eso las escribo.

En estos días se me acalambran los pies ¿a quien no se le han acalambrado alguna vez? Pero la diferencia es que yo se que es la esclerosis mútiple y la verdad hay veces que se me hace insoportable. Pero después lo pienso y me ha pasado muchas veces antes pero nunca me molestó. Me da lata que la gente que que me quiere se preocupe, no se si hago bien o no en contarles lo que me pasa, pero es que a veces no quiero parecer tan normal cuando me siento más o menos mal de ánimo.

Mañana voy por un control médico. Me gustaría saber si hay algo más que puedo hacer por mi enfermedad que ponerme el Avonex, ya sea ejercicio o alguna dieta especial.

Estoy con licencia... y con brote

Fui a la consulta de la psiquiatra porque he estado con algunos problemas para dormir. Creo que recién me está pasando la cuenta el estres que viví hace unas semanas por lo que le pasó a mi hijo.

La psiquiatra me encontró relativamente bien, pero me recalcó que no puedo seguir así porque mi enfermedad se activa con el estado anímico.

La verdad empecé con molestias en el ojo izquierdo el lunes y la Claudita y la Karina me aconsejaron consultar al doctor porque les pareció que podía tener una neuritis óptica. Así es que obediente me vine a consulta el jueves y el doc me dijo que me encontraba bien del examen neurológico, pero que me hiciera una resonancia de cerebro al tiro por si acaso. Me llamó luego y dijo que a primera vista no se veía actividad así es que me fuera a la casa tranquila.

Hoy en la mañana me llamó otra vez y me dijo que revisó el examen con el radiologo y parecía que había algo de actividad así es que por si acaso mejor me quedaba al tiro internada. Así es que aquí estoy con los pulsos de corticoides hasta el domingo.

Estoy aburrida y lo peor es que tengo lesiones nuevas en la RM que nunca presentaron sintomas. Y el doctor me quiere cambiar al Daclizumab porque dice que con ese remedio la enfermedad se frena en el 60% de los casos y como casi no tengo secuelas, él quiere que permanezca así (nunca había oido hablar de ese remedio).

Bueno, es lo que hay por ahora. Yo quiero puro irme, estoy más aburrida...y recién me puedo ir el Domingo...buaaaaaaaaaaaa...

Bueno, pero me siento bien, a pesar de las lesiones y el brote y creo que eso es lo importante... silla de ruedas, te aviso que tendras que esperarme un poco más...

Besos a todos, ojala que estén todos bien... (estoy en la clínica las condes en la habitación 415 hasta el domingo).

Se acerca, se acerca...

...mi control semestral... en agosto, resonancia magnética, examenes de sangre, examenes a la vista y psiquiatra... al menos estas visitas al médico son por mi enfermedad... espero que siga siendo así por varios años y que mis hijos, mi marido y mi madre sigan sanos por muuuuuuuuuuuuucho tiempo...

Espero que sólo sea mi enfermedad una razón para visitar la clínica...

Hoy le hicieron un examen de sangre a mi niño y él, valiente, me decía que le dolía la aguja pero no trataba de sacar el brazo ¡Ese es mi superheroe!

Las vueltas de la vida

Hace un año estaba con depresión por tener EM.

Hace unos días casi pierdo a mi hijo...hasta me da verguenza haber estado deprimida el año pasado...

Las vueltas de la vida

¡Atención! Personas con esclerosis múltiple podrían acceder a Plan Piloto Gratuito

Una importante iniciativa está generando el Ministerio de Salud en conjunto con FONASA, en el marco del programa de medicamentos de alto costo. Ambas entidades iniciarán un piloto de tratamiento de esclerosis múltiple con interferon-beta, , que estará a cargo del Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco,que será centro de referencia nacional.

Será de responsabilidad del Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia ( Hospital Barros Luco), verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión entre los que destacan presentar Esclerosis Múltiple tipo recurrente remitente, sin tratamiento previo con inmunomodulación, haber presentado al menos un brote en los últimos dos años, menor de 50 años, entre otros.

Para solicitar ingreso al programa piloto se deben enviar tres documentos: consentimiento informado, ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia (CD), dirigido al Servicio de Neurología Complejo Barros Luco, quien enviará al Servicio de Salud de origen la fecha y hora de la primera atención. Un copia de la solicitud de ingreso al plan piloto deberá enviare al Ministerio de Salud, correo sdelcampo@minsal.cl.

En el caso de los pacientes de regiones, el centro de referencia (Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco) hará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y el control será cada seis meses. El tratamiento y los controles intermedios se realizarán en el Servicio de Salud de origen.

La provisión o financiamiento de exámenes y hospitalizaciones relacionadas con la EM, estarán a cargo del centro asistencial de origen del paciente. Esto mismo se aplica para la atención médica de otras condiciones neurológicas o problemas de salud que requieran evaluación de otras especialidades.

Se invita a quienes padecen esta enfermedad a inscribirse en la corporación Eskleros (corporacioneskleros@gmail.com), y a quienes quieran colaborar de esta causa de responsabilidad social. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros. Nunca está de más ayudar.

Nota publicada el 02.07.2008 en El Observatorio http://www.elobservatodo.cl/admin/render/noticia/10989

Para cualquier consulta no duden en contactarme a través de mi blog o de mi mail mayen2002@gmail.com. Yo los pondré en contacto con Claudia quien está sacando adelante los temas de Esclerosis Multiple en el plan nacional de salud.

Pinchazo N° 54

La semana ante pasada completé un año desde que estoy inyectandome el interferón. ¡1 año de inyecciones! ¡54 inyecciones con la que me toca hoy! Pobre de mis piernas, ya deben parecer un colador.

Pero he estado bien. Incluso hoy en la mañana no me acordé que me tocaba ponerme la inyección, pero mi marido puso la alarma cuando estabamos saliendo de casa ¿hoy no es miercoles? preguntó... menos mal que preguntó....

