Mi hija menor estaba pequeña, creo que tenía tres o cuatro meses. Se lo comenté a algunas personas y pedí una hora al oculista para que me hiciese un examen más profundo.
Llegué a visitarlo, su oficina grande con esos aparatos tan feos para medir miopía, hipermetropía y todas las pías que hay en los ojos. Me senté, le conté, me revisó y no supo que me pasaba.
- Lo estudiaré y te llamaré - fue su compromiso.
Y cumplió. Me llamó a los dos días y me pidió que pasara a su consulta a retirar una orden para hacerme una resonancia magnética de cerebro…¿y el problema no era en los ojos?
Bueno, pedí la hora, me tomé el examen y cuando terminé el médico me pregunta que hace cuanto tiempo estoy en tratamiento. No me reí, pero pensé ¿De qué me está hablando este hombre?
Al día siguiente fui a buscar los resultados y lo poco y nada que entendí del informe, lo puse en un buscador de Internet y todos y cada uno de los enlaces que salieron decían cosas aterradoras, unas peores que otras, pero todas preocupantes.
Me costó ubicar al oculista, pero cuando me llamó ya estaba desesperanzada. Y naturalmente él debe haberlo notado en mi voz y me dijo que fuera a visitar a un neurólogo, un especialista en Esclerosis Múltiple. La verdad, no entendí ni el nombre. ¿Qué era eso? ¿De que me estaba hablando? Si yo tenía molestias en los ojos…¿Por qué no me daba lentes y ya?
No se como definir el miedo que se apoderó de mí. Angustia, miedo, incredulidad. Infelicidad.
Mi marido me acompañó al doctor. El neurologo era un hombre especial, de ojos azules y cabello blanco. Nada amigable, más bien parecía un play móvil.
Le mostré los resultados de la resonancia, me hizo un examen neurológico y le comenté que al parecer tenía esclerosis múltiple.
- Eso lo determinaré yo – me dijo – pero tengo que internarte lo más pronto posible.
¿Qué? ….¿Que? Yo tenía que ir a trabajar, tenía que llevar a mis hijos al colegio, tenía que ver a mi guagua…¡tenía que vivir mi vida! No, no me interno, déjame en paz.
- El martes – le dije
Y me fui a mi casa, llorando, confundida. Me estaba pasando a mi eso que le pasa a “los demás”. Le conté a mi mamá, a mi tía, mis primos. Les transmití el miedo que esto me daba. Se que se asustaron conmigo, porque esa fue mi intención, que vivieran mi miedo.
Me dio envidia aquellos que gozaban de buena salud, me molestó que la gente se quejara de estupideces como la plata. Me puse insoportable.
Pero me interné. Me hice los miles de exámenes que me pidieron, entre ellos una punción lumbar y esperé con mi esposo al doctor sólo para que dijera lo que todos sabíamos.
- Usted tiene Esclerosis Múltiple
Me habló del tratamiento, de las posibles evoluciones, que no tenía cura, que la tenía mucha gente, que típicamente le daba a mujeres de mi edad. Todo eso yo ya lo sabía, lo había leído en Internet. Me dejó internada y me colocó 4 dosis de corticoides intravenosos que me ayudaron bastante en ese momento. Comencé a mejorar la movilidad de mis ojos de inmediato. Pero mi calvario estaba recién comenzando.
A las pocas semanas que me dieron de alta, comencé con el único tratamiento que existe y que logra retrasar la discapacidad que esta enfermedad te provoca: inyecciones intramusculares una vez a la semana…por Dios, quien no le tiene miedo a las agujas. Y eso no era nada comparado con los efectos secundarios que provoca el remedio: frío, fiebre, dolores musculares, dolor de cabeza. La primera noche fue terrible… y la segunda y la tercera…
Pero lo peor empezó un día que me levanté angustiada. Con miedo. Con miedo a no poder caminar, a quedar ciega, a no poder hacerme cargo de mi misma. Ese miedo me hundió, me dejó sin comer, llorando a diario, sin poder atender a mis hijos, sin poder salir de la casa. Nada me hacía sentir bien. Mi futuro era muy oscuro. Llegué a pensar que si iba a ser tan malo, ¿para que vivirlo?
Pero pedí ayuda. Un psicólogo y una psiquiatra. Uno me convenció de que aun estaba viva y que mi futuro no es oscuro, sino incierto como el de todos. La otra me dio un tratamiento que me ayudó a sentir mejor y me quitó esa angustia que no me dejaba respirar.
Conocí mucha gente que padece la misma enfermedad. Tanta. Nunca pensé que era tanta. Si yo ni siquiera había escuchado hablar de ella.
De a poco me fui sintiendo mejor, mis amigos me ayudaron, mi familia me empujó y mi marido me salvó. Mis hijos fueron mi inspiración. Pero por sobre todo el poder disfrutar de estar viva, me hizo cambiar mi pensamiento.
Hoy, como siempre, no se como voy a estar en el futuro. No lo se ni lo sabes tú. Pero si se que hoy estoy aquí y puedo sentir, mirar, ver, tocar, disfrutar, reír, llorar. Estoy viva y no sé porque. No se que es esto, como llegamos aquí, porque vivimos, porque sentimos, si hay un propósito o somos simplemente un hecho fortuito de la física. Pero ahora me doy cuenta que todas esas preguntas sin respuesta no sirven de nada. No me ayudan a ser más feliz ni a vivir mejor. Son irrelevantes si tu objetivo en la vida es tan simple como ser feliz. Las cosas pasan, buenas y malas, sin razón ni sentido. Pero lo que si puedes hacer es elegir como vivir el tiempo que se te ha dado.
Y tu ¿Qué harías si un día te dicen que tienes Esclerosis Múltiple? (Mar)
Como dato anecdótico, tengo una resonancia magnetica de cerebro del 2000 que ya muestra dos lesiones. Pasaron inadvertidas para los médicos, pero yo venía presentando problemas como dolores de cabeza y nistagmus desde ese tiempo mas o menos. Me diagnosticaron recién en junio del 2007.
Mis agradecimientos a Gonzalos Rojas May y a Lina Ortiz, dos doctores que tomaron en serio mi depresión. Muchas gracias a Alejandro Lutz que se preocupó de mi caso y a Manuel Fruns que me acompaña en el tratamiento de esta enfermedad.
