martes, 21 de septiembre de 2010

Copaxone

Estoy utilizando la segunda caja de Copaxone. A pesar que es una inyección diaria que hay que colocarse, es muy sencilla de poner y no produce ninguna molestia... me cambio la calidad de vida... para mejor claro.

He estado bastante bien, sin cansancio, tuve vacaciones con mis hijos, la verdad me he sentido muy a gusto... espero que dure...

viernes, 27 de agosto de 2010

Y bueno

Aquí estoy, internada de nuevo... fome... pero me estaba sintiendo muy cansada, ahora me siento mejor. Mañana me dan de alta...

lunes, 2 de agosto de 2010

Update

Hoy me llegaron dos comentarios a este blog y me acordé que no he actualizado hace mucho tiempo el estado de mi enfermedad.

Bueno, posterior al terremoto, más o menos un mes después, nuevamente tuve una recaida de mi enfermedad, probablemente por mi estado nervioso y porque me encontraba sin tratamiento en ese momento (mis inyecciones estuvieron dos días sin refrigeración porque no había luz y tuve que esperar 4 semanas para volver a comprarlas). No fue muy fuerte, sólo molesto porque tenía problemas de coordinación entre los dos ojos, aun tengo un poco de molestias pero con el tiempo se va pasando. Me trataron con corticoides tres días e increiblemente estabamos en medio de un arbitraje con un cliente en mi pega y como en la clinica tenían wi fi, no pedí licencia y trabajé desde la clínica. Se me pasaron rápido los 3 días.

Después de eso a mi médico tratante le dio con tratarme con tysabri, porque ya iban 3 brotes muy seguidos (en menos de un año) y aunque yo le insistí que el último era por el terremoto y porque estaba sin tratamiento y le pedí que me cambiara por el Copaxone porque el interferón me producía muchas molestias, él dijo que no, que él me iba a tratar con tysabri (y yo no quería). Ergo, si el médico no me escucha, yo cambié al médico.

Empecé a ver a una doctora nueva, quien me hizo una evaluación bien municiosa y me hizo comentarios que nunca le escuché al otro médico. Conversamos harto y, la verdad, me gustó mucho su manera de tratarme. Me propuso empezar con Copaxone (bajo ninguna circunstancia eres candidata al uso del tysabri ahora, me dijo) y solicité el cambio de medicina en mi trabajo (que son quienes la costean) y empecé hace unas dos semanas con el tratamiento nuevo.

No tengo idea como me irá, pero espero que bien. No da efectos secundarios y es muy fácil de colocárselo, pero el problema es que es todos los días y casi se me olvida la otra noche... tuve que ponerme una alarma para recordarme.

De todas formas estoy bien de ánimo, sólo muy cansada, sobretodo cuando empecé con el tratamiento nuevo, pero bueno, aunque me cuesta mucho acostumbrarme a eso, ya me da hasta rabia tener que explicarle al mundo (partiendo por mi marido) que ESTOY AGOTADA incluso cuando no he hecho nada... pero bueno, nadie tiene porque entenderme.

Pero tengo mucha pega, en el trabajo, en la casa, mi mejor amiga que quiere que vaya a verla a Iquique y yo que no quiero gastar plata, mi marido que se va fuera de Chile por trabajo otra vez, los niños con pruebas, mi jefe que a veces parece tan comprensivo y otras veces anda puro buscando culpable a los "condoros"...

Ya, me voy a inyectar y a dormir, porque mañana tengo que ir a la oficina...

viernes, 26 de marzo de 2010

Terremoto en Chile

No había actualizado el blog, porque no había podido... pero luego del 27 de febrero a las 3 y algo de la mañana, se registró en Chile el terremoto más grande que yo haya sentido en mi vida... y aun no tengo muchas palabras para explicar lo que me ha ocurrido anímicamente con eso...

