miércoles, 10 de febrero de 2010

Embarazo y Esclerosis

Hace un tiempo escribí un post sobre estar embarazada y tener esclerosis múltiple. En este último tiempo me han llegado muchos comentarios sobre ese post que escribí en otro momento, siendo una persona totalmente distinta a la que soy ahora. Por eso quiero volver a escribir sobre ese tema, porque creo es muy importante para la gente que tiene esta enfermedad, porque en general se lo detetan a personas jovenes y todos quieren tener hijos algun día.

Yo estoy enferma desde el año 2000. Tuve una hija en el año 2003, un hijo en el 2005 y otra hija en el 2007. Sintomas tengo desde el año 2000, pero hasta el año 2007, en el post parto de mi tercera hija, no supe que estaba enferma. No recuerdo haber tenido recaidas en el post parto de mis dos hijos mayores, pero en el de mi tercera hija me dio el brote con el que me diagnosticaron la enfermedad. Pero mientras estuve embarazada de los tres, me sentí mejor que nunca, ni cansancio recuerdo.

Entiendo que los tratamientos que uno utiliza se deben interrumpir cuando uno quiere estar embarazada. Con un mes de anticipación bastaría, pero es por seguridad ya que no se han realizado estudios en relación a como afecta el interferón o el Copaxone al feto. Por si les ocurre que quedan embarazadas tomando el medicamento, hasta ahora no conozco de casos con malformaciones en el feto por uso de ese remedio, es más, conozco casos de mujeres que se medicaron hasta el 3er o 4° mes de embarazo (porque no sabían que estaban en estado) y sus bebés nacieron sin problemas. El embarazo es más efectivo que cualquier remedio en el retraso de la enfermedad, porque es un protector natural aunque aun no saben porque.

El tema relevante viene una vez que nace el bebé. Antiguamente te recomendaban no dar de mamar y retomar el tratamiento inmediatamente. No todas las mujeres hacen caso a esa indicación y la Universidad de Stanford publicó un estudio reciente donde señala que las mujeres que siguieron dando de mamar a sus hijos tuvieron un menor porcentaje de recaidas a los dos meses del parto que aquellas que retomaron el tratamiento. Al parecer es la prolactina y las homonas del embarazo. Lo más relevante es que la prolactina permite una remielinización casi 6 veces más rápido que cuando esa hormona esta ausente o en niveles normales. La prolactina se produce en su máximo nivel cuando se de de mamar a un bebe y durante el embarazo. Hay otros estudios que señalan la ausencia de menstruación como el principal cuasante de la dismunución de los brotes.

Adicionalmente, si tu ineteres es darle el pecho a tu bebe, existe otro tratamiento, que son pulsos de inmunoglobulina que previenen las recaidas, que te lo colocan y no estan contraindicados con la lactancia.

Esta enfermedad tiene muchos estudios recientes, muchos tratamientos nuevos y recién se está teniendo mayor información en relación a muchas cosas. Todo lo que antes se sabía, hoy esta siendo estudiado de nuevo y no todos los médicos mantienen sus opiniones en relación a lo que antes opinaban. Mi propio médico, que me recomendó no tener hijos, ahora me dice que no es ningún problema, que el mayor problema que él ve es como voy a hacer para cuidar 4 hijos en este mundo tan loco :-).

Es cierto que existen riesgos, porque todo lo que digo está basado en estadísticas. Lamentablemente en esta enfermedad todo es así hasta ahora. De hecho, si buscan los estudios donde aprobaron los tratamientos que actualmente usamos, también fueron estadísticamente evaluados y no todos fueron tan exitosos frente al efecto placebo. Le ganaron como por un 20%.

En conclución, si quieres tener un hijo estando con el diagnostico de esclerosis múltiple y darle el pecho, es probeble que no tengas ninguna recaida y tus sintomas mejoren. Tambien puede ser que no. Mi recaida en el tercer parto fue fuerte, tuve suerte y no quede con secuelas, pero es cierto también que tuve una época de mucho estres al mismo tiempo, por lo que no se cual de las dos condiciones fue gatillante para el brote. A la fecha, todas mis recaidas (tres) desde esa fecha, han sido gatilladas por situaciones de gran estres. Así es que yo mentengo la incertidumbre en eso.

