Pufff, estamos en enero y aun no voy a hacerme el bendito control de la EM. Debería haber ido en octubre, pero la flojera y la rabia de tener que estar controlandome tanto me la ganó. Sé que me dio un brote porque tengo las manos acalambradas aún. Sé también que si voy al doctor estando acalambrada me va a querer dejar internada con corticoides Y NO ME VOR A INTERNAR NI MENOS PONERME LOS CORTIS SOLO PORQUE TENGO UN CALAMBRE... que dicho sea de paso, es solo una molestia que siento yo, no me ha dado ningún otro problema.
No tengo tiempo de internarme y ya me puse una dosis el año pasado en julio. No ha pasado ni un año y si sigo poniéndome esas porquerías capaz que termine diabética...
Además me volvió la lata de tener que ponerme las inyecciones. Lo dejaría encantada (es decir, me las pongo y los brotes me siguen apareciendo igual). No lo hago sólo porque tendría que dar como un millón de explicaciones a todos mis amigos, familia, hijos, marido y eso, me da más lata que seguir inyectándome (por lo menos me salen grátis porque me las paga la empresa).
Lo único que sí me pasa la cuenta, es este bendito cansancio que tengo. Lo tengo todo el día y ahora que es verano... uffff... me piden que vaya a buscar algo al segundo piso de mi casa y sólo pensar en subir la escalera me agota. Me hago el ánimo para jugar a la pelota con los niños pero no me dura mucho rato. Mi mamá y mi marido me dicen "que floja, si es una escalera no más", "que floja, ni si quiera te paras a jugar con tus hijos"... pero me rio y digo que sí, "tu sabes que soy enferma de floja". Me miran con un poco de molestia. Pero prefiero esa mirada a que me miren con lástima porque la enfermedad sí me está pasando la cuenta.
De todas formas me las arreglo para vivir mi vida "de floja" lo más normal posible. Como ya todos saben lo floja qe soy, sí estoy cansada digo que me da lata moverme y punto. No me muevo. Mi hija mayor me dice que no sea flojita, yo intento que no se de cuenta que no soy como las mamás de sus compañeros que probablemente van todos los días al ginmnasio y hacen 1.000 actividades al día.
Voy a seguir el consejo que me dieron y voy a probar con el Reiki. Dicen que te da más energía y eso es exacto lo que necesito...
3 comentarios:
Hola:
Te escribo desde España.
¿Eres la mamá de la familia Morales?
Mira, no dejes tus revisiones, es de lo poco que realmente puedes hacer por ti.
Y no te agobies por ser floja, pero tampoco dejes que te venza la pereza. Además de Reiki, que cualquier cosa que ayude es perfecta, trata de hacer algo activo: caminar, aunque solo sea estirar las piernas, te vendrá muy bien y te ayudará a estar menos cansada. Y también haz, además o mejor que el Reiki, y si quieres, por supuesto, algo en lo que tú seas parte más activa de tu bienestar: yoga, meditación, relajación... cualquier cosa que activamente tú realices para ti misma.
Hace poco, una amiga de mi madre, con un hijo muy afectado por enfermedades, me preguntó cómo andaba yo de mi EM y le dije que no tenía mucho tiempo que dedicar a mis cuidados, porque mi mamá está enferma y mi padre muy viejino. Ella me dijo que tampoco tenía demasiado tiempo para sí misma, pero su doctora le había aconsejado: "de acuerdo, no te dediques mucho tiempo a hablar de lo que te pasa, pero dedica un tiempito a escucharte".
A mí me parece muy buen consejo.
Estate contenta, esto no es tan malo, es otra cosa y nada más.
Por si no te animas a caminar, te envío a ti y los pacientes de esta enfermedad tan cambiante toda mi energía de superación.
Como decimos por aquí "Juntos, podemos"
Saludos
Soy Elba mamá de Eduardo ,mi hijo padece de esclerosis multiple se le detecto en 1997,se trato con corticoides, los que le produjeron cataratas , las que se le operaron,
a pasado por varios neurologos y nos quedamos con la dra.Sherpenisse
la que lo trato por 2 años,con solu
medrol mensual y mitoxantrona cada
3 meses de esto han pasado 2 años .
En el 2004comienzaa utilizar silla de ruedas debido a la intolerancia
a permanecer de pie,en fin hay mu
chas cosas que contar, pero en este momento se encuentra bien, con las limitaciones que tiene y que a ido adaptando de a poco, pero la irritabilidad la depresion
lo tienen insoportable no quiere que le hablen solo tv, por esto mi estress y depresion son muy grande
y cada dia me propongo dominar mis bajoneos ,esto me ha servido para desahogarme un poco gracias por la oportunidad.
Animo para todos los que lo sienten a diario.
Elba.
Elba, sabes que lo que me cuentas no es muy extraño. Es difícil saber lo que pasa por su cabeza. Yo se que eres su madre y probablemente eres quien más lo entiende, pero yo también me deprimí cuando me enteré que estaba enferma. Es una enfermedad de porquería, arrasa con muchos sueños y es dificil aceptartla como compañera de vida. Pero sí él no pone de su parte, obviamente hace mucho más dificil todo. ¿Que edad tiene él? Me encantaría poder ayudarte en algo. Mi mail es
mayen2002@gmail.com . Saludos. Mabel.
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