Lo voy a escribir para que se cumpla, porque es lo que deseo

ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
ESTOY SANA
....

La verdad... SÍ, ME SIENTO SANA...

Reunión en la clínica las condes

Ayer me invitaron a una reunión en la clínica las condes sobre Esclerosis Multiple. Iban a exponer el Dr. Manuel Fruns, la Dra Jacqueline Scherpenisse y Claudia Opazo sobre la corporación Eskleros.

Finalmente el Dr. Fruns no llegó puesto que tuvo que atender una paciente en urgencias, pero expuso la Dra. Scherpenisse. Lamentablemente para mí no se refirió a temas muy novedosos y todo lo que habló no fue un gran aporte para mí (no fue culpa de ella, es culpa de mi marido que como es un estudioso empedernido ya me ha explicado todo lo que se relaciona con la enfermedad...le falta sólo encontrar la cura).

Cuando llegó el turno de Claudia, increiblemente se encontró sola exponiendo, ninguno de los dos doctores se quedó a apoyarla. Reconozco que me impactó un poco, porque pareció como si hubiese falta de compromiso de ellos con el tema, pero me imagino que eso no es así. Habrán tenido sus razones.

Claudia explicó todo lo que ha hecho, que es demasiado para una sola persona, y creo que la gente se entusiasmó bastante en participar. Al parecer hay una especia de rivalidad entre la clínica las condes y la clínica alemana y los pacientes que se atienden allá (en la alemana) no pudieron asistir a la reunión... PACIENCIA SEÑOR QUE ESTAS ESTUPIDECES PASAN INCLUSO EN FUNDACIONES SIN FINES DE LUCRO...

Hubo algunas cosas que no me quedaron claras, no entendí como puede participar la gente que quiere donar plata. Por ejemplo el Hogar de Cristo, que tienes "socios", tu firmas una autorización para que en el banco te descuenten algunas lucas que van a la corporación (o fundación, no se si hay diferencia y porque). Eso necesito aclararlo para poder pedirle a mis amigos que colaboran.

Bueno, como esto está recién comenzando, me imagino que requiere un poco de organización. Yo soy un poco cautelosa cuando hay un tema de platas de por medio, pero que esté la Claudia participando me da confianza en que no ocurrirán cosas extrañas. Me imagino que cuando esté funcionando se auditarán los movimientos de platas y que será transparente para sus socios, ya que ellos deben saber en que se gastan sus aportes.

La reunión terminó tarde y SI Claudia, efectivamente eres más delgada de lo que te ves en las fotos o en la tele.

La Claudita Opazo

Desde hace unas semanas que siento que esta enfermedad está siendo conocida poco a poco y que quizás logremos algo de ayuda de nuestro estado con esta carga (que ya los que la padecemos tenemos suficiente con cargar con la bicha).

Hace unas semanas que Cecilia Serrano habló (aunque creo que se demoró mucho) y el programa fue visto por mucha gente.

Pero hace más tiempo aun, incluso antes de conocerla, que vengo escuchando de otra mujer, Claudia Opazo, que está haciendo un trabajo de oro, sobre todo por muchas personas que padecen esta enfermedad y que no pueden acceder a un tratamiento.

Creo que puedo poner varios artículos donde ella ha estado, pero voy a poner la referencia del último que leí en el mercurio online, porque me dio gusto verla tan bonita, con ese angel que la rodea, sin prejuicios de contar su verdad y sin miedo de sacarse la mugre por lograr lo que se propuso: que la enfermedad sea considerada en el Plan Auge.

También está muy involucrada en la formación de la corporación Eskleros, la que está saliendo adelante con su esfuerzo y el de otras personas relacionadas de alguna forma con la enfermedad (entre ellos mi doctor y la que la trata a ella).

Cuando tenga la personalidad jurídica pretendo encañonar a todos mis amigos para que al menos donen 5 lucas al mes (que yo se que tienen, son casi todos ingenieros jovenes), porque encuentro que la ayuda a los enfermos debe ser completa. No es una ayuda pagarle el 50% o 60% del tratamiento a un enfermo, porque quien no puede costearlo tampoco puede costear un 40%. Hay que entregarles el remedio gratis a los que no pueden pagar. Y aunque sea una meta alta, mientras el estado no se ponga tenemos que lograr costearlo nosotros.

Grande Claudita!!!

A todo esto, la Claudita quiso compartir su momento de fama conmigo jeje y me pidio que colaborara con un pedacito de mi historia en una de sus entrevistas y salió publicada hoy, viernes 20 de junio, en la revista El Periodista.

Reflexiones de la tarde

Hoy estoy en la oficina como siempre, son las 17:10 y queda ya poco para irme a mi casa, a estar lo que queda del día con los míos.

Me doy cuenta que a pesar de que esta enfermedad es una porquería, hasta ahora ha sido capaz de entregarme cosas buenas. Incluso creo que me ha dado más cosas buenas que malas...

Siento que desde que me enfermé, como que desperté a una nueva vida, donde trato de disfrutar más, donde trato de enojarme menos, de ser más alegre, de ser más relajada.

He hecho nuevos amigos, a varios de ellos no los conozco en persona, pero siento que los conozco desde hace mucho tiempo.

Los pocos amigos que he hecho durante mi vida resultaron ser precisamente eso, amigos y me aguantaron cuando no me soportaba ni yo misma. Igual mi familia, mi madre, mi esposo, mis hijos, mis tios y tias, mis primos y primas...

Cuando me enfermé pude pasar bastante tiempo en casa, con mis hijos y se que para ellos fue bueno que yo estuviera ahí.

Le empecé a tener menos miedo a la muerte y entiendo mi mortalidad como lo que es, parte de la vida.