No se si tendré otro hijo, pero no es por la EM, es porque en este momento tengo mucho trabajo con los tres que tengo, mi marido ya no quiere más guerra y ya no tengo la edad que tenía. Tengo 35 y el estado físico no es el mismo. Aunque aun me quedan un par de años para decidirme, en este momento no tengo las condiciones así es que esperar será la decisión por ahora. Pero cuando veo un bebé, se que me gustaría que pasara en algunos años más porque son tan dulces y huelen tan rico ¡me encantan los bebés!...

32 comentarios:

mjesus dijo...

Creo que no importa, se puede tener em y sr mama, no somos bichos raros.

gabriela dijo...

Me alegra que estés bien, tienes razón en cuanto a los estudios, porque no tienen resultados tajantes, de manera que hay que acomodarse a cada paciente.
En cuanto a ser mamá de nuevo, un bebé pequeñito no es problema...El problema llega después, tanto en el aumento de los gastos, como en la energía de la que hay que disponer para una crianza y una educación que nos garantice o se acerque a eso, que serán felices y personas de bien, y sacando las cuentas....a los 50 , justo en la menopausia, hay menos energía para esperar a un quinceañero que sale a carretear...

Terafisico dijo...

Hola quisiera hacer una consulta sobre este tema.... Mi esposa es paciente de EM y está embarazada, en este momento tiene 10 semanas de embarazo y lamentablemente acaba de entrar en un brote que le ha afectado la pierna derecha, la lleve donde los neurologos y decidieron ponerle los esteroides normalmente lo cual me preocupa por el bebe.... ALguna ha pasado o conoce alguien que ha pasado por una situacion similar??? y si es asi como les ha ido??? Gracias, saludos desde costa rica

Familia Morales Cortes dijo...

Terafisico, segun entiendo se puede trtar el brote con corticoides (si es suave preferiran no hacerlo). Yo conozco personalmente alguien que lo hizo, aunque en su caso no sabía que estaba embarazada. Todo salió bien en el caso de ella y todo estara bien para ustedes, ya veras. Mabel.

Terafisico dijo...

Hola gracias por tus palabras, realmente me dan un poco mas de aliento.... Si pues nosotros tenemos fe de que no vaya a afectar al bebe... Es como un doble deseo de ver a mi esposa mejorar su condicion muscular funcional y que la bebe nazca sin ningun problema por el esteroide... Tenes el correo de esta conocida tuya que le paso para que mi esposa se contacte con ella y pueda estar mas tranquila??? te lo agradeceria...
Gracias

Anónimo dijo...

Hola a tod@s, estoy embarazada de cinco meses y padezco em. Hasta ahora había tenido un pequeño brote sensitivo en la mitad de la cara, pero acabo de sufrir otro que me ha afectado a las piernas. Estoy preocupadísima por mi bebé. Ya no noto tantos movimientos y aunque su pequeño corazón late con fuerza me preocupa enormemente el hecho de que ya no se mueva tanto.
Estoy muy asustada por él y no paro de llorar pensando en su bienestar.Terafísico ¿como está tu mujer?

Terafisico dijo...

Hola, mi esposa ya ha tenido 2 brotes con problemas motores y se le han aplicado esteroides, 1 gramo por dia por 5 dias de solumedrol.... Y gracias a Dios ella y el bebe estan super bien... dice mi esposa que no te angusties que a veces por la preocupacion dejas de percibirlo o estas tan atenta a tratar de sentirlo que piensas que lo sientes menos cuando no es asi..... Animo, si tienes dudas consulta con tu ginecologa, con tu neurologo.... ya te aplicaron el medicamento? de que pais eres???
Saludos animo y no llores, rie y disfuta loo bello de tu embarazo... Felicidades!!!!

Anónimo dijo...

