miércoles, 1 de diciembre de 2010

Volviendo a la rutina

No es que me haya ido de vacaciones ni nada, pero había estado sientiéndome tan bien que casi me olvido de la enfermedad (salvo por las inyecciones diarias por supuesto). Es que me está volviendo este cansancio maldito que me deja sin ganas de hacer nada... espero no sea un brote otra vez, ojala sea sólo el calor que se está empezando a poner insoportable... pero mi ánimo sigue bien... seguiré posteando cualquier novedad...

lunes, 29 de noviembre de 2010

FNM

Si tengo suerte, este fin de semana me voy al recital de FNM...

domingo, 14 de noviembre de 2010

Encuentren a RUSH

A la fecha sigo con el Copaxone, que son inyecciones diarias y muy fáciles de colocar y, lo mejor, sin efectos secundarios. Cuan bien me haga, mi doctora dice que es muy pronto para saber. Yo no soy muy creyente de estos tratamientos, la verdad no creo que sirvan para nada, pero como no tengo ninguna evidencia cientifica de que lo que digo es cierto, me los voy a seguir colocando mientras existan...

La verdad es que ánimicamente me he sentido muy bien, lo que me ha ayudado mucho a olvidarme de la enfermedad, incluso considerando que tengo que inyectarme todos los días.

Como comenté en mi post anterior, fui a un concierto que me llevó por completo a un estado de plena felicidad. No digo que todos tenemos que ir a ver a RUSH para sentirnos bien, pero cada uno de ustedes debe encontrar su propío RUSH... algo que los lleve por completo a un nivel de entusiasmo que les haga poner la enfermedad en el lugar que tiene que estar, no más arriba... yo me siento estupendo descubriendo las miles de canciones que este grupo tiene y yo no conocía, como vienen construyendo una carrera antes de que yo existiera incluso... quizas ustedes puedan aprender un baile, escribir un libro, tener un hijo... no se... (pero si tienen un hijo no se les ocurra ponerle RUSH jajajaja).

He leido en miles de lados la llegada de tratamientos nuevos, incluso uno que consiste en pastillas, una operación que ha dado mucho que hablar y que parece ayudar en tu lucha contra la E.M. (incluso hay gente que dice que es la cura de la enfermedad, que es vascular, no neurologica o inmunologica)... pero creo que en esta momento como enfermos no podemos decir que cosa es correcta y que no, pero si podemos seguir disfrutando de la vida, aunque hay algunos días que parece que todo es muy dificil.

Mi peor secuela es un cansancio terrible... lo dificil que es parase cuando de pensarlo me siento agotada... pero lo hago igual... pongo el concierto de RUSH a todo volumen y me pongo a hacer todo lo que tengo que hacer sin pensar, sólo escuchando a esta magnífica banda que suena mejor en vivo que en estudio... y donde cada uno tiene casi 60 años y parece que tuvieran 15... si ellos pueden ¿porque yo no?

lunes, 18 de octubre de 2010

RUSH

Se que no tiene ninguna relación con mi enfermedad ni nada... pero este domingo me fui a disfrutar de un concierto de rush aca en Chile, con muchos amigos, mi marido... y por la CRESTA QUE ESTUVO BUENO!!!

Los tres músicos van para los 60 años, pero son unos virtuosos totales. Que maravilla escucharlos tocar, me sentí privilegiada... 4 horas de pie para escuchar todo el concierto y aun no me recupero del impacto... realmente el mejor grupo en vivo que he escuchado. Sólo 3 hombres que sonaban como una banda de 1000 personas...

martes, 21 de septiembre de 2010

Copaxone

Estoy utilizando la segunda caja de Copaxone. A pesar que es una inyección diaria que hay que colocarse, es muy sencilla de poner y no produce ninguna molestia... me cambio la calidad de vida... para mejor claro.

He estado bastante bien, sin cansancio, tuve vacaciones con mis hijos, la verdad me he sentido muy a gusto... espero que dure...

viernes, 27 de agosto de 2010

Y bueno

Aquí estoy, internada de nuevo... fome... pero me estaba sintiendo muy cansada, ahora me siento mejor. Mañana me dan de alta...

lunes, 2 de agosto de 2010

Update

Hoy me llegaron dos comentarios a este blog y me acordé que no he actualizado hace mucho tiempo el estado de mi enfermedad.

Bueno, posterior al terremoto, más o menos un mes después, nuevamente tuve una recaida de mi enfermedad, probablemente por mi estado nervioso y porque me encontraba sin tratamiento en ese momento (mis inyecciones estuvieron dos días sin refrigeración porque no había luz y tuve que esperar 4 semanas para volver a comprarlas). No fue muy fuerte, sólo molesto porque tenía problemas de coordinación entre los dos ojos, aun tengo un poco de molestias pero con el tiempo se va pasando. Me trataron con corticoides tres días e increiblemente estabamos en medio de un arbitraje con un cliente en mi pega y como en la clinica tenían wi fi, no pedí licencia y trabajé desde la clínica. Se me pasaron rápido los 3 días.