Se que las cosas no pasan por una razón... y aunque existen muchas cosas que no podemos elegir nosotros mismos, sí podemos elegir como vivir el tiempo que se nos dio para estar en este mundo.

Muchas de estas frases me han hecho ser más feliz. Como me gustaría que todos las comprendieran, pero que las entendieran de verdad. Podrían ser felices o más felices de lo que son, preocuparse menos y ocuparse más. No tendrían que enfermarse para entenderlo.

Corporación Eskleros

Aquí dejo un link sobre una entrevista realizada a Claudia Opazo, quien está luchando tenazmente por todas las personas que padecen Esclerosis Múltiple en Chile.

Ella, junto con otras pesonas interesadas en el tema, decidieron formar una corporación de ayuda en la que aún está pendiente la personalidad jurídica, pero que desde ya es posible ayudar. Es la corporación Eskleros.

El contacto para esta futura Corporación es la Sra. Sara Sierra, su correo para los que quieran inscribirse y participar voluntariamente es sarifunda@yahoo.es.

Muchas gracias.

Entrevista

Hola, comencemos con la entrevista ¿Cual es tu nombre?

Me llamo Mabel.

¿Tu edad y profesión?

Dicen que la edad no se le debe preguntar a una dama... pero como yo no soy dama (ni tampoco me importa decir mi edad) tengo 33 años y estudié ingeniería civil electricista en la Universidad de Chile.

¿Casada, hijos?

Si, estoy casada hace 5 años con un compañero de la universidad (con el que estuve pololeando 5 años más) y tenemos 3 enanos malulos: la Javiera de 5 años, el Domingo de 2 años y medio y la Matilde de 1 año 3 meses.

Cuentame sobre tu enfermedad.

Enfermedad desmielinizante que lo que hace es cagarte la vida (se rie).

Mi enfermedad es crónica, es decir que no tiene cura entonces te acompaña de por vida. Es bastante jodida, ya que es impredecible y te puede afectar funciones que te pueden dejar incapacitado para valerte por ti mismo.

¿Como te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

Este afan que tienen los periodistas de preguntar pelotudeces ¿Como te sentirías tu si alguien te dice que puedes quedar invalido o ciego y que lamentablemente no hay forma de saber cuando ocurrirá y que es probable que no se pueda evitar?

Me refiero a cual fue tu reacción

Me sentí asustada. Extrañamente me dio la locura temporal de contarle absolutamente a todo el mundo. Incluso gente que no conocía bien. Quise compartir mis miedos. La verdad quise que todos sintieran miedo, que pensaran que eso tambien les podia pasar a ellos. Me puse envidiosa de la salud de los demás. Me dio depresión. Pero principalmente me dio mucho miedo.

Y hoy ¿ya no sientes miedo?

Claro que si, te dije que la enfermedad no tiene cura. Todo lo que pensé que me podía pasar entonces, me puede seguir pasando ahora. La diferencia es que ahora ya no me pregunto porque a mi. Lo estoy empzando a aceptar.

¿Y como ves tu futuro?

La verdad, prefiero no verlo mucho. La incertidumbre en mi caso es mejor que la certeza. Al menos quiero creer que voy a estar bien. Quiero creer que van a encontrar una cura para esta enfermedad.

¿Como cambió tu vida cuando te diagnosticaron de Esclerosis Multiple?

Vaya pregunta capciosa. Más que nada cambio mi forma de percibir mi vida. He tenido mucha suerte y fisicamente la enfermedad no me ha afectado aun, puedo seguir haciendo lo mismo que hacía hasta antes que me diagnosticaran, pero ahora trato de reirme más de mi misma. De tomarme las cosas más relajada. Me cuesta, pero lo intento. Lo único es que tengo que inyectarme un remedio una vez a la semana que tiene unos efectos secundarios muy molestos para el cuerpo y unos efectos primarios más molestos aun para mi bolsillo.

Si, sobre ese tema ¿es muy costoso el tratamiento?

Lamentablemente si. Además aquí en Chile tienes que pagarlo tu porque la enfermedad no se considera catastrófica (creo que porque son muy pocos los enfermos y el tratamiento es paleativo, no asegura mejoría) entonces no está considerada en el famoso PLAN AUGE de mi tio Ricky Lake.

¿Y como lo costeas?

A mi me lo paga mi empresa. Si no fuese así, no me medicaría porque no voy a someter a mi familia además a un colpaso financiero.

¿Piensas que estás en desventaja con respecto a otros enfermos por vivir en Chile?

Por supuesto. En muchos otros paises el estado se hace cargo del tratamiento y existen fundaciones que ayudan a las familias y amigos para poder salir adelante con esta enfermedad miserable, como escuche a alguien por ahí. En Chile no tenemos a nadie. No hay nada.

¿Has podido sacar algo bueno de esta experiencia?

Con el tiempo si. Muchos amigos nuevos y muy buenos. Una nueva forma de ver la vida que creo hace más feliz a los demás también. Muchas ganas de vivir.

Muchas gracias por la entrevista.

Un susto

Esta semana me resfrié, me contagiaron mis hijos porque andan con mucha tos y mocos. Yo se que un resfrío es un riesgo para mi porque la probabilidad de que tenga un brote es mayor que en cualquier otro momento.

Adicionalmente ayer me tocaba pornerme la inyección. Me tomé una aspirina para no sentirme tan mal, pero parece que como estaba resfriada no me hizo mucho efecto.

A eso tengo que agregar que ya llevaba como dos días durmiendo dos horas en la noche porque la pobre Matilde tiene tanta tos que no puede conciliar bien el sueño y tengo que estar con ella.

Bueno, raya para la suma, anoche después del pinchazo me sentía pésimo. Me dolía el cuerpo, los brazos, la cabeza... pero lo peor es que las piernas se me pusieron rígidas como tablas. Cuando caminaba, aparte del mareo, no podía flexionar las rodillas ¡ imaginense lo que es tratar de caminar sin doblar las rodillas !