Tengo una sensación horrible de pérdida total de control en lo que se refiere a la protección de mis hijos. No importa todo lo que haga, siempre puede pasar algo tan horrible como un terremoto y quitarte todo lo que tienes, incluso a tu familia... tanta gente que perdió su casa, tanta gente que perdió a su familia...

Hoy vi unos videos de gente que grabó el momento mismo del terremoto, por distintas corcunstancias, y reviví la angustia, lo que no pude sentir ese día por la preocupación de cuidar a mis hijos...

Mi casa resistió bien, ni siquiera se me cayeron cosas de los muebles. No tengo ninguna fisura y creo que valoré más que nunca mi decisión de nunca irme a vivir a un departamento. Pero los recuerdos del miedo que sentí se me vienen a la cabeza cuando veo estos videos. He estado teniendo pesadillas y creo que se relacionan con este miedo...

No quiero que mis hijos le teman a algo que no pueden controlar. Porque el miedo te coharta, el miedo puede llevarte a tomar decisiones equivocadas... y un terremoto puede ocurrir donde sea y cuando sea... no lo controlaremos jamás...

Espero lograrlo. No quiero que mis hijos tengan este miedo que yo tengo. Quiero que lo enfrenten como mi marido, que no me creyó que había terremoto hasta cuando vio que casi se cayó la tele. Recién ahí se paró y me dijo "Parece que es fuertecito"... sólo ahí se levantó de la cama... y despertó a los niños porque yo quería salir de la casa, quería irme a la plaza que está al frente porque aquí no hay arboles grandes, el cableado es subterraneo, los postes de luz están lejos y me pareció más seguro porque sólo teníamos que caminar un par de metros.

Bueno... mi hija mayor aun tiene susto. Gracias a Dios los más chicos, de 3 y 4 años, ya ni se acuerdan... yo lo recordaré por muchos años más...

miércoles, 10 de febrero de 2010

Embarazo y Esclerosis

Hace un tiempo escribí un post sobre estar embarazada y tener esclerosis múltiple. En este último tiempo me han llegado muchos comentarios sobre ese post que escribí en otro momento, siendo una persona totalmente distinta a la que soy ahora. Por eso quiero volver a escribir sobre ese tema, porque creo es muy importante para la gente que tiene esta enfermedad, porque en general se lo detetan a personas jovenes y todos quieren tener hijos algun día.

Yo estoy enferma desde el año 2000. Tuve una hija en el año 2003, un hijo en el 2005 y otra hija en el 2007. Sintomas tengo desde el año 2000, pero hasta el año 2007, en el post parto de mi tercera hija, no supe que estaba enferma. No recuerdo haber tenido recaidas en el post parto de mis dos hijos mayores, pero en el de mi tercera hija me dio el brote con el que me diagnosticaron la enfermedad. Pero mientras estuve embarazada de los tres, me sentí mejor que nunca, ni cansancio recuerdo.

Entiendo que los tratamientos que uno utiliza se deben interrumpir cuando uno quiere estar embarazada. Con un mes de anticipación bastaría, pero es por seguridad ya que no se han realizado estudios en relación a como afecta el interferón o el Copaxone al feto. Por si les ocurre que quedan embarazadas tomando el medicamento, hasta ahora no conozco de casos con malformaciones en el feto por uso de ese remedio, es más, conozco casos de mujeres que se medicaron hasta el 3er o 4° mes de embarazo (porque no sabían que estaban en estado) y sus bebés nacieron sin problemas. El embarazo es más efectivo que cualquier remedio en el retraso de la enfermedad, porque es un protector natural aunque aun no saben porque.