Después de eso a mi médico tratante le dio con tratarme con tysabri, porque ya iban 3 brotes muy seguidos (en menos de un año) y aunque yo le insistí que el último era por el terremoto y porque estaba sin tratamiento y le pedí que me cambiara por el Copaxone porque el interferón me producía muchas molestias, él dijo que no, que él me iba a tratar con tysabri (y yo no quería). Ergo, si el médico no me escucha, yo cambié al médico.

Empecé a ver a una doctora nueva, quien me hizo una evaluación bien municiosa y me hizo comentarios que nunca le escuché al otro médico. Conversamos harto y, la verdad, me gustó mucho su manera de tratarme. Me propuso empezar con Copaxone (bajo ninguna circunstancia eres candidata al uso del tysabri ahora, me dijo) y solicité el cambio de medicina en mi trabajo (que son quienes la costean) y empecé hace unas dos semanas con el tratamiento nuevo.

No tengo idea como me irá, pero espero que bien. No da efectos secundarios y es muy fácil de colocárselo, pero el problema es que es todos los días y casi se me olvida la otra noche... tuve que ponerme una alarma para recordarme.

De todas formas estoy bien de ánimo, sólo muy cansada, sobretodo cuando empecé con el tratamiento nuevo, pero bueno, aunque me cuesta mucho acostumbrarme a eso, ya me da hasta rabia tener que explicarle al mundo (partiendo por mi marido) que ESTOY AGOTADA incluso cuando no he hecho nada... pero bueno, nadie tiene porque entenderme.

Pero tengo mucha pega, en el trabajo, en la casa, mi mejor amiga que quiere que vaya a verla a Iquique y yo que no quiero gastar plata, mi marido que se va fuera de Chile por trabajo otra vez, los niños con pruebas, mi jefe que a veces parece tan comprensivo y otras veces anda puro buscando culpable a los "condoros"...

Ya, me voy a inyectar y a dormir, porque mañana tengo que ir a la oficina...

viernes, 26 de marzo de 2010

Terremoto en Chile

No había actualizado el blog, porque no había podido... pero luego del 27 de febrero a las 3 y algo de la mañana, se registró en Chile el terremoto más grande que yo haya sentido en mi vida... y aun no tengo muchas palabras para explicar lo que me ha ocurrido anímicamente con eso...

Tengo una sensación horrible de pérdida total de control en lo que se refiere a la protección de mis hijos. No importa todo lo que haga, siempre puede pasar algo tan horrible como un terremoto y quitarte todo lo que tienes, incluso a tu familia... tanta gente que perdió su casa, tanta gente que perdió a su familia...

Hoy vi unos videos de gente que grabó el momento mismo del terremoto, por distintas corcunstancias, y reviví la angustia, lo que no pude sentir ese día por la preocupación de cuidar a mis hijos...

Mi casa resistió bien, ni siquiera se me cayeron cosas de los muebles. No tengo ninguna fisura y creo que valoré más que nunca mi decisión de nunca irme a vivir a un departamento. Pero los recuerdos del miedo que sentí se me vienen a la cabeza cuando veo estos videos. He estado teniendo pesadillas y creo que se relacionan con este miedo...

No quiero que mis hijos le teman a algo que no pueden controlar. Porque el miedo te coharta, el miedo puede llevarte a tomar decisiones equivocadas... y un terremoto puede ocurrir donde sea y cuando sea... no lo controlaremos jamás...

Espero lograrlo. No quiero que mis hijos tengan este miedo que yo tengo. Quiero que lo enfrenten como mi marido, que no me creyó que había terremoto hasta cuando vio que casi se cayó la tele. Recién ahí se paró y me dijo "Parece que es fuertecito"... sólo ahí se levantó de la cama... y despertó a los niños porque yo quería salir de la casa, quería irme a la plaza que está al frente porque aquí no hay arboles grandes, el cableado es subterraneo, los postes de luz están lejos y me pareció más seguro porque sólo teníamos que caminar un par de metros.

Bueno... mi hija mayor aun tiene susto. Gracias a Dios los más chicos, de 3 y 4 años, ya ni se acuerdan... yo lo recordaré por muchos años más...

miércoles, 10 de febrero de 2010

Embarazo y Esclerosis

Hace un tiempo escribí un post sobre estar embarazada y tener esclerosis múltiple. En este último tiempo me han llegado muchos comentarios sobre ese post que escribí en otro momento, siendo una persona totalmente distinta a la que soy ahora. Por eso quiero volver a escribir sobre ese tema, porque creo es muy importante para la gente que tiene esta enfermedad, porque en general se lo detetan a personas jovenes y todos quieren tener hijos algun día.

