lunes, 28 de marzo de 2011

Mmmmm...

Dicen por ahí que cuando una cosa te pasa, parece que te pasara todo junto...


Bueno, en este momento creo que es verdad porque es exactamente lo que estamos viviendo. Yo ya estoy empezando a sentirme bien, pero resulta que el jueves mi marido tuvo un pequeño accidente y se rompió el tendon de aquiles. Lo lleve a la clinica y tuvieron que operarlo de inmediato y ahora tiene como 1 mes de licencia y varios meses más para poder recuperarse... Ya, al menos está bien de ánimo y la recuperación debería ser total.


Pero en la mañana me levanté para depositar un cheque de una cantidad considerable de plata y resulta que el bendito cheque desapareció. Sip... no está. Ya hablé con el emisor para que diera orden de no pago, pero es tan extraño que no esté... y cosa rara, mi nana no apareció hoy día y tampoco ha llamado para dar alguna explicación. Coincidencia?


Ya, mucha mala cueva por ahora... espero empiecen pronto a pasar sólo cosas buenas... (aunque los niños estan sanos y eso es harto).

martes, 22 de marzo de 2011

Agotada

Que no logro sentirme del todo bien. Que de vez en cuando sigo con vertigos. Que no veo bien. Que este cansancio me tiene colapsada...

No todos los días son buenos...

domingo, 13 de febrero de 2011

Que verano...

Este verano lo empece con el pie izquierdo... en diciembre cai enferma con algo similar a la influenza que me hizo muy mal. Posterior a eso me visitó esta querida compañera de vida con tres lesiones milimetricas que lo que más me causaron fue un cansancio atroz, la visión un poco distorsionada (a la hora de más calor veia doble) y mareos cuando me levantaba de la cama, pero que me costaron una "internada" de 3 días con corticoides a la vena.

Menos mal que despues de eso me empecé a sentir mejor, volví a trabajar en algunos días como siempre, pero a la semana siguiente me dio una sinusitis tremenda... y a la semana que llevaba con sinusitis (y tratamiento antibiótico), empece a sentir que me mareaba cuando caminaba... cosa que no me había pasado y que puede resultar de lo más invalidante que hay...

Naturalmente me internaron de inmediato y la resonancia mostró una nueva lesión, que no medía ni siquiera un milimetro, pero que estaba tan mal ubicada (en el cerebelo) que no podía caminar sin marearme... es más, me mareaba estando acostada...

Y así tuve mis tres nuevas dosis de corticoides y estoy aquí con licencia esperando leeeeeentamente (primera vez en la vida que estoy tanto tiempo esperando que mi recuperación se vuelva realidad) que todo se vuelva normal. La doctora dice que por el tamaño de la lesión, se regenerará por completo, pero que lo que ella no sabe es cuanto tiempo se demore... y aqui hay temperaturas de 34° porque estamos en pleno verano...

Este verano ha sido duro, no sólo para mi, porque al final cae toda la familia en lo mismo. Me da una pena por mis hijos que han estado todo el año esperando por las vacaciones y como estoy no podremos hacer nada... mi mamá que está muy precocupada pero no puede hacer mucho... mi marido que se ha llevado toda la carga solo...

No se como miercale he mantenido mi ánimo intacto... aunque ya dos semanas encerrada en mi casa, porque sola no puedo andar ni puedo manejar, si han afectado un poco mi caracter y ando un poco intolerante. Pero he tratado de hacer lo mejor posible para que mis hijos sigan teniendo tooodas sus rutinas normales, aunque la mamá no se sienta bien...

Lo único que saqué en claro de todo esto, es que a mi EL COPAXONE no me sirve para nada... y con lo cómodo que era usarlo... ahora no se cual será la alternativa de tratamiento, porque el avonex lo suspendí porque yo no era capaz de ponermelo sola... pero es verdad que el interferon sí me sirvio... la doctora hablo de un tratamiento oral que va a llegar, me hablo del rebiff que es subcutaneo pero que sigue siendo interferon... hasta habló de quimiotareapia... tambien he pensado en la operacion CCSVI, pero aun no tengo claro si lo que hace es ayudar a mejorar los síntomas o ayuda a producir menos brotes...

Bueno, por ahora seguiré empeñada en mi recuperación...

martes, 18 de enero de 2011

De vuelta en casa

Bueno, volví la semana pasada, pero aun me siento pésimo. Tuve que cambiar todos mis planes de vacaciones y para peor, me acabo de agarrar un resfrio terrible y parece que me esta dando sinusitis porque me duelen las mejillas. Definitivamente no es mi verano, pero hay que ponerle buena cara no más.