El tema relevante viene una vez que nace el bebé. Antiguamente te recomendaban no dar de mamar y retomar el tratamiento inmediatamente. No todas las mujeres hacen caso a esa indicación y la Universidad de Stanford publicó un estudio reciente donde señala que las mujeres que siguieron dando de mamar a sus hijos tuvieron un menor porcentaje de recaidas a los dos meses del parto que aquellas que retomaron el tratamiento. Al parecer es la prolactina y las homonas del embarazo. Lo más relevante es que la prolactina permite una remielinización casi 6 veces más rápido que cuando esa hormona esta ausente o en niveles normales. La prolactina se produce en su máximo nivel cuando se de de mamar a un bebe y durante el embarazo. Hay otros estudios que señalan la ausencia de menstruación como el principal cuasante de la dismunución de los brotes.

Adicionalmente, si tu ineteres es darle el pecho a tu bebe, existe otro tratamiento, que son pulsos de inmunoglobulina que previenen las recaidas, que te lo colocan y no estan contraindicados con la lactancia.

Esta enfermedad tiene muchos estudios recientes, muchos tratamientos nuevos y recién se está teniendo mayor información en relación a muchas cosas. Todo lo que antes se sabía, hoy esta siendo estudiado de nuevo y no todos los médicos mantienen sus opiniones en relación a lo que antes opinaban. Mi propio médico, que me recomendó no tener hijos, ahora me dice que no es ningún problema, que el mayor problema que él ve es como voy a hacer para cuidar 4 hijos en este mundo tan loco :-).

Es cierto que existen riesgos, porque todo lo que digo está basado en estadísticas. Lamentablemente en esta enfermedad todo es así hasta ahora. De hecho, si buscan los estudios donde aprobaron los tratamientos que actualmente usamos, también fueron estadísticamente evaluados y no todos fueron tan exitosos frente al efecto placebo. Le ganaron como por un 20%.

En conclución, si quieres tener un hijo estando con el diagnostico de esclerosis múltiple y darle el pecho, es probeble que no tengas ninguna recaida y tus sintomas mejoren. Tambien puede ser que no. Mi recaida en el tercer parto fue fuerte, tuve suerte y no quede con secuelas, pero es cierto también que tuve una época de mucho estres al mismo tiempo, por lo que no se cual de las dos condiciones fue gatillante para el brote. A la fecha, todas mis recaidas (tres) desde esa fecha, han sido gatilladas por situaciones de gran estres. Así es que yo mentengo la incertidumbre en eso.

No se si tendré otro hijo, pero no es por la EM, es porque en este momento tengo mucho trabajo con los tres que tengo, mi marido ya no quiere más guerra y ya no tengo la edad que tenía. Tengo 35 y el estado físico no es el mismo. Aunque aun me quedan un par de años para decidirme, en este momento no tengo las condiciones así es que esperar será la decisión por ahora. Pero cuando veo un bebé, se que me gustaría que pasara en algunos años más porque son tan dulces y huelen tan rico ¡me encantan los bebés!...

jueves, 4 de febrero de 2010

Volvi de vacaciones

Aunque no suelo poner fotos en este blog, quise subir una que es muy especial para mi, porque salen mis 3 hijos felices veraneando con nosotros, sus papás...

domingo, 13 de diciembre de 2009

Ya volví...

Si, me interné el jueves pasado, salí ayer de la clínica y hoy ya estoy en casa. Reconozco que me siento mejor. El cansancio mejoró, mi cara está volviendo y gracias a Dios no perdí ningún compromiso que tenía con mis hijos...

Me internaron porque la inflamación estaba en el tronco cerebeloso y estaba cerca de la zona de los ojos. El riesgo era más potencial, porque mis síntomas no alcanzaron a llegar ahí. Pero bueno, aquí estoy de vuelta y de mejor ánimo.

Lo malo es que estoy toda colorada y las glicemias las tengo un poco elevadas. Todo eso me dura como 2 semanas y es por los corticoides... Lo otro malo es que la enfermera que me tocó el primer día era muuuuuy mala y me pincho tres veces para dejarme una vía puesta (el remedio se pone intrevenoso). No sólo me dejó tres lados llenos de moretones, si no que además finalmente la vía se me salió y me la tuvieron que poner de nuevo... weno... ya estoy aquí...

miércoles, 2 de diciembre de 2009

Y parece que sí...