Gracias por tu respuesta Terafísico, realmente me ha dado mucho ánimo. Me alegro que tu mujer esté mejor y que el bebé esté bien también.
Soy de España y mi nombre es Isabel. Finalmente ayer fui a mi ginecólogo, nuestro bebé está bien y puede ser que sea yo la que no note que se mueve por mi falta de sensibilidad. Mi neuróloga no me recomienda corticoidarme a no ser que no pueda andar y por el momento todavía puedo. Me han recomendado hacer reposo absoluto,por ello he dejado temporalmente mi trabajo puesto que llevaba mucha carga y cansancio mental. La verdad es que el simple hecho de descansar me afecta muy positivamente y por fin he dejado de llorar. Hoy le he puesto mucha música a mi bebé y no hemos parado de hablarle y acariciar mi barriguita para que sienta que sus papás están ahí y que le quieren enormemente.
Gracias de nuevo. Seguiré consultándote si no te molesta y preguntándote por tu mujer y vuestro bebé.
Saludos
Isabel

Terafisico dijo...

Isabel me alegra saber que ya todo marche mejor, cuando gustes puedes consultarnos algo de mi esposa o el bebe.... soy fisioterapeuta y si en algo puedo ayudar con gusto lo haré :) . Alla los brotes en el embarazo los neurologos mandan la misma cantidad de corticoesteroides o disminuyen la dosis durante el embarazo??? Aca hay muy muy poca experiencia en este tema del embarazo-EM.
Saludos, y bendiciones... Felicidades por ese bello bebé...
Desde Costa Rica un abrazo.

Anónimo dijo...

Hola de nuevo Terafísico. En cuanto corticoides y el embarazo te puedo comentar mi caso. Mi neuróloga no recomienda ponerlos a no ser que no pueda caminar, en cuyo caso deberían hospitalizarme para tenerlo todo controlado. La cantidad sería la que mi neuróloga y ginecólogo estimaran conveniente con el fin de no dañar el bebé e intentar que mi salud se reestablezca.
Por ahora no tomo ningún tipo de medicamento, mi madre me da masajes muy muy suaves en los pies tipo reflexología pero mucho más suave.
En situaciones normales cuando no existe embarazo y hay brotes fuertes aquí ponen SOLUMODERÍN tipo suero durante tres días, después completan el ciclo con 28 días de pastillas bajando la dosis cada tres días.
Muchas gracias por vuestro apoyo, saludos a los tres y un fuerte abrazo desde España.

JENN dijo...

MI MAMÁ TIENE EM DE LOS 19 AÑOS A MI ME TUVO A LOS 30, YO YA TENGO 25 AÑOS Y ME DIO DE MAMAR HASTA LOS 7 MESES, EN ESE TIEMPO NO HABÍA TANTO AVANCES MÉDICOS Y YO NO HE TENIDO HASTA AHORA NINGÚN MANIFIESTO DE LA ENFERMEDAD.

Terafisico dijo...

Hola, gracias por sus comentarios es importante dar a conocer testimonios de esta forma porque deben de haber mas personas en el mundo con esas mismas preocupaciones de embarazo y brote al mismo tiempo...
Les cuento que ya mi esposa tiene 23 semanas y media le hicimos el Ultrasonido en 4D y gracias a Dios el bebe esta super bien, buena talla, buen crecimiento, organos normales, columna y medula normal.... Pese al susto que teniamos por las dos a`plicaciones de esteroides que se le han puesto en la semana 12 y 18 de embarazo... Aca en Costa Rica se colocan bolos de Solumedrol a 1 gramo por dia por 5 dias nada mas... Como les vuelvo a decir 2 brotes en semanas diferentes con tanto medicamento y el bebe gracias a Dios super sano...
Asi que es bueno que sigamos compartiendo experiencias de vida. Saludes desde Costa Rica

JP dijo...

Hola:
Mi mujer ha tenido un brote (le ha afectado a la pierna) un poquito antes de quedarse embarazada. Le dieron corticoides sin saber que estaba embarazada. Después le volvieron a dar corticoides ya sabiendo su estado (menos cantidad y menos sesiones). La niña nació de maravilla, esta perfecta.

Mi mujer aún no se ha recuperado del todo. Además ahora ha empezado con los Interferones (está con los efectos secundarios).