Cuento corto, pensé que después de un año en paz, mi enfermedad había vuelto a aparecer. Pensé en lo poco útil que iba a ser para mi familia caminando así, más encima mareada. Me asusté bastante. Aunque después bajó mi marido, que obviamente me dijo que no era brote ni nada, sólo era el pinchazo + el resfrío + las noches sin dormir y que me fuera a descansar al tiro.

Pero pensé "puede que tenga razón, pero puede que no... si no la tiene, bueno, voy a tener que encontrar fuerzas de no se donde para salir adelante". Dificil reflexión...dificil momento.

Me fui a acostar y dormí bien, porque el resfrío a mis hijos ya se les está pasando entonces ellos también descansaron mejor.

Y en la mañana me levante de un salto, como tuna y feliz, porque mi marido tenía nuevamente razón y porque estoy feliz de seguir sana y poder seguir disfrutando de mi vida normal... que valioso es poder caminar... que valioso es poder ser autosuficiente... gracias, a todos aquellos que se preocupan por mi, intentaré estar bien por todos ustedes... y por mi también...

Gente, probablemente amigos...

Desde que supe que estoy enferma, he conocido mucha gente que vive cosas similares a mi, producto de padecer la misma enfermedad. Esto que tenemos en común, inevitablemente hace que tengamos una relación diferente, que, a pesar de no conocernos en persona, es de un entendimiento total.

Me he identificado con muchas personas y hoy quiero referirme a uno de ellos, con el cual me comunico a través de su blog o el mio. No se donde está. Hace tiempo que no postea y la verdad casi me estoy imaginando lo peor. Me acabo de dar cuenta que no se su nombre, no se como ubicarlo, sólo puedo esperar a que él quiera contactarse conmigo.

Llanero... parece que andas solitario como te gusta... cuando quieras, sabes que puedes contar conmigo... o escribirme... o contarme un chiste...

Cecilia Serrano

Cecilia Serrano es una periodista chilena, que además fue Miss Chile en el año 1979 y que hoy padece de esclerosis múltiple, al igual que yo (y que muchas otras personas).

Ayer dieron un programa en TVN, Animal Nocturno, e hicieron un reportaje a su caso, donde hablaron de su enfermedad y de como la ha afectado en su diario vivir.

Por lo que señala, ella lleva ya 4 años diagnosticada, se trata en la Clínica Las Condes con el doctor Manuel Fruns (que también es quien me trata a mí) y actualmente se medica con Copaxone, aunque comenzó con Avonex igual que yo.

A pesar que encuentro bueno que hayan hecho este reportaje, para que se de a conocer esta enfermedad y lo mal cubierta que está por la salud chilena, reconozco que me habría gustado que se hiciera un poco más a fondo, ya que, aunque todos sabemos que es una enfermedad miserable como ella señala, también sabemos que no a todos nos toca igual.

La historia que relata de como la diagnosticaron hasta me dio risa porque es exactamente lo mismo que viví yo, debe ser porque ambas nos tratamos con el mismo médico. Cuando fui a su consulta me dejo internada de inmediato, me quedé en la clínica aproximadamente una semana y me hicieron miles de examenes antes de decirme que tenía. La única diferencia que teníamos es que yo ya sabía lo que era la Esclerosis Múltiple (ella no la había escuchado nunca).

Ella es una persona pública, además solía ser una mujer muy bella cuando era joven. Ahora, con el paso de los años y con el avance de la enfermedad se ve mayor, aunque aun conserva toda la sofisticación que la ha caracterizado siempre. Pero mi punto es que se nota en el reportaje que los años y la esclerosis múltiple han dejado sus secuelas. Camina con un bastón y se ve, en su forma de modular, que también le ha afectado el habla. Pero quiero hacer el énfasis, para quién lea esto y esté recién diagnosticado, que no todos los casos son iguales. Hay algunos mucho peores... pero lo bueno es que hay algunos otros mucho mejores, de mucho mejor pronóstico.

Cuando me enfermé me dio una depresión muy fuerte por el miedo que me inundó de no saber como iba a evolucionar. Hoy, aunque aun no se como voy a evolucionar, veo que puedo vivir y ser feliz igual que todo el mundo, así es que ya no me deprime saber que estoy enferma. Pero me di cuenta que la gente que está alrededor mío, que me quiere y se preocupa por mi, no sabe que me siento así. Lo digo porque nadie quiso contarme del reportaje para que no lo viera y no me asustara (o no se porque en realidad).

De todas formas lo vi en internet y dejé arriba la referencia por si acaso alguien quiere verlo. Lo vi y aunque se nota que ella está enferma, creo que tengo la información para manejar mis miedos (no como pensó mi familia creo). Se nota que tiene secuelas, pero considerando que sus brotes han sido en las piernas, porque le afectó la fuerza, es aun una mujer independiente y llena de vida. Lamentablemente le apareció tarde (creo que tenía 38 años) y estadísticamente eso empeora el pronóstico. Si hubiese sido mayor, mayor es el riesgo aun.

Pero lo importante es que ella, a pesar de sus limitaciones físicas, incorporó su enfermedad a su rutina y eso es lo que debemos aprender de su caso. No sientan lástima de ella, ni siquiera se atrevan. La Esclerosis Multiple, u otras cosas peores, le pueden pasar a cualquiera. Y yo la veo feliz, ya asumió que está enferma que es el primer paso para liberarte de tus miedos y ahora vive la vida como viene.

Bien por ti, Cecilia. Bien por mi, que por fin entendí.

Antidepresivo

El lunes recién pasado tuve control con la psiquiatra. Ya estaba ansiando que me bajara otra vez la dosis del antidepresivo y como me encontró mejor de ánimo efectivamente me lo bajó.

Al día siguiente, el martes, comencé con la nueva dosis, pero hoy recién puedo decir que estoy sintiendo el efecto.