Bueno, al parecer estoy en un mal momento de mi enfermedad porque debido a todo el estres que he estado pasando las últimas semanas, se activó de nuevo y creo que estoy con un brote sensitivo en este momento.

Digo "creo" sólo porque los examenes que me tomé en la mañana aun no están listos y el doctor no me ha llamado, pero conozco mi cuerpo y sus sensaciones así es que tengo claro que estoy con una recida en este momento.

No parece ser nada grave, tengo alterada la sensibilidad en un lado de mi cara. No la he perdido, sólo que la siento rara, como cuando vas al dentista y te anestesian y horas más tarde se te empieza a quitar la anestesia y como que el labio se siente un poco helado... pero reconozco que cada vez que me da una recaida, sin importar lo grave que sea, me vuelven todos los miedos, toda la incertidumbre al futuro que el diagnóstico de esta enfermedad acarrea...

Estoy aquí sentada en mi oficina y ninguno de mis compañeros se da cuenta que algo me pasa... sólo yo, que estoy encerrada en este cuerpo, me doy cuenta que pasa algo raro...

Ya ma hice la idea que me tengo que internar para recibir el tratamiento de corticoides que te administran a la vena cuando estás en un brote. Como no es grave, espero que sean sólo 3 para poder estar disponible el sábado ya que tengo que celebrarle el cumpleños a mi hijo... y no tengo ninguna gana de suspenderlo.

Bueno,... supongo que tengo que acostumbrarme a esto. Me ha pasado peor en otras ocasiones, pero no se porque ahora me causa esta angustia tan grande... como que veo que esto es una advertencia "baje sus revoluaciones si quiere disfrutar de su vida como hasta ahora"... pero no se como bajar las revoluciones... sólo se que pucha que tuve mala cueva de enfermarme de esta porquería...

sábado, 28 de noviembre de 2009

Sigo cansada

Y un poco estresada también, lo cual es muy malo para mi enfermedad...

Creo que entre la casa, el trabajo, los niños que cada vez tienen necesidades más "exigentes", estoy muy, pero muy cansada...

He evaluado seriamente dejar de trabajar porque de veras que con los viajes y el horario tan estricto se me hace muy pesado llevar la casa a control remoto...

Pero dismiuir los ingresos mensuales, cortar el tratamiento hasta que esté listo el AUGE y estar en la casa todo el día hace que tenga mis dudas... pero creo que la decisión la tomaré en febrero, aunque probablemente será renunciar.

En eso estoy ahora, ordenando los gastos y ahorrando lo que se pueda... esperemos que todo sea para mejor...

lunes, 9 de noviembre de 2009

Mi cansancio

La verdad es que a dos años y medio de haber sido diagnosticada y a casi 10 años de estar enferma de esclerosis múltiple, no puedo decir que esta enfermedad se ha portado demasiado mal conmigo... me han dado dos brotes aparentemente desde junio de 2007, pero ninguno ha dejado secuelas graves, un cosquilleo en los pies cuando hace calor o un adormacimiento de las manos que ya casi no existe...

Pero lo que si me apareció y lo arrastro de muy mala manera es un cansancio infernal, que no me permite llevar el ritmo de vida que tenía y que hace que cada noche me acuesta rendida... y que me despierte igual porque el dormir no me quita esa secuela...

Se que pensarán que "de que se queja" porque podría ser tan malo, que estar solamente cansada es casi una bendición, pero no puedo evitar que me moleste. No me gusta sentirme así y pienso que a nadie le gustaría descansar y amanecer igual, como si no hubiese dormido nada...

Pero en fin, hoy estoy muy cansada y necesitaba desahogarme, sorry por la mala onda... (es que además ayer tuve que subir un cerro con mi hijo menor y quedé muerta...aunque feliz porque él estaba muy orgulloso de ir con su mami...)