5 años ya desde que me diagnosticaron la enfermedad... 12 años ya desde que estoy enferma ( desde el año 2000, según una resonancia antigua)... y bueno, al parecer será hasta el fin de mis días porque no tiene cura...
Compañera no deseada...
Pero estoy bien... aunque tengo que controlarme en estos días con resonancia incluida, que seguro tiene lesiones nuevas aunque yo no me doy ni cuenta... y tendre que ir a escuchar sobre el tysabri otra vez aunque no quiera...
14 comentarios:
Hola Mabel te estas
como te fue te estas inyactando tysabry como te ha ido con eso. yo esperando a inyectarme con avonex
espero que te encuentres bien
Hola. Yo me trato con Copaxone, mi doctora me quiere poner tysabri, pero yo no quiero aun colocarmelo. Estuve varios anos con Avonex, pero no me resulto al final porque me dio muchos efectos cada vez que me ponia la inyeccion. Pero la verdad contra la enfermedad fue muy efectivo. Hartos saludos.
Hola Mabel
y como te va con copaxone?? como estas fisicamente de la enfermedad? y animicamente?
yo.. fisicmente bien , animicamente mal tengo mucho miedo de comenzar a inyectarme (avonex).....hace 19 años tuve un evento muy similar al que tuve ahora pero no fue diagnosticado y hace como 4 otro episodio que fue catalogado por el dr.como estres y ahora que ya con examenes fue diagnosticada mi em
saludos y gracias Mabel
Hola, yo la verdad animicamente no estoy mal, pasé por una mala epoca cuando me diagnosticaron, pero ahora, 5 años despues, ya lo tengo mas asumido.
Fisicamente tengo algunas secuelas, aunque nada grave. Mareos cuando estoy muy cansada y un cansancio terrible cuando hace calor.
La verdad que el Copaxone no ha sido muy efectivo, pero por ahora seguiré con ese porque me da terror colocarme el tysabri. Se que es bueno, pero tambien se que hay gente que se ha muerto por usarlo.
A mi tambien se demoraron mucho en diagnosticarme, siempre era estres, pero al final le achuntaron. Cuentame más de ti, espero tu ánimo esté mejorando.
Hola
Agradezco que me respondieras quiero preguntarte si tienes un mail donde te pueda escribir te lo agradeceria mucho.
un Abrazo
Si, al de gmail mayen2002@gmail.com.
Hola Mabel, me han diagnosticado EM hace 2 años, y llevo con AVONEX 9 meses y por lo menos este verano no he tenido brote ninguno, un gran paso ya que los dos brotes que tuve fueron en Julio (soy de España), y este año andaba con miedo por esas fechas.
Me gustaría saber qué tipo de brotes has tenido tú y como te ha ido avanzando la enfermedad, y sobre todo, qué tal estás? al final te has pasado al tysabri? yo no lo conocía hasta que leí tu blog.
Un saludo y muchos ánimos, Helena.
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Hola Mabel!
Yo llevo diagnosticada desde hace 12 años. Hasta el 4º año de la enfermedad no me empezaron a medicar, pese a que venía teniendo una media de 2/3 brotes anuales. Empecé con Rebif22 y estuve 2 años de aparente normalidad, digo aparente porque pese a que no había brotes las lesiones iban aumentando.
Hasta que tuve un brote fuerte que me afectó a la movilidad de toda la parte derecha del cuerpo (piernas y brazo).
Fue ahí la primera vez que hoy hablar de Tysabri, porque visto que Rebiff no me estaba haciendo ningun efecto se presentaba como la mejor alternativa, pero debido al miedo a los efectos secundarios lo rechacé, así que me pusieron con Rebif44 a ver si aumentando se conseguía algo.
Nueve meses después, debido a un periodo de estrés por a una operación, me sobrevino otro brote que me adormeció todo el torax, me produjo un tic en el ojo y se me cogió uno de los músculos de la cara, y ahí volvieron a hablarme otra vez de Tysabri, pero en esa ocasión, y sopesando los pros y los contras (si no lo tomaba llevaba un ritmo vertiginoso de brotes y encima fuertes, y si lo tomaba, pese a que corría riesgos, tenía la oportunidad de sentirme mejor) opté por empezar a tomarlo.
Llevo tomando Tysabri desde abril del 2008, ni un sólo brote, ni un solo efecto secundario (ni cefaleas, ni cansancio, ni nada de nada) ni rastro de la actividad de la enfermedad.
Para mí, la mejor decisión que he podido tomar, de hecho en marzo de este año me realizaron las pruebas del JCV y salió positivo, aumentando así el riesgo:
2.30 cada 1000 para aquellos con ≥ 12 infusiones,
4.19 cada 1000 para aquellos entre 24 y 30 infusiones
Con un riesgo en general de 1 por 1000 pacientes (95% Intervalo de Confianza)
pero la vida en sí son riesgos, (por probabilidades tengo más posibilidad de morir en un accidente de coche) y finalmente pensé que si debiera pasarme algó al menos fuera por intentar estar mejor, no esperando sin hacer nada a que me ocurriera igualmente.
Conozco a mucha gente igual, de primeras asustada y finalmente contentas con la decisión, pero eso ya cada uno tiene que estar convencido de lo que hacer en cada momento.
Yo personalmente, te animo a que lo pruebes, a que le pierdas el miedo, que los pros frente a los contras son abismales, y ten en cuenta que igual que decides tomar tysabri, decides dejar de tomarlo.
Un saludo, y espero que te encuentres bien
AA
Dificil decisión... este año he teniso suerte y tuve lesiones a principio de año pero que no me produjeron molestias... el tysabri me aterra...
Por favor contestarme esta encuesta es para un trabajo de segundo de bachillerato
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDBhRkZrV0NXTmdlM1RSdm1nMVF4UGc6MQ
Hola¡¡ creo que es importante para much@s de nosotrso conseguir firmas en esta dirección, ¿me ayudaís?
Gracias.
http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-sistema-nacional-de-salud-que-financien-el-f%C3%A1rmaco-fampyra-a-pacientes-de-esclerosis-multiple
Hola¡¡ creo que es importante para much@s de nosotrso conseguir firmas en esta dirección, ¿me ayudaís?
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https://youtu.be/fbDtAt3WRuY
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