Yo estoy enferma desde el año 2000. Tuve una hija en el año 2003, un hijo en el 2005 y otra hija en el 2007. Sintomas tengo desde el año 2000, pero hasta el año 2007, en el post parto de mi tercera hija, no supe que estaba enferma. No recuerdo haber tenido recaidas en el post parto de mis dos hijos mayores, pero en el de mi tercera hija me dio el brote con el que me diagnosticaron la enfermedad. Pero mientras estuve embarazada de los tres, me sentí mejor que nunca, ni cansancio recuerdo.

Entiendo que los tratamientos que uno utiliza se deben interrumpir cuando uno quiere estar embarazada. Con un mes de anticipación bastaría, pero es por seguridad ya que no se han realizado estudios en relación a como afecta el interferón o el Copaxone al feto. Por si les ocurre que quedan embarazadas tomando el medicamento, hasta ahora no conozco de casos con malformaciones en el feto por uso de ese remedio, es más, conozco casos de mujeres que se medicaron hasta el 3er o 4° mes de embarazo (porque no sabían que estaban en estado) y sus bebés nacieron sin problemas. El embarazo es más efectivo que cualquier remedio en el retraso de la enfermedad, porque es un protector natural aunque aun no saben porque.

El tema relevante viene una vez que nace el bebé. Antiguamente te recomendaban no dar de mamar y retomar el tratamiento inmediatamente. No todas las mujeres hacen caso a esa indicación y la Universidad de Stanford publicó un estudio reciente donde señala que las mujeres que siguieron dando de mamar a sus hijos tuvieron un menor porcentaje de recaidas a los dos meses del parto que aquellas que retomaron el tratamiento. Al parecer es la prolactina y las homonas del embarazo. Lo más relevante es que la prolactina permite una remielinización casi 6 veces más rápido que cuando esa hormona esta ausente o en niveles normales. La prolactina se produce en su máximo nivel cuando se de de mamar a un bebe y durante el embarazo. Hay otros estudios que señalan la ausencia de menstruación como el principal cuasante de la dismunución de los brotes.

Adicionalmente, si tu ineteres es darle el pecho a tu bebe, existe otro tratamiento, que son pulsos de inmunoglobulina que previenen las recaidas, que te lo colocan y no estan contraindicados con la lactancia.

Esta enfermedad tiene muchos estudios recientes, muchos tratamientos nuevos y recién se está teniendo mayor información en relación a muchas cosas. Todo lo que antes se sabía, hoy esta siendo estudiado de nuevo y no todos los médicos mantienen sus opiniones en relación a lo que antes opinaban. Mi propio médico, que me recomendó no tener hijos, ahora me dice que no es ningún problema, que el mayor problema que él ve es como voy a hacer para cuidar 4 hijos en este mundo tan loco :-).

Es cierto que existen riesgos, porque todo lo que digo está basado en estadísticas. Lamentablemente en esta enfermedad todo es así hasta ahora. De hecho, si buscan los estudios donde aprobaron los tratamientos que actualmente usamos, también fueron estadísticamente evaluados y no todos fueron tan exitosos frente al efecto placebo. Le ganaron como por un 20%.

En conclución, si quieres tener un hijo estando con el diagnostico de esclerosis múltiple y darle el pecho, es probeble que no tengas ninguna recaida y tus sintomas mejoren. Tambien puede ser que no. Mi recaida en el tercer parto fue fuerte, tuve suerte y no quede con secuelas, pero es cierto también que tuve una época de mucho estres al mismo tiempo, por lo que no se cual de las dos condiciones fue gatillante para el brote. A la fecha, todas mis recaidas (tres) desde esa fecha, han sido gatilladas por situaciones de gran estres. Así es que yo mentengo la incertidumbre en eso.

No se si tendré otro hijo, pero no es por la EM, es porque en este momento tengo mucho trabajo con los tres que tengo, mi marido ya no quiere más guerra y ya no tengo la edad que tenía. Tengo 35 y el estado físico no es el mismo. Aunque aun me quedan un par de años para decidirme, en este momento no tengo las condiciones así es que esperar será la decisión por ahora. Pero cuando veo un bebé, se que me gustaría que pasara en algunos años más porque son tan dulces y huelen tan rico ¡me encantan los bebés!...

jueves, 4 de febrero de 2010

Volvi de vacaciones

Aunque no suelo poner fotos en este blog, quise subir una que es muy especial para mi, porque salen mis 3 hijos felices veraneando con nosotros, sus papás...