Analizando varias cosas, me están ocurriendo algunas situaciones que yo se me producen tristeza. Me ocurren hace ya algún tiempo pero recién hoy día me he podido dar cuenta lo que realmente me hacen sentir. Tengo el pecho apretado escuchando a La Oreja de Van Gogh y pienso en mi marido que no está, en mi hijo que está enojado conmigo y me doy cuenta que me angustia.

El antidepresivo me quitó la depresión, lo cual agradezco, pero me quitó también varios otros sentimientos. Y ahora los recuerdo, los siento otra vez. Se que no quiero volver a deprimirme de nuevo, pero quiero poder sentir como lo hacía.

A pesar de tener el pecho apretado, me siento bien de sentirme como hoy. Parece que estoy volvendo a ser como era... ¿será bueno eso?

Nada en especial

Ya se fue mi marido a Estados Unidos. Me quedé con los niños y mi mamá. La guagua tiene Influenza tipo A. La Javiera tambien se contagió, pero ya está mejor. El gordo no se enfermó (parece que la vacuna del año pasado todavía funciona). Yo espero no resfriarme, algo tan pequeño es un riesgo muy grande. Por lo demás estoy bien, harta pega en mi casa, pero de la buena...

Ojos

Creo que hace un tiempo era perfecta
No lo creí entonces, lo creo ahora
Pero hoy tengo ojos nuevos
los viejos me dejaban ciega

Pero estos ojos nuevos me atormentan
Puedo ver lo que antes no
y a veces creo que puedo ver el futuro.

Ya no soy perfecta
tengo una falla en mi sistema
una enemiga silenciosa
que aparece cuando no la espero.

Intentaré dominarla
Intentaré no temerle
aunque me haga daño
aunque sea dificil de entender

Ya no soy perfecta y me acostumbraré a no serlo.
Hoy me quiero más que ayer cuando si era perfecta.
Hoy veo que sí puedo morir.

Interferón Beta 1a intramuscular - Avonex ®

¿Qué es Avonex?

Avonex es un polvo y un disolvente que se mezclan para obtener una solución inyectable. También está disponible como jeringa precargada. Todas las presentaciones contienen 30 microgramos (6 millones de unidades internacionales [MUI] ) del principio activo interferón beta-1a.

¿Para qué se utiliza Avonex?

Avonex se utiliza para el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) recidivante en pacientes adultos ambulatorios (que son capaces de andar); en este tipo de EM el paciente sufre ataques (recaídas) junto con períodos sin síntomas. Avonex se utiliza en pacientes que han sufrido al menos 2 recaídas en los últimos tres años. Retrasa la progresión de la incapacidad y disminuye el número de recaídas.
Avonex también se utiliza para el tratamiento de pacientes adultos que han experimentado por primera vez los signos de la EM, y estos son lo bastante graves para justificar el tratamiento con corticosteroides inyectados (medicamentos antiinflamatorios). Se utiliza cuando se considera que el paciente presenta un alto riesgo de desarrollar EM. Antes de utilizarlo, los médicos deben excluir otras causas de los síntomas. Este medicamento únicamente podrá dispensarse con receta médica.

¿Cómo se usa Avonex?

El tratamiento con Avonex debe iniciarlo un médico con experiencia en el tratamiento de la EM. Avonex se administra a una dosis de 30 microgramos mediante inyección intramuscular (en el músculo) una vez a la semana. El punto de inyección debe cambiarse cada semana. Los pacientes pueden inyectarse ellos mismos el medicamento, siempre y cuando se les haya enseñado cómo hacerlo. Antes de cada inyección y durante las 24 horas siguientes a la misma se puede administrar un analgésico que prevenga la fiebre para reducir los síntomas pseudogripales que pueden aparecer durante los primeros meses de tratamiento. El tratamiento con Avonex se deberá interrumpir si el paciente desarrolla EM progresiva (empeoramiento).

¿Cómo actúa Avonex?

La EM es una enfermedad de los nervios, en la que la inflamación destruye la vaina protectora que envuelve los nervios (desmielinización). El principio activo de Avonex, interferón beta-1a, pertenece al grupo de los interferones. Los interferones son sustancias naturales producidas por el cuerpo que ayudan a combatir ataques, como infecciones causadas por virus. Se desconoce la forma exacta en que Avonex actúa en la EM, pero parece que el interferón beta calma el sistema inmunitario y evita las recaídas de la EM.
El interferón beta-1a se produce mediante un método denominado "tecnología de ADN recombinante". El interferón beta-1a se compone de una célula que ha recibido un gen (ADN), lo que le permite producirlo. El interferón beta-1a de reemplazo actúa de la misma forma que el interferón beta producido de forma natural.

¿Qué tipo de estudios se han realizado con Avonex?

Avonex se ha estudiado en tres estudios clínicos principales. En el primero se comparó Avonex con placebo (tratamiento simulado) en 301 pacientes con EM recidivante, que fueron tratados durante dos años. La medida principal de eficacia fue el porcentaje de pacientes cuya incapacidad se demostró que había progresado (mediante la Escala Expandida del Estado de Discapacidad, un método de uso generalizado para medir la incapacidad en la EM). En el segundo estudio se examinó la eficacia de una dosis de 60 microgramos en comparación con la dosis de 30 microgramos en 802 pacientes. En el tercer estudio, realizado en 383 pacientes que habían experimentado un solo ataque de desmielinización, se examinó la eficacia de Avonex en comparación con placebo para reducir el riesgo de un segundo ataque.

¿Qué beneficio ha demostrado tener Avonex durante los estudios?