Lo que sí que me he dado cuenta y ella me lo comenta es el tema del estrés. Le dio el brote en un momento laboral complicado.

Lo que recomiendo a las parejas es que descarguen de toda la responsabilidad y trabajo a la embarazada (antes ya lo tenían que haber hecho :P ya sólo por el hecho del embarazo pero ahora con más motivo) y evitar en la medida de lo posible que se estrese por el embarazo y por el cuidado del hijo.

Hay que ser imaginativos en las soluciones. En España el padre se puede coger la baja de maternidad (no confundir con la paternidad) y después cogerse el periodo de lactancia).

Conclusión: yo creo que el problema no es tanto el embarazo/parto/postparto como lo "interesante" que es la vida con 1, 2, 3 hijos.

Por cierto tenemos 3 niñas maravillosas y estupendas, en los otros 2 partos no tubo ningún problema.

JP dijo...

Perdón, donde he dicho coger tenía que haber dicho tomar o agarrar. :$

Terafisico dijo...

Hola saludos, de vuelta aca ya con noticias del parto y del bebé... Gracias a Dios tanto mi esposa como el bebé estan de maravillas... A mi esposa se le reventó la fuente un lunes 10 de Enero a las 3:30 am, a las 4 de la tarde la estaban induciendo al parto porque solo habia dilatado 1 cm, de 8 a 9 tuvo dolores y contracciones mas fuertes y ya poco antes de las 9 estaba con 10 cms de dilatacion, nos pasaron a expulsivos y en pocos minutos ya habia nacido Josué,nació de 38 semanas, peso 2845 gramos y midio 48 cms... Al dia de hoy ya mide 53 cms y pesa cerca de los 3.5 - 4 kilos... gracias a Dios va super bien. Lamentablemente aca en Costa Rica el padre no disfruta de ninguna licencia de paternidad similar a la de la madres y mucho menos que puede tomar el tiempo de lactancia... Estuve cerca de 3 semanas aca en casa ayudando y compartiendo esta gran experiencia y estamos super felices...

Mabel dijo...

Terafisico!!!! Muchisimas felicidades por la llegada de Josue!!!! Que maravilla, los felicito mucho a ambos!!! Que la felicidad siga creciendo en tu hogar siempre!

Anónimo dijo...

Felicidades Terafisico, de verdad Dios bendiga tu bebe, les cuento a todos,mi novia le diagnosticaron EM hace 6 años, y solo ha tenido el brote con el cual la diagnosticaron,el medicamento que usa es interferon 1 por semana,hoy tiene 30 años,y nos gustaria tener 1 0 2 bebes,el neuro nos dijo que era recomendable suspender un mes antes de intentarlos,pero ella teme que tenga alguna recaida irreversible en ese tiempo o como indican algunos estudios dentro de los 3 meses posparto,yo la amo,pero quiero tener hijos con ella, pero no me perdonaria que por mi querer ,le pase algo,ustedes que opinan del temor de ella y mis deseos ??..gracias por sus oportunos comentarios JAQS

Academia dijo...

Saludos Anonimo, disculpa la demora para escribirte... Pues te cuento nuestra experiencia, cuando mi esposa quedó embarazada no sabiamos que tenia que suspender el Avonex, lo dejamos hasta que nos dimos cuenta que ya estaba embarazada, aun asi todo salió bien.... El único detalle es que a los 4 meses posparto mi esposa presento un brte motor de la pierna izquierda... El neuro le mandó los esteroides y seguir con la lactancia, tenemos muchas dudas de si seguir amamantando o no... acaba de terminar los 5 dias del esteroide y hemos notado al bebe como molesto o irritado que solo quiere estar en los brazos de nosotros y de un lado para el otro... llora si se le deje en la camita o si uno se queda quieto con el sentado en algun lugar... Queremos llevarlo mañana al pediatra para que lo revise y ver que todo esté bien.... Tiene un excelente peso y una muy buena estatura, siempre pasa sonriente pero ahora pasa mucho tiempo alzado... mi esposa cree que de algun modo le afectan los esteroides pero no sabemos en k forma.... si alguien tiene experiencia en brotes y uso de esteroides en lactancia comentenos... gracias

Anónimo dijo...

