martes, 29 de enero de 2008

Tysabri

Tengo entendido que existe este nuevo tratamiento, Natalizumab, para el tratamiento de la Esclerosis Multiple. Lo hace la compañía Biogen en Estados Unidos. Como se ha escrito en múltiples lados, tiene ventajas y unas aterradoras desventajas.

Empecemos por lo bueno

1.- Es intravenoso (adios a las inyecciones).
2.- Se pone cada 28 días (imaginense, una vez al mes).
3.- No tiene efectos secundarios como el interferón (te lo pones y sigues con tu vida...).
4.- Tiene un 80% de efectividad (o sea, NO MAS BROTES).

Suena bien ¿o no? Veamos ahora las desventajas

1.- Es un remedio nuevo, completamente realizado por humanos y no se conocen los efectos a largo plazo.
2.- Cuando salió por primera vez no fue correctamente administrado y se murieron 3 personas.

A la fecha hay bastante gente que lo usa. A Chile no ha llegado pero si no te funciona el interferón hay posibilidades que la Clínica Las Condes lo importe para tu caso, pero debes tratarte ahí (el remedio requiere un día de hospitalización para administrarse).

En España hay varias personas que lo usan. Pasaron de tener brotes de 3 o 4 veces al año a no tener ninguno desde que lo estan usando. Algunos ya tienen casi un año tratandose con Tysabri.

Entiendo que la personas que murieron estaban muy inmunodeprimidas, uno tenía cancer y el otro VIH (el tercero no se). Lo aplicaron junto con inteferón y con el sistema inmunológico tan bajo se les activo un Virus que normalmente no es un problema para un sistema inmune sano, pero es mortal si te enferma.

Pienso que si este remedio sigue funcionando como hasta ahora se convertirá en la terapia por elección en el tratamiento de la esclerosis multiple, reemplazando al interferón.

Es decir ventajas y desventajas ¿que escoges tu si no te funciona tu tratamiento actual?

15 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola soy de Venezuela y tengo 14 años q me inyectaba ALPHA INTERFERON y me cayo muy bien o por lo menos en mi cuerpo lo acepto al 100% iba al gym y trabajaba, pero desde que existe el problema con el ALPHA me cambie de medicamento por el INTRON A y lo malo es que todo lo reduje a un 30%, pero no confio en este y lo malo es que aqui en Venezuela nadie me sabe decir si se consigue este medicamento, me podran informar ustedes.
Gracias,
Marialcira

Margo dijo...

Mi madre padece de esclerosis multiple. Somos de Guatemala, y aca apenas si se empieza a hablar de este tratamiento. Ella utiliza Beta interferon y ultimamente no le ha funcionado, las recaidas, o brotes como usted le llama, han sido demasiados. Actualmente se encuentra en una recaida que la tiene postrada en la cama y no ha podido recuperarse desde hace mas de 1 mes. En la ultima consulta con el medico le propuso iniciar el tratamiento con Natalizumab, hemos estado leyendo al respecto pero siempre quedan dudas y con esta enfermedad nunca se sabe.

Me tome la molestia de escribir en su blog, pues lo encontre en el internet cuando buscaba informacion sobre este medicamento y la verdad al leer sus entradas me hizo recordar todo lo que hemos pasado con mi madre y mi familia... que bueno que escriba, es una gran motivacion.

Saludos desde Guatemala.

Familia Morales Cortes dijo...

Hola Margo, muchisimas gracias por escribir. El tratamiento del Tysabri tampoco es muy difundido acá en Chile aun, pero si hay gente que lo usa y te digo que les ha ido estupendo. Aun es muy caro porque hay que importarlo, pero si lo necesitas te lo traen y a la gente que conozco que lo usa les ha ido fantastico. No solo elimina los brotes en un 80% (el inteferon lo hace en un 30%) sino que muchas personas han presentado mejorías en sus secuelas y eso sí que es fantastico. Espero que a tu madre le vaya bien con el tysabri, que se anime y lo comience a usar pronto. Muchos saludos. Mabel.

Anónimo dijo...

A mi me la acaban de poner el 1 de septiembre de momento va bien es lento pero bueno a soy de España, y que os vaya bien a vosotros, venga saludos

Anónimo dijo...

hola, soy de españa, he encontrado este blog por casualidad, yo tengo esclerosis, dianosticada desde hace 12 años, hace dos años empece a tener brotes cada dos meses, imanginense..., empecé a tratarme con Tysabry, hace ya 13 meses y desde que empecé a hoy solo he tenido un brote... una maravilla, un pinchazo al mes y listo.
Ànimo,
saludos
Marta

Anónimo dijo...