En el primer estudio sobre EM recidivante, el porcentaje de pacientes que desarrollaron progresión de la incapacidad al final del período de dos años fue del 35% en los pacientes tratados con placebo y del 22% en los pacientes tratados con Avonex. En el segundo estudio se demostró que no existen diferencias entre las dos dosis en términos de eficacia. En el tercer estudio, en pacientes con un único ataque de desmielinización, el riesgo estimado de experimentar un segundo episodio fue inferior en los pacientes que tomaban Avonex que en los pacientes que tomaban placebo. Con Avonex, el riesgo de experimentar un segundo episodio fue del 21% en 2 años y del 35% en 3 años, mientras que el riesgo con placebo fue del 39% en 2 años y del 50% en 3 años.

¿Cuáles son los efectos secundarios de Avonex?

Los efectos secundarios notificados con más frecuencia son síntomas pseudogripales, como mialgia (dolor muscular), fiebre, escalofríos, sudoración, astenia (debilidad), dolor de cabeza y náuseas. Estos síntomas disminuyen con el tratamiento prolongado. La lista completa de efectos secundarios comunicados sobre Avonex puede consultarse en el prospecto.
Avonex no debe utilizarse en personas con antecedentes de hipersensibilidad (alergia) al interferón beta natural o recombinante, a la albúmina humana o a cualquiera de los demás componentes. La presentación en jeringa precargada no contiene albúmina humana. El tratamiento con Avonex no debe iniciarse durante el embarazo. Si una mujer que toma el medicamento se queda embarazada, debe consultar a su médico. Avonex tampoco debe utilizarse en pacientes que actualmente experimentan una depresión grave y/o pensamientos suicidas.

¿Por qué se ha aprobado Avonex?

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) decidió que los beneficios de Avonex son mayores que sus riesgos en el tratamiento de pacientes ambulatorios con esclerosis múltiple recidivante, o en el tratamiento de pacientes que han experimentado un único ataque desmielinizante, lo bastante grave para justificar el tratamiento con corticosteroides inyectados, y recomendó conceder su autorización de comercialización.
Al principio, Avonex fue autorizado en "circunstancias excepcionales", debido a que por motivos científicos la información disponible era limitada en el momento de la autorización. Puesto que la compañía suministró la información adicional requerida, las "circunstancias excepcionales" dejaron de ser de aplicación el 22 de marzo de 2006.

Otras informaciones sobre Avonex

La Comisión Europea concedió una autorización de comercialización de Avonex válida en toda la Unión Europea para el medicamento a Biogen IDEC Limited el 13 de marzo de 1997. La autorización de comercialización fue renovada el 13 de marzo de 2002.

Enfermedad desmielinizante

Estuve dando vueltas un rato por internet. Pasé a revisar los blogs de algunos amigos y los blogs de otros amigos nuevos, que les llamo así porque lo que tenemos en común me hace sentirlos cercanos, casi como si nos conocieramos de siempre.

Cuando leo por ahí "enfermedad desmielinizante" me vienen miles de sensaciones al cuerpo, cuando me estaban diagnosticando, cuando me dio la depresión, cuando estaba internada en la clínica. Mi doctor diempre usaba esa expresión "enfermedad desmielinizante"...

Me sentí discapacitada desde ese mismo momento, sentí mis sueños truncados, mi vida cortada en dos. Me secaba la cabeza tratando de encontrar una explicación. Ahora puedo recordarlo sin que me de tanto pánico, pero aun siento miedo de pensar que esta enfermedad me acompañará por el resto de mi vida.

¿Como se puede explicar este miedo? A veces me gustaría que la gente comprendiera un poco más este miedo. No me tengan compasión por algo que no entienden, al contrario, mejor gasten sus energías en tratar de comprender lo que yo tuve que comprender enfermandome.

Quizás eso sea algo imposible...o quizás de verdad el destino existe y yo tenía que enfermarme para empezar a vivir...

Cosas varias

Encontré en internet una entrevista a un médico español que me pareció interesante. Adjunto el link Oscar Fernandez.

A veces tengo tantas dudas. Otra veces pienso para que preocuparme. Bueno, supongo que será normal cuando uno tiene una enfermedad que genera tanta incertidumbre.

Quiero seguir sintiendome bien. Revisando mis papeles encontré que la resonancia me la tomaron el 24 de mayo del año pasado, cuando fui al oftalmólogo. Claro que ya llevaba alguna semanas sintiendo molestias. O sea, se está cumpliendo un año desde mi último brote. En junio cumplo un año usando Avonex.

Mi estilo de vida no ha cambiado mucho, salvo por la inyección que tengo que colocarme todos los miercoles, pero mi forma de mirar la vida, mis objetivos si han cambiado bastante. Creo que nunca voy a estar preparada para que mi calidad de vida empeore, pero se que si pasa tarde o temprano me voy a acostumbrar. Es lo que me tocó vivir y no se porque. Pero ya no me lo pregunto porque se que no hay respuesta, las cosas pasan, sin justificaciones. Lo único que podemos hacer es vivir esta vida a concho, saborear cada instante.

He conocido mucha gente como yo, joven, con miedo, pero con ganas de salir adelante.

Cada vez que alguien se entera que estoy enferma se asustan mucho. Siempre les ha tocado conocer a alguien que tiene esta enfermedad y que esta muy mal. Me miran con compasión porque saben que me puede pasar a mi. La verdad no me molesta que me miren así, me imagino que se preocupan por mi, pero intento mostrarles que a pesar de todo yo tengo miles de planes para el futuro y muchas ganas de vivir.

Pienso en mis hijos y en lo afortunada que soy de tenerlos. Que suerte que están sanos, que son inteligentes y bellos. Que tienen una familia que los quiere. Que se tienen entre ellos. Cuando los miro veo que hay cosas tan buenas. Si despues tengo que movilizarme en silla de ruedas, bueno, ahí veré de donde saco fuerzas para salir adelante. Se que algún día voy a tener que morirme, pero ya no me atormenta porque he vivido mi vida como he querido hasta el día de hoy (lo que NO SIGNIFICA QUE QUIERA MORIRME AUN jaja).