Hola, tengo 22 años y soy diabetica tipo 1, me inyecto insulina cinco veces al dia y mi enfermedad tambn es autoinmune y genetica, estoy embarazada de un chico q tiene esclerosis multiple, pense q seria dificil ser mama por la diabetes pero me lo iba a jugar todo por tener el bebe, hasta q mi pareja me pidio abortar, dice q es muy peligroso tener el bebe, y luego me puse a averiguar d esclerosis multiple y tambn es una enfermedad genetica, me siento muy triste, no quiero q mi bebe sufra o nazca con las dos enfermedades, es seguro q nacera con la informacion genetica de los dos,, acaso no saben q si tienen niños ellos puedenn heredar la enfermedad!! La esclerosis es muy grave! Estoy muy triste por q al final abortare en tres dias, me quiero morir, no quiero hacerlo pero no quiero un niño q vennga a sufrir por la inconciencia de los dos, no sabia q esta enfermedad es genetica.por eso mi decision, traen al mundo niños predispuestos a padecer este infierno? Un abrazo quiero saber la opinion de vosotras.

Terafisico dijo...

Jamas no abortes!!!!! Un niño es una bendicion indescriptible, es un pedazito de estrella, luz de vida... soy fisioterapeuta conozco de la enfermedad conozco mucha mucha gente tanto hombres como mujes con esta enfermedad y te aseguro al 100% que ninguno de los hijos de ellos tiene esclerosis... Un tio politico tiene esclerosis, tienen 3 hijas (primas) ya adultas y todas estan mas que bien.... todos tenemos predisposiciones geneticas a ciertas enfemedades, por ejemplo todos podemos desarrollar enfermedades del corazon, diabetes, cancer... Creo que nadie tendria hijos en este mundo si pensaramos en que podian desarrollar cualquier enfermedad... para uno como padre desde un simple resfrio es una angustia grande, pero lo importante es que estamos para ellos, para amarlos y cuidarlos, mi hijo tiene 1 año y mi esposa tiene EM y estoy seguro que mi hermoso hijo va a estar bien e igual cualquier cosa que me le pasase a él ahi estare para amarlo y cuidarlo, y hacerle ver que él es mi mayor bendicion y está en este mundo gracias a su madre quien tiene EM..... Espero mis palabras sean las que necesites leer en este momento... Bendiciones y animo adelante, que cuando lo tengas en tus brazos vas a ver la grandeza de Dios hecho hombre (niño o niña)....

Terafisico dijo...

Lee el comentario de JEEN mas arriba.... para muestras un boton.... Deberias de informarte mas con un neurologo por ejemplo... creo que estas vos y tu pareja mal informados... saludos

Mabel dijo...

No había visto estos post. La verdad yo no se que decirte, el tema del aborto es un tema complejo. No puedo decirte que hacer o que no, sólo que yo tengo tres bellos hijos y no los cambiaría por nada en este mundo. La diabetes es my complicada, pero es una enfermedad, no define la forma de ser de una persona. La esclerosis multiple tampoco. Espero que lo pienses bien. No creo que sea tu derecho decidir quien vive o no. Si tu bebe ya viene en camino, creo que es por algo. Sólo te deseo suerte y espero que la decisión que tomes sea la mejor. Hartos saludos.

Rakel dijo...

hola a todos, como nueva enferma de Esclerosis Multiple, no dejo de mirar foros, noticias,etc sobre la enfermedad. tengo que tomar una decisión pero tengo mucha información contradictoria. voy a cumplir 39 años y quiero tener un bebe desde hace un año,que fue cuando empece las pruebas para saber si tenia la enfermedad.ahora, por primera vez, me plantean un tratamiento mínimo de un año más tras meses sin tratamiento para poder buscar bebe, el problema es que tendré 40 y pico años. no se que hacer, bebe o tratamiento

Rakel dijo...

hola a todos, como nueva enferma de Esclerosis Multiple, no dejo de mirar foros, noticias,etc sobre la enfermedad. tengo que tomar una decisión pero tengo mucha información contradictoria. voy a cumplir 39 años y quiero tener un bebe desde hace un año,que fue cuando empece las pruebas para saber si tenia la enfermedad.ahora, por primera vez, me plantean un tratamiento mínimo de un año más tras meses sin tratamiento para poder buscar bebe, el problema es que tendré 40 y pico años. no se que hacer, bebe o tratamiento

Anónimo dijo...