Parece que despues de un tiempo es cada vez más dificil recuperarse bien y rápido. Claro que ahora se me mezcló con un resfrio de porquería y no se si eso es lo que me tiene con el cuerpo como adolorido... pero ya se me quieto el mareo y la visión doble. Pero parece que me esta dando hasta fiebre...

Pero me animo sola, escuchando música principalmente y porque tengo mucho trabajo pendiente y nadie que me reemplace en la oficina cuek...

lunes, 10 de enero de 2011

Here I go again...

Y aquí estoy internada de nuevo... estaba viendo doble, tengo tres lesiones de 3 mm activas. Me dan de alta el miercoles ... cést la vie...

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Volviendo a la rutina

No es que me haya ido de vacaciones ni nada, pero había estado sientiéndome tan bien que casi me olvido de la enfermedad (salvo por las inyecciones diarias por supuesto). Es que me está volviendo este cansancio maldito que me deja sin ganas de hacer nada... espero no sea un brote otra vez, ojala sea sólo el calor que se está empezando a poner insoportable... pero mi ánimo sigue bien... seguiré posteando cualquier novedad...

lunes, 29 de noviembre de 2010

FNM

Si tengo suerte, este fin de semana me voy al recital de FNM...

domingo, 14 de noviembre de 2010

Encuentren a RUSH

A la fecha sigo con el Copaxone, que son inyecciones diarias y muy fáciles de colocar y, lo mejor, sin efectos secundarios. Cuan bien me haga, mi doctora dice que es muy pronto para saber. Yo no soy muy creyente de estos tratamientos, la verdad no creo que sirvan para nada, pero como no tengo ninguna evidencia cientifica de que lo que digo es cierto, me los voy a seguir colocando mientras existan...

La verdad es que ánimicamente me he sentido muy bien, lo que me ha ayudado mucho a olvidarme de la enfermedad, incluso considerando que tengo que inyectarme todos los días.

Como comenté en mi post anterior, fui a un concierto que me llevó por completo a un estado de plena felicidad. No digo que todos tenemos que ir a ver a RUSH para sentirnos bien, pero cada uno de ustedes debe encontrar su propío RUSH... algo que los lleve por completo a un nivel de entusiasmo que les haga poner la enfermedad en el lugar que tiene que estar, no más arriba... yo me siento estupendo descubriendo las miles de canciones que este grupo tiene y yo no conocía, como vienen construyendo una carrera antes de que yo existiera incluso... quizas ustedes puedan aprender un baile, escribir un libro, tener un hijo... no se... (pero si tienen un hijo no se les ocurra ponerle RUSH jajajaja).

He leido en miles de lados la llegada de tratamientos nuevos, incluso uno que consiste en pastillas, una operación que ha dado mucho que hablar y que parece ayudar en tu lucha contra la E.M. (incluso hay gente que dice que es la cura de la enfermedad, que es vascular, no neurologica o inmunologica)... pero creo que en esta momento como enfermos no podemos decir que cosa es correcta y que no, pero si podemos seguir disfrutando de la vida, aunque hay algunos días que parece que todo es muy dificil.

Mi peor secuela es un cansancio terrible... lo dificil que es parase cuando de pensarlo me siento agotada... pero lo hago igual... pongo el concierto de RUSH a todo volumen y me pongo a hacer todo lo que tengo que hacer sin pensar, sólo escuchando a esta magnífica banda que suena mejor en vivo que en estudio... y donde cada uno tiene casi 60 años y parece que tuvieran 15... si ellos pueden ¿porque yo no?

lunes, 18 de octubre de 2010

RUSH

Se que no tiene ninguna relación con mi enfermedad ni nada... pero este domingo me fui a disfrutar de un concierto de rush aca en Chile, con muchos amigos, mi marido... y por la CRESTA QUE ESTUVO BUENO!!!

Los tres músicos van para los 60 años, pero son unos virtuosos totales. Que maravilla escucharlos tocar, me sentí privilegiada... 4 horas de pie para escuchar todo el concierto y aun no me recupero del impacto... realmente el mejor grupo en vivo que he escuchado. Sólo 3 hombres que sonaban como una banda de 1000 personas...

martes, 21 de septiembre de 2010

Copaxone

Estoy utilizando la segunda caja de Copaxone. A pesar que es una inyección diaria que hay que colocarse, es muy sencilla de poner y no produce ninguna molestia... me cambio la calidad de vida... para mejor claro.

He estado bastante bien, sin cansancio, tuve vacaciones con mis hijos, la verdad me he sentido muy a gusto... espero que dure...