Ojala algun día encuentren una cura a esta enfermedad. A todas las enfermedades mejor.

Noticia sobre E.M.

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro

Patricia López

Ciudad de México (3 de abril de 2008).- Un descubrimiento hecho por los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales rompe los paradigmas médicos y clínicos en torno a este padecimiento neurológico: la esclerosis múltiple es causada por el virus que origina la varicela.

"Con este hallazgo, la enfermedad más importante de la neurología va a estar controlada", adelanta Sotelo en entrevista con REFORMA.

En su trabajo conjunto, los investigadores comprobaron la presencia del virus varicela-zoster en un grupo de pacientes con esclerosis múltiple justo cuando estaba en una etapa activa, generando una cicatriz en algún sitio del cerebro donde dejó de producirse mielina, una proteína que rodea a la mayor parte de las fibras nerviosas y facilita la transmisión de los impulsos nerviosos.

Su estudio fue publicado en la edición más reciente de "Annals of Neurology", la revista más prestigiada del mundo en su área.

Durante décadas se había buscado sin éxito la causa de la esclerosis múltiple, que afecta la médula espinal y el cerebro de personas de entre 20 y 50 años, causando problemas de coordinación y equilibrio, daños en la memoria y el pensamiento, debilidad muscular y alteraciones en la vista.

"Ahí están los virus, pero nadie los había visto ni se les había ocurrido buscarlos en el líquido encefalorraquídeo de los pacientes con esclerosis múltiple", explicó Martínez Palomo.

Será Verdad?

Guau!!!

Hoy tuve mi control con el neurologo. Reconozco que empezó más o menos porque yo ya estaba muy nerviosa y él tuvo una emergencia así es que me atendió muy tarde.

Naturalmente me hizo el examen de rutina, los reflejos, la coordinación, el equilibrio y, según sus propias palabras, estaba todo perfecto. Me reviso los ojos y resulta que no tengo nada. Me miró como si fuera un caso clínico y me dijo "es increible como te recuperaste".

Nos sentamos a conversar y me dio un aliento de esperanza cuando me dijo: "Si sigues así, en dos años más sin brotes y sin nuevas lesiones presentes en la resonancia, te puedo quitar el tratamiento". Guau.

La pregunté si puedo tener hijos (una vez ya me había dicho que no) y me dijo: "Por supuesto, si estás estupendo". GUAU.

No se si estaré así de bien siempre o no, pero quiero creer que sí. Si me quitan el tratamiento fantástico, si no, tendré que llevarlo lo mejor posible. Me siento bien después del control. Quizás la enfermedad vuelva y el doctor de equivoque, pero mientras no sea así, voy a pensar que todo lo que dijo pasará...

Demasiadas cosas que hacer

Esta semana tiene que llegar la cama que compré. Hay que sacar la antigua para poner la nueva y tengo que comprar el colchon todavía.

También tengo que comprar los pasajes para poder salir el fin de semana del 1° de mayo. Y arrendar el hotel.

Me falta ir al Mampato a arrendarlo para el 19 de abril y poder celebrarle el cumpleaños a la Javi.

Aun no llevo a la Matilde a vacunarse, estoy pasada en un mes con la vacuna.

Tengo que formalizar el reclamo por el telefono porque ya cumplió un mes que no funciona...y más encima me están cobrando los sinverguenza.

El 4 llega mi prima de Francia.

Esta semana tengo hora al oftalmólogo, al neurólogo y al psiquiatra por mi control trimestral de la esclerosis múltiple. Además que el miercoles tengo que pincharme...

Hoy hay reunión de apoderados en el colegio de la Javiera.

Tengo que cambiarle los pantalones que le compré, son talla 6 y le quedan grandes.

Ayer empecé mi dieta "de comer solo cosas sanas". Espero que resulte porque quiero quitarme uno 10 kilos de encima.

Y tengo que hacer una presentación de un tema que no cacho nada...así es que a estudiar se ha dicho...

Me siento maaaaaaal!

Ayer me toco mi pinchazo semanal, así es que como siempre me traje mi remedio a la oficina y como a las 17:00 me fui para la clínica para que me pusieran la inyección. Siempre me pincha la señora Ana María, que es un encanto y además tiene unas manos de angel...

Cuando llegué, hice el ingreso y me dicen que la señora Ana María esta ocupada y que estará libre como en una hora más. Me preguntan si la espero o me atiendo con otra persona. Pensé que una hora era demasiado, así es que pedí que me hagan pasar no más...debí haber esperado.

Me atiende Milena, que ya me había atendido una vez antes y me prepara como siempre para pincharme en la pierna, la derecha esta vez. Para mi mala suerte, como ya me había pasado una vez antes, la ajuga venía con la punta media roma y esta niña entierra la aguja super rápido...debo reconocer que sentí que me estaban matando. Me arrepentí tanto de no haber esperado a la Sra. Ana María...

Obviamente llegué medio coja a la casa. Los malestares no fueron tantos, me tomé una aspirina y gracias a Dios dormí como reina. Pero me dolió tanto la pierna que me dio tanta lata tener que inyectarme siempre...¿será muy irresponsable no medicarse más? Ayyy... es que ayer se me olvidó tomarme el antidepresivo y estuve un poco triste...hoy no ando mucho mejor de ánimo...

La Revisión Técnica

Proximamente me toca mi revisión completa que tengo que hacer cada tres meses (supongo que la frecuencia cambiará de acuerdo a la evolución de la enfermedad).

Ya tomé las horas con el neurologo y con el oftalmologo. Me falta sólo hacer la cita con la psiquiatra para que vea el tema de la dosis del antidepresivo.

No tengo que hacerme resonancia magnética esta vez. Pero voy a tener que hacerme los exámenes de sangre para ver como van las enzimas hepáticas (aunque la vez anterior el doctor dijo que estaban normales).