HOLA SOY DE PUERTO RICO.YO ESTUBE EN TYSABRI 1 A~O FUE EXCELENTE ME SENTIA DENTRO DE TODO BN, ESO SI ERA BN PROPENSA A INFECCIONES, Y AVECES ME SENTIA MAS FATIGADA DE LA CUENTA, LO DEJE CUANDO SUPE QUE ESTABA EMBARAZADA. MI BEBE NACIO SALUDABLE Y BELLA Y YO, DESPUES DEL EMBARAZO NO TUVE NINGUN BROTE Y HOY MI HIJA TIENE UN A~O Y NO HE VUELTO A UTILIZAR NINGUN TRATAMIENTO Y ESTOY PERFECTA GRACIAS A DIOS.

Anónimo dijo...

quizás a mi hermana la empiecen a tratar con tysabri, estoy preocupada por todo lo que leo con respecto a los efectos secundarios y por laLMP, me preocupa que pueda desarrollarlo, aunque antes le van a hacer pruebas, una punción lumbar par extraer el líquido cefaloraquídeo y descartar que pueda tener el virus que lo provoca,pero aún así no puedo evitar el nerviosismo y la preocupació, a mi hermana le está afectando la enfermedad sobre todo cognitivamente, que es en lo que más deterioro estamos viendo... El médico a dicho que es lo más eficaz, y ante esto no puedo decir nada...

Anónimo dijo...

Vivo en Madrid...quizás a mi hermana la empiecen a tratar con tysabri, estoy preocupada por todo lo que leo con respecto a los efectos secundarios y por laLMP, me preocupa que pueda desarrollarlo, aunque antes le van a hacer pruebas, una punción lumbar par extraer el líquido cefaloraquídeo y descartar que pueda tener el virus que lo provoca,pero aún así no puedo evitar el nerviosismo y la preocupació, a mi hermana le está afectando la enfermedad sobre todo cognitivamente, que es en lo que más deterioro estamos viendo... El médico ha dicho que es lo más eficaz, y ante esto no puedo decir nada...

Mabel dijo...

Hola Anonimo. Le vaerdad es que todos sabemos el riesgo que existe con el tysabri de desarrollar LMP, y creo que a todos nos produce el mismo miedo que a ti (al menos a mi si). Gracias a Dios conozco varias personas que se lo colocan y la verdad han estado super bien. Parece que si es el tratamiento más efectivo que hay disponible y, al menos hasta ahora, ninguna de ellas ha desarrollado nada parecido a la LMP. Eso si, a todos los estan evaluando para ver si continuan mas alla de 3 años con el tratamiento. De veras espero a tu hermana le vaya bien, si no tiene brotes con el tysabri tiene más oportunidad de regenerar mielina y recuperar sus funciones. Harta suerte.

Anónimo dijo...

Hola, soy de España, me dan la opcion de cambiar el interferon ya que no es efectivo para mi, me proponen el tysabri, pero claro leo informacion y me asusta lo que leo, si alguien se trata con esto que me de una explicacion, si es moleto si luego de la aplicacion podes hacer vida normal, etc, desde ya gracias

Gabriela L. Quezada Menares dijo...

Hola soy de Chile y también tengo EM.... diagnosticada hace 4 años.... tambiém me uni al avonex, al betaferon, y me sentía a morir... ahora estoy con tysabri, y realmente me cambió la vida.... es una inyeccion de felicidad.. años que no cojeaba ni me sentía bien.... tysabri? totalmente recomendado :)

Anónimo dijo...

GRACIAS GABRIELA, COMENCE LA SEMANA PASADA Y BUENO, ALGUNA MOLESTIA TUVE, ESPERO QUE REALMENTE SEA EFECTIVO.MUCHAS GRACIAS UN BESO

Anónimo dijo...

hola desde gipuzkoa, mi padre tiene EM desde hace un año. Ha estado tratandose con rebif, pero no le ha hecho nada. La enfermedad le ha afectado gravemente cognitivamente. Los médicos dicen que no es normal.En septiembre recibe la primera dosis de tysabri, pero casualidad al poco de recibirla le da un brote fuerte, y permace ingresado actualmente desde hace dos mese, Quisiera saber si conoceís algun caso como el nuestro y si el tysabri puede mejorar su estado cognitivo. gracias.

Clara dijo...

Hola, me trato con Tysabri hace 4 meses,´me sineto mucho mejor, pero lamentablemente en Stgo.
Chile no conozco grupos de autoayuda o conversación de pacientes. Saben de alguno?

Franda Wink Espar dijo...

hola, después de leer todo esto me quedé con una duda...me podrían decir que es el LMP? Para poder saber si padezco de esto porque ahora me estoy inyectando Maphtera y me va bastante bien luego de pasar por muchos medicamentos y con este logré mantenerme estable por mas meses y Debo internarme cada 3, pero este me provoca perdida de memoria a corto plazo y se me cae muchísimo el pelo y me gustaria saber si a algunos de ustedes tienen algo en común todos, por que yo aburrida de tomar muchos medicamentos desde pequeña y luego de q me descubrieran esta enfermedad hace 5 años, me recomendaron tomar flores bach Y SON INCREIBLES !!!! pero aun así vivo con miedos ....