El bebe linda, de todas maneras! Mabel.

Anónimo dijo...

mi novio se inyecta Interferon beta 1 porqe tiene esclerosis,, en un futuro puede tener hijos?

Anónimo dijo...

hola! el hecho de que un progenitor tenga EM no significa que su descendiente lo vaya a tener,cuando el feto empieza a formarse coge genes de sus dos progenitores,puede coger el gen que lleva la enfermedad o no. Es lo que me explico mi neurologa cuando le pregunte si podria ser madre,yo tambien tengo la enfermedad,y no voy a dejar que esta no me deje hacer mi vida normal. En la vida hay que arriesgarse y si mi hijo sale con EM estare ahi para demostrarle que no es un bicho raro y que se puede vivir perfectamente bien con ella.

Anónimo dijo...

Hola a todos!

A sido una gran bendición encontrar este foro. Tengo 28 años y me diagnosticaron EM hace año y medio y estoy siendo tratada con Interferon Beta 1. Acabo de descubrir que estoy embarazada creo que tengo un mes, estaba muy preocupada pues he venido usando el medicamento. sin embargo al ver estos comentarios me siento mas tranquila y se que con la bendición de Dios mi Bebe no tendrá ningún problema. Me gustaría saber como ha sido la vida de mujeres después del nacimiento de sus hijos, han tenido muchas recaídas? Desde que fui diagnostica no he tenido recaídas y espero que sea así por muchos años más.

Anónimo dijo...

Hola tengo E.m. desde los 18 años. Desde los 20 me inyecto interferón y ahora con 25 voy a buscar un bebe... tango dudas en si tendría q esperar un mes antes d intentarlo por la medicación pero es que me desespera el echo d pensar dejar la medicación y sufrir n brote ya que hoy por hoy hago una vida 100% normal... es muy complicado...

Anónimo dijo...

wcgHola!...Soy educadora perinatal y tengo una alumna embarazada que padece E.M. Su neurólogo le recomendó cesárea. He leído que el parto tiene menos propensión a tener brotes posparto, que la cesárea. Alguien me puede arientar acerca de partos o cesáreas en mujeres con EM? Gracias =)s

Terafisico dijo...

Hola mira la ginecóloga y el neurólogo de mi esposa dijeron que sí ella caminaba podía dar a luz y en todo momento estuvieron con la convicción del parto natural, y gracias a Dios nos fue súper bien

Elizabeth dijo...

Estimados, la verdad me gusto encontrarme con un post asi, con tanta buena predisponibilidad y palabras de aiento que te ayudan a salir adelante y te dan fuerzas para los momentos de angustias. Quiero contarles mi situacion, estoy en pareja hace dos años y a el le diagnosticaron EM al principio me dio miedo pero la verdad que lo mejor que se hacer es acompañarlo en todo y a darle buena energia para este momento, esta con kinesio y le aplicaron 3 dias de corticoides por la inflamacion de la medula que le provoca dolores. Es mi angel porque me ayudo a sacar lo mejor de mi como persona y saber que puede contar conmigo, mi pregunta es que queremos tener un bebe antes de que comienze con su tratamiento ya que aqui en Argentina hay cuatro, de los cuales el mas efectivo es una toma diaria de una medicacion la cual produce la formacion del feto. asi que estamos esperando gustosos la entrevista con un importante especialista en esta enfermedad para poder comenzar con la busqueda de nuestro bebito. he escuchado muchas cosas con respecto a esto, y una de ellas es que el bebe puede tener problemas de salud, o alguna discapacidad, me hacen un poco de riudo pero creo en Dios y en todo lo que me da la vida y se que va a salir bien, la verdad gracias por estar.