Esto de revisarme cada cierto tiempo es como un alto en el camino. Obligadamente tengo que pensar en esta enfermedad y conversar con los médicos sobre como he estado y todo eso. No se por cuanto tiempo tendrá que ser así. Quisiera poder mejorarme, poder "darme de alta".

La mamá de una amiga tiene esta misma enfermedad. Tiene más de 50 años y ya no tiene brotes hace muchos años. No tiene ninguna secuela y si no te dice por todo lo que tuvo que pasar cuando era joven ni siquiera podrías imginartelo. También conocí un abogado, amigo de una compañera de trabajo. A su edad , más de 40, ha tenido sólo dos brotes y ninguna secuela. Hace años que no se hace una resonancia y menos aun toma algun remedio. Ninguno de los dos se medicó nunca a decir verdad.

La vida, todo es tan aleatorio. Es verdaderamente como un juego de lotería.

Psicología

Siempre he pensado que los tratamientos psicológicos ayudan, ayudan a ver en uno lo que uno no quiere ver. Quise hacer alguno por ciertas cosas que me molestaban de mi, pero nunca me animé. Pero la vida me dio un portazo en la cara y conocí un psicólogo que me agradó.

En estos momentos no me estoy viendo con él. La psicóloga que estoy viendo me gusta, es simpática y congeniamos bien, pero reconozco que lo extraño un poco porque siento que él me comprendía un poco más.

Finalmente un psicólogo se convierte en tu amigo. Le cuentas cosas que a veces ni tu te animas a repetir en tu cabeza.

A veces me pregunto si cambiar y volver a verlo. La siquiatra dice que Gonzalo es muy bueno, pero que se espcializa en tratar a recién diagnosticados. Lo se, me ayudo mucho. Pero que yo necesito alguien que se especialice en terapias. Pero la verdad yo hablo de compatibilidades, no de habilidades.

No se, veré que tal resulta.

A veces quiero llamarlo sólo para agradecerle todo lo que ha hecho por mi. Yo se que es su trabajo, pero esta es mi vida y para mi fue una ayuda impagable (la habría pagado más...jaja, que bueno que no va a leer esto...).

Gonzalo es hijo de poeta, de Gonzalo Rojas...

Sólo pensamientos...

Hace algún tiempo que no escribo. Me he sentido tan bien últimamente, que hasta me da miedo pensarlo para que no vaya a pasar algo...

Los pinchazos del Avonex ya dejaron de ser una tortura. Ya casi no me duele la cabeza y de la inyección ni me acuerdo, salvo el día que tengo que ponermela. No he tenido brotes y físicamente me siento sana.

Quiero sentirme así siempre. No quiero tener más brotes. Me voy a cuidar para vivir mi vida lo mejor posible...

Embarazo y Esclerosis Multiple

Una de las cosas que más me molestó cuando mi doctor me diagnosticó Esclerosis Multiple fue que me preguntó cuantos hijos iba a tener. Le dije que tenía tres y que no sabía si quería tener otro (vaya momento en que me pregunta, me estaba dando un tremendo notición justo antes). Y me contesta:

- Ya, tres es suficiente. ¿Para que quieres más? Es muy riesgoso tener hijos para los que tienen esta enfermedad.

En ese momento estaba aterrada y obviamente asentí y dejé ese tema para el futuro.

Hoy, que ya ha pasado un tiempo y que ya conozco más esta enfermedad y tambien conozco las posibles evoluciones, he reflexionado sobre esa conversación y me molestó por muchas razones, entre ellas:

1.- La cantidad de hijos que una familia quiere tener depende de la misma familia. No hay "suficientes" o "muchos" o "pocos". Eso es algo que cada familia decide de acuerdo a sus gustos y posibilidades.

2.- Es cierto que tengo EM, pero tambien es cierto que ya he tenido TRES hijos estando enferma (la diferencia es que no lo sabía) y hasta ahora estoy bien, claro que me tuve que empezar a medicar.

3.- Tambien es cierto que en el post parto de mi tercera hija me dio un brote gordo, pero justo en ese momento pasé por situaciones de mucho estres en mi casa y en el trabajo, a diferencia de los otros dos post parto que no tuve ningun brote pero tampoco tuve situaciones de estress.

4.- Tener otro hijo siempre fue mi sueño, quería tener al menos 4 y no creo que "como tener 3 es hijos es suficiente" sea una razón para decidir si tener otro o no.

5.- De tener otro, pretendo hacerlo en dos años más. Creo que es responsable evaluarlo habiendo transcurrido un período de transcurrido mi tratamiento y dependiendo como me encuentre físicamente en ese momento.

6.- Hay muchas posibilidades que encuentren un tratamiento curativo y no se si sea lógico ahora dejar de hacer cosas por la EM y que en 10 años más tenga cura y ya no pueda hacer las cosas que deje de hacer y que pude hacer antes.

7.- Hay estudios que señalan que, aunque te puede dar un brote en el post-parto, el embarazo no incide en la duración e intensidad de la enfermedad en el largo plazo.

8.- Y para terminar, es decisión mía (y de mi marido obvio) si queremos tener otro hijo.

Si alguien me pregunta si es recomendable tener un hijo habiendo sido diagnosticada de EM, yo les digo que sí. Un hijo vale siempre la pena. Hay riesgos, si, pero hay riesgos en todo. Todos nos vamos a morir, pero nadie piensa "oye, me pueden atropellar mañana ¿y que harían mis hijos si eso pasa?...no, mejor no voy a tener hijos". El futuro no lo conoce nadie, hay muchas mujeres que tienen excelentes experiencias con los embarazos y la EM. Ese es el ejemplo que debemos considerar. Los hijos son lo mejor que le puede pasar a cualquiera.

Ya contaré si tengo o no otro hijo. Pero que quiero...SI, QUIERO.

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