Reconozco que cuando escribí el post anterior estaba mal de ánimo. Me había puesto la inyección semanal y pasé una noche horrible. No dormí nada y pasé vomitando toda la madrugada. Ayer me tocó la otra inyección semanal y no fue muy distinto. Salvo que a la 1 de la mañana logré dormirme y pude descansar algo.
Estuve hablando hace poco con la enfermera que tiene el laboratorio que comercializa Avonex y le comenté de esto, porque ya van a ser dos años desde que me estoy colocando esta inyección y los síntomas son los mismos que al principio. Yo había entendido que con el tiempo empezaban a disminuir hasta eliminarse, pero ese no ha sido ni remotamente mi caso. Aun me siento tan mal como la primera vez que me lo puse... y ahora me han empezado a doler las piernas que es donde me coloco habitualmente las inyecciones.
Me han comentado (sugerido en realidad) que quizas sería bueno tratar con otros tratamientos como el Copaxone. Pero entiendo que es más caro y que las inyecciones son todos los días. No estoy muy clara de la real conveniencia. Hace un tiempo me tomé un Naproxeno Sodico (he intentado con Paracetamol, Aspirina e Ibuprofeno y no pasa nada) y no tuve ninguna molestia. Pero es un remedio fuerte, una bomba para el hígado como para estar tomándolo una vez todas las semanas.
El doctor me habló de otros tratamientos intravenosos (anticuerpos monoclonales), pero son tan caros que me es imposible pensar en costearlos.
Creo que por ahora seguiré con mis inyecciones intramisculares, pero realmente me siento muy mal. Veré por cuanto tiempo más aguanto... supongo que de vez en cuando me podré tomar un Naproxeno Sódico ¿o no?
3 comentarios:
Estimada, sigue adelante, mi suegro tambien sufre de esta enfermedad, con mi marido(su hijo) lo estamos llevando a terapias de apiterapia, ya van dos meses y una semana y ha tenido una leve mejoria, en que nos damos cuenta?, que ahora puede levantar las piernas, dormir con estas flectadas en la noche, antes no podia, nosotros tenemos mucha fe a las abejitas porque hay estudios que dicen que regeneran las mielina, asi que le pedimos a Dios que nos de una mano con estas abejitas, a mi suegro le van a cambiar el tratamiento porque ya lleva cerca de 220 dosis de avonex y ya su cuerpo esta generando anticuerpos, el medicamento que le quiere dar ahora el doctor se llama ARAVA, mi suegro tiene 3 cajas de avonex refrigeradas selladas que vencen en un año mas, si te interesa o alguien las necesita me avisas, el esta dispuesto a venderlas baratas para recuperar en algo lo caro que le costaron.
Saludos y mucha suerte.
Hola Mabel!!!
En primer lugar te agradezco desde el corazón tus palabras en nuestro blog (en el post "Señales o intuición"). GRACIAS!!!!!
Conozco familias de Chile que también comentan la falta de cobertura médica... Realmente es terrible!!!! En Argentina debemos perfeccionar aún muchas cosas, y debemos luchar para que las leyes que garantizan la cobertura TOTAL (de tratamientos y medicamentos) para personas con enfermedades crónicas y/o discapacidad se cumplan; pero la realidad es que las leyes están!
Una amigo nuestro (Roberto) sufre la misma enfermedad. Él estuvo muchos años sin tomar ninguna medicación (por voluntad propia y en contra de los médicos), y hce unos años volvió a los medicamentos. Voy a consultarle un poco lo que comentás, a ver qué me dice.
Se que algunos días son buenos... y otros no tanto... Espero que en la balanza haya MUCHOs buenos!!!!
Te mando un beso desde el otro lado de la Cordillera.
Fabi, de Construyendo Caminos
Hola Lorena , tu historia si nos interesa. Interesa las ganas que ponés para continuar para seguir amando a quienes están a tu lado, tu Domingo, tus hijos.
Yo tengo mi hermana Susana con em y comprendo cada palabra que escribiste y te entiendo porque acompaño a mi hermana desde siempre en su enfermedad. Mira ella es una luchadora terrible y también como tu tiene una familia linda que la cuida. Somos de Argentina y la verdad es que la medicación Avonex la consigue , pero al principio tuvo que tener amparo legal, no fue facil. Ahora la cosa está un poco mejor , pero de todos modos siempre es una lucha. Acá las obras sociales no andan muy bien que digamos (para todos)algo se está mejorando pero todavía falta.
Se que escribir alivia, decir, hablar poder sacar el dolor afuera, lo más afuera posible. Y que sepas que vamos a leer lo que escribes.
Un beso y comprendo cada palabra tuya.
Blanca, de Argentina
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